Hae Anna.fi-sivustolta

down-lapsi tulossa

Viestiketju osiossa 'Erityislapset' , käynnistäjänä eksyksissä, 06.05.2008.

  1. eksyksissä Uusi jäsen

    liittynyt:
    05.05.2008
    Viestejä:
    1
    Saadut tykkäykset:
    0
    Sain joku aika sitten tietää odottavani downin syndrooma-vauvaa. Alkuhämmennyksestä selvittyäni minua on alkanut askarruttaa miten pärjäämme tulevaisuudessa. Esim. tuleeko lisää taloudellisia menoja ja saammeko niihin tukea? Mistä voimme hakea apua itsellemme ja lapsellemme eli tukiverkot? Minkälainen tulevaisuus hänellä tulee olemaan ja miten yhteiskunta nykyään kohtelee vammaista lasta? Tiedän järjellä, että en olisi voinut tehdä mitään toisin, mutta silti syyttelen itseäni, että olen jotenkin aiheuttanut tämän. Olisin todella iloinen jos joku jolla on kokemusta asiasta voisi kertoa minulle edellä mainituista ja muutenkin arjesta down-lapsen kanssa.
     
  2. Mamma* Vierailija

    Itsellä ei ole kokemusta down-lapsista. Olen pahoillani puolestasi mutta olisin varmasti tehnyt samat ratkaisut ja halaus sinulle! Olet vahva ihminen! Mutta sen haluan sinulle sanoa että nyt lopetat heti itsesi syyttelyn! Et todennäköisesti olisi voinut tehdä mitään mikä olisi voinut estää tämän downin. Sinulla on paljon avoimia kysymyksiä ja neuvoisin sinua hakemaan vastauksia muualta. Jos asut isommalla paikkakunnalla niin ehkä teillä on omat tukiverkostot jo olemassa? Saat niistä tietoa esim neuvolasta. Täällä on oman kokemukseni mukaan vähän sellaista apua mitä akuutisti nyt tarvitset ja muutenkin netin keskustelupalstat eivät kaikki ole niitä parhaita ja sinä tarvitset nyt sitä oikeaa tietoa eikä mitään mutu juttuja!
    Voima halaus sinulle ja kasvavalle vauvallesi!
     
  3. erityispedagogi Vierailija

    Kannattaa käydä kirjastossa lainaamassa kirjoja jotka käsittelevät downin syndroomaa. Lisäksi kannattaa käydä Kelassa ihan vain alustavasti kyselemässä mahdollisista tukitoimista, he kyllä tietävät mitä kaikkea teidän kannattaa ottaa huomioon.
    Neuvolasta ja omalta kunnalta kannattaa kysellä minkälaisia mahdollisuuksia teillä on vertaisryhmiin ja miten teidän kunnassanne on erityislasten päivähoito, koulu, avustustuet ym. järjestetty. Nämä saattavat vaihdella kunnittain aika paljonkin, joten se kannattaa huomioida jos vaikka sattuisi muutto olemaan ajankohtaista/järkevää.

    Sen haluan sanoa, että te tulette varmasti pärjäämään hyvin! Ole ylpeä itsestäsi ja onnellinen siitä, että tulet saamaan lapsen ja että sinulla on mahdollisuus tarjota rakastava perhe uudelle ihmiselle! Alusta asti kannattaa muistaa, että vammaisuutta sinänsä ei kannata korostaa liiaksi ja nostaa itselleen taakaksi. Vaikka lapsesi on down-lapsi, tärkeintä mitä hän tarvitsee on rakastava perhe ja riittävä turvallisuuden tunne. Päivä kerrallaan eläessänne asiat kyllä lutviutuu niinkuin niiden on tarkoituskin. Te pärjäätte kyllä.
     
  4. äitikkä123 Vierailija

    Hei!

    Onnittelut raskaudestasi sekä uudesta tulevasta perheen jäsenestä!

