Hae Anna.fi-sivustolta

Fas/ fae?

Viestiketju osiossa 'Erityislapset' , käynnistäjänä Mami**, 21.03.2007.

  1. Mami** Vierailija

    Onko teillä kokemusta fas/ fae lapsista?
    Vuosi sitten meille tuli siskoni lapsi koska siskoni kuoli. Lapsi on 7 v. sydänmellinen kullanmuru mutta... Hänellä on ylivilkkautta, ei pysty keskittymään asioihin, kielellistä viivästymistä ja vaikeutta (puheterapeutti todennut), unohtaa asiat, ei pysty miettimään syy/seuraus suhdetta, koulun aloittaminen on ollut tuskaa kuten myös arjen pyörittäminen. Kun hänelle katsotaan vaatteet valmiiksi täytyy aina tarkastaa mitä päällä lopulta on.
    Jos ei vartioida että hän käy iltapissalla voi olla että aamulla sänky on märkä, eikä auta vaikka sanotaan että seuraavaksi täytyy jättää wc ovi auki (psykologin neuvo) Hän ei millään opi kuorimaan perunoita ja ruokailu on sellaista että ruoka on pitkin pöytiä ja naamaa. Koulukirjat ovat ihan hurjia, käsiala on tosi kömpelöä ja isoa. Siinä vain joitakin esim siitä että hienomotoriikka on aika vaikeaa.
    Siskoni oli alkoholisti ja tiedän hänen juoneen myös raskausaikana runsaasti ja humalahakuisesti.
    Hän oli puhunut ystävälleen että oli ollut todelle huolissaan lapsesta ja aikonut hakea apua mutta se jäi. Ehkä hänellä oli jotakin aavistuksia mikä lapsella voisi olla mutta kynnys saattoi olla korkea, olihan mahdollista että syy oli hänen juomisensa... Eli oireet ovat olleet ennen äidin kuolemaa jo. Käymme nyt psykologilla mutta minulla on tunne että hän ei oikein kuuntele. Hän ei ole milläänlailla kommentoinut äidin alkoholismia ja tiedän että runsas alkoholin käyttä on todella paha raskausaikana.
    Hänen pikkusiskonsa on kuin toista maata. Ainakaan vielä emme ole todenneet sen kummempaa. Hän on reipas eskarilainen ja on kuin ikäisensä konsanaan.

    Tunnen itseni pahaksi kun puhun lapsesta näin mutta kun tämä arki ei vain tunnu onnistuvan. Minulla on monta lasta ennestään ja luulen tietäväni asiasta jotakin.
    Toivoisin saavani jotakin tietoa jos teillä sitä on! Olen miettinyt että voihan se olla ad/hd, mutta sama se, tarvitsen apua. Olen hyvin väsynyt ja kannan kamalaa taakkaa kun on tunne että en voi antaa kaikkea mitä lapsi tarvitsisi... Tunnen itseni kamalaksi kun joudun koko ajan vartioimaan ja muistittumaan tekemisistä.... En muista tarpeeksi kannustaa ja kiittää kun voimat on kohta loppu.
    Lopetin työt kun tulimme siihen tulokseen että kotona menee liian vaikeaksi ja olimme niin vähän kotona. Olen siitä tyytyväinen että lapset pääsevät kotiin heti kun koulu ja eskari päätyy eikä heidänkään päivät veny. He tykkäävät olla kotona ja peuhaavat pihalla päivät pitkät ( kun minä seuraa ikkunoista mitä siellä tapahtuu) leikkivät ja resuavat.

    Tässä joitakin asioita, ja toivon että joku joka tunnistaa oireet kirjottaisi!!!!
     
  2. muumimamma68 Uusi jäsen

    liittynyt:
    05.01.2007
    Viestejä:
    45
    Saadut tykkäykset:
    0
    Hei! Fas-lapsen huomaa kasvojen piirteistä,tässä muutamia:
    - pieni leuka
    - korvat alempana kuin tavallisesti
    - nenän alta puuttuu filtteri,siis se vako
    - pieni suu
    - kapeat huulet
    Kyllä toi hänen käyttäytymisensä viittaa fas:iin.Tiedätkö minkälaista hänen syömisensä oli vauvana? Fas-lapset eivät meinaa oppia imuotetta,eli maitopullon syöttäminen on yhtä taistelua.Olen heitä aikoinaan paljon hoitanut,joten tiedän mistä puhun.Suosittelisin varaamaan aikaa neurologille,hän osaa ohjata teitä eteenpäin että saatte oikeanlaista apua,esim. toimintaterapiaa ym.
     
