Miltä epilepsiakohtaus tuntuu?

  • Viestiketjun aloittaja Viestiketjun aloittaja epilepi
  • Ensimmäinen viesti Ensimmäinen viesti
E

epilepi

Vieras
Entä mistä lapsi tietää sen tulevan? Sattuuko kohtaus? Näyttää hurjalta.
Onko kenenkään lapsella epilepsiaa, minkä ikäinen ja onko koskaan kuvaillut kohtausta?
Voiko epilepsiasta parantua?
 
Vasta juttelin yhden tutun teinin kanssa, jolla on hiljan puhjennut epilepsia. Saa kohtauksia lähes joka yö. Mutta ei kuulemma tiedä, miltä ne tuntuvat, ei muista niitä itse. Epilepsialääkitys puretaan, jos 2 vuotta menee kohtauksitta. Diagnoosia ei kuitenkaan tietääkseni poisteta, eikä epileptisen kohtauksen joskus saanut voi päästä lentäjäksi tai saada rekkakorttia.
 
Entä mistä lapsi tietää sen tulevan? Sattuuko kohtaus? Näyttää hurjalta.
Onko kenenkään lapsella epilepsiaa, minkä ikäinen ja onko koskaan kuvaillut kohtausta?
Voiko epilepsiasta parantua?


Tässä vastailee entinen epileptikko.

Itse sain petit mal ja grand mal- kohtauksia, eli pieniä kohtauksia jossa filmi ikään kuin hetkeksi poikkeaa. Silloin vain tuijottaa jonkun aikaa tyhjyyteen eikä rekisteröi mitään ja sitten vain jälkeenpäin väsyttää. Isoissa kohtauksissa sitä,jos vaikka istui tuolilla, niin sitä vaan lähti kaatumaan ja tajusi itsekin, että tässä sitä nyt mennään ja mitään ei voi. Itse kouristelua en muista, mutta kouristelun loputtua tajuaa ja kuulee kaiken, mutta ei pysty vastailemaan. Aivot ovat vielä katkolla. Itse sain kohtauksia myös nukkuessani ja aamulla sen huomasi järjettömästä väsymyksestä ja mustelmista kun oli hakannut polveaan kiviseinään.

Kohtaus itsessään ei satu. Itselläni myös aurallista epilepsiaa eli sain oireita jotka ennakoivat että kohtaus on tulossa.

Ja juu epilepsiasta voi parantua. Nuorella iällä jos sairastuu epilepsiaan niin siitä voi parantua. Itse sairastuin 13 v ja sain terveen paperit 18 v.

Itse tein sellaisen tempun nuorena et lopetin lääkkeet salaa. Äiti antoi lääkkeet ja mä kannoin ne vessan pyttyyn. Epilepsia polilla asia sitten selvisi kun verestä ei saatu minkäänlaista lääkearvoa. Neurologi meinasi repiä pelihousunsa asiasta, mutta rauhoittui sitten ja tarkkailua jatkettiin tiivisti vuosi. Vuosi ilman lääkkeitä ja kohtauksia niin sain terveen paprut. Tällöin diagnoosi häviää. Tiedän monia ammattikuskeja ja muita joilla on ollut epilepsia. Ei se diagnoosi ikuisesti jää roikkumaan :))
 
Mulla on on ollut muutama grand mal ja kai petit mal kohtaus. Ekat kohtaukset tuli nuorena aikuisena. Lievissä saatto aluksi tulla erityisen hyvä olo ja kaikki näytti jotenkin erityisen kauniilta/kirkkaalta yritin mm. kerran ottaa valokuvia. Sen jälkeen olen ilmeisesti jähmettynyt hetkeksi ja tätä on seurannut sekava olotila. Muisti ei ole toiminut kunnolla, eikä suuntavaisto ja on ollut voimakasta väsymystä. Mitään kipua ei ole tuntunut missään vaiheessa. Grand mal kohtauksia on ollut kaksi päivällä ja ilmeisesti muutama yöllä. En muista kouristelu vaiheesta mitään. Kerran toinen paikalla olija kertoi, että juuri ennen kohtausta olin vaikuttanut hassulta, hymyillyt ja sanonut jotain mikä ei pitänyt paikkaansa (jälkikäteen järkeilin että kyse oli muistin sekoittumisesta), sen jälkeen en ollut myöskään reagoinut puheeseen. Vaan olin ensin alkanut äännellä oudosti, oli tullut vaahtoa suusta ja kouristelua. Grand mal kohtausten aikana minulta menee muisti vähän ennen kohtausta sekä kohtauksen keston ajan. En siis tunne kipua. Vasta kohtausten jälkeen on kipuja jos olen loukannut itseni kouristellessa ja lisäksi kovia lihaskipuja. Öisen kohtauksen tunnistaa siitä, että on purrut kieleen, tuntuu kuin olisi juossut maratonin ja olo on sekava niinkuin olisi saanut aivotärähdyksen tms. Rajusta kohtauksesta toipumiseen menee pari päivää ja heti kohtauksen jälkeen tarvitsen muiden ihmisten apua päästäkseni turvallisesti kotiin. (Grand mal kohtauksen jälkeen en ole oikein tajunnut saaneeeni kohtausta tai ymmärrä mikä on vialla, olen peloissani muistiongelmien vuoksi ym. enkä välttämättä tajua pyytää apua tai tilata taxia omin päin) Se jos joku kertoo mitä on tapahtunut auttaa paljon.
 
