Down -lasten äidit: miten toivotte ihmisten suhtautuvan?

[dippy]

Tapaan tulevana viikonloppuna pitkäaikaisen ystävän, jonka kuopuksella on downin syndrooma. Asun itse pysyvästi Euroopan ulkopuolella ja tapaamme vain kun olen Suomessa. Nyt ensimmäistä kertaa lapsen syntymän jälkeen. Olen totta kai onnitellut, lähettänyt vauvalle pikkupaketin kuten ystävän esikoisellekin. Mutta nyt mietin, että miten pitäisi suhtautua kun tapaamme. Olis hyvä kuulla ihmisten fiiliksiä joilla itsellä on downs -lapsi.

Esim. onko ok vai jopa toivottavaa että kysyn vammasta? Ystäväni on itse käyttänyt sanaa "suruaika" kun saivat tietää lapsen vammaisuudesta. Joten en oikein tiedä miten pitäisi "olla"... Terveen lapsen kanssa on aivan eri tilanne tai no, ainakin tutumpi.

 

["vieras"]

Itsellä ei vammaista lasta ole mutta varmaan ihan tavallinen, normaali kanssakäyminen on riittävää. Siis suhtudutaan lapseen kuin kehen tahansa vauvaan jonka näkee ekaa kertaa.

 

["vieras"]

No käyttäydyt ihan normaalisti. Kysy vaikka jotain suhteellisen yleistä ja harmitonta, kuten miten lapsi on voinut tai nukkuuko hyvin. Jätä ystävällesi tilaa kertoa mitä haluaa, antennit pystyyn vaan ja vastapuolen reaktioiden ja vastausten mukaan etenet.

Mikään ei ole ärsyttävämpää kuin joku tivaaminen jostain asiasta, mistä ei ole valmis puhumaan, mutta toisaalta sellainenkin rupeaa ärsyttämään, että ollaan niinkuin kaikki olisi superhienosti eikä uskalleta mitään sanoa, mikä voisi johonkin muuhun viitata.

Down-lasta meillä ei ole, erityislapsi löytyy.

 

[ah so]

[QUOTE="vieras";23153101]Mikään ei ole ärsyttävämpää kuin joku tivaaminen jostain asiasta, mistä ei ole valmis puhumaan, mutta toisaalta sellainenkin rupeaa ärsyttämään, että ollaan niinkuin kaikki olisi superhienosti eikä uskalleta mitään sanoa, mikä voisi johonkin muuhun viitata.

[/QUOTE]

No niin eli ei saa kysellä mutta jos ei kysy niin on ärsyttävä... great

 

[nöppäri]

No jos on todella hyvä ja läheinen ystävä niin luulisi sitä voivan ihan reilusti pystyvän kysyä, että voiko kysyä asioista, jos sinua joku juttu kiinnostaa tai mietityttää.
Kyllä vastapuoli sitten kertoo haluaako että asiaa ei sen enempää käsitellä eikä siitä puhuta.

Itse voisin kuvitella, että ihan normaali käytös on se paras tapa, jos normistikkin lepertelee vauvoille, niin myös erityslapselle se toimii, eikä down-lapsikaan mene rikki jos sitä tavalliseen tapaan sylittelee ja leikittelee.
Ainakin minusta down-lapset aivan ihastuttavia, sen kokemuksen perusteella mitä olen ollut tekemisissä.

Niin ja mullahan ei erityislasta itsellä ole, mutta jotenkin vaan näin asian ajattelen, korjatkoon joku jos olen väärässä.

 

[...]

mullakaan ei itsellä sairasta lasta ole, mutta itse menisin ehkä samalla linjalla kuin monessa muussa "vaikean" asian puheeksi otossa. Eli jos kysyt jotain, niin kysy se arastelematta. En tarkoita röyhkeästi vaan kuin siinä ei olisi mitään ihmeellistä kysyä sitä. Tietenkin kysyttävän asian on oltava sit semmonen mistä ei loukkaannuta. Saikohan tästä mitään selvää... Muuten jutustelisin tästäkin vauvasta ihan normi juttuja, juuri vaikka syömisistä tai juomisista.

Jos kaverisi haluaa ottaa jutustelusi pahana niin hän voi tehdä sen ihan normi keskustelustakin. tyliin "miten niin miten se nukkuu, ei kai tämä downin syndrooma nyt siihen mitenkään vaikuta"... Itselläni on tuollainenkin tuttava ollut...

Rennolla mielellä ja tuntosarvet pystyssä niin varmasti teillä on kiva tapaaminen

 

["vieras"]

No niin eli ei saa kysellä mutta jos ei kysy niin on ärsyttävä... great

En ehkä osannut ilmaista itseäni tarpeeksi selvästi Jos vastapuoli selvästikään ei halua keskustella asiasta, niin silloin ei kuulu kärkkäästi tivata kaikkea mahdollista häneltä. Ikävä kyllä sellaisiakin ihmisiä löytyy, jotka voivat pitää kolmannen asteen kuulustelun, vaikka toinen ei ole valmis vielä kaikkia tuntojaan retostelemaan.
Toisaalta on sellaisia, jotka teennäisesti ovat kuin kaikki olisi täydellistä, eivätkä uskalla mitään sanoa. Kuitenkin se teennäisyys näkyy.

 

[nöppäri]

[QUOTE="vieras";23153322]En ehkä osannut ilmaista itseäni tarpeeksi selvästi Jos vastapuoli selvästikään ei halua keskustella asiasta, niin silloin ei kuulu kärkkäästi tivata kaikkea mahdollista häneltä. Ikävä kyllä sellaisiakin ihmisiä löytyy, jotka voivat pitää kolmannen asteen kuulustelun, vaikka toinen ei ole valmis vielä kaikkia tuntojaan retostelemaan.
Toisaalta on sellaisia, jotka teennäisesti ovat kuin kaikki olisi täydellistä, eivätkä uskalla mitään sanoa. Kuitenkin se teennäisyys näkyy.[/QUOTE]

Nii-in, mutta tähänkin auttaisi varmasti se, että sanoo suoraan ettei hala asiasta keskustella juuri nyt.
Ja niille jotka selkeästi arastelevat puhua mitään voi itse sitten todeta jotakin, mikä hieman laukaisee tilannetta.

 

[Down-pojan äiti]

Hyviä kommentteja tässä ketjussa on ollut. Mielestäni paikallaan on ihan tavallinen keskustelu ja suhtautuminen vauvaan. Ei vauva-arki ainakaan meillä poikennut mitenkään tavanomaisesta. Toki tilanne voi olla hyvin erilainen, jos vauvalla on liitännäissairauksia kuten vaikea sydänvika. Kyselet vaan, kuten muilta vauvojen äideiltä, kuinka vauvan kanssa on mennyt. Ystäväsi voi sitten kertoilla asioista haluamallaan tasolla.

 

[down-mamma]

yhdyn edelliseen, aivan loistavia kommentteja on ollut ketjussa, ja suhtaudu vaan pikkuiseen ihan samalla tavalla kuin keneen tahansa "tavisvauvaan".