En selviä surusta(uskovat, auttakaa)

[hukassa]

Joskus aikaisemminkin olen kirjoittanut tästä. Minulla on vammainen lapsi (vaikea vammaisuus, henkinen kehitysvammaisuus) ja lapsen hoitaminen oin niin raskasta meille kaikille, vanhemmille ja muille sisaruksille (siis vammaisen sisaruksena olo). Lapseni olisi ansainnut syntyä terveenä. Miksei hän saanut syntyä terveenä, kuten sisaruksensa tai naapurin lapset? Hän ei ole tehnyt mitään pahaa ansaitakseen kohtalonsa. Vaikka miten häntä rakastamme ja hoidamme ja opetamme, hän ei opi asioita. Hän ei ole ilkeä (ei edes ymmärtäisi olla) eikä ole tahallaan hankala ja raskatamme häntä tietenkin.

Hän vain tekee arkemme niin hirveän vaikeaksi ja kun hänelle tulee kokoa lisää, voi olla , että hänen hoitamisensa on mahdotonta kotona (vaaraksi itselleen ja muille ehkä?) ja hän joutuu laitokseen ? Tämä on äidin syvin suru...miten selvitä tai jatkaa normaalia elämää tällaisen aisan kanssa?

 

[Meritähti]

Oletteko saaneet keskusteluapua? Tiedäthän, että voit sitä ääneen pyytää ja muutakin apua. Vertaisryhmistä voisi olla teille suurta apua, kun saisitte jutella ihmisten kanssa jotka käyvät läpi samanlaista. Sisaruksillekin tämä voisi tehdä hyvää.
On vaikea huudella neuvoja sivusta kun ei ole kokenut samaa, voin vain toivoa teille jaksamista :hug:

 

[vieras]

Jos usko sinua lohduttaa, niin ok. Mutta käytännön elämästä selviämiseen saisit varmaan paremmin apua ihan jostain muualta. Vaikka perheneuvolasta, vertaisryhmistä, vammaisjärjestöstä...

 

[<3]

toivon sinulle ja perheellesi voimia.

 

[j]

lohtua löydät siitä että lapsi on onnellinen, kun ei edes paremmasta elämästä tiedä. hänellä on oma satumaa missä hänen on hyvä olla. voimia teille hirveesti. onneks teillä on paljon rakkautta lasta kohtaan. hän varmasti aistii sen. älä sure niin kauan kun rakastat ja niin kauan kun hän on olemassa. hän on sun ainutlaatuinen tapaus, vaan erillainen. eihän mitkään lapset oo helppoja, ja kaikki erillaisia. rukouksia sulle.

 

Kyllä kaikkia rakastava jeesus ja jumala varmasti parantaa vammat. Joo-o ihan totta.

 

[voimia]

Saatko mistään keskusteluapua? Jokainen saa oman taakkansa kantaakseen, lue Raamattua niin saat siitä voimia...Ehkä jokin laitos voisi olla helpotus, voisitte silti käydä tapaamassa?

 

[ap]

Jos usko sinua lohduttaa, niin ok. Mutta käytännön elämästä selviämiseen saisit varmaan paremmin apua ihan jostain muualta. Vaikka perheneuvolasta, vertaisryhmistä, vammaisjärjestöstä...

Kiitos viestistä. Käytännön asioista selvitään, meillä on sukulaisia ja apua ei tarvitse pyytää edes. Mutta se suru lapsen tulevaisuudesta. Haluyaisn perheen ja lapsia ja että saan jakaa elämän jokaisen lapseni kanssa, tehdä asioita, keskustella, kasvattaa. Tätä vammaista lastani en voi samalla tavalla kasvataa, vain yrittää opettaa tiettyjä juttuja, ja kikkailla arjessa hänen kanssaan. Ja se, että en pysty taikomaan lapsen vammaa pois, että saisi ymmärryksen..

 

[.]

Voimia teille Kun perheeseen syntyy vammainen lapsi, on sen hyväksyminen aina prosessi; miten kestän sen että meille kävi näin? Kuvaamasi tunteet ovat normaaleja ja oikeutettuja, kunhan ne eivät näy siinä miten olet lapsen kanssa. Kuulostaa pelottavasti sille, että loppuunpalamisen merkkejä alkaa olla jo nyt: "vaikka miten häntä rakastamme ja hoidamme ja opetamme, hän ei opi asioita".

