Ihan mielenkiinnosta, kuinka paljon luulette että perheelle voi tulla kuluja vammaisesta lapsesta?

[Valve]

Jos lapsella on jokin vamma tai pitkäaikainen sairaus?

Liittyen tuohon toiseen ketjuun, jossa mm laskettiin se vammaistuki perheen tuloiksi ottamatta sitä huomioon, että vammasta tai sairaudesta tulee perheelle aina myös kuluja.

Heittäkääpä arvauksia. Mä voin kertoa meidän perheen kulut sen jälkeen, kyseessä on muuten normaalisti kehittynyt lapsi, jolla on pitkäaikaissairaus.

 

[vieras]

Lääkekulut joista kela ei korvaa 50 eur, erikoisravinto/valmisteet 50 eur, terapiat + matkat 200 eur + jotain muuta, lonkalta heitän 300-500 eur/kk riippuen tosiaan vammasta. Jos kerran tuota nimikettä käytetään tai erikoistarpeesta, ihan miten vaan. Arvailee 2 terveen lapsen äiti.

 

[no]

Sehän riippuu ihan lapsen vammasta. Varmaan melkein mitä vaan maan ja taivaan väliltä... Mut joo, luulen kanssa, että useimmat ehkä vaan näkee sen vammaistuen tulona eikä tajua, että sitä saadaan korvaamaan tulonmenetystä, joka on isompi kuin itse tuki. Kuten yleensäkin tukien kohdalla.

 

[sockervadd-]

Riippuu mikä vamma/sairaus ja osaako vanhemmat käyttää rahaa oikein (vrt molemmat iltapäivälehdet joka päivä, kun niitä ilmankin pärjäisi).

Mutta villiveikkaus 500 euroa/kk ylimääräistä tarvitsee todella sairas lapsi ja se sisältää kaikki sen mitä joutuu kustantamaan, kun lapsi ei ole terve.

Tietty jos lapsella pitää olla omahoitaja kotona ->> äiti, niin se miinustaa sitten äidin palkkatulot pois.

 

[vieras]

En edes uskalla arvailla paljonko on mennyt kuluja "terveestä" murrosikäisestä, joka on käynyt lukuisissa magneetti- ja röntgenkuvissa, kymmeniä kertoja lääkärissä vuoden aikana, plus sitten antibiootit, kipulääkkeet ja pari leikkausta. Ja kyseessä on sentään "vain" krooninen poski- ja otsaontelotulehdus, jonka vuoksi viime kevään aikana kolupoissaoloja n. 250h. Hoitotukea emme ole hakeneet, mutta ehkä olisi jo pitänyt...

 

[?]

Riippuu mikä vamma/sairaus ja osaako vanhemmat käyttää rahaa oikein (vrt molemmat iltapäivälehdet joka päivä, kun niitä ilmankin pärjäisi).

Miten ihmeessä ne iltapäivälehdet tai rahan oikein käyttö liittyy siihen, että mitä kuluja lapsen vammasta tai sairaudesta tulee?

 

[vieras]

matkakustannukset, lääkkeet, sairaalakulut, laitekulut...
Tietty joissakin perheissä joudutaan tekemään parannuksia esim. pyörätuolilla liikkumista varten.
Kyllä niitä kuluja kertyy, mutta kaikki ei vain sitä hoksaa ajatella.

 

[vieras]

Tuleehan se maksukatto vastaan noissa sairauskierteissä kuitenkin. Lääkkeissä maksukatto /vuosi on eur 643,14 ja muun sairaanhoidon maksukatto /vuosi on eur 590,-
Lasten sairaalahoito on maksutonta seitsemän päivää kestävän hoidon jälkeen saman kalenterivuoden aikana. Alaikäisten lasten asiakasmaksut sisällytetään huoltajan maksukattoon.
Eli vuositasolla voi kustannukset olla enintään 1.233,14, joka tekee noin 100,- /kk.

Suurin kustannus vammaistenkin kohdalla on sellaiset tarpeet, jotka on asetettu, mutta yhteiskunta ei enää korvaa kuten esim. tukijalkineet. Terapiat, apuvälineet jne. ovat yhteiskunnan kustantamia.

t. yhden liikuntavammaisen äiti

 

[sockervadd-]

Riippuu mikä vamma/sairaus ja osaako vanhemmat käyttää rahaa oikein (vrt molemmat iltapäivälehdet joka päivä, kun niitä ilmankin pärjäisi).

