Hae Anna.fi-sivustolta

down-lapsi tulossa

Viestiketju osiossa 'Erityislapset' , käynnistäjänä eksyksissä, 06.05.2008.

  1. keh.vam.ohjaaja Vierailija

    Jokainen on ainutlaatuinen yksilö vammaan katsomatta. Down-lapsen kanssa on varauduttava varsinkin sydämen toimintahäiriöihin, kilpirauhasen vajaatoimintaan jne, mutta terveitäkin Down ihmisiä on maailman sivut pullollaan. Nykyään eliniän odotekin on suhteellisen korkea. Tyypillisin downin piirre, jonka olen havainnut, on valtava elämänilo ja toisaalta valtava uppiniskaisuus. Näin pari mainitakseni.

    Tukia ja muita etuuksia kannattaa kysellä muualtakin kuin Kelalta. Sieltä eivät mielellään tarjoa, jos ei itse osaa pyytää. Esimerkiksi kehitysvammaliitolta saa kattavaa tietoa.

    Erityislapsen kasvattaminen ei periaatteessa poikkea tavallisen lapsen kasvattamisesta. Riippuu tietysti miten mahdolliset sairaudet rajoittavat elämää. Kun kasvatat lapsen rajoilla ja rakkaudella, hän varmasti pärjää hienosti kotoa muutettuaan. Älä huolehdi turhaan mitä vuodet tuovat tullessaan! Nauti raskaudesta ja siitä pienestä ihmisestä, jonka tuot maailmaan!
     
  2. Down-tytön äiti Vierailija

    Heippa,

    itse olen onnellinen down-tytön äiti. Meillä on terve down eli ei ole liitännäissairauksia.

    Eniten minua ihmetyttää tuo 5-v down-lapsen äidin kirjoitus. Heillä on haastavampi lapsi, tarkoittaako se silloin että kaikki downit ovat samanlaisia????? Ja että me muut vanhemmat vain emme kehtaa kertoa mitä elämämme on? Ikävä kyllä, mutta minä olen onnellinen ja lapsemme ei ole rasite. Ihan samallalailla down-lapsissa on vaihtelua kuten kaikissa muissakin. Ja lisäksi ADHD tai autismi ei ole yleistä down-lapsilla.

    Tunnen paljon down-perheitä vertaistuen parista ja kyllä he kaikki ovat onnellisia ja lapset eivät ole rasitteita. Ei toki kaikilla näin ole, niin kuin ei hänellä ole. Mutta on turha leimata kaikkia perheitä ja sanoa, että he eivät vain kehtaa kertoa todellisuutta. Niin on tavisperheissäkin niitä, joissa lapset on rasite ja vanhemmat kovilla. Meitä on moneen junaan. Mutta uskallan väittää, että suurin osa down-perheistä on ihan yhtä onnellisia kuin tavisperheet. Itse asiassa down-perheiden eroamista oli tutkittu ja he erosivat harvemmin kuin tavisperheet.

    Kyllä elämä erityislapsen kanssa on erilaista kuin taviksen. On huolehdittava terapioista ja usein taisteltava oikeuksistaan. Mutta elämä ei ole sen huonompaa tai vähemmän onnellisempaa. Ihan samallalailla me iloitsemme ekasta hymystä, uusista kehitysaskeleista ja lohdutamme itkun tultua, huolehdimme puhtaudesta, ruuasta yms. Ja olemme YLPEITÄ ja ONNELLISIA omista lapsistamme, niin kuin kaikki vanhemmat ovat.
     
  3. Kohtalainen Vierailija

    Tuon uskon kyllä oikein hyvin, että vammaisen lapset vanhemmat eroavat harvemmin.
    Siinä tilanteessa otetaan vastuu elämästä ja perheestä paljon tiukemmin kuin
    ei-vammaisen lapsen perheessä.
    Olen myös viereltä tämän nähnyt, tietenkin vertailukohtana on ystäväpiirissä vain yksi perhe jossa on down-lapsi ja SEITSEMÄN rikkoutunutta perhettä joissa pieniä lapsia..

    Varmasti liittyy siihen että mitään ei oteta enää itsestäänselvyytenä ja että pienet asiat ovat tärkeitä ja pienet harmit ei paisu niin isoiksi että niistä otetaan heti ero lapsista välittämättä, vaikka toimeen tultaisiinkin toisen vanhemman kanssa.
     
