Minä en kehtaa enää mennä erityislasten vanhemmille tarkoitettuihin vertaistukitilaisuuksiin....

[erityislapsen äiti]

Meillä on aivan liian helppo erityislapsi. Viimeksikin kaksi äitiä huokaili, että voi voi kun olisikin noin helppoa edes päivän ajan. Minua hävettää käydä siellä. Muut vanhemmat ovat paljon kovemmalla, ovat joutuneet taistelemaan jokaisesta oikeudesta ja terapiasta ja tuesta, arki on tosi rankkaa. Me päästään niin helpolla, kaikki mitä on haettu ja anottu, ollaan saatu ilman valittamisia yms. Vertaistukea minäkin kuitenkin kaipaisin, mutta en kehtaa enää mennä noihin tilaisuuksiin.

 

["vieras"]

Onko teidän lapsen kanssa sitten helpompaa kuin muiden vai onko nuo paperiasiat lähinnä olleet teidän kohdalla sujuvampia? Tosi tympeä vertaistukiryhmä, jos vertaillaan että kuka on kovin kärsijä. Entä jos etsisit itsellesi sopivamman ryhmän, jossa keskityttäisiin olennaiseen?

 

[ap.]

[QUOTE="vieras";28152945]Onko teidän lapsen kanssa sitten helpompaa kuin muiden vai onko nuo paperiasiat lähinnä olleet teidän kohdalla sujuvampia? Tosi tympeä vertaistukiryhmä, jos vertaillaan että kuka on kovin kärsijä. Entä jos etsisit itsellesi sopivamman ryhmän, jossa keskityttäisiin olennaiseen?[/QUOTE]

En tiedä, miksi meillä kaikki paperiasiat, vammaistuet, omaishoidontuki, terapiat yms. ovat järjestyneet "noin vain". Meillä päin ei ole muita ryhmiä, joten tuossa on käytävä jos jossain käy.

 

["Kukka"]

Jos kerran kaipaat vertaistukea, niin koet ilmeisesti teidänkin arkenne erityislapsen myötä ainakin jonkin verran raskaaksi? Kyllä kait tukien hakemiset ym. taistelut ovat kuin pieru saharassa arjen taisteluihin verrattuna (?)

 

["vieras"]

[QUOTE="Kukka";28153135]Jos kerran kaipaat vertaistukea, niin koet ilmeisesti teidänkin arkenne erityislapsen myötä ainakin jonkin verran raskaaksi? Kyllä kait tukien hakemiset ym. taistelut ovat kuin pieru saharassa arjen taisteluihin verrattuna (?)[/QUOTE]No niinpä. Aika monen "tukiryhmän" saisi perustaa jokaiselle Kelan kanssa takkuavalle ja muille kovaonnisille... Sen sijaan erityislapsiarkeen tarvisi todellista vertaistukea.

Oliskohan ryhmänvetäjällä mitään ideoita parempaan keskusteluun? Ettei ainakaan paperiasioita pyöriteltäisi siellä.

 

["mie"]

Mulla on erityislapsia kaksi ja olen huomannut vuosien mittaan noissa ryhmissä sekä soppareilla, et vanhempien keskustelut menee herkästi sellaiselle "kisa siitä kelllä on raskain arki". Jos on hyvä vetäjä tai sattuu vaan olemaan hyvä porukka tollasta ei ole, mutta herkästi se tuollaiseen menee.
Yhdellä sopparilla millä olin oli perhe joka oli kokoajan ääneessä hehkuttaen miten heillä on niin paljon raksaampaa kuin kellään muulla ikinä, tota sitten kuunneltiin viikko joo on jääny ainutlaatuisena mieleen.
Toki vertaistuki on sitä, että kerrotaan siitä omasta arjesta, mutta ei sen mitään "mulla on raskaampaa kuin sulla" keskustelua pitäis olla.

 

["vieras"]

Minä taas en jaksa enkä kehtaa mennä siksi että siellä kaikilla tuntuu olevan niin hankalaa ja samanaikaisesti vielä suu vaahdossa vouhkataan milloin mistäkin oikeudesta joka on jäänyt saamatta tai joka pitäisi saada.

Minäkun vain en ymmärrä, miksi kaikki pitäisi saada ilmaiseksi siksi että perheessä on eristyislapsi, enkä sitä asennetta jonka mukaan erityislapsi perheineen on tasa-arvoisempi kuin muut

 

["mie"]

[QUOTE="vieras";28153206]Minä taas en jaksa enkä kehtaa mennä siksi että siellä kaikilla tuntuu olevan niin hankalaa ja samanaikaisesti vielä suu vaahdossa vouhkataan milloin mistäkin oikeudesta joka on jäänyt saamatta tai joka pitäisi saada.