  3. mami** Vierailija

    Olen hakenut netistä tietoa fas/fae lapsista. Fae lapsilla ei välttämättä olekkaan tunnusomaisia fas lapsen piirteitä... Olisiko fae tässä tapauksessa mahollista???
    Onko fae kuinka tuttu täällä suomessa? Olen pyytänyt psykologilta lähetettä mutta ei ole vielä kirjottanut koska hänen omat tehtävät ovat kesken.
    Vauva-aikana he asuivat toisellapaikkakunnalla joten en tiedä siitä mitään, valitettavasti.
    Kiitos kun vastasit!!! Mukavaa loppuiltaa sinulle : ))
     
  4. avustaja Vierailija

    Kuulostaa tutulta sillä minulla on kummityttö joka on fas lapsi. Ymmärrän tuon tunteesi ja vaikeudet eivät tule valitettavasti loppumaan. Oma kummilapseni on nyt 21 ja vielä niitä ongelmia tulee mm. sosiaalisessa kanssakäymisessä. Rahan käyttö on vaikeaa yms.
    Mielestäni sinun kannattaisi hakeutua koulun kautta (hänhän lienee jo koulussa? ) terveydenhoitajalle ja koulupsykologille saadaksesi hänelle diagnoosin joka avaa mahdollisuuden päästä terapiaan. Mikä sitten hänelle olisikin sopiva. Sieltä kautta SINÄ voit saada apua ja vertaistukea. Se ei suinkaan ole liikaa vaadittu. Tärkeää siis on pitää huoli että jaksat kaikki ne ongelmat joita eteesi tulee. Murrosikä ei ole valitettavasti kaukana ja se tulee tuomaan omat murheensa. Vaikkakin lapsi on kuinka suloinen...niin on oma kummityttönikin mutta..... toivon kovasti voimia sinulle ja tyttärelle :))) niitä iloisiakin päivä on.
     
  5. Mami** Vierailija

    Tänään kävimme erikoislääkärillä ja hän kysyi että olemmeko miettineet fas.n mahdollisuutta!!!
    Vihdoin on lääkäri joka kuunteli meitä eikä pannut kaikkea surun piikkiin!!!!
    Kyllä helpottaa kun tietää että nyt asiaa aletaan tutkimaan perinpojin!!!
    Suru vielä käydään psykologin kanssa läpi ja hyvä niin, onhan se sitten puitu kunnolla ja ei ole kellään siitä sanomista. Pääsemme nyt etenemään muuten tässä asiassa!!!
    Aurinkoista kevättä kaikille!!!!
    P.S.
    Olisi kiva jos jollakin on kokemusta fas/fae lapsista ja kertoisi!
     
  6. ö.ö Vierailija

    Kuulosti siltä, että teillä oli psykologin tutkimukset vielä kesken. Ilmeisesti kun ne tehtiin, pääsitte erikoislääkärille. Se on yleensä se marssijärjestys.
     
  7. mami** Vierailija

    Psykologin tutkimukset jatkuu mutta nyt edetään jo neuron puolelle.
    Mukavaa lauantaita!!!
     
  8. ö.ö Vierailija

    Hyvä. Psykologin tutkimukset antavat paljon tietoa neurolle mentäessä.
     
  9. Mami** Vierailija

    Kertkaa kokemuksistanne fas/fae lasten kanssa. olen ihan puhki tämän meidän lapsen kanssa eikä mitään diagnoosia ole vielä tehty. Tuntuu että minä tarvitsen kohta hoitoa :( Säännöt perheessä ei koske häntä. Hän kyllä tietää ne kun keskustelemme ásiasta mutta hän toimii niin kuin haluaa... Tilanne vain kärjistyy päivä päivältä.
    Mistä vanhemmat ammentavat voimansa?
     
