Onko kukaan lähtenyt tähän mukaan lapsensa kanssa? Meillä vasta epäillään kolmasluokkalaisella jonkinlaista lukihäiriötä, tutkimuksiin pääsemme vasta noin kuukauden päästä kunhan koulun erityisopettaja tulee lomilta.
Tässä kopio ko tutkimuksesta, poikamme opettaja laittoi tämän minulle ja kehoitti hakemaan tähän mukaan. Viesti on aika pitkä, toivottavasti jaksatte lukea loppuun asti.
NeuroDys - tutkimus
Jyväskylän yliopisto, psykologian laitos
PL 35, 40014 Jyväskylän yliopisto
Hyvä oppilaan huoltaja!
Olemme tekemässä kansainvälistä tutkimusta, jossa selvitetään perintötekijöiden, aivotoiminnan ja ympäristötekijöiden yhteyttä lukemisen ja kirjoittamisen vaikeuteen. Tutkimuksen tarkoituksena on kehittää lukivaikeuden varhaista tunnistamista ja kuntoutusta.
Pyydämme ystävällisesti suostumustanne lapsenne osallistumiselle tutkimukseen.
Lapsen osallistuminen tutkimukseen tarkoittaa:
Osallistumista yksilötutkimukseen: lapsen kanssa tehdään kouluaikana lukemisen taitoihin liittyviä tehtäviä.
Osallistumista verinäytteen ottoon: tutkimukseen soveltuvilta lapsilta otetaan kotikäynnillä verinäyte perintötekijöiden tutkimista varten. Tarvittaessa lapselle annetaan puudutelaastari, jolloin verinäytteen otto ei satu.
Suostumista yhteydenottoihin yliopistolta: tarvittaessa yliopistolta voidaan ottaa yhteyttä ja kysyä lisätietoa lapsesta tai erikseen halukkuutta osallistua muihin tutkimuksiin. Nämä yhteydenotot koskevat vain osaa tutkimukseen suostuneista.
Huoltaja ja erityisopettaja tai luokanopettaja saa tutkimustehtävien tuloksista monipuolisen palautteen, jota voidaan hyödyntää lapsen opetuksen suunnittelussa
Lapsi saa osallistumisesta kiitokseksi pienen yllätyksen
Pyydämme kohteliaimmin teitä täyttämään oheisen suostumuslomakkeen ja palauttamaan sen yliopistolle oheisessa palautuskuoressa (postimaksu maksettu). Samasta perheestä tutkimukseen voi osallistua vain yksi sisarus/sisaruspuoli.
Oheisesta tiedotteesta löydätte tarkempaa tietoa tutkimuksesta ja siihen osallistumisesta. Voitte myös ottaa yhteyttä tiedotteessa mainittuihin henkilöihin.
Kiitos erittäin tärkeästä yhteistyöstä ja arvokkaasta panoksesta lukivaikeuden tutkimisessa! Palautathan oheisen tutkimussuostumuslomakkeen mahdollisimman pian!
NeuroDys - tutkimus
Jyväskylän yliopisto, psykologian laitos
PL 35, 40014 Jyväskylän yliopisto
TIEDOTE TUTKITTAVALLE
Tutkimuksen taustatiedot
NeuroDys on laaja ja merkittävä EU-rahoitteinen tutkimushanke, jossa selvitetään perintötekijöiden, aivotoiminnan ja ympäristötekijöiden yhteyttä lukemisen ongelmiin. Tutkimus toteutetaan vuosina 2006-2009 yhteiseurooppalaisena, monitieteisenä hankkeena, johon osallistuu tutkimusryhmiä kymmenestä eri Euroopan maasta. Historiallisesti aineisto tulee olemaan tähän mennessä kattavin lukivaikeuden perintötekijöiden tutkimiseksi kerätty aineisto maailmassa. Suomessa tutkimusta toteuttavat professori Heikki Lyytisen johtama tutkimusryhmä Jyväskylän yliopistosta sekä professori Juha Keren johtama tutkimusryhmä Helsingin yliopistosta ja Karoliinisesta instituutista (Tukholma). Tutkimuksella on Keski-Suomen sairaanhoitopiirin eettisen toimikunnan puoltava lausunto.
