Hae Anna.fi-sivustolta

Hypotoniasta

Viestiketju osiossa 'Erityislapset' , käynnistäjänä Hypotonisen äiti, 12.11.2009.

  1. Hypotonisen äiti Vierailija

    Hei, kirjoitin ao. viestin tuonne vauvanhoitopalstalle mutta se ei juurikaan siellä saanut vastauksia. Ilmeisesti siellä käsitellään lähinnä sellaisia asioita jotka minun silmissäni enää ei edes tunnu käsittelyn arvoisilta. Sorry, olen tosi turhautunut tällä hetkellä - itken aamulla ensimmäisenä ja illalla viimeisenä. Meille on kohta syntymässä toinen lapsi enkä osaa iloita siitäkään ollenkaan. Ensi viikolla pitäisi esikoinen viedä pään magneettikuvaan ja pelkään ihan hirveästi että sieltä löytyy jotain tosi vakavaa. Lääkäri kyllä sanoi minulle että lapseni on muuten oikein hyvin kehittynyt, mutta silti.... Tänään pitäisi mennä yhteen kerhoon ja vihaan jo nyt koko ajatusta sillä siellä kaikki muut lapset ovat niin eteviä ja reippaita ja äidit tuskailevat vaikkapa sen kanssa että lapsi ei nuku tarpeeksi pitkiä päiväunia tms. Pitäisi elää ns. normaalielämää mutta se on vaan niin raskasta. Viime keväästä asti olen kuullut jatkuvasti että "no kyllähän tuo ihan kohta kävelee". En enää edes halua pitää yhteyttä tiettyihin ihmisiin koska en jaksa puhua tästä asiasta - enkä toisaalta olla puhumattakaan.

    En jaksaisi enkä haluaisi selitellä miksei lapseni kävele, rakastan häntä yli kaiken mutta on tosi kurjaa kun kaikki muut tuntuvat osaavan jo kaiken ja kyllä tuovat sen niin hienosti esille.

    Hei,

    onko täällä kellään muulla vauvaa/taaperoa jolla on todettu hypotoniaa?

    Meidän tyttöä alettiin tutkia kun kävely viivästyi ja nyt ollaan edetty siihen pisteeseen että lantiossa ja reisissä on havaittavissa hypotoniaa, lisäksi lievää vapinaa käsissä.

    Verikokeet ja ENMG tehty, niissä ei ollut mitään poikkeavaa, kuten ei myöskään EEG:ssä. Tyttö puhuu jo paljon (ikää 1 v 9kk) ja on muuten kehittynyt ikäistensä lailla.

    Nyt käydään fysioterapiassa, mutta vielä on paljon haasteita ja kysymyksiä matkan varrella. Kuulisinkin mielelläni muiden hypotonisten vanhempien kokemuksia!
     
  2. Emilia Vierailija

    Hei!
    Hypotonia on tuttu asia meilläkin. Tytärtämme (nyt 1v 1kk) alettiin tutkimaan hänen ollessa 2kk ikäinen. Lastenlääkäri kiinnitti kontrollitarkastuksessa (oli teholla syntymän jälkeen) tytön "vauvamaiseen" olemukseen. Tarkemmissa tutkimuksissa huomattiin että tyttö ei käännä päätään toiselle puolelle ollenkaan ja on lihaksiltaan hyvin pehmeä. Säännöllinen fysioterapia aloitettiin heti, ja siitä on ollut valtavasti apua. Nyt tyttäremme liikkuu reippaasti ryömien ja on muutaman viikon istunut hyvin ilman tukea. Ylöspäin pyrkimys on kova, polviseisonta onnistuu mutta ylemmäs ei toistaiseksi vielä pääse. Rauhallinen ja iloinen tyttö on, silloin kun hengitys ei vaivaa. Suurin hätä ja järkytys oli silloin kun asia todettiin ja tutkimukset aloitettiin, mutta olen niistä tuntemuksista pikku hiljaa päässyt eroon. Nyt on kova halu selvittää mistä tämä kaikki johtuu, hypotonian lisäksi silmissä on kehityshäiriö ja kuuloakin tutkitaan..

    Tutkimuksia on tehty koko ajan, pään magneettikuva, kromosomitutkimukset, ultraäänet, röntgentutkimukset... Mitään poikkeavaa ei ole löytynyt. Tyttärellämme on ollut hengityksen kanssa ongelmia jatkuvasti, hän on ollut rohiseva aivan vastasyntyneestä asti ja henkeä ahdistaa aina kun on flunssaa. Astmadiagnoosi saatiin yksivuotiaana. Totta kai minustakin tuntuu vaikealta, varsinkin kun ystävillä on samanikäisiä terveitä lapsia jotka kävelevät ja tapailevat sanoja. Olen kuitenkin tyttärestämme onnellinen kaikkien vaikeuksien keskellä, hän on kehittyy koko ajan ja on oma ihana itsensä. Käymme kerhossa ym. touhuissa isojen sisarusten kanssa ja toisinaan lapseni ikää päivitellään (näyttää useita kuukausia ikäistään nuoremmalta, pienikokoinenkin kun on) mutta jätän ne omaan arvoonsa. Todelliset ystävät tukevat tarvittaessa ja kohtelevat pientä prinsessaamme kuin ketä tahansa tervettä lasta. Minua auttaa tässä tilanteessa myös se, että meillä on kaksi vanhempaa tervettä alle kouluikäistä lasta. He pistävät arkeen sen verran vipinää että aikaa murehtimiselle ei yksinkertaisesti hirveästi jää. Jos tilanne olisi tämä ensimmäisen lapsen kohdalla, kaikki tuntuisi varmasti paljon vaikeammalta. Toivottavasti tästä sekavasta sepustuksesta oli edes vähän apua sinulle :). Oman kokemukseni mukaan näitä pikkuisia tutkitaan hirveän huolellisesti ja kaikki apu pyritään löytämään. Toivon kovasti voimia ja jaksamista sinulle, keskity omaan pikkuiseesi ja ole ylpeä pienistäkin edistysaskeleista :)
     
  3. Hypotoniamatka Vierailija

    Meidän tarinaa hypotonian kanssa voi lukea osoitteesta hypotoniamatka.wordpress.com
     
  4. Hypotoniamatka Vierailija

    Meidän tarinaa hypotonian kanssa voi lukea osoitteesta hypotoniamatka.wordpress.com
     

Tilaa Annan uutiskirje!

Annan uutiskirje tuo sähköpostiisi uusimmat artikkelit, testit ja kilpailut.

Kaikki kentät ovat pakollisia
Luonnos tallennettu Luonnos poistettu

Jaa tämä sivu

Alibi
Anna
Deko
Dome
Erä
Hymy
Kaksplus
Kippari
Kotilääkäri
Kotiliesi
Koululainen
Ruoka.fi
Parnasso
Seura
Suomen Kuvalehti
TM Rakennusmaailma
Tekniikan Maailma
Vauhdin Maailma
Golfpiste
Vene
Nettiauto
Ampparit
Plaza
Muropaketti