Hae Anna.fi-sivustolta

Dermatomyosiitti

Viestiketju osiossa 'Klinikalla' , käynnistäjänä Harvinainen, 17.09.2005.

  1. Lisää harvinaisia Vierailija


    Vastaamaan tänne, mutta oli avartavaa lukea teidän muiden viestejä ja tuttua oli kertoma. Tuolla suomi24:llä on reumatautien kohdalla jotain dermatomyosiitista ja meitä vertaisia.
     
  2. Samma här Vierailija

    Suorittaminen ei luonnistu ja kaikki tässä ajassa erityisen pinnalla oleva jatkuva aktiivisuus ja hyppääminen ei vaan onnistu tämän sairauden kanssa ja siitäkin joutuu potemaan huonoa omaatuntoa, vaikkei pitäisi.
    Rentoutuminen köyhyyden ja sairauksien keskellä vaatii taitoa.
     

  3. Joo minulla on lapsi joka on sairastanut ko tautia. Lausunto on, että ehkä saattaa olla ..
    Epäilen sen johtuneen sikapiikistä ja samaan aikaan sattuneesta tapaturmasta. Paransin
    lapseni ruokapohjaisilla ravintoisillä.
     
  4. siku Vierailija

    Minulla epäillään tätä tautia. Ihossa on muutoksia ja särkee reisiä ja ristiselkää ja hartianseutua.
    Vapisuttaa ja olo on hutera. En tiedä mikä saisi lihakset parempaan kuntoon.
    Olen ollut ainakin vuoden muutenkin vähällä liikunnalla kun polven sisempi kierukka repesi.
    Nyt oolen toipumassa siitä operaatiosta.
    En tiedä käykö täällä enää kukaan kun viimeiset viestit ovat joltain 06 luvulta. Olen hakenut netistä näitä keskustelupalstoja, mutta en ole oilein löytänyt tuoreita.
    Jos joku näkee tämän, niin olisi mukava vaihtaa ajatuksia.
    Hyvää kevättä.
     
  5. salli Vierailija

    Hei
    Olen juuri saanut dermatomyosiitti-diagnoosin ja etsiskelen kohtalotovereita! Olen 48v nainen.
    Olisi kiva tietää, miten muut ovat pärjäilleet tämän sairauden kanssa- Mulla on tällä hetkellä ns.aktiivinen vaihe, tulehdusarvot kovat ja liikkuminen vaivalloista. Toivottavasti kortisoni alkaa pian purra. Minkälaisia kokemuksia muilla on esim. juuri kortisonista? Entä muista lääkkeistä? Tähän on kai mahdollisuus saada muutakin lääkitystä?? Olen vielä koko sairaudesta aika "pihalla", tuntuu, että kaikki tieto on kiven alla.

    -



     
  6. -98 Vierailija


    mä olen sairastanu dermatomyosiittia kaks vuotiaasta asti ja nyt olen neljätoista. mulla kun oli kortisonia niin se vetäs pituuskasvusta vähän ja tais olla jonkin sortin turvotustakin, en ite muista kun olin niin pieni vielä. Mulla on ollu kaikenlaista lääkitystä, kuten metotreksan, foolihappo, humira ja enbrel, mutta en tiedä miten se aikuisella. Alku on tieteski hankalin, mulla oli kovasti alussa kuntoutusta. Mä en ite tiedä ketään muuta jolla olis sama ku kuntoutuksessa on ollu yleensä vaan reuma lapsia.
     
  7. Mika Vierailija


    Terve!

    Kauan olen kärsinyt tästä sairaudesta ja vasta nyt aloin tutkimaan ja sainkin tulokset että minulla
    on dermatomyösiitti. En ole vielä ollut, mutta lähete tulee reumatologille. Mulle voi kirjoitella ; harjunpaa.m@gmail.com
     
  8. Dermis Vierailija


    Heipä hei! Vieläkö joku käy näillä sivuilla.Täällä yksi Oulun läänissä asuva 51-vuotias "dermis"nainen,diagnosoitu v.-09. Sairaus ilmenee pääasiassa iholla,tällä hetkelläkin kortisonia nautitaan.Mikäli joku kaipaa kohtalotoveria,olisi mukava jutella lisää:)
     
  9. Dermis Vierailija


    Hups,olihan täällä käyty ihan hiljattainkin kun olis malttanut lukea koko viestiketjun läpi:)
     
  10. Jeba Vierailija

    Ja kymmenen vuotta myöhemmin... Vieläkö löytyy kohtalotoveria?
     