    Usko minua kun tämän sanon, rakastat lastasi selliasena kuin hän on ja opit kyllä elämään ja ottamaan huomioon dawn-lapsen erityisyyden.
    Ystävälläni on dawn-lapsi, ekä olisi koskaan voinut kuvitella että lapsi voi olla niin aito lapsi kuin hän on. Vanhemmat laskevat, ironista kyllä, joskus pientä leikkiä lapsestaan. He osaavat elää lapsensa kanssa täysillä, piittaamatta erilaisuudesta. Ja ympärillä olevat ihmiset suhtautuvat lapseen kuten lapseen suhtaudutaan. Eikä lapset häntä kiusa, jokainen hiljaa mielessään ymmärtää hänen erilaisuutensa ja ettei sille mitään voi. Enemmän kiusataan lasta joka ei pärjää vaikkapa kolussa ja kaverisuhteissa. niin se vain on.

    Kysy neuvolasta verkostoa, googleta erilaisilla hakusanoilla.
    Ja onnea vielä! Hymyilyttää kun ajattelen sinua vuosien päästä jäätelöllä pienen lapsesi kanssa. Nauti tulevasta.
     
  5. äitikkä123 Vierailija

    Hei!

    Onnittelut raskaudestasi sekä uudesta tulevasta perheen jäsenestä!

    Usko minua kun tämän sanon, rakastat lastasi selliasena kuin hän on ja opit kyllä elämään ja ottamaan huomioon dawn-lapsen erityisyyden.
    Ystävälläni on dawn-lapsi, ekä olisi koskaan voinut kuvitella että lapsi voi olla niin aito lapsi kuin hän on. Vanhemmat laskevat, ironista kyllä, joskus pientä leikkiä lapsestaan. He osaavat elää lapsensa kanssa täysillä, piittaamatta erilaisuudesta. Ja ympärillä olevat ihmiset suhtautuvat lapseen kuten lapseen suhtaudutaan. Eikä lapset häntä kiusa, jokainen hiljaa mielessään ymmärtää hänen erilaisuutensa ja ettei sille mitään voi. Enemmän kiusataan lasta joka ei pärjää vaikkapa kolussa ja kaverisuhteissa. niin se vain on.

    Kysy neuvolasta verkostoa, googleta erilaisilla hakusanoilla.
    Ja onnea vielä! Hymyilyttää kun ajattelen sinua vuosien päästä jäätelöllä pienen lapsesi kanssa. Nauti tulevasta.
     
  6. erityisope Vierailija

    Ensinnäkin onnittelut perheenlisäyksestä! Vauva on aina huippujuttu!

    Sitten näihin tukiasioihin. Koska itselläni ei ole Down-lasta, en varmasti osaa kaikista mahdollisista tukiasioista kertoa, mutta tässä joitain...

    Kelan etuisuuksista olet oikeutettu ainakin alle 16-vuotiaan vammaistukeen. Se tarkoittaa paitsi selvää rahaa teille, myös mahdollisuutta eri terapioihin lapselle. Jotta lapsi saisi Kelan korvaamia terapiota, on teidän pitänyt hakea vammaistukea. Lapsille ja perheille järjestetään myös ns. sopeutumisvalmennuskursseja, joiden ajalta teidän vanhempien on mahdollista saada kuntoutustukea. Lisäksi vaikeasti kehitysvammaisen lapsen kuntoutusjaksojen tai sairaalahoidon aiheuttamien ansionmenetysten korvaamiseksi voi hakea erityishoitorahaa.

    Kunnilla on yleensä kehitysvammaisille erilaisia palveluja ja harrasteryhmiä. Yleensä esim. uimahalleilta ja kansalaisopistoilta löytyy omat erityisliikuntaryhmänsä ja esim. musiikkiryhmänsä jo pienemmiltäkin paikkakunnilta. Niihin kannattaa varmasti osallistua, sillä niistä saa arvokasta vertaistukea. Jos teillä on muita pieniä lapsia, voit varmasti tiedustella kunnalta myös mahdollisuutta kodinhoitajaan. Ne voivat olla tiukassa, mutta aina kannatta yrittää!

