Klinefelter?

Onko kenelläkään kokemusta millaista on elää klinefelter-syndrooman omaavan miehen kanssa?
Uusi on asia ja harva mies edes tietää olevansa kyseistä tyyppiä.
Tässä tietoa viime syksyltä

Klinefelter-oireyhtymä (47XXY-mies) :: Terveyskirjasto

Kokenut ja mahdottomaksi todennut...
oli ongelmallista liian.

 

Onko kenelläkään kokemusta millaista on elää klinefelter-syndrooman omaavan miehen kanssa?
Uusi on asia ja harva mies edes tietää olevansa kyseistä tyyppiä.
Tässä tietoa viime syksyltä

Klinefelter-oireyhtymä (47XXY-mies) :: Terveyskirjasto

Kokenut ja mahdottomaksi todennut...
oli ongelmallista liian.

Joo, siis itse jatkan vielä. Minusta tuntuu että monet muutkin kariutuneet jutut oli tuon syytä. Oireita kun tutkailee niin aika selvää. Mutta tutkimuksissa ei toki mies hevin käy. Eikä ketään voi edes pyytää niihin menemään. Minut aivan ylläti tämän asian yleisyys. Varmaan kipeä asia miehille.

Tässä lissää juttu engl-kielellä

Klinefelter Syndrome - Medpedia

 

Onko kenelläkään kokemusta millaista on elää klinefelter-syndrooman omaavan miehen kanssa?

Ei minulla, mutta noista lähteistä en löytänyt mitään skandaalinalkuakaan.
Mistähän nyt tarkemmin on kysymys?

<Uusi on asia ja harva mies edes tietää olevansa kyseistä tyyppiä.>
* Osa heistä kasvaa aikuisiksi ilman, että missään vaiheessa ilmaantuu syytä tutkia kromosomeja, eli näiden miesten normaalia elämää ei ylimääräinen kromosomi häiritse millään tavalla.*

<Kokenut ja mahdottomaksi todennut... oli ongelmallista liian.>
* Monet XXY-miehet, varsinkin ne, jotka käyttävät testosteronikorvaushoitoa, ovat sitä mieltä, että he elävät normaalia aikuisen miehen elämää.*

<Oireita kun tutkailee niin aika selvää.>
Mikä on selvää? Että pitkä mies viehättää?
* By adulthood, XXY males look similar to males without the condition, although they are often taller.*
* Itse asiassa ehkä ainoa ero muihin miehiin on se, että XXY-mies on useammin naimaton.*

<Mutta tutkimuksissa ei toki mies hevin käy. Eikä ketään voi edes pyytää niihin menemään.>
Sanopas miksi hakeutua tähän tutkimukseen?

<Minut aivan ylläti tämän asian yleisyys.>
1-2 ‰ Sekö yleistä? Yhdellä tai kahdella tuhannesta miehestä, variantit yhdellä viidestäkymmenestä tuhannesta? Eikä oireetkaan vakioita.
* Not all males with the condition have the same symptoms or to the same degree.*

<Minusta tuntuu että monet muutkin kariutuneet jutut oli tuon syytä.>
Kai nyt se ensimmäinen tuhat miestä pitäisi läpikäydä että voisi huonolla tuurilla sanoa että: "monet muutkin kariutuneet jutut oli tuon syytä".
* XXY males can have normal sex lives, but they usually make little or no sperm.*
Mikroskoopilla katsottuna eron toki huomaa.

<Varmaan kipeä asia miehille.>
Tämänkaltainen asennoituminen tekee kyllä tehtävänsä, oli sitten oikeasti tai pelkästään kuviteltu syndrooma.