Tutkimuksen tavoite ja merkitys
Tutkimuksen tarkoituksena on:
lisätä tietoa lukivaikeuden syntytekijöistä, jotka toistaiseksi ovat huonosti tunnettuja
kehittää lukivaikeuden tunnistamista
kehittää lukivaikeuden kuntoutusmuotoja
lisätä tietoa perintötekijöiden, aivotoiminnan ja ympäristötekijöiden vuorovaikutuksesta, joka on toistaiseksi huonosti tunnettua
Lukivaikeudesta kärsii Euroopan maissa n. 3-10 % väestöstä. Lukivaikeuden varhaisen tunnistamisen ja tehokkaiden kuntoutusmuotojen kehittäminen on tärkeää, koska lukivaikeus voi vaikeuttaa koulussa ja työelämässä suoriutumista, aiheuttaa itsetuntoa ja motivaatiota horjuttavia epäonnistumiskokemuksia ja siten lisätä syrjäytymisriskiä.
Mitä osallistuminen tutkimukseen tarkoittaa
Tutkimukseen suostuneet oppilaat osallistuvat kouluilla koulutehtävien kaltaisten, lukemiseen ja tiedonkäsittelyn valmiuksiin liittyvien tehtävien tekemiseen. Yksilötutkimus tehdään yhdelle lapselle kerrallaan. Tutkimukseen valikoituvat lapset, joilla lukiongelmia havaitaan, sekä sama määrä vertailulapsia, joilla lukemisen pulmia ei havaita.
Yksilötutkimuksen tehtävät ovat ikätason mukaisia ja osa tehtävistä tehdään tietokoneella. Yksilötutkimus vie n. 1,5-2 tuntia. Yksilötutkimuksessa lapsen jaksaminen ja taukojen tarve huomioidaan. Tilanne on tavallinen tehtävientekotilanne, eikä lasten tarvitse sitä jännittää. Tutkimustehtävät tehdään yliopiston tutkimusavustajien kanssa.
Tutkimukseen soveltuvilta lapsilta tullaan myöhemmin keräämään yliopistolla, koululla tai terveyden- tai sairaanhoitajan kotikäynneillä verinäytteet sellaisten perintötekijöiden tutkimista varten, joilla saattaa olla merkitystä lukihäiriön kehittymiseen. Tutkimukseen soveltuvien lasten huoltajilta tullaan tarvittaessa kysymään tarkempia taustatietoja lapsesta. Verikokeesta vastaa asianmukaisen terveydenhuoltoalan koulutuksen saanut henkilö.
Tutkimusaineiston säilyttäminen
Tutkimuksessa kerättyä aineistoa käsitellään ehdottoman luottamuksellisesti tietosuojalain periaatteiden mukaisesti. Aineistoa ei luovuteta NeuroDys -tutkimusryhmän ulkopuolisille ja tutkimusryhmään kuuluvia sitoo vaitiolovelvollisuus. Huoltajat ja opettajat kuitenkin voivat saada palautteen lasten suorituksista osaamista mittaavista tehtävistä. Tulosten tilastollista käsittelyä varten yksittäisten henkilöiden tunnistetiedot poistetaan ja korvataan koehenkilönumeroilla.
Pääsy tutkittavien henkilötietoihin rajataan tarkasti tutkimusryhmissä vain niille henkilöille, joille tämä tieto on välttämätöntä. Yksilöivää henkilötietoa ja muuta aineistoa säilytetään lukituissa tiloissa ja tietokoneelle tallennettu aineisto säilytetään salasanalla suojattuna, asianmukaisesta tietoturvasta huolehtien. Yksilöivää henkilötietoa säilytetään vain niin kauan kuin se tutkimuksen toteuttamiseksi on välttämätöntä. Tämän tiedon säilyttämistarve tarkistetaan viiden vuoden välein. Tutkimustuloksia raportoitaessa ja julkaistessa kerrotaan tuloksista vain siten, ettei kenenkään tutkimukseen osallistuvan henkilöllisyyttä voida tunnistaa. Tutkimustulokset julkaistaan eri tieteenalojen kansainvälisissä ja kotimaisissa julkaisuissa ja niitä esitellään ulkomaisissa ja kotimaisissa kongresseissa sekä opetuksessa. Aineistoa hyödynnetään myös opinnäytetöissä. Veri- ja DNA-näytteiden käsittelyssä noudatetaan kansainvälisiä lääketieteelliselle tutkimukselle asetettuja eettisiä periaatteita sekä UNESCO:n julistusta ihmisperimän tieteellisestä käsittelystä.
