Ketään kenellä on von Willebrand ja synnyttänyt?

["bee"]

Oon nyt viikolla 36 raskaana ja sairastan von Willebrandin tautia (yksi veren hyytymistekijöistä puuttuu) ja sain juuri tietää selattuani netistä raskaussivuja, että ei voi saada puudutusta, jos on toi tauti!! Onko kellään omakohtaista kokemusta?? tässähän meinaa paniikki iskee kun ei kukaan tääl tuppukyläs tiedä tosta sairaudesta mitää...

 

[12]

Von Willebrantin tauti:

Tyypin I vW tavallisin (80-90%), lievä. Faktorin yleensä korjaantuvat loppuraskaudessa, joten hoitoa ei usein tarvita. Faktorit laskevat synnytyksen jälkeen nopeasti, joten tyypillistä on 4-5 pv synnytyksen jälkeinen vuoto
Tyypin II vW, keskivaikea. Faktorit eivät aina korjaannu ja voi liittyä trombosytopeniaa.
Tyypin III vW, vaikea. F VIII aktiivisuus vähäinen, eikä korjaannu.

Tutkimukset:
- H34-36 ja ennen invasiivisia toimenpiteitä tarkistetaan vWF:RCo- ja FVIII-aktiivisuudet. Vaikeassa vW-taudissa 8 viikon välein koko raskauden ajan.


Synnytys
Obstetrisin periaattein.
Korvaushoito:
- Ei tarvita: lievässä vW-taudissa alatiesynnytyksessä, jos vWF:RCo >40-50%. Sektiossa tai epiduraalianalgesiassa, jos vWF:RCo >50%. Keskivaikeassa ja vaikeassa taudissa ei suositella epiduraalianalgesiaa.
- Tarvitaan: lievässä muodossa ollut ennen runsasta tai pitkittynyttä jälkivuotoa (Octostim kerta-annos). Lievissä, jos faktori-aktiivisuudet alle sallitun sekä aina keskivaikeissa ja vaikeissa (Hemate).
- Hemate= F VIII/vWF-hyytymistekijää (pakkauskoot 250 IU, 500 IU ja 1000 IU). Alkuannos 25-50 IU/kg (yleensä 2000 IU), jatkoon 50% annostelu (n. 1000 IU) 8-12 h välein. Alatiesynnytyksessä 4-5 vrk ja sektiossa 7-10 vrk. Infuusio aloitetaan mieluiten lapsen synnyttyä, mutta voidaan antaa tarv. ennen epiduraalin laittoa ja aina ennen sektiota. 1 postpartumpäivänä määritetään vWF:RCo- ja FVIII-aktiivisuudet jatkohoidon määrittämiseksi. Epiduraalia varten ei tarvita kuin kerta-annostelu Hematea, jos tarvitsee faktoritasot nostaa 40-50% väliltä yli 50%:iin.
- Octostim= desmopressiini=DDAVP (15ug/ml, 2 ml) 0,3 ug/kg kerta-annos lapsen synnyttyä, jos aiempaa synnykseen liittyvää jälkivuoto-ongelmaa. (2 ml/100 kg; 1,5 ml/75 kg)
- vastasyntynyt ei tarvitse erityistoimenpiteitä.

 

["myy"]

Mulla on von Willebrandin tauti ja olen kaksi lasta synnyttänyt ihan normaalisti. Riippuu siitä mitä tyyppiä se on et miten vaikuttaa. Mulla on tyyppi 1 ja siinä vaihtelee ne vuotoajat välillä paljonkin. Raskauden aikana elimistö kehittää niitä puuttuvia hyytymistekijöitä tyyppi 1:stä sairastavilla.

Meillä on suvussa laajemminkin tätä tautia ja kenelläkään ei ole synnytyksessä ollut verenvuodon kanssa ongelmaa. Ei myöskään ole ikinä ollut puhetta, että vaikuttaisi puudutteiden antamiseen, ainoastaan sen osalta, että asetyylisalisyylihappoa sisältäviä lääkkeitä (kuten asperiini ja disperiini tms.) ei saa antaa, ne lisäävät vuotoa.

 

[anneka66]

Siis ettet voi saada puudutusta siksi, että se aiheuttaisi verenvuotoa? Mikä lääkitys sulla olemassa? Jatkuva vai tarpeen mukaan? Mulla ei ko tautia, mutta oireiltaan samankaltainen, trombosytopathia. Vuotoaika pidentynyt. Mulle tehtiin suunniteltu sektio (vauvan poikkitilan vuoksi), sain trombosyyttejä suoneen hematologin suosituksesta, samoin traneksaanihappoa. Tän kuun lopussa oon menossa munasarjakystan poistoon, tehdään tähystyksessä, konsultoivat taas hematologia mahdollisesti tarvittavan lääkityksen suhteen.

