Toggle sidebar

Onko minun ajattelussani jotai vikaa? Erityislapsesta kysymys...

  • Viestiketjun aloittaja Viestiketjun aloittaja "äitee"
  • Ensimmäinen viesti Ensimmäinen viesti
Vastaa
Ä

"äitee"

Vieras
Meillä on erityislapsi, autistinen poika. Silloin kun poika diagnoosin sai, tutut kauhistelivat ja toivottivat kovasti voimia ja jaksamista. Ihmettelivät, kuinka tyynesti mieheni kanssa diagnoosin otimme ja monen piti sitten vielä varmistaa, että tajuammehan ettei lapsi tuosta koskaan parane.

No aikaa kului ja nyt sitten ihmtelellään kuinka oikein jaksamme, onko teillä kovinkin rankkaa ja joko on tullut tajuttua, että poika ei parane koskaan.

Minä alan kyllästyä näihin. Siis onko nyt niin, että me emme ole hyväksyneet lapsen diagnoosia kun elämme melkein niinkuin ennemminkin? Pitääkö meidän kohdella nyt eri tavalla tuota lasta, kuin ennen diagnoosia? Onko erityislapsen kanssa arki aina raskaampaa?

Nämä ihmettelijät ja kyselijät ovat nyt saaneet epäilemään itseäni, varsinkin tuon diagnoosin kieltämisen suhteen...
 
Alkuperäinen kirjoittaja JONSERED Karhunkantaja:
Eihän diagnoosi ihmistä muuta, korkeintaan antaa lisää tietoa, kuinka pärjätä. Miksi siis heittäytyä toivottomaksi siinä tilanteessa?
Click to expand...

No näin juuri! Jostain syystä suurin osa lähipiiristä on nyt sitä mieltä, että meillä pitäisi olla tosi rankkaa ja pitäisi surra hirveästi tulevaisuutta ja niin ees päin. He ovat ilmeisesti unohtaneet sen, että ihan sama lapsi se on koko ajan. Diagnoosin pitäisi tuoda ymmärrystä ja uusia tapoja tukea lasta, mutta nyt se on ilmeisesti ollut tyyliin maailmanloppu joillekin.
 
Itse en ole kummankaan lapsen (6v poika, down ja autismi & 5v tyttö, autismi ja todennäköinen kejitysvamma) kokenut diagnoosin saamista minään ongelmana tai asian hyväksymistä vaikeana. Esikoisen kanssa arki oli alkuun helppoa, itseasiassa paljon helpompaa kuin varmaan kellään tuntemallamme terveen vauvan/taaperon vanhemmilla. En nähnyt mitään syytä itsesääliin ja valittamiseen kun elämä oli niin ihanaa. <3

Nykyisin voin sanoa että kyllähän pyörätuolissa istuvassa, puhumattomassa ja vaipoissaan olevassa pojassa on varmaan millä mittakaavalla hyvänsä enemmän töitä kuin terveessä eskarissa. Vaikkakin persoonana lapsi on niin mahtava ja positiivinen tapaus että itsessään antaa jo uskomattomasti voimia.

Tuo 5v pikkusiskonsa on huomattavasti lievemmistä vammoistaan huolimatta todella paljon voimia kuluttavampi lapsi ja arki hänen kanssaan on todella paljon raskasmpaa mitä uskon terveen lapsen kanssa olevan. Eli yksilöllistä sekin miten paljon erityislapsi vaikuttaa arkeen.
 
Meillä on myös 2 erityislasta ja aina saa vastaanottaa tuollaista.Mua ei edes onniteltu kun saivat tietää että lapsella/lapsilla ei ollutkaan kaikki ok.Anoppi jopa sanoi,että parempi ois kuolla kun jäädä vammaiseksi.
 
Riippuu kai siitä lapsen "erityisyydestä" ja myös ihan lapsesta itsestään, kuinka raskasta arki kenelläkin on. Onhan tuo varmasti pysäyttävä uutinen, mutta ei toki tarkoita sitä, ettäkö elämä ei tuosta jatkuisi.

Ihmiset reagoivat tällaisiin uutisiin hyvin eri tavoin; jonkun tuo diagnoosi saattaisi tyystin nujertaa, ja joku toinen taas kykenee ottamaan rauhallisesti ja jatkamaan tavalliseen tapaan eteenpäin. Ei mielestäni ole mitään oikeaa tapaa toimia tai reagoida; päivä kerrallaan ja sitä rataa.

Paljon lienee kiinni myös siitä, kuinka itse asiaan pystyy suhtautumaan.
 
Viimeksi muokattu:
Lisään vielä että jos meillä olisi se yksi lievästi/keskivaikeasti kehitysvammainen down-lapsi ilman mitään isompia terveydellisiä ongelmia ja kaksi tervettä lasta en usko että kokisin arkea millään lailla raskaaksi. Voisi olla jopa kevyempää kuin mitä kolmen terveen lapsen kanssa. Erityislapsen kanssa kun oppii uudella tavalla arvodtamaan kaikkia kehitysaskeleita ja nauttimaan pikkujutuista.
 
