Toggle sidebar

Erityislasten vanhemmat ja ympäristön odotukset

  • Viestiketjun aloittaja Viestiketjun aloittaja Teija
  • Ensimmäinen viesti Ensimmäinen viesti
Vastaa
T

Teija

Vieras
Eli itseäni vain kiinnostaa, miten kovasti jaksatte matkustella mummoloihin, sukulaisiin jne.Itse olen yrittänyt olla korostamatta omaa väsymystäni, mutta nyt tuntuu siltä, että siitä on haittaa, sillä vähän väliä saa kuulla, kuinka kovasti kukakin meidän perhettä haluaisi nähdä ja me ei käydä missään.Perheessä on kaksi pientä, joista toinen erityislapsi(monimuotoinen kehityshäiriö ja tilanne erittäin epäselvä) ja juuri hän tarvitsee kahta eri terapiamuotoa toteutettavaksi päivittäin,erittäin tarkat rajat sekä strukturoidun ympäristön.Näistä asioista on puhuttu, mutta aika usein on tunne, että defenssit vievät kuulijakunnalla voiton ja asenne on "ei kai se nyt yksi poikkeus haittaa" ja lapsi juoksentelee rajattomasti, ilman kieltoja, ruoka-aikoja jne ympäriinsä ja on lopulta tosi turhautunut ja levoton.Fyysisesti on myös muita jäljessä eli perään pitää katsoa koko ajan, ettei loukkaisi itseään.Tämän vuoksi ei jaksaisi lähteä minnekään.Lisäksi perheen pienemmän rytmi on tosi herkästi sekaisin, jos esim nukahtaa autoon ja saattaa kestää pitkään, ennen kuin iltanukutukset yms taas onnistuvat.Perheeseen syntyy myös uusi vauva ja tätäkin perheenjäsentä jo odotellaan kylään muutaman kuukauden ikäisenä.Kertokaapa jaksaisitteko ja jos ette, niin miten asiasta pitäisi sanoa?Tuntuu itsestäkin tylyltä, ettei jaksa käydä 200 km päässä mummolassa, mutta kun tämä meidän elämä ei ole niin sanotusti normaalia perhe-elämää, vaan tässä todella tehdään töitä lapsen kuntoutuksen tukemiseksi.Tietäisikö kukaan esim kirjaa erityislapsen isovanhemmille?
 
Alkuperäinen kirjoittaja hm:
No en jaksa ja meillä 2 normaalia lasta. Kesällä ja pitemmällä lomalla jaksan. En jaksa harrastusten ja koulun ja arjen keskellä.
Click to expand...

en jaksa alkaa tapella lasten kanssa että nyt mennään, en jaksa pakkaamista, en jaksa ajamista, en jaksa taloudellista kustannusta lähtemisestä.
Ehkä jos vastaanotto olisi hyvä ja lapsista oltaisiin kiinnostuneita oikeasti ja nähtäisin vaivaa heidän eteensä, mutta kun mitään tällaista ei ole. Edes ruokaa ei laiteta kun meidän lapset syövät niin huonosti.
 
Ja siis käyvätkin meillä, mutta haluaisivat myös meidän käyvän ja itse olen aina tosi vaivautunut, kun en aina jaksaisi selittää samoja asioita ja koen ettei tilannetta pidetä edes todellisena, vaan otenkin ohimenevänä ilmiönä, joka menee elämällä niin kuin muutkin perheet.
 
Lapsen vuoksi ei viitsi tehdä mitään pitempiä reissuja. Kaksi-kolme päivää on kyläilemässä on maksimiaika. Sen jälkeen lapsi ei enää jaksa, vaikka on jo teini-ikäinen. Pitempäänkin voi olla reissussa, mutta silloin pitää huolehtia, että olemme vain omalla porukalla jossain mökissä tai hotellissa ilman liiallisia ulkoisia ärsykkeitä. Ensisijaisesti mielestäni pitää huomioida lapsen jaksaminen. Kun osaa huomioida lapsen tarpeet, niin koko perhe pääsee helpommalla.

