5mm niskaturvotus ja 4kk edellisestä keskeytyksestä.

[Frivi]

Kirjoitan palstalle ensikertalaisena. Olen 35 v. kahden terveen lapsen äiti (2 ja 5v.) Tulin tänä keväänä raskaaksi kolmannen kerran ja shokki oli suuri kun ykkös ultrassa sikiöltä löytyi ylim 8mm niskaturvotus ja nestettä keuhkoissa. Saimme diagnoosin Kystinen Hygrooma ja hyvin huono elin ennuste. Sama diagnoosi tuli yksityiseltä. (B. Cacciatore).
Meille sanottiin että siöllä on noin10% mahdollisuus syntyä elävänä ja suht terveenä mutta hän voisi kuolla esim. synnytyksessä tai heti sen jälkeen.
Päädyimme keskeytykseen todella raskain mielin 3.7.08. Lapsemme oli poika. Hän oli syntyessään hyvin pieni ja kaunis. Turvotus näkyi kehossa ja niskassa selvästi. Yleinen asenne yli tyly. Ultran (Naistenklinikalla) tehnyt kätilö ei edes maininnut turvotuksen määrästä, puhui vain kaula kystistä. Mieheni kysyessä - Mikä tuo musta alue on ?, kätilö tokaisi tylysti -olkaa hiljaa, minä tutkin asiaa juuri. Lähdimmme kotiin sekavin tuntein. Seuraava päivä oli juhannus aatto. Koko kesä meni sumuisessa surussa.
Pääsin pahiman yli kun aloin toivoa uutta raskautta. Onnetar suosi meitä ja tein positiivisen testin 13.9. Pelosta jäykkänä menimme viime viikolla ultraan ja tulos oli TAAS REILU NISKATURVOTUS !!! Voitte kuvitella tunteeni. Kättärillä tulos oli 3.5mm ja saimme lähetteen sikiötutkimus osastolle taas. Siellä tulos oli 5mm. Samalla otettiin istukkanäyte. Tutkiva lääkärini ei aluksi suostunut ottamaan näytettä. Sanoi istukan asennon olevan huono!!
Minut tutkinut lääkäri ja perinnöllisyyslääkäri keskustelijat hetken kahden kesken ja näyte otettiin. Nyt odottelen tuloksia ja PELKÄÄN.
Onko teillä ollut vastaavia tapauksia ? Olen lukenut onneksi muutamia positiivisia tapauksia tältä palstalta, koskien isoja niskaturvotuksia.
Pelkää että joudun hautaamaan tämänkin lapseni sydämeeni.

 

[vauvahaaveita]

Toivottavasti kaikki menee hyvin turvotuksesta huolimatta ja tulokset olisivat positiivisia :hug: :hug: :heart:

 

[Frivi]

Kiitos kannustuksesta. Asenteeni on tosi pessimistinen. Saan tulokset kromosomeista ens tiistaina ja toivon etä toivoa olisi.

 

[SuukkoSuulle]

Kovasti onnea tulosten saamiseen, kumpa ne olisivat hyviä! :hug: Mut muista, et on heitäkin, jotka saaneet turvotuksen määräksi 4-5mm ja synnyttäneet täysin terveen lapsen. Sitä kun ei voi 100% sanoa, et tuleeko lapsi olemaan vammainen vai ei. Kuten voi käydä toisinkin päin, et on vammainen vaikkei seulonnoissa mitään olisi löytynytkään.. Voimia sinulle kovasti tulevaan! Toivotaan, että pikkuisen tila olisi hyvä :heart:

 

[Frivi]

Juu tiedän tämän ja olen lukenut hienoja kirjoituksia tältä palstalta lapsista jotka ovat syntyneet ko. turvotuksesta huolimatta terveinä. Lääkärien ja kätilöiden asenne vain on tosi tyly. Ultran tehnyt kätilö totesi meille ainoastaan että hän on tosi pahoillaan... Hänen mittauksilla turvotus oli 3.5mm !! Edellinen keskeytys kokemus painaa myös päälle.
Kiitos kannustuksesta. :flower:

 

[Merika77]

Voimia sinulle. Meneppä lukemaan ketjua toisia sikiöseulonnoissa kiinnijäänneitä. Sielä meitä kohtalotovereita löytyy. Siellä Surullisesti päättyneitä raskauksia-mutta myös meitä joilla jo pienet onnellisesti maailmassa. Isollakin turvotuksella syntynyt ihan terveitä vauvoja. Itsellä oli riskiluku 1:90 ja tyttö täyttää kohta 5kk. Otettiinko sulta verikoe myös et sitko riskiluvun? Tsemppiä sulle tulevaan. 3.5 ei kuulosta viel kovin pahalta vaikka hiukan on yläkanttiin.

 

[Frivi]

Olen lukenut koko ketjun. Luku sikiöllä on 5mm tällä hetkellä ja veriseulaa ei tehty koska olisi hälyyttänyt suoraan. Sen sijaan otettiin suoraan istukkanäyte jonka tulos kromosomien osalta on valmis tod.näk. ens tiistaina.

 

[Merika77]

Toivottavasti tulokset olis hyviä tällä kertaa. Aina on toivoa kun ei ole varmaa tietoa. vaikka ei se sitä tuskaa pois vie ja sulla kun on menetys niin tuore niin uskon et pelko on suuri. :hug: ja voimia. 5mm turvotuksellakin on syntynyt ihan terveitä vauvoja.

 

[nemika]

laitan vielä tännekin. vaikka olet sikiöseulaketjun lukenut. meillähän mitattiin suurimmillaan turvotusta 4.01mm ja kauheat pelot oli koko ajan läsnä. ja riskiluku oli 1:5 ja tämä tuli pelkästä niskaturvotuksesta. veriseula oli ok.
raskausaika oli jotain tosi kauheata mutta onnellinen loppu. tuolla sängyssä tuhisee 6kk poika nyt ja terveenä syntyi ja kaikki hyvin.

elä vielä masennu. tiedän sanatarkasti miten raskasta on pelätä koko ajan. ja vielä kun aiemmat kokemukset on sulla ollut huonoja. mutta hyvät mahdollisuudet on edelleen terveeseen vauvaan sulla..jaksamisia kovasti :hug: :hug:

 

[kadak]

Hei Frivi, meillä oli sama tilanne kuukausi takaperin ja odoteltiin paniikissa kromosomitutkimusten tuloksia, nt meillä oli yli 3 mm. Puhelinsoittoa ei onneksi tullut, vaan kirje kotiin, jossa kromosomit olivat onneksi ok. Edelleen on pelko, ettei kaikki ole hyvin rakenteiden osalta ja rakenneultraan on vielä kuukausi aikaa. Yritän olla ajattelematta koko raskautta (onpa helppoa...) ja pelottaa aivan kamalasti ultra. Pienen sydänäänet kuuluvat kuitenkin vielä ja toivoa on. Tsemppiä ja voimia sinne!

 

[Czarina]

Hei Frivi,

koska kerroit lukeneesi meidän muiden tarinoita tuolla muissa sikiöseulonnoissa kiinni jääneissä, olet varmaankin kiinnittänyt huomion siihen tosiasiaan, että istukkabiopsia ei yksistään sekään kerro koko totuutta, joten nyt teidän perheeltä vaaditaan valtavasti voimaa ja jaksamista mielellään rakenneultraan saakka jolloin asioihin saadaan toinen varmistus.

Itselläni on menossa raskaus, jossa on mahdollisuus saada terve, elävä vauva 10% todennäköisyydellä ja vauva tulee näillä näkymin maailmaan parin viikon sisään.

Nt-ultrassa en edes käynyt, vaan kävin suoraan istukkabiopsiassa sillä halusin mukamas saada varmuuden mahdollisimman pian.

Tuloksen sain - kaikissa soluissa trisomia - ja jouduin toteamaan että mikään ei ollutkaan niin varmaa kuin epävarma, joten elän edelleen vastakkain sen tosiasian kanssa, että vaikka kaikki näyttää todella hyvältä poikkeamien suhteen; niitä ei ole löytynyt lapsivedestä eikä vauvasta, niin mitään ei pystytä varmuudella sanomaan ennen kuin vauva on maailmassa.