Tutkimuksen hyödyt ja haitat tutkittaville
Mitä tutkittavat hyötyvät osallistumisestaan tutkimukseen
Opettaja ja vanhempi saavat halutessaan tietoa tutkittaviksi valikoituvien lasten lukutaidosta ja lukemisen taustataidoista. Tätä tietoa voidaan hyödyntää esimerkiksi lapsen kouluopetuksessa.
Tutkimukseen liittyvät riskit ja mahdolliset haitat
Tutkimuksissa käytettävät menetelmät ovat turvallisia, eikä niistä koidu haittaa tutkittaville. DNA-tutkimuksen fyysinen riski ei poikkea tavanomaista terveydenhuollon verinäytteen otosta, sillä DNA-tutkimusta varten tarvittavan verinäytteen ottaa ammattitaitoinen näytteenottaja kyynärtaipeesta tavanomaisella tavalla.
Tutkittavien oikeudet
Osallistuminen tutkimukseen on täysin vapaaehtoista. Tutkimukseen osallistumisesta voi kieltäytyä tai osallistumisen voi keskeyttää milloin tahansa tutkimuksen aikana ilman, että siitä aiheutuu mitään seuraamuksia. Tutkimukseen osallistuminen tai siitä kieltäytyminen ei vaikuta nyt tai vastaisuudessa tutkittavan tai hänen perheenjäsentensä saamaan lääketieteelliseen hoitoon. Mikäli huoltaja haluaa lapsensa osallistuvan tutkimukseen, palauttaa hän yliopistolle allekirjoitetun tutkimussuostumuslomakkeen (ks. värillinen lomake ohessa). Tutkimukseen suostuttaessa tutkijoilla on tarvittaessa lupa yhteydenottoon tai yhteydenottoihin. Tutkimuksen järjestelyt ja tulosten raportointi ovat luottamuksellisia. Tutkittavilla on oikeus kysyä lisätietoa tutkimuksesta tutkijaryhmän jäseniltä missä vaiheessa tahansa. Tutkittaville henkilöille ei katsota aiheutuvan tutkimuksesta välitöntä haittaa eikä erillistä vakuutusturvaa ole.
Tässä kopio ko tutkimuksesta, poikamme opettaja laittoi tämän minulle ja kehoitti hakemaan tähän mukaan. Viesti on aika pitkä, toivottavasti jaksatte lukea loppuun asti.
NeuroDys - tutkimus
Jyväskylän yliopisto, psykologian laitos
PL 35, 40014 Jyväskylän yliopisto
Hyvä oppilaan huoltaja!
Olemme tekemässä kansainvälistä tutkimusta, jossa selvitetään perintötekijöiden, aivotoiminnan ja ympäristötekijöiden yhteyttä lukemisen ja kirjoittamisen vaikeuteen. Tutkimuksen tarkoituksena on kehittää lukivaikeuden varhaista tunnistamista ja kuntoutusta.
Pyydämme ystävällisesti suostumustanne lapsenne osallistumiselle tutkimukseen.
Lapsen osallistuminen tutkimukseen tarkoittaa:
Osallistumista yksilötutkimukseen: lapsen kanssa tehdään kouluaikana lukemisen taitoihin liittyviä tehtäviä.
Osallistumista verinäytteen ottoon: tutkimukseen soveltuvilta lapsilta otetaan kotikäynnillä verinäyte perintötekijöiden tutkimista varten. Tarvittaessa lapselle annetaan puudutelaastari, jolloin verinäytteen otto ei satu.
Suostumista yhteydenottoihin yliopistolta: tarvittaessa yliopistolta voidaan ottaa yhteyttä ja kysyä lisätietoa lapsesta tai erikseen halukkuutta osallistua muihin tutkimuksiin. Nämä yhteydenotot koskevat vain osaa tutkimukseen suostuneista.
Huoltaja ja erityisopettaja tai luokanopettaja saa tutkimustehtävien tuloksista monipuolisen palautteen, jota voidaan hyödyntää lapsen opetuksen suunnittelussa
Lapsi saa osallistumisesta kiitokseksi pienen yllätyksen
Pyydämme kohteliaimmin teitä täyttämään oheisen suostumuslomakkeen ja palauttamaan sen yliopistolle oheisessa palautuskuoressa (postimaksu maksettu). Samasta perheestä tutkimukseen voi osallistua vain yksi sisarus/sisaruspuoli.
