Hae Anna.fi-sivustolta

Spastinen diplegia-epäily: mitä odotettavissa?

Viestiketju osiossa 'Erityislapset' , käynnistäjänä Minä, 27.04.2010.

  1. Minä Vierailija

    Kaksivuotiaalla lapsella on motorista viivästymää kävelyssä sekä kuolaamista ja nyt on aloitettu tarkemmat tutkimukset. Lapsi on käynyt puolen vuoden ajan fysioterapiassa. Papereissa annettiin dg:ksi G80.1 tässä vaiheessa. Tutkimukset jatkuvat jonotustilanteesta johtuen loppukesästä aivokuvauksilla yms. Äitinä minua kuitenkin kiinnostaa, mitä arki on tämän diagnoosin kanssa? Onko tällä diagnoosilla myöhemmin todettavissa esimerkiksi oppimisvaikeuksia?
     
  2. Sipy Vierailija


    Spastinen diplegia on cp-vamman muoto:

    CP-vamman eri muodot

    Suomen CP-Liitto ry :: CP-vamma

    Kliinisten oireiden perusteella CP-oireyhtymä luokitellaan seuraavasti:
    1. Spastiset muodot, joissa lihasjännitys (tonus) on kohonnut
    • diplegiassa alaraajat ovat vaikeammin spastiset kuin yläraajat
    • hemiplegiassa spastinen halvaus on toisen puolen raajoissa
    • tetraplegiassa kaikki raajat ovat spastiset

    2. Dyskineettiset muodot, joissa tonus vaihtelee
    • dystonisessa tetraplegiassa kaikki lihakset ovat ajoittain veltot, ajoittain liikaa jännittyneet
    • atetoosissa eli pakkoliikkeisyydessä on nopeita, tahattomia liikkeitä päässä, raajoissa ja vartalossa

    3. Ataktiset muodot, joissa on tasapainovaikeus ja huono liikkeiden hallinta.

    Liitännäisvammat

    Noin 80 prosentilla CP-vammaisista on jokin liitännäisvamma. Yleisin liitännäisvammoista on puhevamma. Ensimmäisinä oireina voivat olla vaikeudet syömisen ja juomisen oppimisessa. Lapsella on häiriöitä suun ja nielun liikkeissä. Nämä oireet liittyvät läheisesti lapsen ääntelyyn, jokelteluun ja puhumisen oppimiseen.

    Liikuntavammaan liittyy läheisesti tuntoaistimusten huono kehittyminen. Häiriintynyt raajojen asentotunto vaikeuttaa liikkeiden kehitystä ja hallintaa. Hahmotushäiriöt voivat liittyä kuuloon tai näköön. Näköön liittyvää karsastusta on neljäsosalla CP-vammaisista. Karsastus, silmien näkökyky ja mahdolliset muut silmäsairaudet on tutkittava, koska CP-vammaisella lapsella on silmien taittovikoja ja harmaakaihia enemmän kuin muilla lapsilla. Kuuloon liittyvistä hahmotushäiriöistä kuuloärsykkeiden erottaminen ympäristöstä tai kuullun ymmärtäminen voi olla vaikeaa. Eri aistien yhteistoiminnassa voi esiintyä ongelmia, jotka voivat aiheuttaa erilaisia vaikeuksia.

    Noin 30 prosentilla CP-vammaisista lapsista on epilepsia. Se voi alkaa jo vastasyntyneenä tai puhjeta myöhemmällä iällä. Neljänneksellä CP-vammaisista on vaikea henkinen kehitysvamma.



    CP-vamman toteaminen


    CP-vamman oireita ovat muun muassa imemis- ja nielemisvaikeudet, lihasjänteyden poikkeavuudet, motorisen kehityksen hitaus, varhaisten heijasteiden säilyminen tavallista pitempään, käden nyrkkiasento yli 3 kuukauden ikäisellä lapsella, liikkeiden pysyvä epäsymmetrisyys ja kiihtyneet jänneheijasteet.


    Varhaisdiagnostiikka perustuu lapsen normaalin kehityksen ja kehitysheijasteiden esiintymiskausien tunnistamiseen. Ainoa keino CP-diagnoosin varmistamiseen on lapsen säännöllinen tutkiminen. Varhaisoireiden voimakkuudesta ei voi määritellä lapsen ennustetta. Ensimmäisten kuukausien lievät oireet voivat voimistua tai hävitä kokonaan. Tavallisesti diagnoosi varmistuu toisen ikävuoden loppuun mennessä.
     