Tähän on pakko sanoa että monella on ehkäpä vähän vanhentunutta tietoa/käsityksiä autisteista ja ylipäänsä kehitysvammaisista.
Ja täytyy muistaa että autistiset piirteet ovat kuitenkin eri asia kuin autismi. Täysin puhumaton ja kontaktia ottamaton autistinen lapsi herättää ainakin minussa paljon ajatuksia ja sitä miettii että miten itse jaksaisi autistisen lapsen vanhempana. Kun kehitys junnaa pitkään paikallaan ja edistysaskeleet on yleensä pieniä.
On kyllä tosi hienoa ap ettet koe teidän arkea tai elämää raskaana, toivottavasti muutkin huomaavat sen ja osaavat ajatella asiat hieman positiivisemmin.:)
 
Olen myös sitä mieltä, että diagnoosin saaminen on hieno juttu!

Mitäs jos sanoisist ihmettelijöille, että olette tietoisia lapsenne diagnoosista ja teillä on viimeisin tutkimustieto asiasta. Tiedätte, missä mennään ja mikä on totuus.

Voihan olla, että ihmettelijöiden lähipiirissä on ihmisiä, jotka kieltävät diagnoosin tai vähättelevät lapsensa "vammaa". Sellaisiakin on. Itsekin tunnen isän, joka vakaasti uskoo, että hänen vaikeasti autistinen lapsensa vielä elättää itsensä akateemisella työllään - sen jälkeen kun on ensin parantunut ja sitten valmistunut yliopistosta. Surullista.
 
Mä ajattelisin asian ennemmninkin niin päin, että kun te ootte lapsen vanhempia ja olette aina elänyt lapsen kanssa hänen syntymästään asti, niin teille se lapsen erityisyys ei ole niin erityistä, koska olette tavallaan tottuneet siihen jo.

Lapsi on teidän lapsi ja teille aina erityinen, rakas ja tärkeä. Diagnoosin saaminen vaikuttaa eniten siihen, että lapsi saa apua ja tukea elämässään esim. erityispäivähoitoa ja koulussa erityisavustajan jne... Ei teidän tietenkään tarviste nyt alkaa suhtautua lapseen jollakin muulla tavalla, päin vastoin suhtaudutte häneen kuten aina ennenkin, tosin lapsen käyttäytymistä voi olla nyt helpompi ymmärtää.

Muille ihmisille, joille asia ei ole niin läheinen ja tuttu, diagnoosista kertominen voi olla isompi pläjäys ja kyselemällä he ehkä haluavat antaa teille myötätuntoa ja tukea, vaikka se teitä voi tuntua vähän tökeröltä, mutta äklää antako sen vaikuttaa, hyvää he tarkoittavat. Kannattaa varmaan kertoa mitä se diagnoosin saaminen käytännössä tarkoittaa teidän tapauksessa.
 
Joskus se arki voi olla hyvinkin rakasta, sitä ne varmasti ajaa takaa.
Kaikki eivät tiedä ettei se sitä koko aikaa ole, eikä välttämättä yhtään enempää mitä
'normaalissakaan' lapsiperheessä. (inhoan sanaa normaali)

Arkea toisen mielestä kuormittavista asioista tulee rutiineja- eivätkä ne sitten ole enää mitään kuormittavia.

Mä kyllä varmaan kimamstuisin jossain vaiheessa, jos mun ymmärtämyksen tilaa tultais arvioimaan, etten mä ole vieläkään tajunnut että mun lapseni ei parane.
Eihän sitä kukaan huutamata kestä, jos pidetään hölmönä.
 
Minusta diagnoosi paremminkin helpotti, kun pääsi systeemiin sisälle ja kuntoutus yms alkoi. Lisähommaahan nuo terapioihin kuljetukset ja kotiharjoitukset toivat, mutta toivat myös samalla apua.
 
[QUOTE="vvv";25335988]Diagnoosi ei kerro vamman asteesta. Saman nimikkeen alla voi olla lapsi, josta vammaa tuskin huomaa, ja lapsi, joka on täysin poikkeava ja tarvitsee paljon apua ja tukea.[/QUOTE]

JA yleensä tapaukset diagnoosin ääripäästä muistetaan parhaiten, ja oletetaan että semmsota se sitten on....
 
Kiitos vastauksista! Kyllä minä toisaalta ymmärränkin noita ihmettelijöitä juurikin Aamuäreen ja vvv:n mainitseman asian takia, mutta alkaa kypsyttää jatkuva ihmettely enkä jaksaisi enää olla niin kärsivällinen.

Meidän lapsemme ei tosiaan ns. pahimmasta päästä ole, joten vielä ei ainakaan ole arki käynyt raskaaksi. Välillä poika menee eteenpäin jättiläisen askelin, välillä hiiren ja välillä ei lainkaan, pikemminkin päinvastoin. Vaikka tuo lapsi vaatii paljon enemmän esim. vahtimista kuin meidän "tavis"lapsemme, ei arki ole ollut raskasta, varmaan juurikin sen takia että olen tottunut tähän alusta asti.

Siis tottakai arki välillä on raskasta meilläkin, mutta se ei johdu lapsen erityisyydestä vaan se voi johtua lapsen uhmasta, huonosti nukutuista öistä ja niin eespäin.

Kiitos tosiaan vastauksista, avarsitte taas hiukan minun näkemystäni ja ehkä taas jaksan paremmin sietää taivastelut ja ihmettelyt ja jaksan kärsivällisesti selittää miksi emme ole heittäneet pyyhettä kehään :)
 

Yhteistyössä

Ylös Bottom
Back
Vastaa