    Kehitysvammaliitto järjestää paljon erilaista kuntoutusta ja sopeutumisvalmennuskursseja. Noita kursseja järjestetään paitsi vanhemmille, niin myös sisaruksille ja isovanhemmille. Monien oppilaideni vanhemmat ovat kertoneet etenkin isovanhemmille suunnattujen kurssien olleen todella hyödyllisiä, sillä kuulemani mukaan isovanhemmat ovat kurssin jälkeen osanneet tukea vammaisen tai oppimisvaikeuksisen lapsen perhettä aivan eri tavalla kuin aiemmin. Isovanhempien, ystävien ja sukulaisten tuki onkin tärkeää, sillä vammaisen lapsen hoito on vaativaa ja sinulle ja miehellesi on annettava välillä mahdollisuus myös hengähtää.

    Muutenkin kehotan, että mahdollisimman nopeasti otat yhteyttä kehitysvammaliittoon, josta saat takuulla paljon neuvoja ja tukea. Kelaan en tukiasioiden suhteen liikoja luottaisi, sieltä harvemmin mitään tukia tarjotaan, vaan on monesti itse tiedettävä, mitä hakee.

    Tsemppiä ja onnellista loppuodotusta!
     
  7. AinoS Vierailija

    Hei!
    Itselläni on 3-vuotias pikkuneiti, jolla on downin syndroomaa. Normaalia perhe-elämää olemme koko ajan viettäneet ja vauvauinnit ja -muskarit kolunneet. Asumme Helsingissä, jossa kävimme 3-vuotiaaksi asti kerran kuussa VARTU-ryhmässä, joka oli siis vertaisryhmä pienten (alle 3-vuotiaiden) downien perheille. Ryhmässä oli neljä puolen vuoden sisällä syntynyttä lasta perheineen. Nyt neitimme ollessa 3-vuotias on hänellä päiväkodissa osa-aikainen avustaja ja puheterapeutti käy kerran viikossa. Tosin puheterapia on ilmeisesti tarkoitus lopettaa nyt kun neidin puhe on lähtenyt niin hienosti käyntiin.

    Käytännössä downin syndrooma ei meillä näy arjessa mitenkään eikä asiaa nykyään tule pahemmin ajateltuakaan. Ensi järkytys diagnoosin jälkeen oli tietysti suuri, mutta viikon itkujen jälkeen asiat asettuivat oikeisiin mittasuhteisiin ja sen jälkeen suurempaa huomiota on kiinnittänyt normaaleihin lastentauteihin kuten flunssiin ja oksennustauteihin. Ja nyt 3-vuotiaana sitten uhmaikään. Tietysti meillä on ollut siinäkin mielessä onni matkassa, että mitään liitännäissairauksia, kuten sydänvikoja tms. ei tytöllämme ole.

    Kohtelemme downtyttöämme samalla tavalla kuin toistakin lastamme, tosin helposti tulee kehuttua downia enemmän ja helpommin kuin toista lastamme, yritämme nyt kiinnittää lapsiin tasapuolisesti huomiota, ettei synny sisarkateutta.

    Ole rohkeasti yhteydessä vammaisneuvolaan ja kehitysvamma-alan järjestöihin, mm. Kehitysvammaisten Tukiliitto tarjoaa paljon tietoa ja erityisesti vertaistukea. Yhteiskunnan tukijärjestelmästä vielä sen verran, että meillä se on ainakin pelannut erinomaisesti. Tyttö saa korotettua alle 16-vuotiaiden vammaistukea ja päiväkodissa on avustaja ja puheterapeutti käy säännöllisesti. Käymme myös säännöllisesti kontrolleissa ja tarvittaessa olemme saaneet apua myös fysioterapeutilta ja toimintaterapeutilta. Tuo kuitenkin riippuu pitkälti paikkakunnasta, mutta kannattaa itse olla aktiivinen ja kysellä asioista.