 

["myy"]

[QUOTE="bee";22871338]Oon nyt viikolla 36 raskaana ja sairastan von Willebrandin tautia (yksi veren hyytymistekijöistä puuttuu) ja sain juuri tietää selattuani netistä raskaussivuja, että ei voi saada puudutusta, jos on toi tauti!! Onko kellään omakohtaista kokemusta?? tässähän meinaa paniikki iskee kun ei kukaan tääl tuppukyläs tiedä tosta sairaudesta mitää...[/QUOTE]

Nyt lakkaat panikoimasta ja soitat huomenna synnytysosastolle ja keskustelet asiasta. Heidän tulee olla tästä tietoisia ja kertoa sinulle miten se vaikuttaa synnytykseesi. Olisi varmaan syytä käydä äippäpolilla esimerkiksi asiasta keskustelemassa, neuvolan täti tuskin osaa vastailla.

 

["bee"]

mullakin tuo tyyppi 1... katoin tyksin sivuilta nii siellä sanottiin ettei saa epiduraalia, jos verenhyytymistauti... täytyypi huomenna soittaa ja kysäistä, varmuuden vuoks....

 

["kmk"]

miksi te panikoitte sen epiduraalin kanssa, synnyttää voi ilmankin. itse oon kahdesti synnyttäny ilman puudutuksia ja hyvin meni.

 

["bee"]

[QUOTE="myy";22871413]Nyt lakkaat panikoimasta ja soitat huomenna synnytysosastolle ja keskustelet asiasta. Heidän tulee olla tästä tietoisia ja kertoa sinulle miten se vaikuttaa synnytykseesi. Olisi varmaan syytä käydä äippäpolilla esimerkiksi asiasta keskustelemassa, neuvolan täti tuskin osaa vastailla.[/QUOTE]

Jep, keskusteltu on joo rakenneultran yhteydessä lääkärin kanssa joka selaili ohjekirjaa, eikä ilmeisestikään huomannu kyseistä kohtaa... eipä vaan tullu hirven luottavainen olo kun ei lääkäri itsekään tiennyt mistä puhui....

 

["bee"]

Siis ettet voi saada puudutusta siksi, että se aiheuttaisi verenvuotoa? Mikä lääkitys sulla olemassa? Jatkuva vai tarpeen mukaan? Mulla ei ko tautia, mutta oireiltaan samankaltainen, trombosytopathia. Vuotoaika pidentynyt. Mulle tehtiin suunniteltu sektio (vauvan poikkitilan vuoksi), sain trombosyyttejä suoneen hematologin suosituksesta, samoin traneksaanihappoa. Tän kuun lopussa oon menossa munasarjakystan poistoon, tehdään tähystyksessä, konsultoivat taas hematologia mahdollisesti tarvittavan lääkityksen suhteen.

ei mitään jatkuvaa lääkitystä tähän tautiin tarvia, mutta toi sun tauti ihan eri maata....

 

["myy"]

[QUOTE="bee";22871472]Jep, keskusteltu on joo rakenneultran yhteydessä lääkärin kanssa joka selaili ohjekirjaa, eikä ilmeisestikään huomannu kyseistä kohtaa... eipä vaan tullu hirven luottavainen olo kun ei lääkäri itsekään tiennyt mistä puhui....[/QUOTE]

Mulla lukee siinä Veripalvelun kortissa, jossa on sairauden tiedot, että lisätietoja voi tarvittaessa kysyä mm. ennen leikkauksia SPR:n veripalvelusta, Hemostaasiosastolta Helsingistä p 580 1272. Mun kortti on tosin jo 90-luvulta että toi numero on voinut muuttua, se kannattaa tarkistaa varmaan löytyy netistä. Eiköhän nuo osaa neuvoa synnytykseenkin liittyvässä asiassa.

Sulla pitäs olla se sama kortti, jossa kerrotaan tarkat tiedot sauraudestasi ja sen tyypistä jne. eli voit ne sinne SPR:lle kertoa ja saada tarkkaa tietoa. Suosittelen kysymään jos tuntuu että et saa riittävää tietoa omasta sairaalastasi, tai voit pyytää sairaalasta ottamaan sinne yhteyttä hoito-ohjeiden saamiseksi.

 

["bee"]

[QUOTE="myy";22871765]Mulla lukee siinä Veripalvelun kortissa, jossa on sairauden tiedot, että lisätietoja voi tarvittaessa kysyä mm. ennen leikkauksia SPR:n veripalvelusta, Hemostaasiosastolta Helsingistä p 580 1272. Mun kortti on tosin jo 90-luvulta että toi numero on voinut muuttua, se kannattaa tarkistaa varmaan löytyy netistä. Eiköhän nuo osaa neuvoa synnytykseenkin liittyvässä asiassa.