  10. äiti ihanalle Vierailija

    myös kuuloon ja näköön liittyviä tutkimuksia (asiaa tuntevilta lääkäreiltä) ja etsi niistä tietoa netistä. Monilla Fas-lapsilla häiriöt aistitoiminnoissa voimistavat käyttäytymisen oireita. Hahmotus vaikeaa jne... Näitä tutkitaan vielä nykyään liian vähän, kuten muiltakin vammaisilta lapsilta. Kehitysvammaliiton sivuilta löydät Fas- kuntoutusoppaan ja fas- palveluoppaan, niissä on paljon hyvää tietoa, suosittelen lämpimästi! Tsemppiä, jos tuntuu ettei sinua kuunnella jossakin, niin vaihda asiantuntijaa, omien voimavarojesi vuoksi.
     
  11. Mami** Vierailija

    Nyt lopulta saimme pojalle diagnoosin. Hänellä on AD/HD ja fae. Kyllä tämä helpotti kun sai asiantuntijan lausunnon. Koulut taas alkanut ja se arki palailee. Kesä meni mukavasti kun ei tarvinnut koulun takia niin kovasti tehdä töitä.
    Mukavaa syksyä kaikille ja voimia erityislasten kanssa :)
     
  12. TML Uusi jäsen

    liittynyt:
    21.06.2006
    Viestejä:
    541
    Saadut tykkäykset:
    0
    Varmasti on helpompi edetä, kun tietää minkä asian kanssa on tekemisissä.

    Haluaisin jättää sinulle mieleen yhden siemenen, joka ehkä itää siellä ja on sitten valmiina jos asia tulee ajankohtaiseksi.

    Nimittäin kiintymyssuhde: lapsella on erittäin todennäköisesti kiintymyssuhdehäiriö ja se tulee vaikuttamaan hänen sosiaalisiin suhteisiin aina. Tästä seuraa huoltajalle usein etäisyyden kokemus, turhautumista ja katkeruuttakin.

    Yritä siis löytää lapsen toiminnasta sellaisia piirteitä, jotka voit tulkita välittämiseksi ja kiintymyksen osoituksiksi. Jos odotat ns. tavallisia eleitä, petyt luultavasti.

    Voimia sinulle.
     
  13. Mami** Vierailija

    Olen huomannut että lapsi on hyvin hellyydenkipeä. Aivan siihen asti että se jo on liikaa. Sisarukset ja me joskus ihan sanomme asiasta. Hän tulee niin liki, liimaksi eikä hellitä. Tämä kuulema voi johtua siitä vauvaiän kokemukseta kun hän ei saanut kontaktia äitiinsä?
    No yksi mikä mietityttää on lääkkeet. Niitä tarjottiin hillitsemään ylivilkkautta mutta en itse ihastunut asiasta. Luin jostakin että sokeri ja makea, ruokavalio voisi auttaa asiaan. Eli makea pois ja se vois auttaa? Onko kokemusta kenelläkään?
     
  14. pimpula. Vierailija

    Minulla on kokemusta muutamasta lapsesta, joille runsas sokerin,herkkujen ja kahvin juominen saivat selkeät ylikierroksilla KÄYMISEN aikaan. (Sokerihan saa aikaan KÄYMISTÄ :) Taitaa tulla se sokerihumala. Toisia voi taas auttaa välipalojen otto sokeritasapainon ylläpitämiseksi. Tiedän koululuokkia, joilla tarjotaan näkkäriä tms. aamupäivällä ennen lounasta juuri tästä syystä.
     
  15. A. Sian Tuntija Vierailija

    Suomessa vain n. 20%:lla Fas-lapsista esiintyy noita ulkonäköpiirteitä, ei suinkaan kaikilla. Ja Fae-lapsilla ei siis lainkaan. Fas-lasta ei siis läheskään aina tunnista ulkoisista piirteistä. Ja niilläkin lapsilla, joilla noita ulkonäköpiirteitä esiintyy, hallitsevin niistä on pienikasvuisuus, jota listassasi ei ole lainkaan.
     
  16. Mimmuli82 Uusi jäsen

    liittynyt:
    25.09.2007
    Viestejä:
    23
    Saadut tykkäykset:
    0
    Minusta on niin kauheen surullista lukea fas ja fae lapsista.. Mietin aina silloin miten lapsen biologinen äiti on voinut olla niin paha ja itsekäs että on "ryypännyt" raskausaikana.. Mikään asiahan ei ole täysin musta-valkoinen mutta sääliksi käy lasta joka vanhemman typeryyden takia kärsii.. Pyydän anteeksi mielipidettäni, tarkoituksenani ei ole loukata ketään!!
     
