ERITYISLASTEN isiä/äidit!

[Khristie]

Meillä on 3vee tyttö jolla paha autismi ja laaja-alainen kehityshäiriö. Tyttö ei puhu, ota minkäänlaista kontaktia, elää tavallaan omassa kuplassa.

Ottiko teillä neuvola "todesta" heti kun huomasitte ettei lapsenne ole "normaali"? Siis nyt tarkoitan niiden spessulasten vanhempia, joilla sairaus ei näy ulospäin ja lapsi syntyi ns. terveenä. Esim. autismi, aspi jne.

Tuntuu vieläkin niin pahalta, vaikka nyt terapiat on alkaneet äskettäin, että meni puolitoista VUOTTA ennenkuin neuvolassa uskottiin ettei tyttöni ole kunnossa. Jo vauvana sanoin että hän ei katso silmiin. Ja joo, vertailin muihin lapsiin, omani saattoi istua koko muskarin ilmeettömänä kun muut ilakoivat, riehuivat, saivat edes raivarin, jotain!!

Ja nyt vasta on saatu EKA AIKA puheterapiaan, tyttö ei koskaan ole oppinut edes "äitiä". Kauhea viha ja syytös neuvolaa kohtaan, vaikkei se mitään auta/muuta. Tyttäreni tuskin ikinä pääsee normikouluun tms. Entä jos kaikkeen olisi kiinnitetty huomiota jo vauvana?? Annettu tukea liikkumiseen (oppi kävelemään 2veenä, silloinkin oltiin jo itse maksettu fysioterapeutti 1xvko), puhumiseen jne.

Helvetti kun pistää vihaksi. Meillä ainoa etu on ollut raha, niin helvetin karua kun se on, minun tyttärelläni on hinta, ilmeisesti. On voitu juosta yksityisillä, kiitos miehen palkan, on laitettu ratsastusterapiaan, taideterapiaan, käytiin USA:ssa autismiklinikalla jne. Rahaa on palanut yli 15000 e. Miten ne jotka ovat julkisen "neuvolan" (tosi paljon neuvoja juu) varassa?? Nämä ovat lapsia, ei kulkukoiria, joille heitetään luu kun tuntuu siltä. Tyttöni on aivan yhtä arvokas kun "normi"lapsi.

 

["joo"]

Täällä toinen.
Kirjoitinkin johonkin ketjuun, miten teki mieli diagnoosin ja sen kaiken tappelun jälkeen polttaa paikallinen neuvola.

 

[AAPEEEE]

[QUOTE="joo";28375325]Täällä toinen.
Kirjoitinkin johonkin ketjuun, miten teki mieli diagnoosin ja sen kaiken tappelun jälkeen polttaa paikallinen neuvola.[/QUOTE]

Joo, luin kirjoituksesi. Sen takia oikeastaan kirjoitin. Kuinka moni lapsi "läpäisee" neuvolatarkastukset, koska, ainakin itse, luotin sokeasti neuvolaan. Uskoin, että kun he sanovat kaiken olevan ok, kaikki on ok.

Olimme 2vkoa sitten 2kk:tta Amerikassa UCLA Center for Autism Reasearch and Treatment-hoitoyksikössä(nyt pitää huomauttaa, että Ellalla on kaksoiskansalaisuus isän puolelta, joten en tiedä miten "ei-amerikkalainen lapsi pääsee hoitoon!). Siellä Ella läpikävi enemmän testejä, kuin kukaan on Suomessa tarjonnut. Hoito oli uskomatonta. Ja päällimäisenä jäi mieleen kun lääkäri kysyi, että eikö kukaan ikinä kiinnittänyt huomiota siihen, ettei Ella katso silmiin? Ei, kukaan ei auttanut.
Koko hoito lähti liikkeelle, kun vein Ellan yksityiselle korvatulehduksen takia, Mehiläiseen. Lääkäri kysyi 10min kulttua että katsooko Ella sinua silmiin kotona? Eli "oire" oli niin selvä! JA "parasta" oli, että neuvolassa meille SUUTUTTIIN, koska olimme selän takana menneet tutkimuksiin. He vastustivat ankarasti UCLA:n reissua. He kuulemma vain "tahkoivat rahaa". Toki joo, reissu oli kallis ja imi suuren osan pankkitilistä, mutta siellä saimme enemmän neuvoja kuin missään muualla.