Miten ihmeessä ne iltapäivälehdet tai rahan oikein käyttö liittyy siihen, että mitä kuluja lapsen vammasta tai sairaudesta tulee?

Ymmärrän kyllä peruskulut (lääkkeet tms), mutta pointti oli siinä, että ihmisten rahankäyttökin vaikuttaa siihen. Jos on kaksi perhettä joiden lapsilla on sama sairaus niin sairauskulut voi olla toisella pienet (pihi, mutta mielikuvituksellinen) ja toiselle suuret (tuhlaava, ottaa kaikki mahdolliset jutut mitä ei välttämättä ihan tarvitse).

 

[vieras]

Tietty joissakin perheissä joudutaan tekemään parannuksia esim. pyörätuolilla liikkumista varten.

Nämä kyllä kunta maksaa, jos ne ovat oikeasti tarpeen.

 

[vieras]

Sehän vaihtelee ihan tapauskohtaisesti 0? ylöspäin.

 

[no]

Sehän vaihtelee ihan tapauskohtaisesti 0? ylöspäin.

Luulen kyl, että nollalla eurolla ei yksikään vammaisen lapsen perhe pääse pitkälle. Kyllä niistä vammoista aina jotain erikoiskustannuksia tulee. Siksi sitä tukeakin saa....

 

[vieras]

Sehän riippuu ihan lapsen vammasta. Varmaan melkein mitä vaan maan ja taivaan väliltä... Mut joo, luulen kanssa, että useimmat ehkä vaan näkee sen vammaistuen tulona eikä tajua, että sitä saadaan korvaamaan tulonmenetystä, joka on isompi kuin itse tuki. Kuten yleensäkin tukien kohdalla.

Lapsesta saatava vammaistuki ei korvaa menetettyjä tuloja, sitä varten on oma korvauksensa. Lapsen vammaistuki on tarkoitettu korvaamaan sen aiheuttamaa rasitusta (niin taloudellista kuin ajallistakin), mitä se kunkin perheen kohdalla sitten sattuu olemaan.

 

[Valve]

Meidän tapauksessa suoria kuluja tulee tosiaan se 300-500 euroa vuodessa. Siinä on lääkekuluja, sairaalamaksuja, matkakuluja, yöpymisiä. Kela ei niitä kokonaan korvaa. Ja tämä koskee siis lapsen sairauteen liittyviä kuluja, en ole laskenut mukaan mitään sellaisia, kun ollaan oltu pitkään sairaalassa ja rahaa on mennyt enemmän kun on syöty sairaalan ravintolassa yms epäsuoria kuluja.

Epäsuoria kuluja tulee vielä siinä, että mä en voi mennä itse töihin. Olen omaishoitajana. Vaikka mä vertaisin oman alani matalapalkkaisimpiin töihin, enkä ole millään kovapalkkaisella alalla edes, niin omaishoitajana tulot on noin 1000 vähemmän kuukaudessa. Vaikka vähentäisin lasten hoitomaksun täysmääräisenä, niin tulo olisi edelleen vielä noin 800 euroa pienempi.

Me saadaan vammaistukea 190 euroa. Se ei kata edes meidän suoria kuluja. Epäsuorista puhumattakaan.

Tää ei nyt ole mikään valitusvirsi, meillä nyt vaan on tällainen tilanne ja tästä sosiaaliturvasta huolimatta ne perheelle jäävät kulut voi olla todella isot, ja varmasti joillain perheillä vielä meitäkin isommat. Vammaistuella korvataan niitä vammasta tulevia kuluja ja vanhemmille tulevaa työtä, verrattuna samanikäisiin vammattomiin lapsiin. Mutta ei silläkään mitään ihmeitä tehdä. On varmasti perheitä, joissa ne nettokulut ei ole yhtä suuret kuin se vammaistuki, mutta niillä se vamma voi muuten rasittaa merkittävästi sitä elämää.

 

[sama vieras]

Tuleehan se maksukatto vastaan noissa sairauskierteissä kuitenkin. Lääkkeissä maksukatto /vuosi on eur 643,14 ja muun sairaanhoidon maksukatto /vuosi on eur 590,-
Lasten sairaalahoito on maksutonta seitsemän päivää kestävän hoidon jälkeen saman kalenterivuoden aikana. Alaikäisten lasten asiakasmaksut sisällytetään huoltajan maksukattoon.
Eli vuositasolla voi kustannukset olla enintään 1.233,14, joka tekee noin 100,- /kk.