  17. äiti ihanalle Vierailija

    Fas -lapsen äiti ei suinkaan ole paha,itsekäs tai typerä. Hän on hyvin sairas. Me muut saisimme mennä itseemme kun tuomitsemme tietämättämme. Alkoholismi perustuu hyvin vahvaan riippuvuuteen ja alttius siihen on myös geneettistä. Yhteiskuntamme taas viestittää kaikkialla hauskanpitoon kuuluvan myös alkoholinkäytön. On vain tuurista kiinni kenelle meistä tuo alttius tulee. Myös "alkoholistigeeninen" ihminen voi säilyä raittiina, mutta jos elämänhistoria ja -kokemukset ovat olleet/ovat kovia, riski sairastua on suuri.
    Vain hyvin harva tällä tavalla vahvasti riippuvainen pääsee "niskasta kiinni"-periaatteella irti. Tarvitaan vahvaa ulkopuolista apua ja tukea, jota nykylainsäädäntö ei mahdollista.
    Tunne fas- lapsen äidin, eikä mikään tuska voi olla sen pahempaa kuin se syyllisyys, mikä äitiä painaa. Siitä on pahuus, itsekkyys ja typeryys kaukana.
    Saat mimmuli silti anteeksi, sillä uskon että kyse ei ole sinunkaan kohdallasi tahallisesta panettelusta, vaan ihan puhtaasti tiedon puutteesta. Suutun vain niin vietävästi joka kerta kun törmään tähän hyödyttömään sormella osoitteluun.
    Suosittelen jokasen, joka on surullinen fas-lasten puolesta ottavan kantaa äidin pakkohoidon puolesta silloin kun äiti ei itse kykene enää vastaamaan tulevasta lapsesta. Vain se voi estää fas-lasten syntymisen! Äidin syyllisyys ei poista lapsen vammoja, mutta meidän muiden puuttuminen asioihin aikaisemmin voi kokonaan ehkäistä niiden tulemisen.
    Miksi yhteiskuntamme on niin paha, itsekäs ja typerä, että jättää syntyvät lapset vakavasti sairaiden ihmisten armoille?
     
  18. TML Uusi jäsen

    liittynyt:
    21.06.2006
    Viestejä:
    541
    Saadut tykkäykset:
    0
    Pakko kommentoida edellistä.

    Saarnaat tietämättömyyttä vastaan, mutta kuinka hyvin olet itse perillä alkoholistien ja muiden päihderiippuvaisten logiikasta?

    Mitä luulet tapahtuvan, jos pakkohoito otetaan käyttöön?

    Aivan niin, riippuvaiset äidit "eivät tajua olevansa raskaana" tai muilla verukkeilla jättävät yksinkertaisesti saapumatta neuvolaan. Minusta on parempi, että äiti uskaltaa mennä neuvolaan kuin että jättää menemättä.
     