Aivan kuten kaikkien muidenkin syntyneiden lasten kohdalla - on miljoona asiaa jotka voivat mennä vikaan vaikka olisi ollut "täydellinen" raskaus, joten IKINÄ ei voi etukäteen varmuudella tietää... joten "hälyvauva" voi yhtälailla olla terve siinä missä "terve" sairas kun maaliin asti päästään.

Toivotan teille sydämeni pohjasta paljon jaksamista vaikeiden aikojen keskellä!



Czarina & Lilliputti 35+5

 

[Frivi]

Czarina: Kaltaisesi super rohkeat naiset auttavat jaksamaan. Olen jo oppinut sen että raskaudessa mikää muu ei ole varmaa kuin se etä kaikki on epävarmaa.
Enkeli pojalleni annettiin olemattomasti toivoa. Kukaan ei kannustanut yrittämään tai jaksamaan, jankutettiin vain kuinka huonosti asiat ovat. Jälkikäteen olen miettinyt että annoinko liian helpolla periksi. Miehenikin oli sitä mieltä ettei kannata.
Olen itse syntynyt reikä sydämessä ja samoin 06 syntynyt poikani. Viat eivät näkyneet ultrassa eivätkä olleet pahoja. Reikä umpeutui itsestään. Olen kuitenkin alkanut miettiä, onko vika jotenkin minusta lähtöisin. Tällaisen voimakkaan turvotuksen uusiutumis mahdollisuun on kuulemma noin alle 1%. Periaatteessa istukkanäytteen ottamisessakin on enemmän riskejä. Kerro miten jakselet + lilliputti. Pidän peukalot pystyssä sinulle. On hyvä tietää että toivoa on vaikka omat asiat menisivätkin huonoimman kautta.

kadak: Koita jaksaa. Tähän asti tilanteenne on hyvä. Käy vaikka yksityisellä välissä ultrassa. Saat jonkinlaisen näytön tilanteesta ja näet pikkuisesi. Pidän peukkuja sinulla. Kerro kuinka edistytte.

nemika: Iso kiitos myös sinulle. Soitin juuri sikiötutkimus yksikköön ja vastaus ei ollut tullut vielä. Jos kromosomit ovat puhtaat on iso pelkoni se että turvotus on vielä kasvanut. En tiedä oliko eka otto huono vai oliko turvotus kasvanut kahdessa päivässä 1.5mm. (Ykkös ultrassa se oli 3.5 ja jatkotutkimuksissa 5mm, 2 päivää myöhemmin !! On hienoa lukea onnellisesti päättyneitä "kauhu" tarinoita. Nauti pienokaisesta ja kiitos vielä tuestasi.

 

[dora72]

Itse taman myos vastikaan lapikayneena minun on pakko vahan puolustella laakareita, joita naissa ketjuissa pelkastaan parjataan. Meidan ihanalla, terveella 4kk ikaisella tytolla oli 5mm niskaturvotusta ja todella kompaan niita kaikkia, jotka sanovat ettei toivoa kannata menettaa ennenkuin kuin on diagnostisia tutkimustuloksia. Mutta vaikka mekin niinkuin kaikki vanhemmat olimme valmiita taistelemaan viimeiseen asti ja ottamaan kaiken tiedon ennen minkaanlaisia paatoksia, oli minulle ainakin tarkeaa suojata itseani ja hyvin mahdollista menetysta niin, etten viela kiintynyt 11-viikkoiseen sikioon liikaa, nimennyt hanta tai suunnitellut tulevaa. Tassa laakarit auttoivat kertomalla rehellisesti missa mennaan. Ajattelin, etta tama on korkeamman kasissa ja vasta sita mukaa kuin riskiluku tutkimusten edetessa pieneni tuli vauvasta meile todellisempi. On tietenkin niita tokeroita, sosiaalisesti taidottomia, jopa huonoja laakareita, jotka mielipiteillaan tai kaytoksellaan aiheuttavat tuskaa, mutta tarkoitankin tassa nimenomaa parhaita sikiolaaketieteen konsultteja ainakin taalla Lontoossa, jotka olivat meille ystavallisia ja ymmartavaisia, mutta kertoivat aina totuuden sita kaunistelematta. Paasimme tapaamaan myos itse itsesikiolaaketieteen gurua, professori Nicholaidesta, joka on tamankin niskaturvotusmenetelman kehittanyt ja hanen suorat sanat auttoivat meita matkalla. Tasta tuli nyt pitka anteeksi, halusin vain kertoa miten me selvisimme matkastamme ymmartamaan miten onnen tai epaonnen kantamoisista elaman alku on kiinni. Ja tietysti kertoa, etta tuossa vieressa hymyilee koko naamallaan pieni tytto 5mm turvotusta. :hug:

 

[Frivi]

Hei, Olen pessimisti luonteeltani. En oikeastaan toivo ystäviltäni (jotka eivät ole koneet riskiraskautta) mitään "kyllä se hyvin menee" tyylisiä kommentteja. Olen oikeastaan samoilla linjoilla siitä että turhan toivon antaminen voi tuoda turhan paljon lisä tuskaa.
Olen kuitenki huomannut että asene on aika ruutiinin omainen. Enkeli poikamme ultran tehnyt kätilö totesi meille, kysyessämme -onko tälläinen hyvin tavallista ? Tämä on ihan joka päiväistä minulle. Ei tullut mitään "olen pahoillani tai koittakaa jaksaa"kommentteja. Ei hän edes kertonut mikä on vialla. Totesi vain täällä ei nyt ole todellakaan kaikki hyvin ja ei voinut sanoa muuta, koska ei ole lääkäri !! Tarvitsen kuitenkin jotain oljenkorsia, kuten sinun onnellisesti päättynyt 5mm raskaus.

Puhuin juuri perinnöllisyyslääkärini kanssa. Hän oli mukana myös edellisessä, keskeytykseen päätyneessä raskaudessa. Hän alkoi myös nyt epäillä että kummankin raskauden voimakas niskaturvotus olisikin yhteydessä toisiinsa ja sitä kautta itsestäni johtuvaa. Edellisen raskauden alkumetreillä minulla oli kova flunssa joka eteni keuhkoputken tulehdukseksi. Muutaman päivän jälkeen sain hengen ahdistusta ja lääkärin diagnoosi oli kasaan painunut vasen keuhko. Päädyin kättärille mutamaksi päiväksi tarkkailuun ja minulla aloitettiin (rasitus)astma lääkitys. Lääkärin mukan lääkkeillä ei olisi mitään haitta vaikutuksia, päin vastoin sikiö olisi vaarassa jos en ottaisi lääkkeitä. Sain kortisoonia monessa eri muodossa ja aluksi aika paljon. Lopetin lääkityksen kun keskeytyksestä oli kulunut noin viikko. Minulle sanottin että oireet voivat kadota raskauden loppumisen myötä. Mitään ei puhuttu siitä jos tulen uudestaan raskaaksi.
Syyskuun vaihteessä olimme lomalla. Muutaman päivän jälkeen hengitykseni ja oloni heikkeni. Tei raskaustestin välittömästi koska oireeni olivat saman kaltaiset kuin viimeksi. Testi oli I. Viikkoa myöhemmin II. Nyt aletaan selvittää lääkitykseni / terveyden tilani mahdollista vaikutusta niskaturvotuksen syntyyn. Kaksi edekkistä raskauttani on ovat olleet täysin normaaleja. Ei lääkitysiä, ei astman kaltaista hengen ahdistusta ym.
Sain tänään alustavat kromosominäyte vastaukset ja näyttivät puhtailta. Turvotus on voinut kuitenkin kasvaa !!! Enkeli poikani kromosomit olivat puhtaat, rakenne muuten ok paisi yli 8mm turvotus ja keuhkoihin kasaantuva neste.
Torstai aamulla uusi ultra ja siten katsotaan onko turvotus taas kasvanut. Yritän elää tunti kerrallani !