Olisikohan mitenkään mahdollista, että laittaisitte lapsen päiväkotiin? Vammainen lapsi voisi saada oman henkilökohtaisen avustajan päiväkotiin, jolloin hän tapaisi muita lapsia ja pääsisi ryhmään mukaan vammaisuudestaan huolimatta. Toinen vaihtoehto on, että silloin tällöin veisitte lapsen hoitoon isovanhemmille tai kummeille, tai paremminkin että lähtisitte itse hetkeksi muun perheen kanssa muualle ja lapsi jäisi kotiin hoitajan kanssa. Tämä ei ole väärin lasta kohtaan, vaan tämä on oikein perhettänne kohtaan: lapsi saisi välillä muuta seuraa, ja perheenne saisi koottua voimavaroja uusiin koitoksiin. Koska teillä lapsella on myös muita sisaruksia, on tärkeää että olette toisinaan ilman vammaista lasta esimerkiksi kaupassa. Jokainen lapsi haluaa kahdenkeskistä aikaa oman äidin ja isän kanssa, mutta jostain syystä esimerkiksi vammaislapsiperheissä vanhempien huomio voi kiinnittyä liikaa vammaiselle lapselle ja muiden lapsen jäädessä huomioitta.

Paljon perheitä on samassa tilanteessa kanssanne, miten olisi vertaistuki? Ottaisitte yhteyttä Kehitysvammaisten liittoon ja tutustuisitte muissa samassa tilanteessa oleviin? Tietysti vaihtoehto se olisi sekin että veisitte lapsen johonkin kuntoutuskeskukseen tai kehitysvammaiskotiin hetkeksi, että saatte kasvatettua omia voimavarojanne ja jaksatte taas tulevat koitokset. Tämmöiset vuorohoitopaikat (esimerkiksi kerran kuukaudessa lapsi viikon hoidossa) ovat oikein ihania. Kävin itse vasta opintojeni puolesta tutustumassa erään kunnan vuorohoitopaikkaan, jossa huoneet olivat aivan ihanasti sisustettu: tytöillä prinsessatapetteja ja pojilla teräsmies! Huoneissa oli säkkituoleja ja paljon leluja, ja hoitajien kanssa jutellessa selvisi että monet lapset jopa odottavat näitä vuorohoitojaksoja, koska silloin on aina tekemistä ja läsnä on aina joku kuka leikkii ja pelaa heidän kanssaan

Toivottavasti teksti auttaa teitä selviämään tilanteestanne Voimia ja hyvää kevättä!

 

[vieras]

Itselläni ei kokemusta mutta tutullani vaikeasti vammainen lapsi.Äiti hoiti lasta kotona ensimmäiset 6 vuotta, ja nyt viime syksynä muutti viikoiksi tämmöiseen "laitokseen" .Äiti itse sanonut että paras ratkaisu elämässä,muut lapset saa huomiota ja äitikin jaksaa niin paljon paremmin.Ja nauttii sitten vkl kun lapsi kotona eli ei se laitos aina ole huono vaihtoehto,täällä ainakin saa käydä vierailemassa milloin vaan vanhemmat ja alussa äiti kävikin paljon.
Tämä lapsi ei ymmärrä missä on kuhan perus hoito tehdään on tyytyväinen,että tietenkin riippuu vamman laadustakin...
Mutta voimia sinulle

 

[Turbojurpo]

Yhdessä kirjassa kerrottiin down-lapsen kasvattamisesta. Vanhemmilla oli alusta alkaen selvää, etteivät he huolehtisi lapsestaan loppuikäänsä, vaan aikuistuttuaan tämä muuttaisi pois kotoa sellaisten tukipalveluiden piiriin, jotka tukevat häntä mahdollisimman itsenäisessä elämässä. Te voisitte suunnitella samalla tavalla, joten lapsenne ei joutuisi aikanaan laitokseen vaan vain siirtyisi sinne. Siinä on vissi vivahde-ero.

 

[ap]

Voimia teille Kun perheeseen syntyy vammainen lapsi, on sen hyväksyminen aina prosessi; miten kestän sen että meille kävi näin? Kuvaamasi tunteet ovat normaaleja ja oikeutettuja, kunhan ne eivät näy siinä miten olet lapsen kanssa. Kuulostaa pelottavasti sille, että loppuunpalamisen merkkejä alkaa olla jo nyt: "vaikka miten häntä rakastamme ja hoidamme ja opetamme, hän ei opi asioita".