  4. onnellinen äiti Vierailija

    Meillä kohta 4kk down lapsi ja täytyy myöntää että olen taysin onnellinen. Lapsella ei todettu mitään liitännäissairauksia joten sillä saralla pääsimme helpolla. Ihana on katsoa toisen kasvua ja kehitystä ihan niinkuin tavislapsenkin. Enkä hetkeäkään vaihtaisi pois :) Minustakin tuo aiempi kommentti, että jotkut eivät vaan uskalla kertoa koko totuutta tai puhua rehellisesti, on omaan korvaani aika paksua. En tunne yhtäkään down-perhettä jossa oltaisiin onnettomia tai että lapsi olisi vaikea hoitoinen... Sairauksista riippumatta. Tottakai sellaisia perheitäkin löytyy varmasti mutta suurinosa kuuluu täysin onnellisiin.
     
  5. downin äiti Vierailija


    No peesaan edellistä. Täällä myös täysin onnellinen pienen downin äiti.
     
  6. Kuulkaa, kyllä se totuus on se, että down-lapsi ei aina ole iloinen, elämänhaluinen ihana pikku palleroinen. Siskoni down-lapsi oli sokea, sydänvikainen ja vaikeasti kehitysvammainen joka vietti suuren osan elämästään sairaaloissa, kävi läpi monta leikkausta ja KÄRSI koko 7-vuotiaan elämänsä ajan. Tekin voitte joutua samaan tilanteeseen. Oletteko sitten yhä onnellisia lapsestanne, onko teillä neitsyt Marian sädekehä päänne päällä? Yhä silloinko olette noin itsekkäitä?
     
  7. Bitter Sweet Vierailija

    Kommenttisi on törkeä, ylimielinen, halveksuva ja kertoo sinusta ihmisenä enemmän kuin itse tiedätkään. Minua ihanan, rakkaan, empaattisen, taiteellisen ja älykkään down-nuoren tätinä todella inhottaa, että kaltaistesi ihmisten mielestä vammaisia lapsia ei edes saisi olla olemassa.

    Ei sitä ns. normaalin lapsenkaan kanssa kertakaikkiaan voi tietää mitä elämässä tulee eteen. Lapsi voi vammautua ja sairastua myöhemmässäkin kehitysvaiheessaan. Kaikkea ei vaan voi valita etukäteen. Vammaisuutta ei kaikissa tapauksissa edes voida todeta ennenkuin vasta syntymän jälkeen. Ja se vammainen lapsi voi todellakin olla ihan yhtä rakas ja toivottu kuin ns. normaali lapsi.

    Ja missä menee normaalin rajat? Kuka ne määrittää? Minun mielestäni sinä kun et mielipiteinesi vaikuta ollenkaan normaalilta...olisiko sinutkin kenties pitänyt abortoida julmuutesi ja tyhmyytesi tähden?!
     
  8. Komppaan rp. laseja Vierailija

    Kukahan se on julma. Se joka miettii kahdesti vaiko ihminen jonka on pakko saada lapsi hinnalla millä hyvänsä,ihminen joka synnyttää maailmaan vaikeasti vammaisen lapsen jolla ei todellakaan ole elämältä iloa odotettavana?

    Hienoa että monella kääntyy asiat parhain päin, aina se ei kuitenkaan niin onnellisesti suju.
     
  9. Bitter Sweet Vierailija

    Toivottavasti sinä ja ruusunpunainen ette ole äitejä, jotta ette välitä asennevammaisuuttanne eteenpäin kasvatuksellanne.
     
  10. Komppaan rp. laseja Vierailija

    Asennevamma? Katso peiliin. Miten perustelet, että on armeliasta synnyttää vaikeavammainen lapsi?
     