    Oikein hyvää odotusta sinulle!

    t. pikkudownin äiti

     
  8. terveen äiti Vierailija

    Siis kuinka pitkällä raskautesi on, noi kromosomihommathan tutkitaan mahd. varhain? Miksi et keskeytä raskautta?
     
  9. Ai jaa, synnytetään varta vasten kehitysvammainen mukula ja odotetaan, että kyllä valtiolta rahaa saa. Mun mielestä tuo on törkeää, vammaistuet tulisi keskittää ihmisille, jotka vammautuu syystä tai toisesta myöhemmin, EI niille, joiden vamma on huomattu niin aikaisin, että raskaus olisi voitu keskeyttää!

    Ja kuka ylipäänsä vapaaehtoisesti synnyttää vammaisen, kun abortinkin saa? En minä ainakaan ja tuskin moni muukaan tämän palstan jeesustelijoista kirjoituksistaan huolimatta. Tämä on satavarma asia.
     
  10. kata... Vierailija

    kun noi pari aiempaa sais deletoitua...
    Joopa joo,aletaan valitsemaan ketkä saa tänne syntyä,kohta tyttöjä saa syntyä vuodessa vain tietty määrä ja pojille oma kiintiö.
    Ja loput aborotoidaan.

    Ei hyvää päivää...

    Lapsi on lapsi aina.Musta on julmaa ja erittäin raakaa nuo kommentit.
    Kai ihan provomeiningillä kirjoitettu.

    Ap,oon pahoillani moisista.
    Iso halaus ja voimia eteenpäin.

     
  11. 3v myös Vierailija

    Kylmät väreet menivät, kun luin nuo kaksi kommenttia..Älä ,ap, niistä välitä!
    Itsellä 3v down poika, enkä voisi kuvitellakaan millaista elämäni olisi ilman häntä.Arki pojan kanssa on samanlaista,kuin missä tahansa lapsiperheessä..

    Ja tiedoksi, nimim. "Hävytöntä meininkiä"; ei alle 16v vammaistuki ole kovin paljoa..(tietenkin määräytyy "vamman laadun" mukaan..)Esim. meille tulee korotettu n.190e(hoitotuen saaminen on muuten edellytys,että saa esim.fysioterapiaa) ja pikkuveljelleni,jolla astma (jota muuten ei voinut tietää ennalta) on 80e..

    No, kuitenkin, aplle voimia! Ja toivottavasti kaikki menee hyvin!(meilläkin suurin ongelma pojan kanssa on uhmaikä... :)
     