Olisikohan mitenkään mahdollista, että laittaisitte lapsen päiväkotiin? Vammainen lapsi voisi saada oman henkilökohtaisen avustajan päiväkotiin, jolloin hän tapaisi muita lapsia ja pääsisi ryhmään mukaan vammaisuudestaan huolimatta. Toinen vaihtoehto on, että silloin tällöin veisitte lapsen hoitoon isovanhemmille tai kummeille, tai paremminkin että lähtisitte itse hetkeksi muun perheen kanssa muualle ja lapsi jäisi kotiin hoitajan kanssa. Tämä ei ole väärin lasta kohtaan, vaan tämä on oikein perhettänne kohtaan: lapsi saisi välillä muuta seuraa, ja perheenne saisi koottua voimavaroja uusiin koitoksiin. Koska teillä lapsella on myös muita sisaruksia, on tärkeää että olette toisinaan ilman vammaista lasta esimerkiksi kaupassa. Jokainen lapsi haluaa kahdenkeskistä aikaa oman äidin ja isän kanssa, mutta jostain syystä esimerkiksi vammaislapsiperheissä vanhempien huomio voi kiinnittyä liikaa vammaiselle lapselle ja muiden lapsen jäädessä huomioitta.

Paljon perheitä on samassa tilanteessa kanssanne, miten olisi vertaistuki? Ottaisitte yhteyttä Kehitysvammaisten liittoon ja tutustuisitte muissa samassa tilanteessa oleviin? Tietysti vaihtoehto se olisi sekin että veisitte lapsen johonkin kuntoutuskeskukseen tai kehitysvammaiskotiin hetkeksi, että saatte kasvatettua omia voimavarojanne ja jaksatte taas tulevat koitokset. Tämmöiset vuorohoitopaikat (esimerkiksi kerran kuukaudessa lapsi viikon hoidossa) ovat oikein ihania. Kävin itse vasta opintojeni puolesta tutustumassa erään kunnan vuorohoitopaikkaan, jossa huoneet olivat aivan ihanasti sisustettu: tytöillä prinsessatapetteja ja pojilla teräsmies! Huoneissa oli säkkituoleja ja paljon leluja, ja hoitajien kanssa jutellessa selvisi että monet lapset jopa odottavat näitä vuorohoitojaksoja, koska silloin on aina tekemistä ja läsnä on aina joku kuka leikkii ja pelaa heidän kanssaan

Toivottavasti teksti auttaa teitä selviämään tilanteestanne Voimia ja hyvää kevättä!

Olet varmaankin joku ammattilainen, kirjoitat selkeästi ja fiksusti, kiitos. Lapsemme on päiväkodissa ja olemme hankkimassa sijaishoitopaikkaa, on myös mummola. Jotenkin on vaaan vaikea hyväksyä, että tämä lapsi aiheuttaa niin paljon hankaluuksia ja vaivaa (ei tahallaan) ja että muiden lasten kasvattaminen käy kuin itsestään. Ajattelen vaan, mitä kaikkea voisimmekaan, jos xx olisi saanut olla terve...Tiedän, ettei nämä ajatukset saa mitään hyvää aikaan, m utta tunnen katkeruutta kyllä! Olen jäänyt jumiin tähän suruun..

 

[maija]

Olen kolmen lapsen tavallinen äiti. Kuulun ev.lut kirkkoon, mutta uskon eri tavalla kuin kirkko opettaa. Valitettavasti osa kristinuskosta on ihmisten keksimää (pappien). Olen tosi pahoillani puolestasi. En tiedä auttaisiko, jos lukisit kirjan Sielujen Kohtalo (Michael Newton). Minulla on se käsitys osittain tuon kirjankin perusteella, että sielut valitsevat ennen syntymäänsä vanhempansa ja kohtalonsa. Jostain syystä(kirjassa selitetään) jotkut sielut valitsevat hyvin raskaan elämän. Sen on tarkoitus auttaa meitä ymmärtämään tietyt oppiläksyt. Minulla on se käsitys, että meidän elämämme ei ole tosiaankaan vain sitä, mitä täällä materiaalisessa maailmassa meillä on ja minkä nyt näemme.