  11. nuoridermis Vierailija

    Löytyy!! Ihanaa, että joku on kommentoinut tänne tän vuoden puolella! Vieläkö oot kuulolla?
     
  12. Keskidermis Vierailija

    Täällä yksi, nyt 30-vuotiaana ihomuutosten perusteella diagnoosin saanut. Olen siis täysin väärän ikäinen diagnoosiin, liian vanha lasten versioon ja liian nuori ns. vanhempien naisten tautiin. Todella hämmentynyt olo, koska yleiskunto on ok, mutta netistä saa lukea tarinoita vain pahemmasta. Lääkärit pohtivat lääkityksen aloittamista/merkitystä. Loppuviimein sen aloittaminen on minusta kiinni, olisi vaan niin mukava saada perusteluja (suuntaan tia toiseen)
     
  13. nuoridermis Vierailija

    Minulla aika sama tilanne, sain myös ihomuutosten takia diagnoosin, lihakset pysyneet aika rauhallisina koko tämän viisi vuotta minkä diagnoosi minulla on ollut. Ihokin on nyt aika hyvässä kunnossa, ainoat oireet ovat tällä hetkellä väsymys ja epämääräiset lihas- ja nivelkivut, joiden syytä ei ole tiedossa. Aika helppo tilanne minulla ainakin nyt. Itse sain diagnoosini 17-vuotiaana, eli aika rajoilla kuuluinko nuoruusiän dermikseen vai en.
     
  14. 32v. Vierailija

    Hei täällä samaa ikäluokkaa (32v.), jolla sama epäilyksen alla. Tai joku muu myosiitti. Missä päin sä sait diagnoosin ja miten se varmistettiin? Onko muilla s-cic arvoa tarkkailtu? Mulla siis se yli viitearvojen, mutta muut reumakokeet kunnossa. Lääkäri laittoi sitten lähetteen ja vastauksia odotellaan 2-3 viikon kuluttua. Oireina mulla sormien nivelten kipeytyminen ja valkosormisuutta. Lääkäri ehdotti Oxiklorinin aloittamisen, lähipäivinä käyn hakemassa sen..

    Kauhulla olen lukenut täällä dermatomyosiista ja aika miettiväinen fiilis nyt.
     
  15. Tuula61 Vierailija

    Hei,

    Diagnosoitiin tämän vuoden aikana, tuli kuin puun takaa yllättäen ja aika rajuna vaikka nyt tajuaakin, että jotkut kivut ja hirveä väsymys tätä ennakoi. Kun on aina tehnyt töitä ja muutenkin ollut se, joka hoitaa ja organisoi ja autettavia sukulaisia piisaa, on todella vaikeaa kun itse joutuu tuettavaksi. Koko oma identiteetti hajoaa ja on huono omatunto koko ajan. Lääkitys on vielä hakusessa ja tutkimuksia tehdään Tayssissa kun on muutakin ongelmaa, joka joko liittyy tähän tautiin tai on jotain muuta.

    Lääkäri puhuu työkyvyttömyyseläkkeestä....vaikka sitä on vaikea sulattaa, järjellä tajuaa, että jos tämä menee näin kun nyt on mennyt....siis että jonain aamuna ei vaan kykene mihinkään, niin eihän sitä työnantajaakaan voi pitää löysässä hirressä. Etukäteen kun ei voi sopia mitään.

    Ehkä tähän sopeutuu ajan kanssa kun muuta ei voi ja muistaa, että monella on paljon pahemmin.

    Voimia kaikille. Hyvää Joulua ja parempaa vuotta 2017.
     
  16. Lapsuusajanderm Vierailija

    Ketään vielä kuulolla?

    Täällä olis yks tällänen vähä erilainen kokemus. Lapsena sairastettu, kortisonilla sammutettu ja sen jälkeen hiljaiseloa pitäny dermatomyosiittidiagnoosi löytyy.

    Ei oo vaivannu elämää 'viiteentoista vesikesään', tiedostan kyllä olemassaolo mutta toivotaan ettei uusi :)
     
  17. Keskidermis Vierailija

    Täällä vielä kuulolla. Täytyy sanoa, että minulla kävi niin, että diagnoosini jälkeen roikuin liikaa netissä, luin kauheita tarinoita ja sain niin pahan ahdistuksen, että kielsin itseltäni koko googlailun. Siksi keskustelukin jäi.