Sulla pitäs olla se sama kortti, jossa kerrotaan tarkat tiedot sauraudestasi ja sen tyypistä jne. eli voit ne sinne SPR:lle kertoa ja saada tarkkaa tietoa. Suosittelen kysymään jos tuntuu että et saa riittävää tietoa omasta sairaalastasi, tai voit pyytää sairaalasta ottamaan sinne yhteyttä hoito-ohjeiden saamiseksi.[/QUOTE]

jeps, onhan mulla vuodelta 92 sellanen pahvinen kortti(pitäis varmaan tilata uus)....
täytyypi soitella juu ...

 

[von ww n2]

sairastan von willebrantin tautia N2 js olen synnyttänyt normaalisti kaksi kertaa. Minulla mitattiin veri joka vuosi synnytyksen aikana ja se oli normaalia vähemmän. SPR oli tietoinen koska olen synnyttämässä ja kait muistaakseni oli varattu hyytymisainetta varoksi. mulla testattiin hyytymisarvoja ekalla kerralla ja ne oli raskauden aikana normaalit. Ekat oireet huomaisin molemmilla kerroilla puoli vuotta synnytyksen jälkeen. toisella kerralla ei ehitty montaa kertaa ottaa hyytymisarvoja kun vauva syntyi keskosena. Nyt on tutkittu tyttäret ja vanhin kantaa tätä tautia ja häntä hoidetaan kuten minua. koska olen ainoa Suomessa jolla on N2 ja tytär ainoa joka sitä kantaa.

 

["anu"]

mulla on ykköstypin lieväksi luokiteltu von willebrandn tauti, ja olen kokenut kaksi todella erilaista synnytystä, joissa kummassakin erittäin vähän vuotoa. kohtua supistava oksitosiini syntymän jälkeen on annettu molemmilla kerroilla, samoin on tutkittu veriarvot ja hyytymistekijät noin kuukautta ennen laskettua aikaa. sitä kannattaa pyytää synntyssairaalasta. ensimmäisessä synnytyksessä pienessä synnytysyksikössä myös varattiin plasmaa ja hyytymisainelääkettä minua varten.
kivunlievityksessä spinaalia aprikoitiin vuototaipumuksen vuoksi, ja kieltäydyin siitä itse. epiduraalia vw ei estä, sain kaksi annosta eka synnytyksessä. toisella kertaa mentiin luomuna.

vw on siitä erikoinen hyytymistekijäsairaus, että raskauden aikana naisen hyytymistekijäpitoisuudet paranevat ilmeisesti hormonien vaikutuksesta. siksipä moni vw synnytttää ihan tavallisesti, vaikka esimerkiksi kuukautisten aikaan tai flunssassa oireet näkyisivät selvemminkin. minulla oli ensimmäisessä raskaudessa muutama runsas vuotopäivä ekan ja toisen raskauskolmanneksen vaihtuessa, ei kiva. voi olla, että vw oireili silloin jostain pikkuvuodosta innostuen. vw-tekijän ja hyytymisainetekijä kasin pitoisuudet laskevat ilmeisesti vuodon kestäessä, ja siksipä vuoto pitenee ja yltyy -> ongelmia.
suosittelisin lämpimästi jokaiselle raskaana olevalle, joka oirehtii vuototaipumusta (runsaat kuukautiset, mustelmia, nenäverenvuotoa tms.) ennen raskautta tms puhumaan asiasta neuvolassa mahdollisimman alkuvaiheessa. neuvola tekee yhteydenoton synnytyssairaalaan konsultaatiopyyntöineen.

 

["Maruska"]

Hei te kaikki Willebrand-immeiset!

Aloittaja onkin jo synnyttänyt, toivottavasti kaikki meni hyvin! Löysin tän keskustelun, kun etsin tietoa kyseisestä taudista, kun oon menossa kohdunpoistoon ja nyt ennen leikkausta pitää varautua, tutkia ja kaikkea....
Kolme lasta olen synnyttänyt alateitse ja Willebrand todettiin siksi, koska siskolla on astetta pahempana ja se löytyi, kun tuli ylimääräistä vuotoa päivystysluontoisessa leikkauksessa. Minulla siis lievä ykköstyyppi, siskolla lisäksi puutoksia muistaakseni myös seitsemässä eri hyytymistekijässä.
Ennen synnytyksiä ei otettu verikokeita asiaan liittyen, ei varauduttu mitenkään, eikä mitään ylimääräisiä vuotoja tullutkaan. Samoin siskoni on kolme lasta synnyttänyt ilman hyytymiseen vaikuttavia lääkkeitä, hieman runsaammat jälkivuodot, ja me molemmat olemme saaneet epiduraalin ja muita puudutuksia!

Vuototaipumus vaihtelee ja voi olla erilainen joka ihmisellä, vaikka tauti olisi sama ja tyyppi 1. Siksi asiaan on puututtava tapauskohtaisesti ja tosiaan SPR:n hemostaasiosastolta saa tietoa puhelimella.

Tämä tiedoksi muille, jotka vastaavan kysymyksen kanssa kamppailee!
Tässä vielä linkki Suomen hemofilia yhdistyksen sivuille:

http://www.shyry.org/verenvuototaudit/vonwillebrand.html