Kehitysvammainen sukulainen

[Joku]

Jos on kehitysvammainen sukulainen, miten usein kyläilette hänen luonaan tai otatte häntä kylään luoksenne?

Itsellä on lievästi kehitysvammainen sisko, joka asuu asuntolassa. Vanhemmat ovat kuolleet. Välimatkojen takia näen häntä pari-kolme kertaa vuodessa. Ennen otin häntä kylään noin kerran kahdessa kuukaudessa ts. niin että hän oli yötä myös, silloin asuin huomattavasti lähempänä häntä. Nyt näen häntä vain päiväseltään ja yleensä vien häntä samalla reissulla muiden sukulaisten luona käymään.

Lähempänä asuu pari muuta sukulaista, jotka ottavat kylään kerran vuodessa. Toisen sukulaisen kanssa tekevät lisäksi leffa- ja jääkiekkoreissuja pari kertaa vuodessa.

Itseä vaivaa hieman, kun olen niin kaukana enkä näe häntä nykyisin enää niin usein. Vaikka kuitenkin yhteyksiä hänen kanssaan pidän ja tiedän, miten hänellä menee.

Onko muilla tuntemuksia, että pitäisi useammin nähdä? Vaikka kun tätä kirjoittelee, niin mietin, että enhän mä muitakaan sukulaisia tämän useammin näe enkä siitä mitään huonoa omatuntoa koe...

 

[Keittiönoita]

Silloin, kun sukulainen asuu kaukana, on aika luonnollista tavata vain harvoin. Onko siskollasi tietokonetta? Ajattelin vaan, että voisitte pitää yhteyttä Skypen kautta. Webbikamerat vielä, niin näettekin toisenne samalla kun juttelette. Mulla on esikoinen nyt toisella puolella maapalloa ja päivittäin pidetään yhteyttä Skypen kautta.

 

[En ymmärtäny]

Oliko tässä nyt tuo kehitysvammaisuus jotenkin kynnyskysymys?

 

[Madicken04]

Sitähän nuo välimatkat tekee. Miehellä on kehitysvammainen veli ja asutaan eri maissa. Me nähdään harvoin. Veli viihtyy asuntolassaan ja hänellä on siellä ystäviä sekä tuttu ja pitkäaikainen henkilökunta jotka ovat hänelle tärkeitä. Miehen sisko ja tämän aikuinen tytär perheineen asuvat lähellä ja käyvät useammin kylässä. Joskus käyvät sitten porukalla ajelulla, ulkona syömässä tai hakevat veljeen kotiinsa käymään. Veli ei kuitenkaan mielellään halua noille kotivierailuille ja eniten tuntuvat saavan irti siitä kun käyvät veljeä tapaamass atämän luona. Kun miehen äiti oli vielä kunnossa hän otti poikaansa mahdollisuuksien mukaan kotiin käymään, myöhemmin huonommassa kunnossa hänkin kävi tämän luona kylässä.

Toki välillä tulee huono omatunto ja ikävältä tuntuu että niin harvoin näkee. Mutta sama se tosissaan on muidenkin sukulaisten kanssa.

 

[Joku]

Oliko tässä nyt tuo kehitysvammaisuus jotenkin kynnyskysymys?

Ehkä. En tiedä. Jotenkin tuntee olevansa vastuussa siskosta. Ja jollain tapaa on riittämätön olotila.

 

[Madicken04]

Oliko tässä nyt tuo kehitysvammaisuus jotenkin kynnyskysymys?

On se varmaan merkityksellinen juttu sinänsä että se kehitysvammainen sisko ei pysty samalla lailla itsenäisesti pitämään yhteyttä tai tulemaan käymään kuin terve sisko pystyisi. Tuo puoli jää siis pitkälti ap:n harteille.

Itse ainakin ajattelen että kehitysvammaisen lapsen äitinä haluan jatkossakin asua lähellä lastani niin että yhteydenpito ja tapaamiset sujuvat mahdollisimman helposti. Terve lapsi voi taas asua vaikka toisella puolella maapalloa ja silti yhteydenpito toimii. =)

 

[Kojootti]

Kysy siskoltasi, onko hän tilanteeseen tyytyväinen vai haluaisiki nähdä sinua enemmän. Jos hän kaipaa seuraasi enemmän, niin kysy, haluaisiko hän muuttaa johonkin sellaiseen asuntolaan, joka olisi lähempänä sinua.

 

[Joku]

Silloin, kun sukulainen asuu kaukana, on aika luonnollista tavata vain harvoin. Onko siskollasi tietokonetta? Ajattelin vaan, että voisitte pitää yhteyttä Skypen kautta. Webbikamerat vielä, niin näettekin toisenne samalla kun juttelette. Mulla on esikoinen nyt toisella puolella maapalloa ja päivittäin pidetään yhteyttä Skypen kautta.

Itsellä olisi kyllä Skype-mahdollisuus, jota ei ole tullut käytettyä. Tietokone asuntolassa on myös, en tiedä millainen. Tätä voisi kyllä miettiä myös. Eipäs itselle ennen ole tullut mieleen. Kiitos vinkistä!

 

[Madicken04]

Kysy siskoltasi, onko hän tilanteeseen tyytyväinen vai haluaisiki nähdä sinua enemmän. Jos hän kaipaa seuraasi enemmän, niin kysy, haluaisiko hän muuttaa johonkin sellaiseen asuntolaan, joka olisi lähempänä sinua.