Mieheni kysyi toissa iltana, vieläkö haluan Ellan kasvavan ja varttuvan Suomessa. Tämä on ollut yksi ehdottomin asiani. En ole ikinä halunnut muuttaa Amerikkaan, jossa terveydenhuolto on aivan uskomattoman kehnoa ellet siitä ole valmis maksamaan. Nyt en tiedä. Tuntuu ettei meitä täällä voida auttaa. Tai edes haluta. Neuvolassa on väläytelty laitoshoitoa jos emme jaksa! Mielummin muutan 3000km päähän vanhemmistani, veljistäni ja ystävistäni kun suljen lapseni laitokseen missä hän katoaa lopullisesti.

 

[Madicken04]

Meillä on kesällä 7v täyttävä autistityttö joka sai diagnoosin 3v iässä. Keskivaikea kehitysvamma diagnosoitiin tässä alkuvuodesta.

Kävelemään hän oppi vasta 1v9kk iässä vaikka kävi fysioterapiassa 8kk iästä. 1v10kk iässä kun ei puhunut silloinen neuvola veljen tarkastuksen yhteydessä kehoitti tarkkailemaan asiaa. 1,5v aloitti päiväkodin missä alkuun tykkäsivät ettei ole mitään huolta vaikka itse olin epäilevällä kannalla. Vasta 2,5v iässä kun tyttö ei puhunut mitään alkoi päiväkoti epäillä että kuulossa olisi vikaa (ei välttämättä reagoinut vaikka vieressä puhuttiin), neuvolaan kun otin yhteyttä neuvolalääkäri oli myös sitä mieltä että vika on kuulossa ja päästiin tutkituttamaan se puoli. Kun kuulotestissä ei ollut mitään vikaa, lastenlääkäri kelle saatiin seuraavaksi lähete oli ensimmäinen joka alkoi autismia epäillä.

Tosissaan 3v iässä tyttö sanoi pari hassua sanaa ja viittoi ehkä saman verran vaikka viittomia oli käytetty koko ikänsä. Pian tuon jälkeen alkoi viittomia ja puhettakin tulla, ehkä siksi että siirrettiin päiväkodissa viittovaan ryhmään. Tällä hetkellä eskarilaisella on tullut uusi kielellinen spurtti tasaisen kehityksen jälkeen. Ihan viimeaikoina kommunikointi on parantunut ja puhuu nyt jo pidempiä lauseita kahdella eri kielellä, vastaa kysymyksiin järkevämmin ja alkaa kertoa asioita.

4v iässä motorinen kehitys oli 2v tasoa ja fysioterapia jatkui. 5v iässä katsottiin olevan liki 4v tasoa ja 6v ikäisenä joitain osa-alueita lukuunottamatta ikätasoaan vastaavaa.

 

["vieras"]

Uskomatonta, ettei teitä ole otettu neuvolassa todesta! Itselläni kun on juuri päinvastaisia kokemuksia, eli neuvolassa on väkisin tartuttu kaikkeen mahdolliseen kahden täysin terveen lapsen kohdalla. Olen monesti miettinyt, että kaiken sen ajan voisi keskittyä niihin, jotka oikeasti sitä apua tarvitsevat.

 

[nyt en tajua]

Eikö jokainen lapsi ole erityinen?

 

["aapee"]

Eikö jokainen lapsi ole erityinen?

Tottakai on, tuskin sitä tarvitsee edes sanoa. Erityislapsi on sana mitä käytetään kuvaamaan "erityishuomiota" tarvitsevia lapsia. LApsia jotka eivät osaa perustoimintoja ilman apuarmeijaa.

Luultavasti tiesit tämän, mutta haluat jostain käsittämättömästä syystä suoraan sanoen n***ia pilkkua tämmöisessäkin asiassa. Onnea valitsemallasi tiellä.

 

["vieras"]

Jos lapsellasi on laaja-alainen kehityshäiriö, hän tuskin koskaan tulee normaalikouluun menemään tai itsenäistä elämää viettämään. Ei vaikka trapia olisi aloitettu kuinka aikaisin.
Kurjaa, että ette saaneet apua sieltä mistä olisi pitänyt.