  3. AP Vierailija

    Kiitos tiedosta, mutta kaipaisin myös lasten vanhempien kokemuksia. Meillä on epäily lievästä vammasta, joka näkyy parhaiten kävelyssä. Tuleekohan tuo kävely "normalisoitumaan" ajan ja fysioterapian myötä? Mihin teidän lapsenne pystyvät? Itse otan asian vielä rauhallisesti ja odotan lopullista diagnoosia, mutta kyllä se mietityttää, kun esimerkiksi isoisä kehuu, että osti juuri lapselle sukset ja ensi talvena opettaa hänet hiihtämään. Pieni esimerkki, mutta varmasti valtava pettymys monelle, kun lapsesta ei välttämättä tulekaan sitä hiihtokaveria.
     
  4. yxi Vierailija


    Täältä voit löytää vastauksia paremmin
    Perheklubi • Etusivu
     
  5. vieras Vierailija

    ei tule "normaaliksi" koskaan , mut ei välttämättä kauheesti pahenekaan.
     
  6. Tuulitaina Vierailija

    Hei!

    Me saatiin tää sama diagnoosi meidän kohta 1½v tytölle ja kun surffasin nilä hakusanoilla (Spastinen diplegia) niin törmäsin tähän keskusteluun. Mitä teille kuuluu nyt? Onko tullut vahvistusta diagnoosiin? Ootteko saanu jotain opastusta? Miten fysioterapiat yms? Mua vaan itkettää kaikki mutta kaveri sano että pitää ajatella positiivisesti, pahemminkin voisi olla. Ja saahan sitä sitten lapsi ainakin tarvitsemaansa apua.

    https://publications.theseus.fi/bitstream/handle/10024/6558/1.12. Oppari.pdf?sequence=2

    tommosen linkin löysin myös, mutta taidat olla sen itsekin löytänyt.
    - Tuuli -
     
  7. Minä Vierailija


    Olipa sattuma, että katsoin tätä linkkiä. Lapsi sai alkusyksystä spastinen diplegia diagnoosin osastojakson päätteeksi. Mistä johtuu, ei voida sanoa, koska pään magneettikuvauksessa ei ollut poikkeamia. Terapiat (2 x fysioterapia viikossa ja 1 x puheterapia viikossa) rytmittävät viikkoa. Ja tietysti nyt on tullut uutena dafot päivittäiskäyttöön ja yölastat.

    Sanotaan näin, aika heikosti on opastusta saanut. Spastinen diplegia on lievää muotoa lapsella, siksi koen hiukan hankalaksi esim. vertaistuen, koska monella perheellä on vaikeampia muotoja. Itseä kiinnostaisi nimenomaan tämä lievä versio ja sen tulevat rajoitteet/mahdollisuudet lapsella. Olen lukenut esimerkiksi, että ne lapset jotka pystyvät liikkumaan leikki-iässä, saattavat myöhemmin tarvita avuksi pyörätuolin. Siis täh?? Toisaalta fysioterapeutti on sanonut, että todennäköisesti lapsi oppii pyöräilemään, hiihtämään ja jopa laskettelemaan omalla tyylillä. Luistelu olisi ainoastaan poissuljettu. Toki ymmärrän, että tässä vaiheessa ei voi tulevaisuutta ennustaa, mutta olisi mukava valmistautua edes johonkin. Ettei tulisi enää samaa tilannetta vastaan enää kuin nyt. Siis vuosi sitten meillä oli "normaalisti kehittyvä" poika ja enpä olisi uskonut ikinä, että vuosi siitä eteenpäin meidän perheen arkea määrittelevät osittain terapiat, osastojaksot, hakemuslaput, apuvälineet. No, kaikkeen sopeutuu ja lapsen parhaaksi tämä kaikki on.

    Voimia teidän arkeen! Olisi kyllä kiva kuulla enemmänkin teidän perheen tilanteestanne.
     
  8. Minttu Vierailija

    Hei
    saattaa vasta 30-vuotiaan tarvita pyörätuolia lievtä tapukset sillä vähäinkin virheasento jaloissa ajanmittaa rasittaa koko kehoa, sehän on selvää


     
  9. dendra Vierailija


    Meillä on 8-vuotias lapsi, jolla on sama diagnoosi, ja hän on oppinut luistelemaan. Se oli aluksi vaikeaa, koska jalkaterät kääntyvät sisäänpäin, mutta hän halusi ja oppi suoristamaan jalkateriä niin, että luistelu onnistuu. Luistelusta on ollut myös apua tapapainon kannalta.

    Lapsemme oppi kävelemään hyvin hitaasti, koska hänellä on myös tasapainovaikeuksia. Kaatuili usein vielä muutama vuosi sitten, mutta nyt vain hyvin harvoin. Fysioterapiasta on ollut paljon apua, samoin jalkaterien venyttelystä kotona. Ortoosit edelleen - lastoja ei voinut pitää, koska ne häiritsivät nukkumista.

    Miten on teillä kehitys mennyt eteenpäin?
     