* A variety of therapists, such as physical, speech, occupational, behavioral, mental health, and family therapists, can often help reduce or eliminate some of the symptoms of the XXY condition, such as poor muscle tone, speech or language problems, or low self-confidence.*

— — — — —
Klinefelter syndrome affects 1 in 500 to 1,000 males. Variants of Klinefelter syndrome are much rarer, occurring in 1 in 50,000 or fewer male births.
As adults, XXY males may have a harder time doing work that involves reading and writing, but most hold jobs and have successful careers.
Testosterone replacement therapy (TRT) can greatly help XXY males get their testosterone levels into normal range. Some XXY males can also benefit from fertility treatment to help them father children.
— — — — —

Mikä ahistaa?
________________________________________________

However, as adults,
XXY males live lives similar to men without the condition;
they have friends, families, and normal social relationships.
________________________________________________

Jos jättäis sittenkin vähän vähemmälle niitä iänikuisia mielikuvituslentoja.

 

Siis sinulla edellinen vastaaja ei siis ollut KOKEMUSTA!!

 

Mikä ahistaa?
________________________________________________

Ei mikään. Haluaisin keskustelua asiasta.

ps. lainaus män pieleen, sori...

 

Siis sinulla edellinen vastaaja ei siis ollut KOKEMUSTA!!

Siis ei. Luotan että mainitsemistasi lähteistä on saatavissa vankan kokemuksen mukaista, lääketieteellistä kritiikkiä kestävää kerrontaa ja kuvausta.

Lääkärikirja Duodecim :: Terveyskirjasto
Kun takana on suomalainen lääkäriseura ja lääkärien käyttämiin oppikirjoihin, hoitosuosituksiin ja tieteellisiin tutkimuksiin perustuva tietokanta, niin niitten tietojen perusteella ei voine asiasta keskustella?


<Haluaisin keskustelua asiasta.>
Tarkoitat että haluat keskustelua syndroomaa käytännössä kokeneen kanssa?

Kenellä voisi olla tietoinen tunnistettu varmistettu kokemus? Harvalla lääkärilläkään lienee enempää kuin lyhyen vastaanottoajan kokemuksia? Niillä jotka tekevät kliinistä tutkimusta?
Onko Sinulla jollain varmuudella kyseessä olevaa kokemusta vai arveletko että saattaa olla, pohjalta että tuntuu vahvasti siltä?

Olet kokenut ja todennut mahdottomaksi, liian ongelmalliseksi jotain, mistä alan asiantuntijat toteavat että elämä on samanlaista kuin muidenkin ja sosiaalisesti normaalia.

Näkemyksesi vaikuttaa virheelliseltä tai äärimmäisen harvinaiselta, oireyhtymää epäedustavalta poikkeuspoikkeamalta. Meinaatko että aikuisten oikeesti tiedät ja olet kunnolla selvillä siitä mistä puhut?

 

Näkemyksesi vaikuttaa virheelliseltä tai äärimmäisen harvinaiselta, oireyhtymää epäedustavalta poikkeuspoikkeamalta. Meinaatko että aikuisten oikeesti tiedät ja olet kunnolla selvillä siitä mistä puhut?

Näkemykseni on todella harvinainen. Samoin tapaus tutkimani perusteella mielestäni jopa noista sitä harvinaisempaa laatua. Etkö voi uskoa että tietoa etsimällä voisi päästä oikeaan päätelmään ilman lääkärin diagnoosia? Uskon että useimmat lääkäritkään eivät noista tiedä tai osaa yhdistää ongelmiin.
Olen selvillä harvinaisen hyvin mistä puhun, sekä käytännön kokemuksissa että lukemani ja näkemäni perusteella. Olen etsinyt kaikki mahdolliset videot netistä, kuvat, potilaskertomukset omakohtaisina, siis kaikki vierailla kielillä. Elokuvakin on tehty, espanjalainen XXY.
Tämä on uusi asia. Aikuisista miehistä ei ole tutkimustuloksia kovin paljon missään maailmalla. Tapauksien tultua ilmi, asianosaiset eivät ole halunneet jatkaa tutkimuksia esim. siitä syystä että aika monet ovat hedelmättömiä. Jos heillä kuitenkin on lapsia...taitaa olla paras kaikkien kannalta jättää asia sikseen. Sanon vielä, että tuosta kuinka monet ovat infertiilejä, ei olla varmoja.