  11. Up and Down Vierailija

    Tuon BitterSweetin kirjoitus Vapaaehtoiset Lapsettomat palstalta:


    "Muuten, kun aikoinaan mietittiin miehen kanssa lisääntymistä (siis halutaanko/aletaanko vai ei), niin kysyin mieheltä, että mitäs jos tulisi down-epäily ko. tilanteessa. Miehen mielestä olisi tehty abortti. Minä taas olin sitä mieltä, että jos ylipäänsä kokisin varmasti haluavani lapsen, en varmaan tekisi pelkästään down-epäilyn vuoksi keskeytystä. Eli, jos olisin uskonut jaksavani / halunnut lapsiperhe-elämää, niin olisin ollut valmis siinä tapauksessa myös lievästi kehitysvammaiseen lapseen. "


    Juuri tuossa aiemmin sanoit että vammainenkin lapsi voi olla yhtä rakas ja toivottu kuin normaali. Silti olisit ollut valmis LIEVÄSTI kehitysvammaiseen lapseen...? Uskottavuutesi on mennyttä. Olet kyllä vihoviimeinen täällä muita haukkumaan.
     
  12. onnellinen äiti Vierailija

    Downin syndrooma on kehitysvammoista yksi lievemmistä. Jos olisin raskausaikana saanut tietää odottavani vaikeasti vammaista, olisin varmaan päätynyt keskeytykseen. Mutta jos olisi epäilty downia, en olisi aborttia tehnyt.
    Täällä kaikki jauhavat tuota samaa että, tietoisestikko haluat vammaisenlapsen äidiksi? Jne jne. Mutta niinkuin meidän tapauksessa, syndrooma todettiin vasta lapsen synnyttyä. Niinkuin yleensä käy. Koska suurinosa jotka saavat tietää tästä kromosipoikkeavuudesta raskausaikana, he tekevät abortin.
    Minusta on oikeutettua, että jos sikiöllä todetaan vaikeavamma joka saattaa johtaa kuolemaan, niin abortti voi olla ratkaisu. Älkää kuitenkaan ajatelko downiaisuutta vaikeana vammana. Sydänviat on korjattavissa ja kaikki muut sairaudet tulee jos on tullakseen. Niinkuin normilapsillakin. Minä olen nauttinut lapseni kanssa elämisestä. Olen vasta 22 vuotias ja lapsemme on meille ensimmäinen. Hän on nyt siis 5kk vanha. Mutta käykääs te tiedottomat lukemassa www.downiaiset.com Eikö näillä ihanilla ihmisillä olisi oikeutta olla täällä?

     
  13. Bitter Sweet Vierailija

    En koe tarpeen perustella tietyn tasoisille keskustelijoille yhtään mitään, mutta tässä vielä muutama pointti, joita tahdon näin lopuksi tähdentää.

    Kyllä, olen vapaaehtoisesti lapseton. Jos joku haluaa leimata minut siltä pohjalta, siitä vaan. Aikoinani mietin lapsikysymystä kohdallani pitkään, koska olen lapsirakas. Syvällä sisimmässään kuitenkin tietää, mikä ratkaisu tuntuu itselle kaikkein oikeimmalta. Kyllä, jos olisin ollut varma, että jaksan/haluan lapsiperhe-elämää, olisin ollut valmis myös down-lapseen posiitivisen kokemukseni vuoksi lähipiiristä. Kyllä, olisin hyvin todennäköisesti päätynyt aborttiin, jos lapsi olisikin ollut vaikeastivammainen. Kyllä, olen sitä mieltä, että myös vaikeastivammainen lapsi voi olla perheelleen ihan yhtä rakas kuin se terve. Jokainen päättäköön kohdallaan, jos voi, mitä vastaavassa tilanteessa tekisi ja mihin rahkeet riittävät ts. minkä kokee itselleen ja lapselleen oikeaksi ratkaisuksi.

    Kenenkään elämä ei ole vähempiarvoista kuin jonkun toisen. Kaikkea elämässä ei voi valita. Minun pointtini on se, että ketään ei pidä tuomita, kauhistella tai väheksyä vammaisen lapsen tähden tai kenenkään elämää ei pidä tuomita, kauhistella tai väheksyä vammaisuuden tähden. Oli vamma minkä tasoinen tahansa.

    Ja kyllä, minusta joidenkin ihmisten kommentit vammaisuudesta ovat olleet todella törkeitä niin tässä ketjussa kuin tuolla vapaaehtoisten lapsettomien puolella. Ja kyllä, seuraan kumpaakin palstaa (kuten myös muita palstoja), koska minun elämääni lapset kuuluvat: tätinä, kummina ja ystävänä olen heistä kiinnostunut, vaikka en omia omista henkilökohtaisista syistäni halua. Suon vanhemmuuden kuitenkin kaikinmokomin heille, jotka näin haluavat.

