Hae Anna.fi-sivustolta

dystrofia myotonoca

Viestiketju osiossa 'Erityislapset' , käynnistäjänä dystrofia myotonica, 06.09.2005.

  1. Moi!
    Sain sen sun spostin. Laitan postia tulemaan lähiaikoina...
    Hienoa, että tyttö edistyy =) Mieten yleensä on kävelyn kanssa tuossa synnynnäisessä DM:ssa?
     
  2. dystrofia myotonica Vierailija

    Pihla seisoo fysioterapeutin avulla tukea vasten.Fysioterapeutin mukaan tyttö lähtee kävelemään.
     
  3. nosto? Vierailija

  4. Astarte Vierailija

    Hei!

    Kiitän aluksi nimim. vertaistukea löytyy, että ohjasi tänne :).
    Surullista luettavaa sinulta, jonka tyttärellä on tuo dystrofia myotonoca :/. Kovasti voimia teille!

    Itselläni on 3,5 vuotias tyttö, jolla todettiin yli vuosi sitten lihassairaus. Aluksi ei tiedetty, millainen lihassairaus on kyseessä, mutta myöhemmin selvisi että kyseinen sairaus on äärimmäisen harvinainen LGMD. Tällä hetkellä taudin kuvaan kuuluu vääjäämätön lihasten surkastuminen sekä voimien menetys. mm. hän ei jaksa nostaa/kantaa kerrallaan kuin 1 kirjan, kuljettu matka on korkeintaan 300 metriä ja ylösnousu on todella vaikeaa ilman tukea/apua. On noita muitakin, mistä huomaa, että toisella on tämä sairaus, mutta nuo ovat pääasiallisimmat jutut.

    Tällä hetkellä hänellä on apuna mm. Minova-rollaattori ja fysioterapiaa on 3 kertaa viikossa, joista 1 on silloin tällöin allasterapiaa.

    Sairaus tuli meille vanhemmille shokkina (olemme nuoria vanhempia, mie -81 ja avopuolisoni on -77) ja emme todellakaan olleet uskoa, että menemme tähän tilanteeseen. Lapsestamme ei nimittäin huomannut vauvana ollenkaan, että hänellä olisi lihassairaus! Kaikki liikkeelle lähdöt, puhumiset yms. kehitys tapahtui myös normaalia aikaisemmin.

    Tyttäremme on oikea aurinko ja luonteeltaan erittäin huumorintajuinen. Suoraan sanottuna hän ei ole sairaudestaan moksiskaan ja on melkoinen pikku emäntä :).
     
  5. Hei!
    En tiedä kumpaan olisin viestiä laittanut, mutta päädyin nyt tänne. Uskon ja tiedän, että oli shokki kuulla lapsen sairastavan jotain parantumatonta sairautta. Siinä tuntee itsensä aika avuttomaksi, kun ei voi tehdä itse sairaudelle mitään. Onneksi lapset ovat aivan uskomattomia hyväksymään tilanteen. Tosin varmasti tulee vielä vaiheita, joilloin lapsi itse alkaa ""haaveilla"" parantumisesta ja mitä sitten tekisikään jne. Näin meillä ainakin on ollut. Ne ovat olleet varmaan vaikeimpia tilanteita mitä sairaus on tuonut tullessaan. Niin kuin teillä myös onneksemme meilläkin lapsi on erittäin aurinkoinen ja huumorintajuinen. Uskon, että sekin auttaa lasta paljon elämässä eteenpäin. Me vanhemmathan olemme niitä esimerkkejä lapselle. Luultavasti oma iloinen ote elämään heijastuu positiivisesti lapseenkin =) Itse ainakin yritän olla näyttämättä lapselle sitä huolta ja välillä suoranaista ahdistusta mitä sairaus aiheuttaa.
    Tuo sinun kuvailu tyttönne liikkumisesta on aika samanlaista mitä meidän pojan liikkuminen on ollut. Kävellyt ei tosin ole koskaan varmaan tuota matkaa, mutta muuten. Nykyään ylösnousussa tarvitsee aina apua paitsi, jos istuu sopivasti pöydän äärellä siitä saattaa työntää itsensä ylös. Muutenkin vaihtelee tuo suorituskyky ihan hirveästi välillä ei jaksa mitää ja toisinaan tuntuu, että ""ompa hyvä päivä"". Viime aikoina meillä on ollut noita ""hyviä päiviä"" ihmeen paljon. Nyt on varmaan menossa taas vaihe, että on löytänyt keholleen sellaisen sopivan tasapainopisteen. Aina pituuspyrähdyksen jälkeen saa opetella kehon hallinnan uudelleen. Ei sitä uskoisi miten pienestä kaikki on kiinni, että pysyy pystyssä. Meillä tosin jalkojen asento menee aina huonommaksi silloin, kun kävely helpottuu. Miten tiellä on jalkojen asento ja yleensäkkin kävely. Kaatuuko helposti jne. Oletteko muuten hakeutuneet lihastautiliiton sopeutumisvalmennuskurssille?
    Mielestäni nämä lapset, jos ketkään ovat niitä arjen oikeita sankareita.
     