Meilläkin on pitkä matka mummolaan (noin 4 tuntia). Muilla lapsilla se ei ole ollut ongelma, mutta erityiselle se on vaikea. Hän ei pysty nukahtamaan autossa ja mitä väsyneemmäksi tulee, sitä hankalammaksi ja raivokkaammaksi menee. Nyt isompana tämä ei ole enää ongelma, kun unta tarvitsee vähemmän ja matkustelun voi hoitaa päiväsaikaan.
 
Täällä yksi erityislapsi, yksi normaali. Joo, se on väsyttävää. Ja tosiaan, sanotaan ei se haittaa.. Mut kun itsellä haittaa ja se kokoajan hoksottimilla meneminen, et mitä seuraavaksi tapahtuu... Kohta kitisee jo site pienempikin kun menee ihan hulluksi meno ja pienemp jää vähemmälle huomiolle.

Meilä ei paljoa auta se "tule sinä meille". Kun tuntuu että sekin on kauheen raskasta. Kun ei se erityislapsi siitä muutu vaikka tulisivat meille. Siinäkin on kamala show kun tapahtuu jotian poikkeavaa normaalitilanteista, kun huomio keskittyy muualle, kun pitäs kestitä vieraita ja kattoa erityislasta ja sitä normaaliakin ja ja ja...

On tämä välillä raskasta. Me emme enää paljoa missään käy, missä ei tilannettamme tunneta, eikä tänne ketään pahemmin pyydetä. Mutta tämä sopii meille.. vaan ei näköjään sukulaisille.
Se joka tilanteessa ei itse ole, ei ymmärrä. Näin se vaan on, ja olemme oppineet olemaan välittämättä ja teemme kuten itse parhaakis näemme ja voimavarojemme mukaan.Ihmetelkööt ja kattokoot muut sitte jos ei muuta tekemsitä heillä ole.
 
Ensiksi :hug: .

Ja omakohtainen kokemus; en jaksakaan. Ja siihen ihan itsekäs jatko, eli en tee mitään sellaista mitä en jaksa tai halua tehdä. Meillä kaksi erityislasta, kohta 5v down-poika ja 3,5v autisti-tyttö, omia haasteitaan kummassakin. Ei autoa ja sukulaiset asuvat eri maissa, eli matksutaminen tapahtuu julkisilla. Niin ja noihin vielä koira lisäksi.

Eli olen ihan vain skipannut kokonaan oman vastuuni siitä että minun pitäisi jostain velvollisuudentunnosta raahata lapsiani sukuloimaan. Jos sukulaiset haluavat nähdä lapsi, heistä jokaikiselle on tasan helpompi tulla meille kuin meidän lähteä heille.

Kyllä me sukuloidaan se jokunen kerta vuodessa, mutta tehdään se silloin kuin meille sopii ja itse halutaan reissuun lähteä. Jos tuntuu ettei jaksaisi niin sitten lykätään hommaa eteenpäin tai toinen vanhemmista menee toisen lapsen kanssa tms. Kyllä tuo meillä näkyy siinä että esim. isäni ja siskoni perhe jotka itse aktiivisemmin käyvät meillä näkevät lapsia huomattavasti useammin kuin vaikka äitini tai muut sisarukseni.

Meillä kyllä sukulaiset ymmärtävät (tai ainakin ovat ymmärtävinään) tuon.
 
"Kun osaa huomioida lapsen tarpeet, niin koko perhe pääsee helpommalla." Kiitos, tämä oli niin hyvin sanottu.Itse ollaan niin kuutamolla vieläkin koko asian suhteen, ei olla vielä käyty sopeutumisryhmissä jne.Tuntuu vaan, ettei jaksa ammentaa joka suuntaan.Ja sitten tuntuu, että olenpa heikko, kun en jaksa pakata koko porukan kamoja ja olla olosuhteissa, joissa ei ole syöttötuoleja,turvaportteja, kaksostenrattaita jne...Järki sanoo, ettei se niin ole, mutta silti syyllistyn ko ajatteluun.Isovanhemmista tiedän, että heillä on syvä huoli ja tarkoittavat hyvää kutsuessaan, mutta vertaavat sitä siihen, kun itse aikoinaan kahden terveen lapsen kanssa lähtivät isovanhempien luo rentoutumaan.Ovat olleet meillä katsomassa lapsia ja se on toiminut paremmin, kun on tuttu ympäristö ja tarvittavat hoitovälineet.
 