Entä mistä lapsi tietää sen tulevan? Sattuuko kohtaus? Näyttää hurjalta.
Onko kenenkään lapsella epilepsiaa, minkä ikäinen ja onko koskaan kuvaillut kohtausta?
Voiko epilepsiasta parantua?

Oon sairastunu vasta pari vuotta sitten, mutta tässä kokemuksia eli en tiedä kohtauksesta etukäteen. Enkä muista jälkikäteen. Jälkeenpäin on tosi väsynyt olo ja päätä särkee.

En ole itse koskaan nähny kohtausta.

Mulle kerrottin, että epilepsiasta ei parannuta, mutta lääkitys voidaan lopettaa. Asiasta kertoi nainen, jolta oli kaksi kertaa lopetettu lääkitys. Eka kohtaus taisi olla teininä ja sit nelikymppisenä oli taas lääkitys.
 
Epilepsiakohtaus yksinkertaisesti selitettynä syntyy kun aivoissa kiertävä sähkö lähtee kiertää väärään suuntaan. Epilepsiaa on monenlaista ja jotkut saavat kohtauksia koko elämänsä ja joillakin ne lopouvat. On myös kuulemma normaalia, että terve ihminen saa kerran tai pari kohtausta ilman että on epileptikko.

Vaivaan on olemassa onneksi nykyään hyvät lääkkeet joilla kohtaukset voi suurimmilta osin hoitaa pois. Omalle veljelleni jolla on epilepsia on asennettu pieni laite niskaan joka antaa aivoihin sähkövirtaa, mikä auttaa kohtaustenehkäisyssä. Tuo on kyllä uusi ja aika radikaalihoito, mutta toinut ihan ok lääkkeiden kanssa, joista ei yksinään ollut kovin paljoa apua.

Jotkut kuulemma pystyvät aistimaan, että kohtaus on tulossa ja toiset eivät.
 
Tässä vastailee entinen epileptikko.

Itse sain petit mal ja grand mal- kohtauksia, eli pieniä kohtauksia jossa filmi ikään kuin hetkeksi poikkeaa. Silloin vain tuijottaa jonkun aikaa tyhjyyteen eikä rekisteröi mitään ja sitten vain jälkeenpäin väsyttää. Isoissa kohtauksissa sitä,jos vaikka istui tuolilla, niin sitä vaan lähti kaatumaan ja tajusi itsekin, että tässä sitä nyt mennään ja mitään ei voi. Itse kouristelua en muista, mutta kouristelun loputtua tajuaa ja kuulee kaiken, mutta ei pysty vastailemaan. Aivot ovat vielä katkolla. Itse sain kohtauksia myös nukkuessani ja aamulla sen huomasi järjettömästä väsymyksestä ja mustelmista kun oli hakannut polveaan kiviseinään.

Kohtaus itsessään ei satu. Itselläni myös aurallista epilepsiaa eli sain oireita jotka ennakoivat että kohtaus on tulossa.

Ja juu epilepsiasta voi parantua. Nuorella iällä jos sairastuu epilepsiaan niin siitä voi parantua. Itse sairastuin 13 v ja sain terveen paperit 18 v.

Itse tein sellaisen tempun nuorena et lopetin lääkkeet salaa. Äiti antoi lääkkeet ja mä kannoin ne vessan pyttyyn. Epilepsia polilla asia sitten selvisi kun verestä ei saatu minkäänlaista lääkearvoa. Neurologi meinasi repiä pelihousunsa asiasta, mutta rauhoittui sitten ja tarkkailua jatkettiin tiivisti vuosi. Vuosi ilman lääkkeitä ja kohtauksia niin sain terveen paprut. Tällöin diagnoosi häviää. Tiedän monia ammattikuskeja ja muita joilla on ollut epilepsia. Ei se diagnoosi ikuisesti jää roikkumaan :))
 
Millaisia erilaisia kokemuksia teillä on tarkemmin sanottuna noista petit mal- kohtauksista? Mietin vain kun itselläni on todettu epilepsia mutta ei ainakaan kouristuskohtauksia. Muista en ole kuullut kokemusten pohjalta. Diagnoosiset kriteerit on luettu kyllä, mutta omakohtaisia tarkoin kuvattuja kokemuksia kaivattaisiin.
Auttaisivat kovasti kun en ole täysin varma onko sittenkin itselläni voinut olla jotain joka jäänyt huomioimatta.
Täällä oli jo hyviä vastauksia kirjoitettu, siksipä päätin tarkentaa ja kysyä näin itsekin.
 