Oheisesta tiedotteesta löydätte tarkempaa tietoa tutkimuksesta ja siihen osallistumisesta. Voitte myös ottaa yhteyttä tiedotteessa mainittuihin henkilöihin.
Kiitos erittäin tärkeästä yhteistyöstä ja arvokkaasta panoksesta lukivaikeuden tutkimisessa! Palautathan oheisen tutkimussuostumuslomakkeen mahdollisimman pian!
NeuroDys - tutkimus
Jyväskylän yliopisto, psykologian laitos
PL 35, 40014 Jyväskylän yliopisto
TIEDOTE TUTKITTAVALLE
Tutkimuksen taustatiedot
NeuroDys on laaja ja merkittävä EU-rahoitteinen tutkimushanke, jossa selvitetään perintötekijöiden, aivotoiminnan ja ympäristötekijöiden yhteyttä lukemisen ongelmiin. Tutkimus toteutetaan vuosina 2006-2009 yhteiseurooppalaisena, monitieteisenä hankkeena, johon osallistuu tutkimusryhmiä kymmenestä eri Euroopan maasta. Historiallisesti aineisto tulee olemaan tähän mennessä kattavin lukivaikeuden perintötekijöiden tutkimiseksi kerätty aineisto maailmassa. Suomessa tutkimusta toteuttavat professori Heikki Lyytisen johtama tutkimusryhmä Jyväskylän yliopistosta sekä professori Juha Keren johtama tutkimusryhmä Helsingin yliopistosta ja Karoliinisesta instituutista (Tukholma). Tutkimuksella on Keski-Suomen sairaanhoitopiirin eettisen toimikunnan puoltava lausunto.
Tutkimuksen tavoite ja merkitys
Tutkimuksen tarkoituksena on:
lisätä tietoa lukivaikeuden syntytekijöistä, jotka toistaiseksi ovat huonosti tunnettuja
kehittää lukivaikeuden tunnistamista
kehittää lukivaikeuden kuntoutusmuotoja
lisätä tietoa perintötekijöiden, aivotoiminnan ja ympäristötekijöiden vuorovaikutuksesta, joka on toistaiseksi huonosti tunnettua
Lukivaikeudesta kärsii Euroopan maissa n. 3-10 % väestöstä. Lukivaikeuden varhaisen tunnistamisen ja tehokkaiden kuntoutusmuotojen kehittäminen on tärkeää, koska lukivaikeus voi vaikeuttaa koulussa ja työelämässä suoriutumista, aiheuttaa itsetuntoa ja motivaatiota horjuttavia epäonnistumiskokemuksia ja siten lisätä syrjäytymisriskiä.
Mitä osallistuminen tutkimukseen tarkoittaa
Tutkimukseen suostuneet oppilaat osallistuvat kouluilla koulutehtävien kaltaisten, lukemiseen ja tiedonkäsittelyn valmiuksiin liittyvien tehtävien tekemiseen. Yksilötutkimus tehdään yhdelle lapselle kerrallaan. Tutkimukseen valikoituvat lapset, joilla lukiongelmia havaitaan, sekä sama määrä vertailulapsia, joilla lukemisen pulmia ei havaita.
Yksilötutkimuksen tehtävät ovat ikätason mukaisia ja osa tehtävistä tehdään tietokoneella. Yksilötutkimus vie n. 1,5-2 tuntia. Yksilötutkimuksessa lapsen jaksaminen ja taukojen tarve huomioidaan. Tilanne on tavallinen tehtävientekotilanne, eikä lasten tarvitse sitä jännittää. Tutkimustehtävät tehdään yliopiston tutkimusavustajien kanssa.
Tutkimukseen soveltuvilta lapsilta tullaan myöhemmin keräämään yliopistolla, koululla tai terveyden- tai sairaanhoitajan kotikäynneillä verinäytteet sellaisten perintötekijöiden tutkimista varten, joilla saattaa olla merkitystä lukihäiriön kehittymiseen. Tutkimukseen soveltuvien lasten huoltajilta tullaan tarvittaessa kysymään tarkempia taustatietoja lapsesta. Verikokeesta vastaa asianmukaisen terveydenhuoltoalan koulutuksen saanut henkilö.