 

["Purppura"]

Meidän tilanne on parempi kuin teidän, eli ns. pikkuvikainen. Tästä huolimatta neuvolalta meni neljä vuotiaaseen ennenkuin asia havaittiin. Henkilökohtaisesti olisin kiinnostunut kuulemaan miten esim Ruotsissa sujuu kun autistiset ovat normaaliluokassa. Asiassa on sekä hyviä että huonoja puolia. Erilaisten lasten sulkeminen kokonaan omiin luokkinsa on kuitenkin mielestäni kyseenalainen tapa ''hoitaa asia'' ja vähentää suvaitsevuutta erilaisuutta kohtaan myöhemmin.

 

[Kaiutin]

Ottiko teillä neuvola "todesta" heti kun huomasitte ettei lapsenne ole "normaali"?

Tuntuu vieläkin niin pahalta, vaikka nyt terapiat on alkaneet äskettäin, että meni puolitoista VUOTTA ennenkuin neuvolassa uskottiin ettei tyttöni ole kunnossa.

Meillä meni 6 vuotta. Tiesin koko ajan missä mennään, mutta kukaan ei ottanut todesta, koska vastaavia tapauksia ei ole totuttu ottamaan todesta tiedonpuutteen vuoksi. Eivät siis tienneet, mitä olisivat tehneet. Helpointa silloin oli sekä koulussa että muualla, että kieltävät koko asian olemassaolon. Pyöräytin sitten pojan paperit ja kaiken keräämäni materiaalin aluehallintoviraston kautta ja perehdyin muutamiin asioihin, joita laki velvoittaa viraomaisia tekemään. Ja kas, homma alkoi rullata aivan eri sävyyn. Nyt saatiin vuosi sitten "diagnoosi", jonka olin kertonut ekalle psykologille jo vuonna 2005, ja sitten paperit, leimat ja koulupolku sekä opetus uusiksi. Poika on kuin toinen lapsi, onnelinen ja pärjäävä.

Niin, ja tuohon ap:n käsitteenmäärittelyyn sen verran, että erityislapsen ei tarvitse välttämättä olla sellainen, joka "ei pärjää päivittäisissä toiminnoissa ilman apuarmeijaa". Muunlaistakin erityisyyttä on olemassa kuin psyykkistä ja kognitiivista kyvyttömyyttä.

 

[Nellien]

pahimmasta päästä adhd lapsella ja sen mukaiset ongelmat! 3vuotiaana ajattelin että jotain on pakko olla vialla kun mä en ehdi edes siivota kun lapsi on hereillä ja kun kaikki on niin vaikeaa.

lapsen ollessa 4v olin varma että jotain on vialla.. neuvolatäti oli sitä mieltä että on niin pieni että ei nyt vielä voi mitään sanoa, eipä :O

lapsen ollessa 5v aloitin tappelun sen puolesta että lapsi pääsisi neurologille! tuolloin gogletin impulsiiivisuuden ja google antoi ekana ehdotuksen adhd,luin läpi sen, etsin lisää tieto aiheesta ja mitä enemmän aiheesta luin sitä enempi olin varma että tuo sen täytyy ainakin olla,tosin epäilin myös jonkinasteista uhmaakkushäiriötä kaveriksi.

lapsi oli 6v 9kk kun pääsi neurologille

 

["aapee"]

Meillä meni 6 vuotta. Tiesin koko ajan missä mennään, mutta kukaan ei ottanut todesta, koska vastaavia tapauksia ei ole totuttu ottamaan todesta tiedonpuutteen vuoksi. Eivät siis tienneet, mitä olisivat tehneet. Helpointa silloin oli sekä koulussa että muualla, että kieltävät koko asian olemassaolon. Pyöräytin sitten pojan paperit ja kaiken keräämäni materiaalin aluehallintoviraston kautta ja perehdyin muutamiin asioihin, joita laki velvoittaa viraomaisia tekemään. Ja kas, homma alkoi rullata aivan eri sävyyn. Nyt saatiin vuosi sitten "diagnoosi", jonka olin kertonut ekalle psykologille jo vuonna 2005, ja sitten paperit, leimat ja koulupolku sekä opetus uusiksi. Poika on kuin toinen lapsi, onnelinen ja pärjäävä.

Niin, ja tuohon ap:n käsitteenmäärittelyyn sen verran, että erityislapsen ei tarvitse välttämättä olla sellainen, joka "ei pärjää päivittäisissä toiminnoissa ilman apuarmeijaa". Muunlaistakin erityisyyttä on olemassa kuin psyykkistä ja kognitiivista kyvyttömyyttä.