  19. äiti ihanalle Vierailija

    Olen perillä paljonkin, enkä ymmärrä yhtään tällaista sokeaa uskoa neuvolan autuuteen. Tuon riskin ottaisin ilomielin. Tämä on yleisin harha-ajatus, että lapsilta olisi paljon pois, jos neuvolassa ei käydä. Paljon enemmän syntyvälle lapselle on apua siitä, että äiti viedään kapakasta hoitoon kuin siitä, että äiti käy satunnaisesti nykykäytännön mukaan neuvolassa!
    Vaikka neuvolassa tietäisivät asioiden olevan päin h....ttiä, mitään ei voida tehdä, ellei äiti kykene muutokseen. Ei se neuvolan täti äitiä juomattomaksi saa tai alkoholivauriota estettyä, valitettavasti. Ja nämä lapset vaurioituvat vakavasti oli neuvolaa tai ei. Neuvolaa pakkohoidon pelossa karttavan äidin lapsi on niin vakavassa vaarassa, ettei mikään nykyinen terveydenhuolto voi auttaa, ellei äiti lopeta juomista. Vain ja ainoastaan juomisen lopettaminen/reilu vähentäminen auttaa lasta. Pelkällä neuvolan tuella ei tällainen äiti siihen pysty, ja joka pystyy, ei ole pakkohoidon tarpeessa. Pakkohoitohan ei tarkota sitä, että jokainen punaviinilasilliseen sortunut äiti kärrättäisi hetimiten pillit soiden osastolle.
    Nyt lapsi kantaa vakavia vaurioita läpi koko elämänsä, niin vakavia, ettei sellaisia neuvolassa käymättömyydellä missään nimessä saada aikaan.
    On ihan turha kuvitella että maa muka nielisi nämä äidit, aina joku oikeasti välittäväkin ihminen tietää, yleensä koko "kylä" tietää. Peli pitäisi viheltää poikki eikä vain tyytyä selän takana tuomitsemaan äiti, jolta on koko elämä hukassa.
    Ja jos sitten joku piiloutumaan onnistuisikin, mikä olisi ero nykytilanteeseen nähden? Vammautuneita lapsia molemmissa tapauksissa.
    Ei vastasyntyneelle vauvallekaan saa juottaa alkoholia. Sitäkään ei sallita vain siksi että äiti saattaisi mennä juottamaan sitä salaa. Sikiöt ovat nykyisin laillisesti heitteille jätettyjä.







     
  20. TML Uusi jäsen

    liittynyt:
    21.06.2006
    Viestejä:
    541
    Saadut tykkäykset:
    0
    En palaa tähän jankkaamisen ilosta, minä vain en ymmärrä pätkääkään tuota logiikkaa.

    Miten tuossa sinun kuvaamassasi mallissa valittaisiin hoitoon ohjattavat naiset?

    Sikiölle kriittisin vaihe on raskauden alussa, muistini mukaan 10. viikkoon mennessä aiheutuisi ainakin pääosa vaurioista. (Toiv joku oikaisee jos puhun ihan läpiä päähän, en jaksa tarkistaa tähän hätään). Tässä vaiheessa ainakin vakavasti päihderiippuvainen äiti ei aina itsekään edes tiedä olevansa raskaana, saati että joku muu sen tietäisi!

    Eli en kyllä ymmärrä mistä ne asiakkaat oikein arvottaisiin?

    Ne päihderiippuvaiset, jotka haluavat apua, kyllä saavat sitä neuvolan kautta nytkin. Ne, joilla "ei ole muuta ongelmaa kuin asennevammainen sostoimi ja kyttäävät hoitsut", kiertäisivät kaukaa pakkohoitoon vievät kanavat.

    Ja sitten meillä olisi vielä perheongelma: pakkohoidolla ainakin minä ymmärrän sen, että asiakas on ohjattava laitokseen asumaan hoidon ajaksi. Kaikki päihderiippuvaiset eivät odota esikoistaan. Mitä vanhemmille lapsille tapahtuisi hoidon aikana?
     
  21. Kaapenaar Uusi jäsen

    liittynyt:
    13.04.2007
    Viestejä:
    79
    Saadut tykkäykset:
    0
    Niin juuri, kriittisin aika on juuri silloin kun nainen ei edes tiedä olevansa raskaana. Olen kuullut monestakin äidistä joille raskaus tuli yllätyksenä ja sitten vasta synnytyksen jälkeen saavat tietää fas:ista. Turha heitä on syyttää, varsinkin kun jopa pieni alkoholimäärä juuri raskauden alussa on se joka aiheuttaa suurimman ongelman.
     
  22. "lukija-tutkija" Vierailija

    Kriittisin aika on siis koko raskausaika, eikä suinkaan vain alku. Naisen ei siis tule käyttää säännöllisesti alkoholia, jos aikoo lapsia tai ei käytä varmaa ehkäisyä.


    Mitä FAS on?

    FAS eli fetaalialkoholisyndrooma on oireyhtymä, jota tavataan raskauden aikana alkoholin toksisille vaikutuksille altistuneilla lapsilla. Syndroomalle on tyypillistä raskauden aikainen ja sen jälkeinen kasvuhäiriö, pienipäisyys, kasvon alueen epämuodostumat ja muut neurologiset oireet. Epämuodostumia voi esiintyä muidenkin elinten alueilla. Täydellistä oireyhtymää tavallisempi FAS:n lievempi muoto FAE (fetal alcohol effect), jota esiintyy jopa puolella alkoholistiäitien lapsista. Tällä hetkellä FAS on tärkein älyllisen kehitysvammaisuuden syy länsimaissa. (Ylitalo 1994.)

