Hae Anna.fi-sivustolta

Lihassairaus

Viestiketju osiossa 'Erityislapset' , käynnistäjänä Astarte, 09.04.2006.

  1. Astarte Vierailija

    Mietin, että olisiko tänne eksynyt ketään, jonka/joiden lapsella/lapsilla olisi lihassairaus?
    Olen etsinyt ja etsinyt, mutta mistään ei tunnu löytyvän ketään...

    Mainittakoon että olen kolunnut mm. lihastautiliiton sivut ja olemme lihastautiliiton jäseniä.
     
  2. Hei! Katso viestiketju dystrofia myotono... Siinä on keskustelua lapsen lihassairaudesta.
    Mikä lihassairaus lapsellasi on?
     
  3. Astarte Vierailija

    Kiitos sinulle, nimim. vertaistukea löytyy!

    Lapsellani on erittäin harvinainen lihassairaus, LGMD eli hartia-lantioseuden lihasdystrofia.
     
  4. mammeli Vierailija

    sama ongelma...ja meidän tytöllä on dystrofia myotonica
     
  5. meillä myöskin Vierailija

    meidän tytöllä on leukodystrofia, mietin että onko jotain samansuuntaista, kun on tuo dystrfia?
     
  6. Hei!
    Sana dystrofia tarkoittaa surkastumaa, rappeumaa jne. Puhuttaessa esim. lihasdystrofiasta tarkoitetaan siis lihassurkastumaa. Itse puhun yleensä vain lihassairaudesta, koska sanana se on paljon helpompi
    ymmärtää. Itse lihassairauksia on paljon erilaisia (eri nimisiä; joissain on mukana myös tuo dystrofia-sana) ja eri tavalla ilmeneviä.
    Teillä tämä dystrofia tarkoittaa siis myös surkastumaa, mutta viittaa sanaan leuko eli kyse on keskushermoston valkean välittäjä aineen surkastumasta. Eikö vaan? Itse en tunne paremmin leukodystrofia sairautta, mutta erään pienen tytön tiedän sairastavan tuota ko. sairautta.
    Nämä sairauksien nimet ovat monesti tosi vaikeasti ymmärrettäviä. Eikä niitä oikeasti varmaan voi edes tietää, jos ei sitten oikeasti tiedä juuri ko. sairautta.
    Paljon voimia teille ja toivottavasti löydät juuri tuota teidän sairautta koskevaa vertaistukea.
     
  7. Astarte Vierailija

    Hei! Oletko sama ihminen, joka on aloittanut keskustelun ""dystrofia myotonica""? Meidän tytöllä epäiltiin aluksi sitä, mutta myöhemmin selvisi, että kyseessä on LGMD. Jos haluat keskustella mm. sähköpostitse, olen julkaissut tuolla keskustelussa oman osoitteeni, minne voi mailailla, jos haluaa. Itse nimittäin kaipaan valtavasti kokemuksia vanhemmilta, joiden lapsella/lapsilla on jokin lihassairaus. Välillä tuntuu, että olemme täysin yksin ja vaikka olenkin etsinyt internetistä ihmisiä, heitä ei tunnu löytyvän. Vaikka lihastauti onkin nykyään suht yleinen (kärjistetysti).

    Toki voimme vaihdella kuulumisiamme näinkin, mutta käyn tuolla s-postillani melkeinpä päivittäin...
     
  8. äityli Vierailija

    Hei sinä äiti /isä jonka lapsella on leukodystrofia !! Saanko kysyä tarkemmin mikä leukodystrofia tyttärelläsi on? On niin kovin harvinainen sairaus, siksi ""otan heti hihasta kiinni"". Meillä perheessä leukodystrofiaa myös ja vain kaksi suomalaista perhettä olen kohdannut matkallamme.
     
  9. nette Vierailija

    hei, olipa kiva löytää tämä sivu. Olen 10-vuotiaan leucodystrofiatytön äiti ja aina tuskaillut kun mitään vertaistukea saati toista tapausta, jonka kanssa olisin päässyt keskusteluyhteyteen, en ole löytänyt, ole kiltti ja vastaa jos luet tämän..
     
  10. äityli Vierailija

    Hei Nette!
    Pitkästä aikaa tänne piipahdin ja ilokseni huomasin, että joku leukodystrofiaperhe on 'jäänyt verkkoon'. Tosin viestistäsi taisi olla jo kuukausi aikaa. Kerrotko mikä leukodystrofia tytölläsi on? Milloin dgn? Onko sinulla meiliosoitetta jonka voit laittaa näkyville? Minulla ei ole sellaista tällä haavaa, mutta jospa otan vaikka hotmaililta uuden osoitteen. Voin palata sen tänne kirjoittamaan, jos tykkäät vaihtaa ajatuksia. Kuulemisiin...
     

Tilaa Annan uutiskirje!

Annan uutiskirje tuo sähköpostiisi uusimmat artikkelit, testit ja kilpailut.

Kaikki kentät ovat pakollisia
Luonnos tallennettu Luonnos poistettu

Jaa tämä sivu

Alibi
Anna
Deko
Dome
Erä
Hymy
Kaksplus
Kippari
Kotilääkäri
Kotiliesi
Koululainen
Ruoka.fi
Parnasso
Seura
Suomen Kuvalehti
TM Rakennusmaailma
Tekniikan Maailma
Vauhdin Maailma
Golfpiste
Vene
Nettiauto
Ampparit
Plaza
Muropaketti