 

[dora72]

Kovasti voimia Frivi nyt huomisaamuun asti :hug: . Noin suuri turvotus kahdesti terveilla kromosomeilla kuulostaa nain maallikostakin todella erikoiselta. Noissa alustavissahan katsotaan ilmeisesti siellakin trisomiat 13, 18 ja 21 ja sukupuolikromosomi (kystisen hygrooman syy kuulemma 75%:sti Turner) ja kun nama ovat normaalit on erittain epatodennakoista (minulle sanottiin 1%), etta muista kromosomeista vikaa loytyisi. Luin eilen proffa Nicholaideksen kirjottamaa niskaturvotuksesta ja hanen mukaansa joillain pareilla on mahdollisuus olla suuremmassa riskissa toistuvasti suureen sikion niskaturvotukseen(parental mosaicism), mutta teillahan on jo kaksi tervetta lasta. Muistan kun nyt kirjoitat laakkeista, etta pari paivaa ennen NT-ultraa olin itse erittain huonossa kunnossa, oksennustaudin ja kuumeen kourissa sankypotilaana monta paivaa. Johtuikohan meidankin turvotus jotenkin minusta, sita emme varmaan koskaan saa tietaa. Mahtava juttu kuitenkin, etta olette ihan perinnollisyyslaakarin juttusilla. Jaan odottamaan, mita ultrassasi nakyy.

:hug: :hug: :hug:

 

[Frivi]

Sanos muuta. Itse olen vahvasti sitä mieltä että naiden täytyy liittyä jotenkin toisiinsa. Miten? toivon että saisin jotain vastauksia lääkäreiltä. Huomena aamulla 9.30 ultra joka jännittää ihan hirveesti. Pelkään todella että turvotus vain kasvaa ja minulla kaksi identtistä tuhoon tuomittua raskautta...
Lääkärini pisti lääkitykseni laajaan tietokantaan joka haravoi vastaavia tapauksia samoilla lääkkeillä. Saa nähdä löytyykö mitään. Kiitos viestistäsi ja kerro miten edistytte.
Hienoa kuulla että olet hyvän lääkärin käsissä. Onhan tässä aika avuton olo kun itse ei voi tehdä muuta kun toivoa parasta.

 

[Frivi]

Saimme eilen kromosomi tuloksen joka on suurimmilta trisomioilta puhdas. Tänään ultrassa turvotus oli korkeimmalta kohdalta yhä 5mm mutta pään ja selän alueelta hähes hävinnyt.
Rannenne ja koko normaali, paljoa ei tässä vaiheesssa voi vielä tietysti nähdä.
2 viikon kuluttua uusi ultra jossa tarkistetaan turvotuksen koko ja sikiön rakenne. Odottelua siis, mutta hieman paremmalla mielellä.

DORA72 : Onko turvotus yhä sama 5mm teillä. Lääkärini sanoi turvotusen joko kasvavan tai häviävän pikku hiljaa. Se häviäminen voi olla myös ns"läpinäkyvän osa eräänlaista sulautumista niskaan jolloin niska olisi hieman normaalia paksumpi vaikkakin sikiö olisi terve. Miten sinulle on kerrottu ??
Googlasin tuo lääkärisi ja löysin muutamia mielenkiintoisia artikkeleitä hänestä. En kylläkään mitään ko. aihetta käsittelevää.

 

[dora72]

Voi Frivi kuulostaa tosi hyvalta tuo turvotuksen haviaminen, meillaki alkoi akkia NT-ultran jalkeen laskea kunnes oli pian normaalin rajoissa (niskapoimuhan saa kasvaa kun viikkoja tulee lisaa, sen normaalipaksuus lasketaan suhteellisesti). Kylla meidan tyton niskanahka huomattiin heti synnarilla, tai itse asiassa itse siita huomautin(tiesinkohan vain katsoa..), niskassa on loysempaa nahkaa. Lastenlaakari sanoi kun siita kysyin, etta tarkasti tutkiessaan kylla huomaisi ja jos ei tietaisi, etta kromosomit ovat normaalit epailisi tytolla Turneria. Mutta loysempi niskanahka ei ole edes esteettinen 'kauneusvirhe', niin huomaamaton kuitenkin ja nyt kun painoa on tullut lisaa, on tytto kirjaimellisesti kasvanut nahkaansa. Huomiota herattaa kanssaihmisissa vain suuret silmat ja kaunis hymy!