Minäkun vain en ymmärrä, miksi kaikki pitäisi saada ilmaiseksi siksi että perheessä on eristyislapsi, enkä sitä asennetta jonka mukaan erityislapsi perheineen on tasa-arvoisempi kuin muut [/QUOTE]

Aika monella ihan fiksulla ihmisellä on selllainen erikoinen käsitys/asenne, että elämä ja yhteiskunta on velkaa siitä, että perheessä on erityislapsi. Että siitä pitää saada rahallista kompensaatiota, että on hankalaa..

 

[Madicken04]

Onko muilla ryhmän jäsenillä samantyylisiä lapsia kuin sinulla?

Yleensä tykkään että noissa erityislasten perheille järjestetyissä tapaamisissa ja ryhmissä ollaan hyvin osattu suhteuttaa juttuja ja ymmärtää toisten vähän erilaisiakin tilanteita. Yhtenä "negatiivisena" kokemuksena muistan kuitenkin kurssin joka muinoin järjestettiin tuoreen autismidiagnoosin saaneiden lasten perheille. Paikalla oli 10 perhettä joiden lapset olivat hyvin eri tasoisia. Oli "asperger-tyylisiä" lapsia jotka monissa taidoissa pesivät terveet ikätoverinsa mennentullen ja sitten vaikeammin kehitysvammaisia, syvästi autistisia lapsia joiden ongelmat olivat sitten ihan eri luokkaa. Kävi myös ilmi ero siinä mitä mitkin kunnat tarjoavat asukkailleen; siinä kun yhdelle perheelle tarjottiin apua ja tukea enemmän mitä kokevat tarvivansa niin toiset joilla tarve olisi ollut paljon suurempi jäivät ilman lähes kaikesta.

Noin lopputuloksena taisi jäädä ikävä maku vähän kaikille. Se syvästi autistisen, ilman tukea jääneen lapsen perhe joka odotti kohtaavansa vihdoin vertaisiaan huomasi jälleen olevansa yksin ha huonommassa asemassa ja taas parempitasoisten lasten vanhemmat eivät oikein kehdanneet toisten rankempien kokemusten jälkeen avautua omista ongelmistaan ja väsymyksestään. Tuossa olisi voinut vähän katsoa millaisten lasten vanhempia laitetaan samoihin ryhmiin kun tuo alku on muutenkin kaikille rankka ja herkkä paikka.

 

[kiil]

[QUOTE="mie";28153252]Aika monella ihan fiksulla ihmisellä on selllainen erikoinen käsitys/asenne, että elämä ja yhteiskunta on velkaa siitä, että perheessä on erityislapsi. Että siitä pitää saada rahallista kompensaatiota, että on hankalaa..[/QUOTE]

Siinä vaiheessa kun joudut jäämään töistä pois lapsesi vuoksi, ostamaan kalliita lääkkeitä ja ramppaamaan terapioissa, palavereissa jne. viikottain niin ehkä sinullekin valkenee, miksi niin moni vanhempi on katkera ja tukea vaille. Se pienikin raha voi olla todella iso juttu tämmöisessä perheessä.

 

[Madicken04]

[QUOTE="mie";28153252]Aika monella ihan fiksulla ihmisellä on selllainen erikoinen käsitys/asenne, että elämä ja yhteiskunta on velkaa siitä, että perheessä on erityislapsi. Että siitä pitää saada rahallista kompensaatiota, että on hankalaa..[/QUOTE]

No jaa. Kyllähän se kieltämättä tuntuu hyvältä saada jotain kompensaatioa -rahallista tai muuta apua- mikä antaa ehkä hetkittäin mahdollisuuden kokea noin suurinpiirtein samanlaista arkea mitä muut perheet elävät. En tiedä onko siinä mitään niin hirveän erikoista asennetta taustalla.

 

["mie"]

Siinä vaiheessa kun joudut jäämään töistä pois lapsesi vuoksi, ostamaan kalliita lääkkeitä ja ramppaamaan terapioissa, palavereissa jne. viikottain niin ehkä sinullekin valkenee, miksi niin moni vanhempi on katkera ja tukea vaille. Se pienikin raha voi olla todella iso juttu tämmöisessä perheessä.

No kuule nyt kosahti hiukka väärään osoitteeseen sun kommentti mut en todellakaan tässä sen enempää kuin missään livevertais keskusteluissa ala käymään mitään mulla on vaikeempaa ja erityisemmät lapset kuin sulla.
Olen vaan ihan työnikin kautta törmännyt uskomattomaan ahneuteen/röyhkeytyneen sekä asenteeseen, että oikeesti yhteiskunta on VELKAA perheelle jolla on erityislapsi. Mun mielestä ei oo niin, vaan toki tuet kuuluu mitkä kuuluu, mutta ei sitä mikään raha korvaa elämän hankaluutta tai että kukaan tai mikään taho olis velkaa siitä, et lapsi ei ole samalla viivalla tavislasten kanssa.