Ja olemme huomanneet että vanhemmalla väellä on kauheen vaikea ymmärtää ja hyväksyä. JOs yrittää selittää, sanovat, että eikä, on vaan ohimenevää.. lapset joskus on hankalia.. Meillä sairaus ei näy nimittäin päälle.
Ja vanhempi väki ei ymmärrä vaikka kuinka selität, miksi lapsi nyt lähti yhäkkiä painellen huoneeseensa ja ovi kiinni. Siitäkös vanha rouva kysyy, voi mitä sanoin väärin, mitä tein väärin, suuttuiko hän minulle... No selitä siinä sitten sata kertaa että EI. se ei mitenkäään liittynyt häneen, vaan tilanteeseen, liikaa ulkoisia ärsykkeitä, hermostuin meluun, ääneen mihin nyt millonkin. Ja vanhukset varsinkin ei tätä tajua. Pitävät huonosti kasvattettuna jopa!!!
 
Alkuperäinen kirjoittaja hm:
Ja ihan yhtä raskasta on ottaa vastaan vieraita kuin mennä vieraita tapaamaan kauas. Passaamista jne on normiperheessäkin jo omiksi tarpeiksi.
Click to expand...

Tuo vähän riippuu miten kukin sen kokee. Meidän tytön kanssa varmaan olisikin helpompi mennä kylään, hän käyttäytyy hyvin vieraissa paikoissa ja samalla saa itekin olla "toisten passattavana". Poika taas on nykyään sellainen viliskantti että hänen vahtimisensa vieraassa paikassa on todella haastavaa ja siksi minulle on helpompi omassa kodissani majoittaa ja passata sukulaisia kun ei tarvi samalla joka hetki olla juoksemassa pojun perässä.
 
Alkuperäinen kirjoittaja Teija:
"Kun osaa huomioida lapsen tarpeet, niin koko perhe pääsee helpommalla." Kiitos, tämä oli niin hyvin sanottu.Itse ollaan niin kuutamolla vieläkin koko asian suhteen, ei olla vielä käyty sopeutumisryhmissä jne.Tuntuu vaan, ettei jaksa ammentaa joka suuntaan.Ja sitten tuntuu, että olenpa heikko, kun en jaksa pakata koko porukan kamoja ja olla olosuhteissa, joissa ei ole syöttötuoleja,turvaportteja, kaksostenrattaita jne...Järki sanoo, ettei se niin ole, mutta silti syyllistyn ko ajatteluun.Isovanhemmista tiedän, että heillä on syvä huoli ja tarkoittavat hyvää kutsuessaan, mutta vertaavat sitä siihen, kun itse aikoinaan kahden terveen lapsen kanssa lähtivät isovanhempien luo rentoutumaan.Ovat olleet meillä katsomassa lapsia ja se on toiminut paremmin, kun on tuttu ympäristö ja tarvittavat hoitovälineet.
Click to expand...

Niin tuttua hommaa.... :/

Oikeasti en osaa ohjeistaa muuta kuin että pitää olla itsekäs ja sanoa suoraan vanhemmille ettei yksikertaisesti jaksa tuolla porukassa matkata.

Noista kirjavinkeistä yritän miettiä vielä keksinkö mitään sopivaa. Meillä on sen puolelta onnekas tilanne että lasten vammat ovat nin "yleisiä" että niistä löytyy molemmista omaa kirjallisuutta (siis noita vanhempien kokemuksista kirjoitettuja kirjoja jne).
 
Meilläkään vamma ei näy ulospäin ja se vaikeuttaa kovasti suhtautumisessa ongelmaan.Tokihan kömölyys ym näkyy, mutta se on usein kuitattu esim valtion päämiesten alkuaikojen motorisilla vaikeuksilla...
 

Nappaa liput koko perheen ilmaiseen leffanäytökseen Helsingissä tai Oulussa!

Yhteistyössä

Ylös Bottom
Back
Vastaa