Missään keskustelupalstoilla ei tästä kovin paljon vielä ole. Lähinnä alkaa olla niitä pieniä poikia, joilla tämä todettu jo odotusaikana tai muuten varhaisvaiheessa. Ohjeita vanhemmille kuinka ottaa huomioon kasvatuksessa.

Ei lääkärikirjoissa ole käytännön elämän ongelmista mitään, ainakaan rehellisesti, jottei huolestutettaisi potilaita liikaa. Elämä voi toki mennä hyvinkin, mutta monenlaista ongelmaa voi ilmaantua. En nyt yksilöi niitä. Olisin halunnut jonkun kohtalotoverin tai muun omia kokemuksia.

 

Tässä vielä hiukan lisää noista sosiaalisista jutuista, pahimmillaan autistisia piirteitä.

Social function in multiple X and Y chromosome dis... [Dev Disabil Res Rev. 2009] - PubMed result

 

Näkemykseni on todella harvinainen. Samoin tapaus tutkimani perusteella mielestäni jopa noista sitä harvinaisempaa laatua.

Ok. Näkemyksesi on todella harvinainen. Mitä sitten pitäisi keskustella, selvittää keskustelemalla, tai mikä ylipäätään olisi keskustelun tarkoitus?

<Etkö voi uskoa että tietoa etsimällä voisi päästä oikeaan päätelmään ilman lääkärin diagnoosia?>
Sitähän olen tehnyt ja siltä pohjalta keskustelen. Toisaalta tietoa on saatavissa vain lääkärin diagnoosin kautta, siis kirjatuista tapauksista ja mutu on aina mutua.

<Uskon että useimmat lääkäritkään eivät noista tiedä tai osaa yhdistää ongelmiin.>
Sitäpä koitin minäkin selittää.

<Olen selvillä harvinaisen hyvin mistä puhun, sekä käytännön kokemuksissa että lukemani ja näkemäni perusteella. Olen etsinyt kaikki mahdolliset videot netistä, kuvat, potilaskertomukset omakohtaisina, siis kaikki vierailla kielillä. Elokuvakin on tehty, espanjalainen XXY.>
No, nyt kun olet selvillä niin mikä asiassa on se keskusteltava osa tai kokonaisuus?

<Tämä on uusi asia. Aikuisista miehistä ei ole tutkimustuloksia kovin paljon missään maailmalla. Tapauksien tultua ilmi, asianosaiset eivät ole halunneet jatkaa tutkimuksia esim. siitä syystä että aika monet ovat hedelmättömiä. Jos heillä kuitenkin on lapsia...taitaa olla paras kaikkien kannalta jättää asia sikseen. Sanon vielä, että tuosta kuinka monet ovat infertiilejä, ei olla varmoja.>
Lapsettomuus on yksi asia, eikä ainoa pulma?

<Missään keskustelupalstoilla ei tästä kovin paljon vielä ole.>
En saa oikein otetta tästä aloituksestasi. Mitä soisit tästä olevan enemmän palstoilla?

<Ei lääkärikirjoissa ole käytännön elämän ongelmista mitään,>
Harvinaisista jutuista ei ole, se on selvä.

<ainakaan rehellisesti, jottei huolestutettaisi potilaita liikaa.>
Se voi olla ymmärrettävää, että voidaan kenties arvioida paremmaksi jättää jotain sanomatta, mutta epärehellisyys ei palvele mitään kunnollista tarkoitusta.

<Elämä voi toki mennä hyvinkin, mutta monenlaista ongelmaa voi ilmaantua. En nyt yksilöi niitä.>
Niinkuin aina, oli sitten genomi millainen hyvänsä. Miten olla selvillä siitä, mistä mikäkin johtuu? Vai pitäisikö ollakaan? Eikö riitä ihan vain se että on selviämättömiä ongelmia?