 

["mie"]

No jaa. Kyllähän se kieltämättä tuntuu hyvältä saada jotain kompensaatioa -rahallista tai muuta apua- mikä antaa ehkä hetkittäin mahdollisuuden kokea noin suurinpiirtein samanlaista arkea mitä muut perheet elävät. En tiedä onko siinä mitään niin hirveän erikoista asennetta taustalla.

Kompensaatio sanaa taidan käyttää hieman eri tarkoituksessa kuin sinä toki tukea jotka kuuluu saada kuuluukin saada. Kompensaatiolla tarkoitan sitä, että vanhemmat vaativat rahallista hyvitystä siitä, että lapsi on vammainen. Että yhteiskunnan pitää ja kuuluu maksaa siitä, että lapsi ei ole normaali, mielestäni se ei ole niin. Sille, että perheeseen syntyy erityislapsi ei kukaan voi mitään. Mutta juuri sinun mielipiteesi kaltaiseen törmää erityislasten vanhempien kohdalla. Ja edelleeki huom. myös minulla itselläni on erityislapsia, en silti ajattele jonkin tahon olevan itselleni velkaa elämän vastoinkäymisistä tai vaikeudesta.

 

[Madicken04]

[QUOTE="mie";28153638]Kompensaatio sanaa taidan käyttää hieman eri tarkoituksessa kuin sinä toki tukea jotka kuuluu saada kuuluukin saada. Kompensaatiolla tarkoitan sitä, että vanhemmat vaativat rahallista hyvitystä siitä, että lapsi on vammainen. Että yhteiskunnan pitää ja kuuluu maksaa siitä, että lapsi ei ole normaali, mielestäni se ei ole niin. Sille, että perheeseen syntyy erityislapsi ei kukaan voi mitään. Mutta juuri sinun mielipiteesi kaltaiseen törmää erityislasten vanhempien kohdalla. Ja edelleeki huom. myös minulla itselläni on erityislapsia, en silti ajattele jonkin tahon olevan itselleni velkaa elämän vastoinkäymisistä tai vaikeudesta.[/QUOTE]

Niin no sellaisista tuista en ole kuullutkaan mitä maksettaisiin vain korvaukseksi siitä että perheeseen on sattunut syntymään erityislapsi. Pikemminkin tuntuu että saa olla hyvin tarkkaan perustelemassa tarpeen kaikelle avulle mitä tarvii ja hakee. Oli se sitten hoitotukea, asunnonmuutostöitä, avustajaa, tukiperhettä/hoitopaikkaa tms. Pelkkä diagnoosi ei kovin pitkälle auta. Mutta juu, en ole Suomesta mutta en ole suomalaistenkaan kuullut tuollaista korvausta vaativan.

Tietty voi olla tilanteita joissa lapsi on oikeutettu vaikka korkeaan vammaistukeen mutta perhe itse kokee ettei tuo kaikki raha mene lapsen erityistarpeisiin. Silloinhan sitä tukea ei tietenkään ole pakko hakea.

 

[Madicken04]

[QUOTE="mie";28153610]No kuule nyt kosahti hiukka väärään osoitteeseen sun kommentti mut en todellakaan tässä sen enempää kuin missään livevertais keskusteluissa ala käymään mitään mulla on vaikeempaa ja erityisemmät lapset kuin sulla.
Olen vaan ihan työnikin kautta törmännyt uskomattomaan ahneuteen/röyhkeytyneen sekä asenteeseen, että oikeesti yhteiskunta on VELKAA perheelle jolla on erityislapsi. Mun mielestä ei oo niin, vaan toki tuet kuuluu mitkä kuuluu, mutta ei sitä mikään raha korvaa elämän hankaluutta tai että kukaan tai mikään taho olis velkaa siitä, et lapsi ei ole samalla viivalla tavislasten kanssa.[/QUOTE]

En nyt oikein tiedä millaisesta ahneudesta ja röyhkeydestä tuossa on kyse. Rahalla voi toki korvata monia asioita ja ongelmia mitä lapsen erityisyys aiheuttaa vaikkei tietenkään samalle viivalle päästä. Ja vaikkei puhuta suoraan rahasta vaan muista etuuksista kuten vaikka avustajasta, tukiperheestä tms hoitajasta lapselle joka edellyttää huomattavasti ikätasoaan enemmän valvontaa ja työtä ja kenelle ei muuten hoitopaikkaa/hoitajaa löydy niin hyvähän se on että yhteiskunta voi tässä tukea.

Varmaan sitten löytyy ihmisiä jotka hakevat tukia jotka eivät heille kuulu mutta eiköhän ne hakemukset yleensä sitten hylätä. Toki joku sitten jää sitä kiukuttelemaan mutta siinähän kiukuttelee.