  6. Astarte Vierailija

    Niinpä, meidän vanhempien oma asenne näkyy lapsissamme :). Vain me itse voimme opettaa lapsemme ajattelemaan kaikesta myönteisesti, vaikka se meille saattaa olla joskus todella rankkaa ja se vaatii yllättävän paljon henkisiä voimavaroja! Mutta... Se, että näen lapseni nauravan ja hymyilevän (ja viljelevän uskomatonta huumorintajuaan, vaikka onkin vasta 3,5 vuotias), antaa niin paljon ja auttaa jaksamaan huomisenkin :).

    Kyllä, olemme hakeneet lihastautiliiton sopeutumisvalmennuskurssille. Hain jo, ennen kuin Kela oli hyväksynytkään nuo kurssit :). Lehdessä oli ilmoitus ja siksi kiirehdin jo täyttämään hakemuksia :).

    Onko teillä miten tutkittu tuota poikanne sairautta? Otettu koepalaa tms.? Olet saattanutkin mainita, mutta koska tähän ketjuun on vastannut useampi ihminen ja olen hieman sekaisin, en muista. Oliko teillä myös fysioterapiaa?

    Meän tytön jalkojen asento on... Hmm... No, istuu jalat ulospäin kääntyneinä, tosin ne ovat polvista kohdin kiinni toisissaan. Nyt olemme yrittäneet opettaa häntä istumaan jalat pyllyn alla, mutta usein käy niin, että tyttö unohtaa laittaa jalat pyllyn alle. Jalat eivät myöskään levene, niin kuin meillä normaaleilla ihmisillä levenee v-asentoon (en muista astelukua), ainoastaan 5 astetta eli erittäin vähän, mutta yhteen väliin jalat eivät levenneet juuri ollenkaan!

    Kaatuilu on vähentynyt, mutta jos tyttö on oikein väsynyt, hän kaatuu useammin. Ennen kuntoutusta hän kaatui todella helposti ja oli usein mustelmilla. Tutkimusten alussa, ennen kuin mitään tällaista epäiltiin, hoitohenkilökunta vihjaili, että pahoinpitelemme lastamme tai syötämme jotain huumaavia aineita! Tätä ei sanottu suoraan, mutta lauseet ""hoitajien mielestä tyttö pelkää vanhempiaan"", paljasti melkeinpä kaiken. Olin tuolloin öö aapisen päällä, ensimmäinen kerta, kun tytöstäni sanotaan tuollaista!

    Jos haluat, voit laittaa viestiä mailiini, joka on [email protected] Tämä on myös muille vanhemmille, jotka haluavat keskustella asiasta tai kysyä jotain. Tai muuten vain jutella, sillä arkipäivän askareet auttavat myös pitämään huolet loitolla :).
     

Tilaa Annan uutiskirje!

Annan uutiskirje tuo sähköpostiisi uusimmat artikkelit, testit ja kilpailut.

Kaikki kentät ovat pakollisia
Luonnos tallennettu Luonnos poistettu

Jaa tämä sivu

Alibi
Anna
Deko
Dome
Erä
Hymy
Kaksplus
Kippari
Kotilääkäri
Kotiliesi
Koululainen
Ruoka.fi
Parnasso
Seura
Suomen Kuvalehti
TM Rakennusmaailma
Tekniikan Maailma
Vauhdin Maailma
Golfpiste
Vene
Nettiauto
Ampparit
Plaza
Muropaketti