    32v. kyseli diagnoosistani, minä sain sen TAYSissa ihokoepalojen perusteella. Kesä 2016 oli mulla siis tämän aktivoitumiskesä, silloin tuli rystysiin ihottumaa, ja ihan ensin myös nenänvarteen punoittava alue. Kesän aikana myös lonkkien iho ärtyi niin, että oli vaikea pukea housuja päälle. Käsien sisäpuolellekin tuli ihottumaa ja kynsinauhat kipeytyivät niin, että oli vaikea ottaa edes käsilaukusta tavaraa, ettei tökännyt kynsinauhaa mihinkään. Pyörittäen avattavien mehupurkkien avaaminen ei onnistunut, kädet oli sisältä niin kipeät jne.

    Sain diagnoosini netpostiin samana aamuna, kun olin lähdössä Kroatiaan aurinkolomalle. Oli lähellä, etten olisi lähtenyt, kun sain tällaisen pläjäyksen netpostilla(!!), ja tiedätte kyllä, mitä google kertoo, kun ensimmäisenä googlasin.. Toisaalta loma oli pelastus, sillä Dubrovnik oli täynnä portaita, ja siellä painoin menemään kavereiden tahdissa viikon, ja pystyin hyvällä omallatunnolla sanomaan, että lihaksissani ei ole kyllä mitään vikaa.

    Ihon puolesta taas reissun eka päivä oli paha, ilmeisesti lento ja lämpö ensin turvottivat sormia niin, ettne saanut edes repun vetoketjua auki kunnolla. Mutta sitten käsien ihottuma alkoi kadota. Oli uskomatonta, että puoli vuotta käsissä ollut ihottuma lähtee viikossa kokonaan pois. Hirveästi läträsin niihin viisikymppistä aurinkorasvaa, mutta sitten myös olin rehellisesti suoraan auringossa, ja läträsin myös Kroatian supersuolaisessa merivedessä.

    Lääkäreille oli vaikea pala myöntää, että aurinko parantaisi, kun minua oli juuri neuvottu pysymään varjossa vaatteet päällä.

    Talven yli taas ihottuma palaili, ja tässä välissä kynsinauhatkin kerran kovettuivat kivikoviksi. Niitä haudoin kotona suolavedellä pehmeäksi ja irti.

    Viime keväänä muutin uuteen asuntoon, missä on eteläparveke. Aloin ottaa tavaksi mennä parvekkeelle hyvin aurinkorasvattuna aina työpäivän jälkeen (klo 16-17). Ensimmäistä kertaa moneen kesään rusketuin (en tiedä onko dermiksestä vai mistä, että välissä oli monta outoa kesää, kun en ruskettunut lainkaan). Lisäksi kädet rauhoittuivat taas, vaikka ihottuma ei kokonaan poistunutkaan.

    Nyt kävin juuri TAYSissa kontrollissa, lihasarvot olivat edelleen ok, iho oli suht ok kesän jälkeen, ja nyt ensimmäinen lääkäri totesi, että nenänvarren läiskät ovat verisuonilaajentumia, että ei niitä millään rasvalla pois saa. Aamen! Olen tässä reilun vuoden lätkinyt nyt naamaan vaikka ja mitä ilman yhtään mitään tulosta. Hieman vaan ärsyttää, kun joudun ottaa juuri töissä käyttöön näyttöpäätelasit -> silmälasit painavat näitä jo olemassaolevia verisuonilaajentumia.

    Käsiäkin olen hautonut sekä kortisonilla (Apolar, Bemetson), että "muusivoiteilla" (Elidel, Protopic). En ole koskaan huomannut näistä mitään apua. Paras apu on, kun en päästä käsien ihoa kuivamaan, ja muistan pitää hanskoja aina, jos teen jotain ihoa ärsyttävää, maalaan, pesen autoa tms.

    Ai niin, ja diagnoosin jälkeen minut skannattiin taysissa läpi, oli vatsaultra, keuhkokuva ja mammografia. Se oli ihan mieltä rauhoittavaa.
     
  18. vierailija Vierailija

    591
    uutta on ja aivan pihalla. miehelläni epäillään just tällä hetkellä samaa tautia.on sairaalassa just ny, enkä mistään ole saanut mitään tietoa. on hyvä että on muitakin kohtalotovereita, tieedonsaannissa vain olis korjattavaa.
     
Kaikki kentät ovat pakollisia
Luonnos tallennettu Luonnos poistettu

Jaa tämä sivu

Alibi
Anna
Deko
Dome
Erä
Hymy
Kaksplus
Kippari
Kotilääkäri
Kotiliesi
Koululainen
Ruoka.fi
Parnasso
Seura
Suomen Kuvalehti
TM Rakennusmaailma
Tekniikan Maailma
Vauhdin Maailma
Golfpiste
Vene
Nettiauto
Ampparit
Plaza
Muropaketti