<Tässä vielä hiukan lisää noista sosiaalisista jutuista, pahimmillaan autistisia piirteitä.>
Edelleen ihmettelen kun olet todennut tämän niin pahaksi ja yhä pahemmaksi asiaksi niin mikä on tarkoituksesi? Uskotko että kokemasi tapauksen tai tapausten tilanne jotenkin paranee puhumalla, vai uskotko että oma tilanteesi voi parantua tätä asiaa käsittelemällä? Tai haluatko muiden suhtautuvan jollakin tavalla tähän oireyhtymään?

 

Minua vähän ihmetyttää myös kyseisen aloittajan motiivi ?

Siis olet päättänyt suhteen kyseisen oireen omaavan kanssa , haluat negatiivisille muistoillesi keskustelu pontta vai mitä oikeen haet ?

Itse luen paljonkin eri diagnoosia ja siltikin kukin täsmää osalla ystävä piiristäni osa ei. Silti en kaikkia sotia mitä keskenämme käymme en vertaa niita mahdollisiin diagnooseihin mitä terveyskirjasta sattuisin löytämään.

Onneksi aidot tutkivat lääkärit eivät keskustele todellakaan näilllä palstoilla varsinkin jos etsitään terveydenhoidollista tietämystä. Silloin ei kirjoitella parisuhde palstalle.

Jokin tässä aloituksessa mättää , en vaan halua miettiä mikä ?

Ok. Näkemyksesi on todella harvinainen. Mitä sitten pitäisi keskustella, selvittää keskustelemalla, tai mikä ylipäätään olisi keskustelun tarkoitus?

<Etkö voi uskoa että tietoa etsimällä voisi päästä oikeaan päätelmään ilman lääkärin diagnoosia?>
Sitähän olen tehnyt ja siltä pohjalta keskustelen. Toisaalta tietoa on saatavissa vain lääkärin diagnoosin kautta, siis kirjatuista tapauksista ja mutu on aina mutua.

<Uskon että useimmat lääkäritkään eivät noista tiedä tai osaa yhdistää ongelmiin.>
Sitäpä koitin minäkin selittää.

<Olen selvillä harvinaisen hyvin mistä puhun, sekä käytännön kokemuksissa että lukemani ja näkemäni perusteella. Olen etsinyt kaikki mahdolliset videot netistä, kuvat, potilaskertomukset omakohtaisina, siis kaikki vierailla kielillä. Elokuvakin on tehty, espanjalainen XXY.>
No, nyt kun olet selvillä niin mikä asiassa on se keskusteltava osa tai kokonaisuus?

<Tämä on uusi asia. Aikuisista miehistä ei ole tutkimustuloksia kovin paljon missään maailmalla. Tapauksien tultua ilmi, asianosaiset eivät ole halunneet jatkaa tutkimuksia esim. siitä syystä että aika monet ovat hedelmättömiä. Jos heillä kuitenkin on lapsia...taitaa olla paras kaikkien kannalta jättää asia sikseen. Sanon vielä, että tuosta kuinka monet ovat infertiilejä, ei olla varmoja.>
Lapsettomuus on yksi asia, eikä ainoa pulma?

<Missään keskustelupalstoilla ei tästä kovin paljon vielä ole.>
En saa oikein otetta tästä aloituksestasi. Mitä soisit tästä olevan enemmän palstoilla?

<Ei lääkärikirjoissa ole käytännön elämän ongelmista mitään,>
Harvinaisista jutuista ei ole, se on selvä.

<ainakaan rehellisesti, jottei huolestutettaisi potilaita liikaa.>
Se voi olla ymmärrettävää, että voidaan kenties arvioida paremmaksi jättää jotain sanomatta, mutta epärehellisyys ei palvele mitään kunnollista tarkoitusta.

<Elämä voi toki mennä hyvinkin, mutta monenlaista ongelmaa voi ilmaantua. En nyt yksilöi niitä.>
Niinkuin aina, oli sitten genomi millainen hyvänsä. Miten olla selvillä siitä, mistä mikäkin johtuu? Vai pitäisikö ollakaan? Eikö riitä ihan vain se että on selviämättömiä ongelmia?