  12. Tintti59 Vierailija

    Ihan aluksi voisi toivoa noille kahdelle ylläolevalle!!! että heillekin tapahtuisi jotakin ikävää, vammautuisivat vaikka.... Olkoon silloin ilman apuja ja tukia, pitäisikö sitten maksella tukia ja avustuksia alkoholismin takia vammautuneille ja muuten vaan luumuilijoille, asialle minkä he ovat itse saaneet aikaan, näiden kahden mukaan ei pitäisi kun asia on ennalta tiedetty. Kuinkas sitten kävisikään?
    No, kiukku saa aikaan äskeisen purkautumiseni, anteeksi, en kai oikeasti kenellekään pahaa toivo??? Vai enkö....
    Onnea siis ap, kirjoittajan perheelle ja odotukselle. Itselläni on 24-vuotias down-mies ja hän on asunut jo puoli vuotta omassa tuetussa asunnossaan. Elämästäni nämä 24 vuotta ovat olleet tunteiden kirjoa, en aio ”jeesustella” enkä muutenkaan olla tekopyhä, mutta sen voin aidosti sanoa, että on oppinut nauttimaan pienistäkin edistymisaskeleista, aidosta ilosta, rajusta riidasta ja murheistakin. Niitä kun sattuu olemaan jokaisessa lapsiperheissä, ihanat lapsoset kun yleensä tuleavat jossakin vaiheessa myös kapinaikään. Itselläni on 20- ja 11-vuotiaat pojat lisäksi.
    Down-ihmisiä on monen tasoisia, omani on ns. vaikeasti keskitasoa, kommunikoi ja puhuu ymmärrettävästi, kavelee hieman kömpelösti mutta osaa pitää jokapäiväisistä asioista mukavasti ja tuettuna huolta, paitsi raha-asioista. Hän on kovasti pidetty joka paikassa ystävällisyytensä ja avuliaisuutensa vuoksi, kova naistennaurattajakin tuppaa olemaan... pitää vanhemmista naisista, rakastaa ja tulistuu, halaa ja lohduttaa.
    Tuossa jo joku aikaisemmin kehottikin kääntymään Keh.vammaneuvolan puoleen näissä tukiasioissa, ovat varmaan aikalailla muuttuneet sitten meidän tilanteen. Nämä toisten kovasti kadehtimat tuet kattavat esim. sen, ettei downit kovinkaan herkästi saa vakuutuksia ja usein lääkärikäyntejä on useinkin. Downeilla on yleisesti hengitystietulehduksia, tukkoisuutta ja korvien kanssa pitemmän päälle liimakorvaisuutta, niin meilläkin.
    Paljon olisi kerrottavaa, mutta tuntuu jos oikein tässä hehkuttelen, jotakin voi ottaa pattiin. Sen kuitenkin voin sanoa, että jos teille on annettu keh.vammainen vauva vastaanotettavaksi, niin downin syndroma on niistä kyllä helpoin tapaus. Milloinka laskettuaikasi on? Ilmoittele joskus vointiasi, ja HUOM! tähän tapaukseen et ole ollut mitenkään osasyyllisenä, nämä kromosomijutut ovat sellaisia ”lotto”voittoja, kun ajattelee kuinka pienestä ihminen alkaa muodostua, on jokseenkin outoa ettei satu enempää kaikenlaisia ”vipoja”.
     
  13. N33 Vierailija

    Erittäin lapsellinen asenne. Jos joku on pelle, pakkoko siihen on lähteä mukaan olemalla vielä suurempi.


     
  14. Heidipr Vierailija

    Ensimmäisenä suuret ONNITTELUT!
    Voi olla että vielä ei tunnu kovin juhlalta,mutta voisin vaikka vannoa, että kun olette saaneet pienokaisenne syliin ja pääsette näkemään millainen uusi elämän alku sylissänne on, monet murheet sillä hetkellä unohtuu.
    Itselläni on 10-v down poika.Reipas koululainen, nyt 3-luokalla.On niin paljon hyviä asioita mitä tämä lapsi on tuonut tullessaan.Jo hänen aito ja aurinkoinen luonteensa on sellainen mistä meidän kaikkien olisi hyvä ottaa oppia.Hänen myötä olemme saaneet tutustua moniin ihaniin ihmisiin, saaneet valtavasti uusia ystäviä.Hänen myötä myös oma arvomaailma on selkiytynyt ja elämä saanut syvempiä tarkoituksia.Hän on opettanut minut huomaamaan kaikkea yksinkertaisen kauniita asioita, mitä me kiireiset ihmiset emme älyä huomata.Vesipisaran valuminen pitkin lasin pintaa, muurahaisen kävely, pilvien lipuminen taivaalla.Voisin luetella valtavan paljon hyviä asioita mitä hänen tulonsa meidän elämäämme on tuonut tullessaan.Mutta sisältyy siihen tietenkin myös paljon huolta.Tulet varmasti löytämään itsesi sisältä varsinaisen tiikeri emon, suojellessasi lastasi.Tässä maailmassa on ikävä kyllä, paljon asennevammaisia, ja siihen kun itse asennoituu jo etukäteen, että niitä vain on, niin oppii laittamaan ikävät kommentit toisesta korvasta pihalle.Kaikkea ei kuitenkaan kannata suodattaa, vaan silloin poletaan jalkaa maahan ja tehdään asioitten paranemiseksi jotain.Omasta hyvinvoinnista kannattaa huolehtia hyvin.Hyvä motto on: oma hyvinvointi on koko perheen hyvinvointia.
    Eikä kannata etukäteen liikaa murehtia mitä tulevaisuus tuo tullessaan.Se kyllä selviää aikanaan ja eikös ole niin että joka päivälle riittää omat ilonsa ja surunsa.Toivon teidän perheeseen paljon voimavaroja ja rakkautta.
    Tukiasioista.Kannattaa ottaa selvää oman kunnan palvelukeskuksesta ja kehitysvammaneuvojasta.Heillä on tietoa.Ensitietokurssi on aivan loistava.Sieltä saa aivan valtavan tietopaketin, ja vertaistukea.Vertaistuki onkin niitä tärkeimpiä voimavaratukia.Jos teillä on samalla paikkakunnalla muita down-perheitä, niin heitä kannattaa tavata, koska he osaavat parhaiten kertoa miten juuri teidän kunnassa asiat ovat.
    Nyt toivotan teille kaunista syksyä ja halauksia!
     