Suurin kustannus vammaistenkin kohdalla on sellaiset tarpeet, jotka on asetettu, mutta yhteiskunta ei enää korvaa kuten esim. tukijalkineet. Terapiat, apuvälineet jne. ovat yhteiskunnan kustantamia.

t. yhden liikuntavammaisen äiti

Olen tuon poski- ja otsaontelokroonikon äiti. Meillä kulut voisivat olla varmaan toista luokkaa, jos olisimme asioineet pelkästään julkisella puolella, mutta kun sitä kautta lapsen asia ei kerta kaikkiaan edennyt - ei "huonojen" lääkärien vuoksi, vaan jonojen ja joka kerta vaihtuvien lääkärien vuoksi (=hoito alkaa aina alusta ja lasta käsitellään "vain" poski- ja otsaontelotulehduslapsena). Yksityisesti olemme käyneet erikoislääkärillä saaneet immuniteettitutkimukset ym. Vakuutusta ei valitettavasti ollut. Eikä kyseessä ole "juppiperhe", jonka vain "pitää" käydä yksityisellä, vaan pelissä on ollut nuoren koulunkäynnin vaarantuminen ja halu helpottaa tilannetta mahdollisimman nopeasti. En sikäli valita, että meillä taloudellinen tilanne on onneksi sallinut tämän ja itse olemme linjan valinneet. Mikään ei kuitenkaan korvaa lapsen jatkuvan kivun katsomista, koulupoissaoloja ja myös omaa jatkuvaa ansionmenetystä yrittäjänä (viimeisin vähäisin murhe ). Monella on vielä paljon suuremmat surut, mutta kerroinpa meidän tarinan, josta jokunen tuttu voi tunnistaakin.

 

[no]

Sehän riippuu ihan lapsen vammasta. Varmaan melkein mitä vaan maan ja taivaan väliltä... Mut joo, luulen kanssa, että useimmat ehkä vaan näkee sen vammaistuen tulona eikä tajua, että sitä saadaan korvaamaan tulonmenetystä, joka on isompi kuin itse tuki. Kuten yleensäkin tukien kohdalla.

Lapsesta saatava vammaistuki ei korvaa menetettyjä tuloja, sitä varten on oma korvauksensa. Lapsen vammaistuki on tarkoitettu korvaamaan sen aiheuttamaa rasitusta (niin taloudellista kuin ajallistakin), mitä se kunkin perheen kohdalla sitten sattuu olemaan.

Niin no itse näen niin, että se on just sitä menetettyjen tulojen korvausta. Ei siis absoluuttisten, vaan oletettujen. Menetetyt tulot = menetetty aika tai raha.

Ihan niin kuin lapsilisälläkin on tarkoitus (ainakin alunperin) kuroa lapsellisten ja lapsettomien tuloeroja umpeen. Se on siis tavallaan tulojen menetyksen korvaus, vaikkei nyt tietenkään reaalitulojen menetyksestä laskettuna.

 

[Valve]

Tuleehan se maksukatto vastaan noissa sairauskierteissä kuitenkin. Lääkkeissä maksukatto /vuosi on eur 643,14 ja muun sairaanhoidon maksukatto /vuosi on eur 590,-
Lasten sairaalahoito on maksutonta seitsemän päivää kestävän hoidon jälkeen saman kalenterivuoden aikana. Alaikäisten lasten asiakasmaksut sisällytetään huoltajan maksukattoon.
Eli vuositasolla voi kustannukset olla enintään 1.233,14, joka tekee noin 100,- /kk.

Suurin kustannus vammaistenkin kohdalla on sellaiset tarpeet, jotka on asetettu, mutta yhteiskunta ei enää korvaa kuten esim. tukijalkineet. Terapiat, apuvälineet jne. ovat yhteiskunnan kustantamia.

t. yhden liikuntavammaisen äiti

Mutta noinhan se ei mene! Meilläkin on valtava määrä lääkkeitä, ja maksukattoon ei kuulu näistä edes kaikki lääkkeet. Lisäksi niitä kuluja tulee maksukaton täyttymisen jälkeenkin! Jos mä haen maksukaton täyttymisen jälkeen pelkät lapsen peruslääkkeet, niin niihinkin menee jo 15 euroa pelkästään niihin korvattaviin. Näiden lisäksi kaikki ne lääkkeet, jotka eivät kuulu kelakorvauksen piiriin, eivätkä siksi myöskään maksukattoon mukaan.