<Tässä vielä hiukan lisää noista sosiaalisista jutuista, pahimmillaan autistisia piirteitä.>
Edelleen ihmettelen kun olet todennut tämän niin pahaksi ja yhä pahemmaksi asiaksi niin mikä on tarkoituksesi? Uskotko että kokemasi tapauksen tai tapausten tilanne jotenkin paranee puhumalla, vai uskotko että oma tilanteesi voi parantua tätä asiaa käsittelemällä? Tai haluatko muiden suhtautuvan jollakin tavalla tähän oireyhtymään?

 

Ok. Näkemyksesi on todella harvinainen. Mitä sitten pitäisi keskustella, selvittää keskustelemalla, tai mikä ylipäätään olisi keskustelun tarkoitus?

---

<Tässä vielä hiukan lisää noista sosiaalisista jutuista, pahimmillaan autistisia piirteitä.>
Edelleen ihmettelen kun olet todennut tämän niin pahaksi ja yhä pahemmaksi asiaksi niin mikä on tarkoituksesi? Uskotko että kokemasi tapauksen tai tapausten tilanne jotenkin paranee puhumalla, vai uskotko että oma tilanteesi voi parantua tätä asiaa käsittelemällä? Tai haluatko muiden suhtautuvan jollakin tavalla tähän oireyhtymään?

Ap ymmärtääkseni halusi vertaistukea henkilöiltä joilla on kokemuksia kyseisestä ilmiöstä. Sinulla, nimimerkki "oireellista", ei selvästikään ole sellaisia kokemuksia eikä sinulla näinollen pitäisi olla mitään syytä vastata ap:lle.

Että pidät itseäsi mahdottoman nokkelana kyllä kävi selväksi.

 

Vaikea keskustella, kun ei oikein käy ilmi, että mikä on aloittajan ongelma josta haluaa keskustella? Mies jolla on xxy-kromosomi ja siitä aiheutuvat oireet?

Jos haluat keskustelua, niin ei sitä synny pelkkien linkkien postaamisella. Aloita rakentavasti keskustelu purkamalla omalla kirjoituksellasi auki suoraan mitkä ovat ne asiat joista haluat keskustella.

Nythän joudutaan arvailemaan, että onko suhteenne ongelmat johtuneet miehen pienistä kiveksistä vai pituudesta vai jostain muusta...

 

Vaikea keskustella, kun ei oikein käy ilmi, että mikä on aloittajan ongelma josta haluaa keskustella? Mies jolla on xxy-kromosomi ja siitä aiheutuvat oireet?

Jos haluat keskustelua, niin ei sitä synny pelkkien linkkien postaamisella. Aloita rakentavasti keskustelu purkamalla omalla kirjoituksellasi auki suoraan mitkä ovat ne asiat joista haluat keskustella.

Nythän joudutaan arvailemaan, että onko suhteenne ongelmat johtuneet miehen pienistä kiveksistä vai pituudesta vai jostain muusta...

"Onko kenelläkään kokemusta millaista on elää klinefelter-syndrooman omaavan miehen kanssa?" Tämä oli ap:n kysymys. Minulta puuttuu sellainen kokemus, joten en vastaa kysymykseen. Yksinkertaista.

Onko niin että nimimerkki "saiskos vähän jottai" on elänyt sellaisen miehen kanssa jolla on xxy-kromosoomi, mutta jotta pystyisi vastaamaan ap:lle niin tämän pitäisi tarkentaa kysymystään?

 

Ei ole kokemusta xxy miehistä eikä tarvetta siis vastailla sen pohjalta. Yleisesti tuli vain mieleen, että jos haluaa herätellä keskustelua tai laittaa julkiselle keskustelupalstalle keskustelun avauksen, niin ehkä kannattaisi sitten avata se keskustelu itse eikä lykätä linkkejä ja kysyä että mitä mieltä tästä joku on.