  15. rakkautta vaan Vierailija

    Tutuilla on down-lapsi. Hän on aivan ihana ja avoin lapsi! Kukaan ei kiusaa häntä. Hänellä on ongelmia ruuansulatuksen kanssa ja myos sydäntä on leikattu. Mutta on paljon tapauksia, joissa ei ole liitännäissairauksia. Uskon, että pystyt rakastamaan lastasi täysillä, enemmän kuin ikinä uskoit etukäteen. Ja ihan yhtä paljon ellet enemmän kuin muitakin lapsiasi!
     
  16. Avustaja Vierailija

    Itse olen tekemisissä päivittäin Down -lasten ja aikuisten kanssa ja voin sanoa, ettei heitä ihanampia ihmisia ole olemassakaan. He ovat aina niin sydämmellisiä ja iloisia.
    Eräs viisas rouva sanoi aikoinaan Down -lapsen vanhemmille: "Luoja on katsonut teidät niin hyviksi vanhemmiksi, että antoi teille luottotehtävän huolehtia ihanasta Down -lapsesta.
     
  17. jhg Vierailija

    kiitos sanoistasi :)
    t.vauva-downin äiti
     
  18. Ihmisarvo kaikille Vierailija

    Myös synnytyssairaalasta saat tietoa ja tukea.
    Aidompaa ja iloisempaa ihmistä tuskin on olemassa kuin down-ihmiset.
    Äläkä välitä noista parista rasistisesta komentista ja älä missään tapauksessa tunne syyllisyyttä. Down-lapsi annetaan vain sellaisille vanhemmille, jotka ansaitsevat hänet! Eli siis myönteisessä mielessä "ansaitsevat". Ystävälläni on down-tyttö, joka vasta syntymän jälkeen todettiin down-lapseksi. Alkujärkytyksen jälkeen ystäväni on moneen kertaan iloinnut siitä elämänmuutoksesta, minkä tytär toi tullessaan tähän perheeseen. Eli he oppivat oikeasti elämään ja nauttimaan elämästä ilman kaikenmaailman pilkunviilaamisia.
    Onnea Sinulle ja tulevalle pienokaiselle!
     
  19. Korvike-emo Vierailija

    Hyvänen aika, tuntuu että kaikkien muiden Downit on niin vallan ihania! Perheeseeni kuuluu 5 vuotias Down tyttö josta on kyllä kaikki ihanuus kaukana. Että voi pienellä ihmisellä olla kaikenaikaa mielessä pahanteko. Ihan ihka oikeaa ilkeyttä, rajuja otteitta ja toisten satuttamista. Kaikkeen täytyy koskea - ei mitään ymmärrystä sittä että on syy miksi kielletään. Ei toivoakaan että kauppareissulla voisi kävellä nätisti käsikädessä - kaikki mihin kädet yltää pudotetaan maahan. Vierailta revitään vaatteita päältä, kääritään híhoja ja sukkia - ihan sama kuinka monta kertaa kieltäisi ja poistaisi tytön paikalta. En todellakaan nauti elämästä. Tämä on ihan yhtä helvettiä aamusta iltaan.
     