    Minun pointtini koko keskustelussa alunperin oli tuoda esille oma positiivinen kokemukseni vammaisen nuoren miehen tätinä. Ja sanoa tietämättömille, ettei se vammaisuus todellakaan ole välttämättä mitenkään kauhea ja kauhisteltava asia. Muuta sanottavaa minulla ei tähän asiaan enää ole. Kaikkea hyvää down-perheille ja muille erityislasten perheille!
     
  14. äiiiiti Vierailija

    :D uskomatonta jauhantaa... KAIKKI lapset voivat jossain vaiheessa sokeutua, vammautua. Ja siskosi tuskin tiesi että lapsella tulee olemaan nuin monta vammaa? Haukutko häntä itsekkääksi? Meillä on vuoden vanha down poika, ja häneltä korjattiin sydän. Muita vammoja ei ole ollut ja olen ONNELLINEN tästä aarteesta! Varautunut olen vauvan syntymästä asti kaikkeen mahdolliseen... Mutta turha arpoa. Elän täysillä ja tulevaisuus tuo mitä tuo. Niin, ja tiesin synnyttäväni down lapsen. Olisinko voinut keskeyttää raskautta kun tunsin jo ihanat potkut ja masu kasvoi kovaa kyytiä? En olisi antanut sitä itselleni koskaan anteeksi. Jokainen äiti tietää.
     
  15. Sussiunakkoon Vierailija

    Voi hyvä tavaton... Siis sitä ei saa sanoa ääneen (tai edes kirjoittaa), että down-lapsi voi olla vaikeastikin vammainen ja kaikkea muuta kuin auringonpaiste... Kyllä, tiedän mistä puhun, koska olen työskennellyt näiden vaikeammin vammaisten parissa. Niin, näistä lapsista muuten kasvaa aikuisia, jotka eivät välttämättä pärjää koskaan "omillaan" ja kyllä, sydänviat ym. ovat valitettavasti aika yleisiä down-lapsilla. Tottakai se down-lapsikin on vanhemmilleen se kakista rakkain, niin on varmasti ollut nimim. "Ruusunpunaiset lasit" siskon lapsikin. Mutta kun on läheltä seurannut vaikeasti vammaisen lapsen kärsimyksiä, ei välttämättä pysty ymmärtämään, että joku tieten tahtoen haluaa synnyttää tällaisen lapsen. Sori vaan, kaikki jeesustelijat, mutta se ei tee ihmisestä hirviötä...
     
  16. äiiiiti Vierailija

    eikai kukaan täällä olekaan sanonut ettei voi olla vaikeavammaisia lapsia? Kyllähän kaikki sen tietää ja ymmärtää että voi tulla mitä vaan. Kaikista vammaisista lapsista kuitenkin vain yksi viidestä syntyy vaikeasti vammaisena... Se onkin aikamoista arpapeliä. Onneksi harvinaiset kromosomipoikkeavuudet huomataan jo sikiöaikana (useimmiten juurikin suuresta niskapoimusta) ja lapsen selvitymismahdollisuuksista kerrotaan vanhemmille. Jos mahdollisuudet normaaliin elämään ovat pienet, niin keskeytys on oikea vaihtoehto. Toisaalta taas voikin käydä niin että annetaan hyvät ennusteet mutta sitten vauvalla onkin vaikeita muita liitännäissairauksia. Tässä ei taida olla oikeaa tai väärää valintaa. Jokainen äiti itse tietää mikä on parhaaksi. Jos on valmis uhrautumaan ja hoitamaan lastaan ehkä koko loppuelämänsä ajan, niin mikä muukaan se on kuin rakkaus. En usko että esim vaikeasti vammainenkaan todella tietää paremmasta elämästä. Hän on tyytväinen ja onnellinen äidin hymystä, sylistä ja hoivasta. Downit taas ovat erittäin elämäniloisia ihmisiä. Ja jos on sattunut juurikin niin ikävästi että tulee vakavia sairauksia kuten sokeutuminen niin sitä ei olisi voinut kukaan ennustaa. Ei siinä vaiheessa äitiä syytellä, että miksi teit näin. Häntä ihaillaan kun hän jaksaa hoitaa ja auttaa omaa lastaan selviytymään arjesta. Olen perhetapaamisissa tavannut kaksi äitiä joilla molemma vakavasti vammaiset lapset, toinen 4-vuotias ja toinen jo 12-vuotias. Toinen lapsista vammautui synnytyksessä, toinen oli vammautunut jo kohdussa ja vanhemmat tiesivät siitä, mitä saavat. Esim tämä äiti kertoi että teki lupauksen, että on äitinä lapselle vaikka mikä tulisi. Aika suurta rakkautta, jos sanoisin. Minulla on "vain" downin syndrooma lapsi. Ja vaikka olemme sydänleikkaukset käyneet ja pelko koko ajan tuelvaisuudesta on suuri, niin en voisi olla enään onnellisempi. Kun katson nuihin silmiin jotka on täysin pyyteettömät. Omalapsi, vammainen tai ei <3 Ja minä ainakin uhraan koko elämäni, jotta hän olisi onnellinen.
     