Ei kannata odottaa keskustelua tai vaatia siltä jotain tasoa, jos ei kykene sitä itsekään tarjoamaan.

Toisaalta vaikka minulla ei ole xxy-miehestä kokemusta, niin ehkä minulla voisi olla joku mielipide tai voisin olla utelias, että millaisia kokemuksia muilla näistä olisi.

Julkinen keskustelupalsta muuten on sellainen, että sielläpä saattaa joskus kommentoida nekin, joilla ei ole kokemuksia halutuista aiheista. Eikö ole jännä, kun toisten juttuja ja osallistumista ei voi kontrolloida...

 

Että pidät itseäsi mahdottoman nokkelana kyllä kävi selväksi.

<Ap ymmärtääkseni halusi vertaistukea henkilöiltä joilla on kokemuksia kyseisestä ilmiöstä.>
Paljon mahdollista.

<Sinulla, nimimerkki "oireellista", ei selvästikään ole sellaisia kokemuksia eikä sinulla näinollen pitäisi olla mitään syytä vastata ap:lle.>
Oli syytä tai ei, vastasin sen minkä vastasin, alkuperäiseen kysymykseen…

<<Onko kenelläkään kokemusta>>
…arvioiden ettei sellainen luultavasti ole juuri todennäköistä näillä palstoilla, mihin ap:kin selvästi viittaa.

 

<Ap ymmärtääkseni halusi vertaistukea henkilöiltä joilla on kokemuksia kyseisestä ilmiöstä.>
Paljon mahdollista.

<Sinulla, nimimerkki "oireellista", ei selvästikään ole sellaisia kokemuksia eikä sinulla näinollen pitäisi olla mitään syytä vastata ap:lle.>
Oli syytä tai ei, vastasin sen minkä vastasin, alkuperäiseen kysymykseen…

<<Onko kenelläkään kokemusta>>
…arvioiden ettei sellainen luultavasti ole juuri todennäköistä näillä palstoilla, mihin ap:kin selvästi viittaa.

Jaa, mikäköhän mahtaa olla ongelma kyseisen syndroman kanssa..? Itse seurustelen miehen kanssa, jolla tämä elinikäinen riesa on, mutta hyvin me pystymme elämään sen kanssa. Mies saa testo piikin muutaman viikon välein ja nautimme minun lapsistani - jotka ovat edellisestä liitosta. Tämä ei ole vammaisuus, se on vain kromosomi poikkeama.

 

Jaa, mikäköhän mahtaa olla ongelma kyseisen syndroman kanssa..? Itse seurustelen miehen kanssa, jolla tämä elinikäinen riesa on, mutta hyvin me pystymme elämään sen kanssa. Mies saa testo piikin muutaman viikon välein ja nautimme minun lapsistani - jotka ovat edellisestä liitosta. Tämä ei ole vammaisuus, se on vain kromosomi poikkeama.

Minä elän onnellisena maailaman ihanimman xxy miehen kanssa.
Ongelma tuntuu olevan muilla kuin xxy-miehillä.
Erityisesti keskustelun aloittaneella. Kiitos sille kirjoittajalle joka jaksoi vastata typeriin kysymyksiin.

 

Minä elän onnellisena maailaman ihanimman xxy miehen kanssa.
Ongelma tuntuu olevan muilla kuin xxy-miehillä.
Erityisesti keskustelun aloittaneella. Kiitos sille kirjoittajalle joka jaksoi vastata typeriin kysymyksiin.