Kirjassa Hyvä Paha Lisäaine listataan epilepsiaa aiheuttaviksi aineiksi:

Bentsyylialkoholi eli koodilla E1519 tuttu hajusteissa, joten deodoranttien tilalle voi käyttää HTH-lotionia, kannattaa kokeilla, vaikka ei kovin tehokasta olisikaan! Ei siitä ainakaan haittaa ole. Lainaan tähän sen tekstin sivulta 163, ettei unohdu: "ominaisuus: Benzyl alcohol Liuotin, säilöntäaine, denaturointiaine

Mahdollisia vaikutuksia:

Päänsärky, ärsyttää ihoa ja limakalvoja;

myrkyllinen hermostolle ja maksalle;

kosketusihottuma;

NIH:n vaarallisten aineiden listalla;

myrkyllinen vesieliöille



Käyttö:

hajuvesi

hiusväri

sampoo

kynsilakanpoistoaine

hedelmien maku ruoissa (säilöntäaineena tai aromiaineena lääkkeissä: Voltaren, Solomet,Dalacin,

kankaanpehmentävä aine

savukkeet

(jasmiinin, hyasintin ja muiden kasvien ainesosa;
synteettisesti tehdään raakaöljystä tai kivihiilitervasta)


Teksti on oranssilla pohjalla ja tarkoittaa silloin PARASTA VÄLTTÄÄ, korkein asteikko punainen tarkoittaisi VAARALLINEN.

Epilepsialääkkeet taas aiheuttavat usein epämuodostumia ym, selviää Mia Artaman väitöksestä.

Jos on epilepsia, ei saa käyttää näitä valmisteita, sillä ne tulee fimean sivulla esille, kun laittaa sanan epilepsia vasta-aihesarakkeeseen. Seassa on myös itsehoitovalmisteita. esim peräpuikko!

"Aineiden arviointityön valmistumista on hidastanut se, että monien aineiden kohdalla EFSAlle toimitetut turvallisuusselvitykset ovat olleet puutteellisia. Työn arvioidaan kuitenkin valmistuvan huhtikuussa 2008." - Eviran sivuilla lisää -

Lääkelaitoksen sivulta voi varmistaa, ettei missään valmisteessa, mitä käyttää, ole kyseistä ainetta. Siis jos esim joku aineen käyttäjä hengittää lähellä sitä, voi siitä herkimmille tulla oireita.

Tarkista aina listasta ja tässä sanalla bentsyylialkoholi löytyi nuo - seassa jopa itsehoitovalmisteita, rasvoja ym - järkyttävää! Yhteisvaikutuksia kun ei tunneta ja ruoassakin on useita lääkkeitä... on!

Juomavesissä on niin paljon, että siirtyisin kokonaan luomumaitoon, siihen rasvaisempaan täysmaitoon.

Jos taas laittaa sarakkeeseen VASTA-AIHE sanan epilepsia, tulee tällainen valikoima tuotteita - siis ei saa käyttää missään tapauksessa ja se onkin luettava aina tarkkaan - mieluummin jo ennen kuin ostaa paketin. Kaikkeahan siellä ei lue, koska kuolleet eivät valita eikä kukaan pysty selvittämään sellaisia vaikutuksia, jos jollakin on kahta lääkettä yhtaikaa käytössä.
 
Epilepsia ollut 8 vuotiaasta ja nyt pyöreät 20 vuotta. Petit mal tyyppisiä kohtauksia päivisin ja kohtauskeskus frontaalilohkolla paikassa jossa pitäisi tulla pelkkiä öisiä kohtauksia. Lapsena öisiä kohtauksia tuli sarjatulella niin paljon että lääkärilläkin huulet pyöreänä. Voimakkaan kohtauksen aikana tajunta pysyy mutta olen ns. "pelkääjän paikalla" kun kroppa huitoo mutta mitään et voi tehdä asialle.

Ennakko-oireina paineen/jännityksen tuntuminen oikeassa kyljessä selän puolella ja oikealla puolella päälakea. Kohtaukset ei varsinaisesti satu, mutta kehon hallinnan osittainen menetys on näin suomalaisittain "vittumainen" tunne. Omalla kohdalla kohtauksen aikana ajantaju heikkenee mutta muuten suhteellisen tietoinen.

Tautia ei ole koskaan saatu varsinaisesti hallintaan, vaan kohtauksia tulee vaikka lääkekiulu näyttää halkeilemisen merkkejä ja sivuvaivat (väsymys, muistivaikeudet jne.) alkavat olla pikkuhiljaa se suurempi vaiva. Viimeisimmän hyödyttömän nappirumban seurauksena lääkäri alkaa jo ehottelemaan kirurgisia apukeinoja keskusteluun ensikesälle.

Vastauksena miltä epilepsiakohtaus tuntuu : Riippuu kohtaustyypistä. Jos lähtee taju niin saattaa hieman humalainen olo olla jälkijunassa. Jos pysyy taju, on se vähän kuin olisit lapasesta lähteneen mönkijän kyydissä. Voi tuntua siistiltä/oudolta mutta jos törmää puuhun, ei sillekkään mitään mahda. Öisissä kohtauksissa voi olla niska / pää / muita kipuja kun on huiskanut kuin tuulimylly ja telonut itseään mutta jos ei ole vahingoittanut itseään ei sitä myöskään tiedä onko kohtauksen saanut.
 

Yhteistyössä