Minulla ei ole kokemusta vammaisen lapsen hoitamisesta. Voin vain kuvitella miten raskasta elämäsi on nyt. Tunnen yhden perheen, jossa on vammainen lapsi. Hänen sisaruksensa rakastavat veljeään vammaisuudesta huolimatta, mutta heidän veljensä pystyi olemaan kotona, vaikka ei kouluun pääsemisestä ei ollut toivoa. Tunsin myös erään vammaisen lapsen äidin. Hänen kaksosistaan toinen vammautui vaikeasti synnytyksessä kärsiessään pitkään hapen puutetta. Siihen aikaan(vaikka siitä ei kovin kauan ole) ei vielä tehty aina sektioita kaksosraskaudessa. Vanhemmat eivät kestäneet vaikeaa kriisiä, vaan he erosivat pian lasten syntymän jälkeen. Vammainen lapsi kuoli aika nuorena. Hänen äitinsä ja veljensä rakastivat häntä. Hänen äitinsä löysi elämäänsä uuden kumppanin, joka oli suurisydäminen.

Jokainen tekee sen minkä pystyy. Jos ette pysty lastanne hoitamaan kotona, niin silloin laitos on ratkaisu siihen eikä siitä tarvitse tuntea syyllisyyttä. Eihän se tarkoita, että hänet sinne hylättäisiin, vaan rakastavina vanhempina kävisitte varmasti usein hänen luonaan.

Toivon teille paljon voimia vaikeassa tilanteessanne. Toivon, että vanhempina olisitte vahvoja ja muistaisitte pitää huolta myös toisistanne. Oletteko te saaneet vertaistukea? Siitä voisi olla paljon apua.

 

[ap]

Olen kolmen lapsen tavallinen äiti. Kuulun ev.lut kirkkoon, mutta uskon eri tavalla kuin kirkko opettaa. Valitettavasti osa kristinuskosta on ihmisten keksimää (pappien). Olen tosi pahoillani puolestasi. En tiedä auttaisiko, jos lukisit kirjan Sielujen Kohtalo (Michael Newton). Minulla on se käsitys osittain tuon kirjankin perusteella, että sielut valitsevat ennen syntymäänsä vanhempansa ja kohtalonsa. Jostain syystä(kirjassa selitetään) jotkut sielut valitsevat hyvin raskaan elämän. Sen on tarkoitus auttaa meitä ymmärtämään tietyt oppiläksyt. Minulla on se käsitys, että meidän elämämme ei ole tosiaankaan vain sitä, mitä täällä materiaalisessa maailmassa meillä on ja minkä nyt näemme.

Minulla ei ole kokemusta vammaisen lapsen hoitamisesta. Voin vain kuvitella miten raskasta elämäsi on nyt. Tunnen yhden perheen, jossa on vammainen lapsi. Hänen sisaruksensa rakastavat veljeään vammaisuudesta huolimatta, mutta heidän veljensä pystyi olemaan kotona, vaikka ei kouluun pääsemisestä ei ollut toivoa. Tunsin myös erään vammaisen lapsen äidin. Hänen kaksosistaan toinen vammautui vaikeasti synnytyksessä kärsiessään pitkään hapen puutetta. Siihen aikaan(vaikka siitä ei kovin kauan ole) ei vielä tehty aina sektioita kaksosraskaudessa. Vanhemmat eivät kestäneet vaikeaa kriisiä, vaan he erosivat pian lasten syntymän jälkeen. Vammainen lapsi kuoli aika nuorena. Hänen äitinsä ja veljensä rakastivat häntä. Hänen äitinsä löysi elämäänsä uuden kumppanin, joka oli suurisydäminen.

Jokainen tekee sen minkä pystyy. Jos ette pysty lastanne hoitamaan kotona, niin silloin laitos on ratkaisu siihen eikä siitä tarvitse tuntea syyllisyyttä. Eihän se tarkoita, että hänet sinne hylättäisiin, vaan rakastavina vanhempina kävisitte varmasti usein hänen luonaan.

Toivon teille paljon voimia vaikeassa tilanteessanne. Toivon, että vanhempina olisitte vahvoja ja muistaisitte pitää huolta myös toisistanne. Oletteko te saaneet vertaistukea? Siitä voisi olla paljon apua.

Kiitos sanoistasi ja kirjavinkistä, vaikutti mielenkiintoiselta.