Onpa ihana kuulla kommenttisi. Tällaisen pojan äitinä ilahuin suunnattomasti sanoistasi. Perheessämme on kasvamassa 12 v poikalapsi ja olemme hyvin onnellisia hänestä. En näe häntä minään xxy-oireyhtymänä tai sydroomana. Hän on meille suuri lahja. Jokainen ihminen on ihminen juuri sellaisena kuin hän on. Pojallani ei vielä ole ilmennyt mitään normaaliin kehitykseen poikkeavaa. Äänenmurros on menossa, luonteeltaan hän on iloinen, ihmisläheinen, rakastava, taiteellinen. Kirjoittelee ihania juttuja. Viimeisin oli lumihiutaleen matkasta maahan, siinäpä olikin seikkailua, joten mielikuvitustakin riittää. Toivon, että hän löytää joskus yhtä ihanan elämänkumppanin itselleen kuin sinä "onnellinen". Kaikkea hyvää yhteiselle elämällenne.

 

Suuri kiitos teille molemmille "äiti" ja "onnellinen"!!! Odotan XXY-poikavauvaa ja mistään ei oikein löydy kokemusta omaavien keskusteluja. Oma pää on täynnä kysymyksiä ja sydän täynnä huolta. Nämä teidän kirjoituksenne sai ison kiven tippumaan sydämeltäni!

 

Hei,

Olisin erittäin kiinnostunut Klinefelterin oireyhtymää sairastavien ja heidän läheisiensä elämäntarinoista. Teen pro gradu -tutkielmaa intersukupuolisten elämästä Suomessa. Klinefelterin oireyhtymähän usein luokitellaan intersukupuolisuuden/DSD:n kaltaiseksi tilaksi. Sinun ei tarvitse varsinaisesti kokea intersukupuolisuutta elämääsi kuuluvaksi asiaksi osallistuaksesi tutkielmaani, vaikka niin kirjoitankin linkeissä. Tarkoitukseni on kerätä vapaamuotoisia, kirjoitettuja elämäntarinoita tai haastatella osallistujia - ihan kumpi vaihtoehto on mielekkäämpi. Pyytäisin osallistumaan jo pian (helmikuun loppuun mennessä), mutta osallistuminen onnistuu myös tämän jälkeen. Tutkimukseen voi osallistua täysin anonyymisti, eikä osallistujien henkilöllisyys tule esiin missään vaiheessa.

Klinefelterin oireyhtymää sairastaville suunnattu kirjoituspyyntö:

Pyydän Sinua kirjoittamaan elämästäsi. Olen kiinnostunut siitä, millainen on elämäntarinasi ja kuinka intersukupuolisuus/Klinefelterin oireyhtymä on vaikuttanut elämässäsi. Voit pohtia intersukupuolisuuden/Klinefelterin oireyhtymän vaikutusta esimerkiksi eri ikävaiheiden kautta (lapsuudessasi, nuoruudessasi, aikuisuudessasi, vanhuudessasi). Missä ikävaiheessa intersukupuolisuus on vaikuttanut eniten?

Läheisille suunnattu kirjoituspyyntö:
Jos olet Klinefelterin oireyhtymää sairastavan läheinen, pyydän Sinua kirjoittamaan elämästäsi intersukupuolisen/Klinefelterin oireyhtymää sairastavan läheisenä. Olen kiinnostunut siitä, mitä läheisesi intersukupuolisuus/Klinefelterin oireyhtymä sinulle merkitsee ja miten se on vaikuttanut elämääsi. Voit pohtia esimerkiksi sitä, millä tavalla läheisesi intersukupuolisuus/Klinefelterin oireyhytmä on tullut näkyväksi elämässäsi?

Lisätietoja linkkien kautta:
Klinefelterin oireyhtymää sairastaville: https://elomake.uef.fi/lomakkeet/5466/lomake.html

Klinefelterin oireyhtymää sairastavien läheisille: https://elomake.uef.fi/lomakkeet/5621/lomake.html

Ja tietysti minulta sähköpostitse jakarppi@student.uef.fi tai puhelimitse p. 0415072102

Ystävällisin terveisin,

Jenna Karppinen
Yhteiskuntatieteiden kandidaatti
Itä-Suomen yliopiston 5. vuoden sosiaalipsykologian opiskelija

 