Tutkimusaineiston säilyttäminen
Tutkimuksessa kerättyä aineistoa käsitellään ehdottoman luottamuksellisesti tietosuojalain periaatteiden mukaisesti. Aineistoa ei luovuteta NeuroDys -tutkimusryhmän ulkopuolisille ja tutkimusryhmään kuuluvia sitoo vaitiolovelvollisuus. Huoltajat ja opettajat kuitenkin voivat saada palautteen lasten suorituksista osaamista mittaavista tehtävistä. Tulosten tilastollista käsittelyä varten yksittäisten henkilöiden tunnistetiedot poistetaan ja korvataan koehenkilönumeroilla.
Pääsy tutkittavien henkilötietoihin rajataan tarkasti tutkimusryhmissä vain niille henkilöille, joille tämä tieto on välttämätöntä. Yksilöivää henkilötietoa ja muuta aineistoa säilytetään lukituissa tiloissa ja tietokoneelle tallennettu aineisto säilytetään salasanalla suojattuna, asianmukaisesta tietoturvasta huolehtien. Yksilöivää henkilötietoa säilytetään vain niin kauan kuin se tutkimuksen toteuttamiseksi on välttämätöntä. Tämän tiedon säilyttämistarve tarkistetaan viiden vuoden välein. Tutkimustuloksia raportoitaessa ja julkaistessa kerrotaan tuloksista vain siten, ettei kenenkään tutkimukseen osallistuvan henkilöllisyyttä voida tunnistaa. Tutkimustulokset julkaistaan eri tieteenalojen kansainvälisissä ja kotimaisissa julkaisuissa ja niitä esitellään ulkomaisissa ja kotimaisissa kongresseissa sekä opetuksessa. Aineistoa hyödynnetään myös opinnäytetöissä. Veri- ja DNA-näytteiden käsittelyssä noudatetaan kansainvälisiä lääketieteelliselle tutkimukselle asetettuja eettisiä periaatteita sekä UNESCO:n julistusta ihmisperimän tieteellisestä käsittelystä.
Tutkimuksen hyödyt ja haitat tutkittaville
Mitä tutkittavat hyötyvät osallistumisestaan tutkimukseen
Opettaja ja vanhempi saavat halutessaan tietoa tutkittaviksi valikoituvien lasten lukutaidosta ja lukemisen taustataidoista. Tätä tietoa voidaan hyödyntää esimerkiksi lapsen kouluopetuksessa.
Tutkimukseen liittyvät riskit ja mahdolliset haitat
Tutkimuksissa käytettävät menetelmät ovat turvallisia, eikä niistä koidu haittaa tutkittaville. DNA-tutkimuksen fyysinen riski ei poikkea tavanomaista terveydenhuollon verinäytteen otosta, sillä DNA-tutkimusta varten tarvittavan verinäytteen ottaa ammattitaitoinen näytteenottaja kyynärtaipeesta tavanomaisella tavalla.
Tutkittavien oikeudet
Osallistuminen tutkimukseen on täysin vapaaehtoista. Tutkimukseen osallistumisesta voi kieltäytyä tai osallistumisen voi keskeyttää milloin tahansa tutkimuksen aikana ilman, että siitä aiheutuu mitään seuraamuksia. Tutkimukseen osallistuminen tai siitä kieltäytyminen ei vaikuta nyt tai vastaisuudessa tutkittavan tai hänen perheenjäsentensä saamaan lääketieteelliseen hoitoon. Mikäli huoltaja haluaa lapsensa osallistuvan tutkimukseen, palauttaa hän yliopistolle allekirjoitetun tutkimussuostumuslomakkeen (ks. värillinen lomake ohessa). Tutkimukseen suostuttaessa tutkijoilla on tarvittaessa lupa yhteydenottoon tai yhteydenottoihin. Tutkimuksen järjestelyt ja tulosten raportointi ovat luottamuksellisia. Tutkittavilla on oikeus kysyä lisätietoa tutkimuksesta tutkijaryhmän jäseniltä missä vaiheessa tahansa. Tutkittaville henkilöille ei katsota aiheutuvan tutkimuksesta välitöntä haittaa eikä erillistä vakuutusturvaa ole.