Tuo on kanssa jännä juttu. Miehen veli on keskivaikeasti(?) kehitysvammainen ja hänellä ajantaju on jotenkin omanlaisensa. Hän ei niinkään osaa edes huomata jos tapaamisten välillä on aikaa. Hänelle tuntuu olevan yksi ja sama onko nähty viimeksi muutama päivä sitten vai vuosi takaperin.

Henkilökunnalle hän voi puhua sukulaisistaaan jotai näkee harvoin, ilman että siinä ilmaisee ikävää tai toivetta että nämä kävisivät useammin. Ja sitten kun heitä näkee niin tuntuu kuin aika olisi vain kadonnut väliltä.

 

[vieras]

Oliko tässä nyt tuo kehitysvammaisuus jotenkin kynnyskysymys?

On se varmaan merkityksellinen juttu sinänsä että se kehitysvammainen sisko ei pysty samalla lailla itsenäisesti pitämään yhteyttä tai tulemaan käymään kuin terve sisko pystyisi. Tuo puoli jää siis pitkälti ap:n harteille.

Itse ainakin ajattelen että kehitysvammaisen lapsen äitinä haluan jatkossakin asua lähellä lastani niin että yhteydenpito ja tapaamiset sujuvat mahdollisimman helposti. Terve lapsi voi taas asua vaikka toisella puolella maapalloa ja silti yhteydenpito toimii. =)

Samoin kontaktia luominen vieraisiin ihmisiin ja sosiaalisen verkoston laajentaminen tuottaa erilaisia haasteita vammaisuuden johdosta.

 

[Joku]

Kysy siskoltasi, onko hän tilanteeseen tyytyväinen vai haluaisiki nähdä sinua enemmän. Jos hän kaipaa seuraasi enemmän, niin kysy, haluaisiko hän muuttaa johonkin sellaiseen asuntolaan, joka olisi lähempänä sinua.

No, aina kun puhun hänen kanssaa, hän olisi aina tulossa kylään. Oikeastaan, puhui hän kenen tahansa kanssa, hän olisi tulossa kylään. En osaa sanoa, miten paljon lopulta kaipaa sillä aikaa, kun ei ole minuun yhteyksissä. Uskon, että hiukan. Tosin, pitäisi kai asuntolasta tarkemmin kysellä.

Silti vaikka olisi niin mielellään kylään aina tulossa, kylässä ei välttämättä jaksa kunnolla keskittyä keskustelemaan sukulaisten kanssa. Mutta jos hyvää ruokaa löytyy, niin pöydän ääressä viihtyy niin kauan kuin ruokaakin on.

Siskoa en halua tänne. Koska hänellä kuitenkin muut sukulaiset ovat nyt lähellä. Ja hänellä on tutut hoitajat ja omat ympyränsä nykyisessä paikassa. En halua kiskoa häntä irti "juuristaan".

 

[Joku]

Oliko tässä nyt tuo kehitysvammaisuus jotenkin kynnyskysymys?

On se varmaan merkityksellinen juttu sinänsä että se kehitysvammainen sisko ei pysty samalla lailla itsenäisesti pitämään yhteyttä tai tulemaan käymään kuin terve sisko pystyisi. Tuo puoli jää siis pitkälti ap:n harteille.

Itse ainakin ajattelen että kehitysvammaisen lapsen äitinä haluan jatkossakin asua lähellä lastani niin että yhteydenpito ja tapaamiset sujuvat mahdollisimman helposti. Terve lapsi voi taas asua vaikka toisella puolella maapalloa ja silti yhteydenpito toimii. =)

Niin, tämä siinä on, että sisko ei itse voi pitää sillä tavoin yhteyttä, vaan vaatii että toinen osapuoli sen tekee. Muut sukulaiset ovat vastuussa itsekin siitä yhteydenpidosta, joten se ei ole ainoastaan minusta kiinni, jaksanko minä pitää yhteyttä.

 

[Joku]

Muita vastaavassa tilanteessa ei taida olla linjoilla?

 

[Joku]

Kiitos Madicken04 kommenteista myös! Jollain tapaa laittaa omatkin ajatukset järjestykseen, kun kuulee muiden mielipiteitä.

Eipä kai tämän tapaamisjutun kanssa voi tehdä muuta kuin, että tapaa niin usein kuin mahdollista, samalla tavoin kuin muitakin sukulaisia. Onneksi siskolla on muitakin sukulaisia lähellä, jotka jaksavat ja haluavat pitää yhteyttä myös.
Skype ja web-kamerajutun selvittelen kyllä, on se hiukan eri asia kuin pelkästään puhelimessa jutella.

Välillä nämä huono omatunto-jutut yllättää itsensäkin, vaikka parhaani olen tehnyt. Välillä vain kun siskolla on jotain kahnauksia asuntolassa, tulee olo, pitäisikö itse pystyä siihen jotain. Vaikka omat vaikutusmahdollisuudet ovat hyvin rajalliset. Oma mies ei aina ymmärrä mun huoliani siskon suhteen, kun siskolla on kuitenkin hyvin asiat. Mutta minkä sitä omille ajatuksilleen voi...