  17. Down-pojan äippä Vierailija

    Jestas mitä shaibaa tässä ketjussa on..
    Aivotonta jengiä.
    Oon lukenut tätä ketjua uudelleen ja uudelleen ja en voi muuta kuin ihmetellä ihmisten kapeakatseisuutta. Onneks nää jotkut ihmiset on niin pirun täydellisiä! Huh!
     
  18. Ei kai kyse olekaan siitä että kukaan olisi täydellinen tai että kaikki vammautumiset voisi estää. JOS kuitenkin on tiedossa että lapsesta on tulossa vammainen, niin miksi ihmeessä pitäisi se synnyttää TIETEN TAHTOEN?! On ihan eri asia vammautua onnettomuudessa tai synnyttää se vammainen lapsi tietämättään, mutta miksi oikein "tilataan" ongelmia?

    Iso osa down:ilaisista ON enemmän kuin lievästi vammaisia, ja valtaosa heistä ei koskaan selviä elämästä niinkuin "normaalit". Miksi siis heitä pitäisi tehdä TIETOISESTI? Eikö olisi parempi keskittää nekin resurssit niiden lasten ja aikuisten hoitoon, joista vielä "voi tulla jotain" - jotka ovat jo olemassa ja jotka voivat olla tulevaisuudessa muillekin hyödyksi? Tai vanhusten ihmisarvoisen loppuelämän turvaamiseen? Abortoitava sikiö ei kärsi, toisin kuin kuntoutusta odottava jalan katkaissut koululainen tai kakkavaipoissa makaava mummo.

    On HYVIN itsekästä tehdä tieten down-lapsi, ja vielä odottaa että yhteiskunta kantaa siitä vastuun. Se vastuu kun on kaikki kaivoon kaadettua, ikinä ei niiltä saa mitään tuottavaa yhteiskunta takaisin. Hoitaisitte itse sitten "lemmikkinne" kulut, ei yhteiskunnan rahat kasva puussa.
     
  19. Juuri näin. On aivan turha verrata toisiinsa mahdollista vammautumista ja jo etukäteen tiedettyä vammaa. Todennäköisyys sille, että terve lapsi vammautuu, on häviävän pieni ja sille, että Down-lapsi on vammainen, melko suuri.

    Miettikääpä hetki. Ei se sikiö teidän kohdussanne pohdi moraalisia ongelmia -kenellä on "oikeus" syntyä ja kenellä ei. Tehän sitä mietitte tai olette miettimättä. Ette te abortilla tee vääryyttä sikiöllenne. Ja tähän väliin -ainoastaan TEIDÄN mielestänne, teidän odotuksissanne kyseessä on siinä vaiheessa lapsi- sikiö se on.

    Pelkkää itsekkyyttä, kuten tuossa jo sanottiin. TE haluatte lapsen, TE haluatte pitää siitä huolta, TE haluatte rakastaa ja saada rakkautta...mistä ihmeestä te voitte puhua sikiönne puolesta, sanoa, että hän haluaa syntyä vammaisena, hyvin todennäköisesti sairaana?

    Ja tosiaan -entä kaikki ne terveet, yhteiskunnalle "kannattavat" lapset? Mistä he joutuvat luopumaan, koska TEIDÄN Down-lapsenne ehkä kuuluu siihen pieneen osaan, jotka ovat terveitä ja onnellisia?
     