Juu, erityislapsilla on erityistarpeita. Jotkut tarvitsevat apua 24/7, jotkut kerran viikossa.
Lähinnä tarkoitin sitä,että ko. kommentin oli kirjoittanut ihminen joka VARMASTI tiesi mitä tarkoitan "erityis"lapsella. Kunhan sai olla ilkeä yhteenkin ketjuun. Toivottavasti se parjansi hänen arjen harmautta.

 

["Purppura"]

[QUOTE="aapee";28376071]Juu, erityislapsilla on erityistarpeita. Jotkut tarvitsevat apua 24/7, jotkut kerran viikossa.
Lähinnä tarkoitin sitä,että ko. kommentin oli kirjoittanut ihminen joka VARMASTI tiesi mitä tarkoitan "erityis"lapsella. Kunhan sai olla ilkeä yhteenkin ketjuun. Toivottavasti se parjansi hänen arjen harmautta. [/QUOTE]


Se tässä on itse kutakin ihmetyttänyt että joka asiasta saa vääntää rautalangasta tuolla koululangasta. Ylempiin tahoihin vetoaminen yleensä saa tapahtumaan..

Tohon toiseen juttuun.. sanoisin että hän lienee niitä erityistä tukea tarvitsevia aikuisia.

 

[vieras*]

pahimmasta päästä adhd lapsella ja sen mukaiset ongelmat! 3vuotiaana ajattelin että jotain on pakko olla vialla kun mä en ehdi edes siivota kun lapsi on hereillä ja kun kaikki on niin vaikeaa.

lapsen ollessa 4v olin varma että jotain on vialla.. neuvolatäti oli sitä mieltä että on niin pieni että ei nyt vielä voi mitään sanoa, eipä :O

lapsen ollessa 5v aloitin tappelun sen puolesta että lapsi pääsisi neurologille! tuolloin gogletin impulsiiivisuuden ja google antoi ekana ehdotuksen adhd,luin läpi sen, etsin lisää tieto aiheesta ja mitä enemmän aiheesta luin sitä enempi olin varma että tuo sen täytyy ainakin olla,tosin epäilin myös jonkinasteista uhmaakkushäiriötä kaveriksi.

lapsi oli 6v 9kk kun pääsi neurologille

Mitä neuvolan lääkäri sanoi lapsen kehityksestä? Ei kai terveydenhoitajat kirjoita lähetetää neurologille?

 

["joojoo"]

Moni ihminen uskoo vielä siihen, että Suomessa on hyvä terveydenhuoltojärjestelmä. Vielä joku aika sitten sai ryöpyn osakseenjos uskalsi sanoa muuta. Nyt usko on alkanut rakoilla. Jo raskausajan hoito on huonompi. Harva odottaja pääsee raskausaikana erikoislääkärin vastaanotolle. Tähänkin yksi kommentoi minulle, että miksi pitäisi päästä.

Minulla on huonon raskausajan seurannan vuoksi vammautunut lapsi. Kyseessä oli riskiraskaus, mutta riskiä ei otettu todesta enkä itsekään ymmärtänyt, että seurannan olisi pitä nyt olla parempi kuin mitä se oli. Säästettiin väärässä kohden. Lääkärin aika raskauden loppuviikoilla kerran viikossa tai kahdessa olisi tullut halvemmaksi kuin elämän iän mittaiset terapiat, lääkärit yms.

 

["vieras"]

meillä laps ei ole autisti, mutta neurologinen sairaus joka vaatii vuosien kuntoutuksen. Neuvolasta olemme saaneet ihan ajoissa lähetteet tukimuksiin ja jopa useita tutkimusjaksoja on ollut yliopistosairaalassa. Kaikki mahdolliset tutkimukset on varmasti tehty ja kuntoutussuunnitlmat myös.
MUTTA. Mutta kuntoutuksen toteutuminen onkin ollut vaikeaa ja iso taistelu. Kunnallisella puolella on suoraan sanottu että siellä ei ole resursseja järjestää sellaista kuntoutusta kuin lapsemme vaatisi. Joten meille tehtiin paperit kelan kuntoutusta varten. Vaan kela hylkäsi nämä hakemukset, koska heidän lääkärinsä mukaan kelan kuntoutuskriteerit eivät täyty. Pitkän sodan jälkeen kuntoutus on saatu. Mutta noin vuosi siihen taisteluun meni. Emme ole ainut perhe jolle on käynyt näin, että laps on meinannut jäädä ns. väliinputoajaksi jolle ei kuntoutusta tipu mistään.