  20. justiinajuu Vierailija

    Kukaan muu ei vaan kehtaa myöntää, pelkäävät että menettävät taivasosuutensa jos myöntävät että vammainen lapsi ei olekaan onnen täyttymys. Ihme tekopyhyyttä, jokainen ihan varmasti on toivonut tervettä lasta?
     
  21. vauva-downin äiti Vierailija


    Minun lapsi on TERVE, sillä vaan on yksi ylimääräinen kromosomi.
    Mutta kyllä, toki jokainen toivoo "normilasta", mutta ei tämä ole ollenkaan katastrofi tämäkään. Terve iloinen hyvinkehittynyt pieni.
     
  22. Loppu Vierailija

    Mä en ainkaan yritä peitellä että mun kasvatettavana oleva Down lapsi ei olisi rasite. Olen suvaitsevainen, kyse ei ole siitä ettäkö vammaisuus olisi jotenkin negatiivinen asia. Tämä muksu vaan ei ole sellainen aurinkoinen, ystävällinen, iloinen, sosiaallinen ja mitä ihmeen ruusunpunaisia illuusioita Downeista onkaan. Tämä muksu on Rasite! Valvoa täytyy 24/7 ettei satuta itseään tai muita, ettei riko tai revi. Harmittaa niiden ihmisten puolesta jotka joskus meille eksyvät, näkee että he kärsivät muksun käytöksestä myös. Ei ole mukavaa tulla meille Downin pahoinpideltäväksi. Jotkut eivät kehtaa poistaa muksua läheltään vaikka sanon että kun et enää jaksa sano muksulle että nyt riittää. Ohjaan että älä ota syliin, älä kiinnitä kokoajan huomiota muksun huonoon käytökseen ja jos pyrkii syliin niin ohjaa istumaan viereen. Kaiken lisäksi muksu on alkanut keksimään tekosyitä ettei tavitsisi tehdä hänelle epämieluisia asioita. Ihan puhdasta valehtelua ja näyttelemistä jos on jotain rikkonut tai muuten pahojaan tehnyt. Olisi paljon helpompaa kasvattaa muksua jos muutkin ympärillä olevat ihmiset eivät lässyttäisi ja tajuaisivat että rajojen on oltava tiukat että arjesta selvitään.
    Sitäkään en tajua miten voidaan sanoa että Downit on terveitä! Kaikenlaisia sisäelin sairauksia, yliherkkyykksiä, ADHD ym. sairaudet leimaavat kyllä vahvasti Downeja. Herranjestas miettikää kahdesti ennen kuin tietentahtoen synnytätte Downin! Ei se ole niin kuin TV sarjoissa!
     
  23. Tintti59 Vierailija

    ...kun myöskin kaikki ns. normaalit lapset olisivatkin ihan terveitä, ettei heillä ilmenisi ADHD:ta, diabetesta, mielenhäiriöitä, syöpää, etteivät vammautuisi.... Tottakai myös downeilla voi olla sairauksia, miksi sitä oikein täällä ihmetellään? Ovathan hekin ihmisiä. Minun downini on tosi terve, ainoa mikä hänellä on, niin liimakorva, sekään ei tunnu haittaavan elämistään. Hän on tällä hetkellä kovin rakastunut..... 24 v. Sen sijaan keskimm. lapseni on ns. normaali, hänelläpä löytyykin kaikenlaista sairautta ja hänen kanssaan olenkin ollut helisemässä.
     
  24. Jaaanis Vierailija

    En on vanhempi, enkä sellaiseksi toivokkaan tulevani. Henkilökohtainen valintani. Ajattelin kuitenkin, että tämä piristäisi monia down-vanhempia sekä ap:tä. Löysin sen Suomipopin aamulypsyn juontajan Jaajon blogista.

    Alkuperäinen kirjoitta: Emily Perl Kingsley.