 

[vieras]

Sehän vaihtelee ihan tapauskohtaisesti 0? ylöspäin.

Luulen kyl, että nollalla eurolla ei yksikään vammaisen lapsen perhe pääse pitkälle. Kyllä niistä vammoista aina jotain erikoiskustannuksia tulee. Siksi sitä tukeakin saa....

Ei välttämättä tule paljoa ylimäärisiä kustannuksia esim. jonkin puheviiveisen kohdalla, joka saa ilmaiset terapiat ja sattuu asumaan terapeutin vieressä ihanteellisessa tapauksessa. Ihan näin ihanteellisesti meillä ei ole. Matkakustannuksia joutuu itse maksamaan kelan maksukattoon (vajaa 160?) saakka. Kuntouttavaan päivähoitoon on matkaa, sitä ei ole tarjolla lähipäiväkodissa (sen aiheuttamia kustannuksia ei kukaan korvaa). Perheeltä se vie aikaa mm. kuljetuksiin ja päivittäin tehtäviin harjoituksiin.

 

[Heili Karjalasta]

Kyllä meijän moniallergikkolapsilla ainakin on ihan käsittämättömän hirveet lääkemenot, erityismaitokorvikemenot, erityisruokamenot jne jne..

Lisäksi siit tuo vaiva aiheuttaa infektiokierteen, antibioottien tarpeen, lääkärireissuja, särkylääkkeitä jne..

 

[no]

Meillä on lapsi jolla on sydänvika, halkioita, syömishäiriö (gastrostoomaletku, saatiin kylläkin nyt kesälle se pois), alentunut vastustuskyky ym ym. Kun lapsi syntyi, jouduimme olemaan sairaalassa todella paljon. Onneksi lapsilta ei veloiteta kun se 7 vrk sairaala maksuja. Jos usiampia kuukausia joutuu vuodessa olemaan sairaalassa, se maksu on päätähuimaava. Leikkausmatka Helsinkiin maksoi HIRVIÄSTI.

Niin välikommentti, kun lapsi on vastasyntynyt, tätä vammaistukeahan ei makseta. Me voimme hakea sitä kun lapsi oli puolivuotias ja eka kerran tukea maksettiin kun lapsi täytti 1 vuotta.

En ole voinut palata kuuteen vuoteen työpaikalleni hoitamaan töitäni, olen hoitanut lasta kotona. Päiväkotiin häntä ei ole voitu viedä alentuneen vastustuskyvyn takia. Lapsi on jatkuvasti sairaana. Joten lääke kulut on huimaavat. Jatkuvat kontorollit eri osastoilla Sairaalassa maksavat paljon. Joka vuosi on tullut maksukatto täyteen niin Sairaalamaksujen suhteen kuin lääkekuluissakin. Lapsen ruoatkin maksoivat paljon, piti olla apteekista ostettuja letkuravintoja. Onneksi letkut ja koneet saatiin kunnalta ja sairaalasta.

Vammaistuki on meidän perheessä korvannut sitä tulonmenetystä jonka minä olen joutunut kokemaan hoitaessani lasta kotona. olen myös saanut omaishoidontukea.

Ja lisä menona on ollut vielä kodinhoitajan palkkaaminen kunnalta. Kun olen ollut lapsen kanssa sairaalassa, olen joutunut hommaamaan kodinhoitajan muille lapsillemme isän ollessa töissä. Sekin on lisä meno jota monikaan ei osaa laskea vammaisenlapsen hoitamiseen kuuluvaksi.

 

[vieras]

Meillä on lapsi jolla on sydänvika, halkioita, syömishäiriö (gastrostoomaletku, saatiin kylläkin nyt kesälle se pois), alentunut vastustuskyky ym ym. Kun lapsi syntyi, jouduimme olemaan sairaalassa todella paljon. Onneksi lapsilta ei veloiteta kun se 7 vrk sairaala maksuja. Jos usiampia kuukausia joutuu vuodessa olemaan sairaalassa, se maksu on päätähuimaava. Leikkausmatka Helsinkiin maksoi HIRVIÄSTI.

Niin välikommentti, kun lapsi on vastasyntynyt, tätä vammaistukeahan ei makseta. Me voimme hakea sitä kun lapsi oli puolivuotias ja eka kerran tukea maksettiin kun lapsi täytti 1 vuotta.