    FAS edellyttää yleensä alkoholin käyttöä läpi koko raskauden. Kaikista elävänä syntyneistä FAS -lapsia on 0,1 - 0,3 % ja FAE -lapsia noin 0,5 prosenttia. Vaikeiden alkoholistien lapsista 30 -50%:lla on todettu alkoholin aiheuttamia vaikutuksia ja kohtuukäyttäjien lapsista 11 %:lla. Täydellisenä syndrooma esiintyy noin kuudella prosentilla alkoholistiäitien lapsista.

     
  23. Ystävätär78 Vierailija

    Tunnen useita FASia sairastavia henkilöitä. Tunnistin heti, että heillä on FAS. Itselläni ei ole sairauksia. Ystävyyteemme sairaus ei ole vaikuttanut. Toki välillä on pitänyt miettiä, mitä ystäväni "pystyy" tekemään ja mitä ei. Heillä on runsaasti rajoituksia mm. keskittymiskyvyn, kirjoittamisen ja fyysisen alikehittyneisyyden takia, mutta he eivät ole antaneet periksi. Nämä ystäväni ovat 28-, 29-, ja 38-vuotiaita. Eräs ystäväni suoritti sinnikkäästi ylioppilastutkinnon sekä merkonomin tutkinnon. Toinen ystäväni suoritti opistoasteen tutkinnon sekä kolmas sai tutkinnon yliopistosta. He ovat sitkeästi yrittäneet päästä työelämään. Nähtäväksi jää, miten siinä käy. En ihmettelisi, vaikka he saisivat pysyvän eläkkeen, sillä heillä on todellakin vakavia terveysongelmia. Kävi miten kävi, olen heidän tukenaan päivittäin. He eivät asu samalla paikkakunnalla, mutta pidämme silti päivittäin yhteyttä ja tapaamme usein. He ovat kuin sisaruksiani, enkä yleensä edes muista mitään heillä olevankaan, koska he ovat kerrassaan ihania. Mielestäni on vain tervettä jakaa KAIKENLAISET tunteet. Nauramme, itkemme ja puramme rakentavasti kiukkuakin yhdessä. Sillä on tervehdyttävä vaikutus.

    Rohkeasti siis vain tutustumaan ja ystävystymään FASia sairastavien kanssa. He ovat aivan ainutlaatuisia. Samalla voit oppia uutta itsestäsi!

    Tsemppiä kaikille FASia sairastaville, heidän vanhemmilleen, opettajilleen, sijaisvanhemmilleen, hoitajilleen sekä heidän ystävilleen! :)
     
  24. surullista Vierailija

    Mistä lähteestä tämä tieto on peräisin?
    Olen lukenut, että ennen kuudetta viikkoa sikiöllä ja äidillä ei ole yhteistä verenkiertoa. Tämä olisi luonnon tapa suojata lasta ennenkuin raskaus on mahdollista äidin huomata?

    Eiköhän se fas nyt kuitenkin ole syntynyt ihan toisella tavalla.
     
  25. surullista Vierailija

    Vanhemmat lapset olisi hyvä ottaa huostaan ainakin niin pitkäksi aikaa, kunnes äiti on raskauden jälkeen ollut kuivilla vuoden. Ja tämä pitäisi osoittaa jatkuvilla testeillä.
    Lapsille parasta voisi olla adoptioon antaminen. Jatkuva epävarmuus ja laitoksissa eläminen ei ole oikein lasta kohtaan.

    Lasten edun pitäisi mennä vanhempien edun edelle, varsinkin kun vanhempi laiminlyö lastaan.
     
Kaikki kentät ovat pakollisia
Luonnos tallennettu Luonnos poistettu

Jaa tämä sivu

Alibi
Anna
Deko
Dome
Erä
Hymy
Kaksplus
Kippari
Kotilääkäri
Kotiliesi
Koululainen
Ruoka.fi
Parnasso
Seura
Suomen Kuvalehti
TM Rakennusmaailma
Tekniikan Maailma
Vauhdin Maailma
Golfpiste
Vene
Nettiauto
Ampparit
Plaza
Muropaketti