Kiva kuulla, etta odottelette vahan paremmalla mielella :hug:

 

[Frivi]

Kiitos. Toivon että meillä olisi onnea matkassa. Tällä hetkellä yritän keskittyä toihin ja pitää kaikki tähän liittyvät ajatukset taka-alalla. Koetan välttää liiallista kiintymistä tähän sikiöön. Edellinen oli niin kylmä suihku minulle. Kerron mitä kahden viikon kuluttua käy.
Onnellisia vauva aikoja teille.

 

[nemika]

frivi: ensimmäiseksi :hug: ja ihana lukea että hyviä tuloksia olette saaneet.
meillähän niskaturvotus seurasi rakenneultraan asti mukana. tai siis siellä ei enää lääkäri kiinnittänyt huomiota siihen. vaan käytiin rakenteet tosi tarkkaan läpi koska turvotus olisi voinut kieliä jotain vikaa sydämessä tai muussa rakenteissa.
ja tuosta kiintymisestä..muistan itsekin että yritin olla kiintymättä. mutta sitten jossain välissä huomasin että rakkaus lasta kohtaan oli jo liiankin suuri. ja sitä pelottavammaksi raskaus omassa päässä kävi. ja se menettämisen tuska oli niin kauheata. sitä kokemusta ei todellakaan toivoisi kenellekään.

jaksamisia kovasti..ja edelleen haluan valaa uskoa että kaikki voi mennä hyvin vielä. ja suuremmalla todennäköisyydellä meneekin.
ja toi turvotuksen häviäminen on tosi hyvä merkki. pidetään lippua kuules korkealla nyt =) :hug:

 

[Frivi]

Kaiki te joilla asiat ovat kääntyneet hyvin, isosta turvotuksesta huolimatta, kannustavat hirveästi. Minulla on kuitenkin tuo keskeytys ja 15 viikkoisen poikani näkeminen niin "verkkokalvoillani" yhä. Se on asia mitä ei koskaan unohda (eikä tietysti pidäkkään).
Nyt on 11 päivää seuraavaan ultraan ja haluan pitää itseni tosi realistisena. Mikään kun ei ole varmaa.
KIITOS ja hyvät viikonloput. Kerron kuulumisemme heti kun jotain uutta tulee.

 

[nemika]

tule kertomaan kuulumisia. ymmärrän hyvin että realistisena on pysyttävä. sitähän itsekin yritti kovasti. jokainen vauvan potkukin ahdisti ja pelotti niin kauan kun selville vesille päästiin. ja varsinkin kun sulla on aiempia huonoja kokemuksia takana.
mutta toivon kovasti että kaikki menee hienosti ja pääset nauttimaan kasvavasta masustasi kunnolla..jaksuja :hug:

 

[Frivi]

Eilen oli ultra ja turvotus oli hieman laskenut. Kohdasta riippuen se oli 3.5-4.5mm eli hieman parempi MUTTA se oli jotenkin lokeroitunut. Tai se ei ollut enään selkeä kupla. Kysyin heti sen vaarallisuudesta, enkä saanut muita vastauksia kun: - ei sen pahempi ole ja yleensä se muuttaa muotoaan lapsen kasvaessa jne jne. Seuraava ultra annettiin kolmen viikon kuluttua. Ei tässä silti pysty mitenkään iloitsemaan tästä raskaudesta. Tilanne ei ole pahin mahdollinen mutta pelko on silti kokoajan läsnä.
Miten teillä tuo turvotus "edistyi" eli pienenikö se, oliko sama koko ajan vai mitä ?