32-vuotiaalla aviomiehelläni todettiin Klinefelter vuosi sitten. Itse olen 30. Olemme olleet yhdessä 10 vuotta joista naimisissa 5 vuotta. Miehelläni ja hänen vanhemmillaan ei ollut mitään tietoa Klinefelteristä ennenkuin se vuosi sitten lapsettomuustutkimuksiemme yhteydessä tuli ilmi. Aviomiehelläni oli itsensä ja vanhempiensa havaintojen mukaan tavallinen murrosikä, mutta tietysti biologisesti murrosikä ei ole ollut aivan normaali. Viime keväänä tapaamamme perinnöllisyyslääketieteen erikoislääkärin mukaan Klinefelter hyvin harvoin näkyy ihmisen arjessa muuten kuin lapsen saamisen hankaluutena. Luonteeseen ei Klinefelterillä ole vaikutusta.

 

Ei minulla, mutta noista lähteistä en löytänyt mitään skandaalinalkuakaan.
Mistähän nyt tarkemmin on kysymys?

<Uusi on asia ja harva mies edes tietää olevansa kyseistä tyyppiä.>
* Osa heistä kasvaa aikuisiksi ilman, että missään vaiheessa ilmaantuu syytä tutkia kromosomeja, eli näiden miesten normaalia elämää ei ylimääräinen kromosomi häiritse millään tavalla.*

<Kokenut ja mahdottomaksi todennut... oli ongelmallista liian.>
* Monet XXY-miehet, varsinkin ne, jotka käyttävät testosteronikorvaushoitoa, ovat sitä mieltä, että he elävät normaalia aikuisen miehen elämää.*

<Oireita kun tutkailee niin aika selvää.>
Mikä on selvää? Että pitkä mies viehättää?
* By adulthood, XXY males look similar to males without the condition, although they are often taller.*
* Itse asiassa ehkä ainoa ero muihin miehiin on se, että XXY-mies on useammin naimaton.*

<Mutta tutkimuksissa ei toki mies hevin käy. Eikä ketään voi edes pyytää niihin menemään.>
Sanopas miksi hakeutua tähän tutkimukseen?

<Minut aivan ylläti tämän asian yleisyys.>
1-2 ‰ Sekö yleistä? Yhdellä tai kahdella tuhannesta miehestä, variantit yhdellä viidestäkymmenestä tuhannesta? Eikä oireetkaan vakioita.
* Not all males with the condition have the same symptoms or to the same degree.*

<Minusta tuntuu että monet muutkin kariutuneet jutut oli tuon syytä.>
Kai nyt se ensimmäinen tuhat miestä pitäisi läpikäydä että voisi huonolla tuurilla sanoa että: "monet muutkin kariutuneet jutut oli tuon syytä".
* XXY males can have normal sex lives, but they usually make little or no sperm.*
Mikroskoopilla katsottuna eron toki huomaa.

<Varmaan kipeä asia miehille.>
Tämänkaltainen asennoituminen tekee kyllä tehtävänsä, oli sitten oikeasti tai pelkästään kuviteltu syndrooma.

* A variety of therapists, such as physical, speech, occupational, behavioral, mental health, and family therapists, can often help reduce or eliminate some of the symptoms of the XXY condition, such as poor muscle tone, speech or language problems, or low self-confidence.*

— — — — —
Klinefelter syndrome affects 1 in 500 to 1,000 males. Variants of Klinefelter syndrome are much rarer, occurring in 1 in 50,000 or fewer male births.
As adults, XXY males may have a harder time doing work that involves reading and writing, but most hold jobs and have successful careers.
Testosterone replacement therapy (TRT) can greatly help XXY males get their testosterone levels into normal range. Some XXY males can also benefit from fertility treatment to help them father children.
— — — — —

Mikä ahistaa?
________________________________________________

However, as adults,
XXY males live lives similar to men without the condition;
they have friends, families, and normal social relationships.
________________________________________________

Jos jättäis sittenkin vähän vähemmälle niitä iänikuisia mielikuvituslentoja.