  20. lto_ Vierailija

    Olen lastentarhanopettaja ja ryhmässäni on ollut kaksi down-lasta. Toinen oli oikein aurinkoinen rauhallinen poika, mutta tyttö sai esim. paniikkikohtauksia, töni, potki ja raivosi paljon. Poika oli yksinäinen, koska hän oli esim. sen verran hidas, että häntä ei huolittu liikunnallisiin leikkeihin ja tyttöä ei huolittu, koska hän ei ollut kovinkaan kehittynyt sosiaalisissa taidoissa. Lapsi saattaa varsinkin isompana surra kovasti sitä, että hänellä ei ole ystäviä. Riippuu tietysti perheestä itsestään ja paikkakunnasta, että onko mahdollista järjestää lapselle ystäviä esim. muita vammaisia. Joskus perheen muut lapset kohtelevat vammaista sisarustaan hyvin, mutta se voi olla myös perhettä hajottava seikka.

    Down-lapset ovat hyvin riippuvaisia vanhemmistaan. Kannattaa muistaa se, että ainoastaan lievimmät down-lapset kykenevät aikuisena tuettuun yksinasumiseen. Yhteiskunta ei kohtele kovin hyvin vammaisia ja vanhemmat saattavat joutua anomaan tukia esim. terapiaa kovastikin, jotta niitä saisi.

    Haluan vain herätellä lukijoita tajuamaan sen, että vammaisuutta on kovin erilaista. Eivät down-lapsetkaan ole kaikki samanlaisia. Vaikka pikkulapsiaika sujuisikin hyvin, niin siinä vaiheessa, kun normaalisti lähtee helpottamaan, niin down-lapsen kanssa joutuu edelleenkin olemaan kovin sidoksissa lapseen. Sekin koettelee parisuhdetta ja omaa jaksamista.

    Olen itse nähnyt, miten raskasta arki on down-lasten kanssa, sillä arki on raskasta ihan tavallisenkin lapsen kanssa. Mieheni kanssa keskustelimme asiasta ennen raskauden yrittämistä ja teimme päätöksen, että jos vauva osoittautuu lapsivesipunktiossa vammaiseksi, niin raskaus keskeytetään. Näitä asioita on hyvä miettiä monelta kannalta. Jokainen tekee omat päätöksensä ja niitä kunnioitetaan.

    Minusta Suomi on niin rikas maa, että meillä on mahdollisuus, oikeus ja velvollisuus tukea vammaisia ja heidän perheitään ihan samalla tavalla, kun tuetaan tavallisia lapsiperheitäkin ja vanhuksia.
     
  21. Me!.. Vierailija


    Hei! Onnea lapsen johdosta!

    Itse sain helmikuussa down tytön. Arki tällä hetkellä tavallista vauvaperheen arkea. Tavallisessa neuvolassa käydään ja lisänä vammaisneuvolan kautta fysioterapeutilla kerran kuussa. Tyttö on nyt reilut 4kk ja osaa kääntyä selältä vatsalleen. Päätä ei sylissä jaksa täysin itsekseen vielä kannatella, mutta vatsallaan ollessa osaa jo :).

    Tyttö hymyili ensimmäisen kerran tietoisesti 2kk iässä ja sen jälkeen joka päivä. Samoihin aikoihin aloitti myös jokeltelun. N. 1kk sitten nauroi ekan kerran ääneen ja sen jälkeen joka päivä kerran pari :). On kasvanut toistaiseksi pituutta ja painoa normaalin lapsen tavoin, päänympärys tosin pikkuisen hitaammin kun valtaväestöllä. Sydäntä kuunnellessa kuuluu sivuääni - nopeita virtauksia. Mutta tämä voi mennä ohi ja ainakaan tällä hetkellä ei vaikuta mitenkään tyttöön. Yhden flunssan on sairastanut, kotihoidolla parani :).

    Down lapsen myötä saa kelalta tukea. En muista millä nimellä kulkee, mutta tuki on n. 200e kuussa. Tämä siis vanhempainrahojen yms päälle.

    Meille/minulle (olen yksinhuoltaja) diagnoosi lapsen vammaisuudesta oli täysin yllätys. Mitään ei testeissä näkynyt. Järkytys oli suunnaton, mutta kun aika kului niin kummasti sitä vaan lapseensa rakastui.