En ole voinut palata kuuteen vuoteen työpaikalleni hoitamaan töitäni, olen hoitanut lasta kotona. Päiväkotiin häntä ei ole voitu viedä alentuneen vastustuskyvyn takia. Lapsi on jatkuvasti sairaana. Joten lääke kulut on huimaavat. Jatkuvat kontorollit eri osastoilla Sairaalassa maksavat paljon. Joka vuosi on tullut maksukatto täyteen niin Sairaalamaksujen suhteen kuin lääkekuluissakin. Lapsen ruoatkin maksoivat paljon, piti olla apteekista ostettuja letkuravintoja. Onneksi letkut ja koneet saatiin kunnalta ja sairaalasta.

Vammaistuki on meidän perheessä korvannut sitä tulonmenetystä jonka minä olen joutunut kokemaan hoitaessani lasta kotona. olen myös saanut omaishoidontukea.

Ja lisä menona on ollut vielä kodinhoitajan palkkaaminen kunnalta. Kun olen ollut lapsen kanssa sairaalassa, olen joutunut hommaamaan kodinhoitajan muille lapsillemme isän ollessa töissä. Sekin on lisä meno jota monikaan ei osaa laskea vammaisenlapsen hoitamiseen kuuluvaksi.

Tosi rankkaa! Jaksuja.

t. sama posi- ja otsaontelokroonikon äiti

 

[Valve]

Meillä on lapsi jolla on sydänvika, halkioita, syömishäiriö (gastrostoomaletku, saatiin kylläkin nyt kesälle se pois), alentunut vastustuskyky ym ym. Kun lapsi syntyi, jouduimme olemaan sairaalassa todella paljon. Onneksi lapsilta ei veloiteta kun se 7 vrk sairaala maksuja. Jos usiampia kuukausia joutuu vuodessa olemaan sairaalassa, se maksu on päätähuimaava. Leikkausmatka Helsinkiin maksoi HIRVIÄSTI.

Niin välikommentti, kun lapsi on vastasyntynyt, tätä vammaistukeahan ei makseta. Me voimme hakea sitä kun lapsi oli puolivuotias ja eka kerran tukea maksettiin kun lapsi täytti 1 vuotta.

Kuule hei, sulle on nyt kerrottu väärää infoa. Kun on kyseessä synnynnäisesti sairas lapsi, niin ei tarvi odottaa puolivuotiaaksi asti että sitä tukea voi hakea! Meillekin se tuli siitä lähtien, kun lapsi on asian tiimoilta ekan kerran viety lääkäriin, 2kk ikäisestä alkaen. Ja sitä voi hakea heti, kun paperiasiat on selvillä eli lääkärinlausunto saatu.

 

[no]

Meillä on lapsi jolla on sydänvika, halkioita, syömishäiriö (gastrostoomaletku, saatiin kylläkin nyt kesälle se pois), alentunut vastustuskyky ym ym. Kun lapsi syntyi, jouduimme olemaan sairaalassa todella paljon. Onneksi lapsilta ei veloiteta kun se 7 vrk sairaala maksuja. Jos usiampia kuukausia joutuu vuodessa olemaan sairaalassa, se maksu on päätähuimaava. Leikkausmatka Helsinkiin maksoi HIRVIÄSTI.

Niin välikommentti, kun lapsi on vastasyntynyt, tätä vammaistukeahan ei makseta. Me voimme hakea sitä kun lapsi oli puolivuotias ja eka kerran tukea maksettiin kun lapsi täytti 1 vuotta.

Kuule hei, sulle on nyt kerrottu väärää infoa. Kun on kyseessä synnynnäisesti sairas lapsi, niin ei tarvi odottaa puolivuotiaaksi asti että sitä tukea voi hakea! Meillekin se tuli siitä lähtien, kun lapsi on asian tiimoilta ekan kerran viety lääkäriin, 2kk ikäisestä alkaen. Ja sitä voi hakea heti, kun paperiasiat on selvillä eli lääkärinlausunto saatu.

Kyllä se meillä näin meni ko asiaa selviteltiin. Oli siinä sairaalan sostyön tekijä kertomassa meille näistä asioista ja kelan työntekijä. Lääkäri kirjoitti sen B-todistuksen vasta kun nähtiin kuinka paljon lapsi todellakin tarvitsee hoitoja ja sairaala apuja eli puoli vuotiaana kun laitettiin gastrostooma -letku. Saimme toki sitten takautuvana tämän tuen. Minusta tuntuu ja mitä olen puhellut ystävien kanssa, käytäntö vaihtelee kaupunkien mukaan vaikka Kelalla on samat normit minkä mukaan antavat näitä tukia.