    Minua usein pyydetään kuvailemaan millaista on kasvattaa vammaista/sairasta lasta, jotta ihmiset, joilla ei ole tätä ainutlaatuista kokemusta ymmärtäisivät ja voisivat kuvitella miltä se tuntuu. Se on jotain tällaistä: kun odotat lasta,se on kuin suunnittelisi ihmeellistä lomamatkaa Italiaan. Ostat nipun opaskirjoja ja teet ihania suunnitelmia. Colosseum, Michelanon Daavid, Gondolien Venetsia. Ehkä opettelet joitain käteviä sanontoja, kaikki se on hyvin innostavaa. Kuukausien innokkaan odotuksen jälkeen suuri päivä viimein koittaa. Pakkaat laukkusi ja lähdet matkaan. Useita tunteja myöhemmin lentokone laskeutuu. Lentoemäntä tulee ja sanoo:"tervetuloa Hollantiin!" "Hollantiin?!, kuinka niin Hollantiin? Varasin paikan Italiaan menevään koneeseen. Minun pitäisi olla Italiassa. Koko elämäni olen unelmoinut pääseväni sinne." Mutta lentosuunnitemaan on tullut muutos. Kone on laskeutunut Hollantiin ja sinne sinun on jäätävä. Tärkeintä on kuitenkin se,ettei sinua ole viety mihinkään hirveään, inhoittavaan, likaiseen paikkaan, jossa on kauheita tauteja ja nälänhätää. Olet tullut vain erilaiseen paikaan. Niinpä sinun on mentävä ostamaan uusia opaskirjoja. Sinun on opittava aivan uusi kieli ja kohtaat joukon uusia ihmisiä, joita et olisi muuten koskaan tavannut. Se on erinlainen paikka. Se on vähemmän loistelias kuin Italia, ja elämänrytmi on hitaampaan kuin Italiassa, mutta oltuasi siellä jonkin aikaa, saatuasi hengityksesi tasaantumaan, katsot ympärillesi ja huomaat, että Hollannissa on tuulimyllyjä ja tulppaaneja, Hollannissa on jopa Rembrandtin maalauksia. Mutta kaikki tuttavasi ovat tohkeissaan Italian matkoistaan ja he kerskailevat,kuinka ihanaa heillä siellä oli. Ja lopun elämääsi sanot:"niin" sinne minunkin piti mennä.Sitä minä olin suunnitellut." eikä se kipu haihdu koskaan, ei koskaan pois, koska unelman menettäminen on hyvin merkittävä menetys. Mutta jos vietät elämäsi surren sitä tosiasiaa,että et päässyt Italiaan, et ehkä milloinkaan ole vapaa nauttimaan niistä hyvin erityislaatuisista, hyvin ihastuttavista asioista, joita Hollanti tarjoaa.
     
  25. cinamo Vierailija

    Onnea raskaudesta. Vammaisuuden kanssa oppii elämään ja lapsesta iloitsemaan vaikka se ei aluksi siltä tuntuisikaan. Minulla on vaikeasti monivammainen lapsi ja ihan yhtä ihana ja rasittava kuin "tavis" sisarensakkin. Vammainen lapsi tuo haasteita elämään mutta koska muusta ei tiedä oma elämä tuntuu ihan "normaalilta" =) Vammainen lapsi ei kärsi vammaisuudestaan koska ei tiedä muunlaisesta elämästä. Ilon hetkiä teille elämäänne.
     
Kaikki kentät ovat pakollisia
Luonnos tallennettu Luonnos poistettu

Jaa tämä sivu

Alibi
Anna
Deko
Dome
Erä
Hymy
Kaksplus
Kippari
Kotilääkäri
Kotiliesi
Koululainen
Ruoka.fi
Parnasso
Seura
Suomen Kuvalehti
TM Rakennusmaailma
Tekniikan Maailma
Vauhdin Maailma
Golfpiste
Vene
Nettiauto
Ampparit
Plaza
Muropaketti