    En ole itse vielä tavannut down lapsien vanhempia, mutta harkinnassa ehdottomasti.

    Mielestäni meitä ei ole kohdeltu mitenkään erilailla kun muitakaan.. Toisaalta muistan kun vauva syntyi ja diagnoosi tehtiin. Heti lätkättiin luettavaksi kirjanen missä kerrottiin kaikenmaailman kauhutarinoita mihin voi sairastua jne jne..

    Down vauvat on usein veltompia kun tavalliset, joten käsitteleminen voi olla alussa aika haastavaa. Oma tyttö onneksi aika jäntevä down vauvaksi.. Itse päätin niin, että otan selvää oireyhtymästä vasta sitten kun olen tutustunut lapseeni, mutta teillä hieman eri tilanne. Surra saa ja niin pitääkin. Päivä kerrallaan!

    Pakko vielä sanoa, että tyttöni on todella perustyytyväinen vauva. Miltein aina hyväntuulinen ja ei stressaa turhia :).

    Kirjoitin nyt kiireellä mitä ensiksi tuli mieleen kertoa. Hajanaista ja sekavaa tekstiä, pahoittelen!

    Vielä kerran, onnea kovasti lapsen johdosta! Ihanaa odotusaikaa teille ja voimia!
     
  22. Hoitsu Vierailija

    Näin on.

    Työssäni sairaanhoitajana kohtaan päivittäin Down-lapsia ja heidän vanhempiaan. Monilla, ellei jopa useimmilla, on ollut raskauden aikana se käsitys Down-lapsista, että he poikkeuksetta ovat niitä iloisia, helliä ja tyytyväisiä lapsia. Odottaville äideille ei todellakaan kaikkialla kerrota syndrooman nurjista puolista, tässä asia, johon tulisi yhteiskunnan ja terveydenhuollon puuttua pikaisesti tänä tiedon ja valistuksen aikana.

    Syndrooma on muutakin kui9n poikkeava ulkonäkö ja mukava luonne. Se on myös suuri riski sairastua hyvin invalidisoiviin, jopa tappaviin sairauksiin, eristäytyneisyyttä, syrjäytymistä, jatkuvaa taistelua oikeuksien puolesta...puhumattakaan siitä, miten tämä kaikki rasittaa parisuhdetta ja vanhempien jaksamista arjessa.

    Entä lapsi itse? Hän on yleensä lapsena sopeutuva ja välinpitämätön omista rajoitteistaan. Kasvaessaan myös ne lievemmät tapukset ymmärtävät olevansa erilaisia ja jäävänsä -ikävä kyllä- yhteiskunnassa paljosta paitsi. Sairaalakierre, lääkitys, mahdolliset leikkaukset...kukapa sellaista lapselleen toivoisi, mutta todennäköistähän se on.

    Olen samaa mieltä siitä, että jokainen tekee itse valintansa. Tulee kuitenkin muistaa, että tuo valinta EI koske vain omaa itseä, vaan myös lasta. Tärkeintähän on pohtia asiaa realistisesti eikä vain median Down-syndroomasta antaman ruusunpunaisen käsityksen kautta.

    Tietoa ja ohjausta, hakekaa sitä.
     
  23. yksi valituista Vierailija

    Oletko koskaan IHMETELLYT, kuinka vammaisten lasten äidit valitaan?

    Jostakin syystä kuvittelen Jumalan leijailevan maan päällä valikoiden lisääntymisvälikappaleita hyvin huolellisesti ja harkiten. Tarkkaillessaan Hän antaa enkeleilleen ohjeita tehdä merkintöjä suureen mustaan kirjaan.

    "Aalto Kaija, poika, suojelupyhimykseksi Matteus.
    Metsä Maria, tyttö, anna suojelupyhimykseksi vaikka Gerard. Hän on tottunut rienaamiseen."

    Lopuksi Hän sanoo enkelille erään nimen ja hymyilee:"Anna hänelle
    vammainen lapsi".
    Enkeli on utelias:"Miksi hänelle, Jumala? Hän on niin onnellinen."
    "Aivan niin," Jumala hymyilee, "voisinko antaa vammaisen lapsen sellaiselle äidille, joka ei osaa nauraa? Se olisi julmaa."
    "Mutta onko hänellä kärsivällisyyttä?" enkeli kysyy.
    "En tahdo hänellä olevan liikaa kärsivällisyyttä, muuten hän hukkuu itsesääliin ja epätoivon mereen. Kunhan shokki ja paha mieli vaimenevat, hän kyllä selviytyy.

    Katselin häntä tänään. Hänellä on juuri sellainen itsetunto ja itsenäisyys, joka on niin harvinainen ja niin tarpeellinen äidille. Katsohan, lapsella jonka hänelle annan, on oma maailmansa. Hänen on saatava se elämään hänen maailmassaan, eikä se tule olemaan helppoa."
    "Mutta Herra, luulenpa ettei hän edes usko sinuun".
    Jumala hymyilee:" Ei haittaa, minä pystyn järjestämään sen. Hän on täydellinen. Hän on juuri sopivan itsekäs."
    Enkeli henkäisee:" Itsekäs, onko se hyvä puoli?"
    Jumala nyökkää:" Ellei hän silloin tällöin osaa erota lapsestaan, hän ei tule koskaan selviytymään."

    "Tässä on nainen, jonka teen onnelliseksi vajavaisella lapsella, hän
    ei vielä käsitä sitä, mutta tavallaan häntä tullaan kadehtimaan. Hän ei
    koskaan pidä ainoatakaan puhuttua sanaa itsestään selvänä. Hän ei koskaan pidä yhtäkään askelta tavallisena.

    Kun hänen lapsensa ensimmäisen kerran sanoo "Äiti", hän on ihmeen
    todistaja ja hän tietää sen.
    Kun hän kuvailee sokealle lapselleen puuta tai auringonlaskua, hän näkee sen niinkuin vain harvat ihmiset näkevät minun luomistöitäni.

    Sallin hänen nähdä selvästi asiat, jotka minä näen - annan hänen
    kohota niiden yläpuolelle.
    Hän ei koskaan tule olemaan yksin, minä olen hänen vierellänsä hänen elämänsä jokaisena päivänä yhtä varmasti, kuin hän on tässä
    vierelläni, koska hän tekee minun työtäni."

    "Entäs hänen suojelupyhimyksensä?", enkeli kysyy heilutellen kynäänsä
    ilmassa.

    Jumala hymyilee:
    "Peili riittää".
     
  24. yksi valituista Vierailija

    Ylläoleva teksti saa minut nykyään aina kyyneliin kun se tulee jossain vastaan vaikka en ole mikään uskonnollinen ihminen tai ehkä juuri siksi. Alussa tämä tarina suuresti ärsytti kun en ollut hyväkysnyt tilnnetta ja taistelin vastaan mutta nyt ymmärrän sen. Nämä ihmiset täällä eivät koskaan tule ymmärtämään vammaisen lapsen vanhempia eikä vammaista lasta itseään koska he eivät näe sen lapsen vamman taakse sitä ihmistä siellä, eivät näe että lapsi on osa perhettä kaikkine rasitteineen suruineen päivineen, eivät ymmärrä ennekuin heillä on itsellä vammainen lapsi joten turha täällä siitä on niin selittää ja varsinkin tervydenhoitohenkilöstä ovat itse suurimpia vammaisrasisteja valitettavasti...vaikka selittäävät sen lapsen edulla, että lapsi kärsii , mitä kärsii ? he kärsii ihmisistä ympärillä jotka eivät heitä suvaitse, jotka muka ymmärtävät...
     
  25. Huh huh Vierailija

    Harvinaisen tuomitsevaa, itsekästä ja putkinäköistä tekstiä. Toivottavasti lapsesi ei opi sinulta tuollaista asennetta.
     
Kaikki kentät ovat pakollisia
Luonnos tallennettu Luonnos poistettu

Jaa tämä sivu

Alibi
Anna
Deko
Dome
Erä
Hymy
Kaksplus
Kippari
Kotilääkäri
Kotiliesi
Koululainen
Ruoka.fi
Parnasso
Seura
Suomen Kuvalehti
TM Rakennusmaailma
Tekniikan Maailma
Vauhdin Maailma
Golfpiste
Vene
Nettiauto
Ampparit
Plaza
Muropaketti