  10. emo Vierailija

    Hei facebookissa keskustelufoorumi cp-vammaisten lasten vanhemmille.Voimia kaikille jota ovat vasta alkutaipaleella cp-vamma asioiden kanssa, kunhan alkusokista toipuu niin elämä kyllä kantaa ja palaa ns normiuomiinsa, muistakaa vaan äidit että älkää eläkö liikaa lapsen vamman ympärillä, vammainen lapsi voi elää normaalia lapsen elämää ja on siihen myös oikeus kaiken tarepioiden, ym tutkimus hässäkän ympärillä.Vaikka olisi mikä diagnoosi silti hän on lapsi ja juuri sinun lapsesi . CP-liitto järjestää perhekursseja ns sopeutumisvalmenuskursseja ihan pientenkin lasten perheille.Niillä ollut aikoinaan ja aivan ihania kursseja olleet ja antaneet voimia

     
  11. luontomamma Vierailija

  12. aikuinen DP Vierailija

    Ihan lyhyesti vast. kun olen itse aikuinen DP vm. 1964 joten ehkä tosiaan sitä varmaa tietoa.

    Opin kävelemään hitaasti ja kankeasti mutta kuitenkin ennen 2v. -60 luvulla ei ollut mitään fysioterapioita vain pakollinen lasten liikunta joka ehkä minutkin pelasti. Samoin 7-8v alkanut ratsastelu silloin tällöin.
    Vaatikaa lapsellenne edes ajoittain kasvun mukana ratsastusterapia jaksoja. Parantaa tuota koko kehon epätasapainoa ja hallintaa.
    Hiihtämään opin hitaasti mutta viimeinen olin aina kilpailuissa pakolliset silloin joskus kun koulussa oli tehtävä kaikki niin kuin muutkin. Kävin siis tavalliset koulut tavallisella luokilla. Mitään etuisuuksia ei oikeastaa kannata antaa kasvavalle lapselle vaan kauheesti kehoitetta kokeilemaan ja kokeilemaan vaan uudelleen. Älkää alkako siis vanhemmat tekemään tahattomastikaan lapsestanne jotenkin heikkoa jos ei muuten ole siis täydellisen heikko.

    CP vamma ja tämä sivu dg diplegia spastica on hirmusesti erilaisia eri lapsilla. ja tuo ett' fysioterapiaan panostetaan tänä pv johtaa siihen että lapsenne on terveempiä kuin esim. me -
    lähes 40v aiemmin syntyneet.
    Työelämä alkoi kohdaltani jo ennen 18v ikää kävin kaupallisen koulutuksen ja päädyin pankkialalle.
    Olisin halunnut eläinlääkäriksi joten kaikki ammatillisestikin on mahdollista tämän dg. saaneilla lapsillla.

    Tarvitaan säännöllistä päivittäistä mielellään kiinnostusta siis liikuntaan ja voimisteluun ja lapsesi pärjää ja ottaa kiinni ikäisensä hyvinkin monella alueella.
    'On hyvä että kyseinen heikkous lihaksissa ja fysioterapian suhteen otetaan lääkäreiden keskuudessa vakavasti. Niin ja se viel'ä ett minulla eikä tuntemillani DP llä ole kellään puhevamma. Olemme hyvinkin puheliaita ja iloisia tyyppejä.
    :)
    En ole pyörätuolissa mutta leikkauksia olen joutunut menemään läpi elämäni aikana.
    Toivon että näistä tiedoista on apua tulevaisuutta miettiessä.
     
  13. tjkins Vierailija

    Jos satut tänne vielä, niin kerrothan miten on edennyt?
     
  14. tee Vierailija

  15. aurinko Vierailija

    "CP-vamman kuntoutuksessa on poljettu paikallaan jo vuosikymmeniä. Onko kuntoutuksessa jotain perustavanlaatuisesti pielessä, kun sen tulokset ovat vuodesta toiseen yhtä synkkiä? On seisomatelineet, botox ja venyttelyt. Ja kipsaukset ja leikkaushoidot. Ja samat uudestaan... Ja uudestaan. Meille sanotaan, että on aivan normaalia ja pitää vain hyväksyä se, että lapsen fyysinen kehitys hidastuu, pysähtyy, lopulta lähtee alaspäin lapsen päästessä kouluikään tai viimeistään, kun teini-ikä kasvupyrähdyksineen tulee vastaan. Tarvitaan leikkauksia ja uusia leikkauksia. Miksi? Eihän itse CP-vamman aiheuttaja (yleisimmin jonkinlainen aivojen kertavaurio) mihinkään pahene. Kuntoutetaanko lapsia tavalla, joka jopa ehkä vaikuttaa negatiivisesti lapsen fyysiseen kuntoon, aiheuttaen ongelmia, jotka voitaisiin välttää lähestymistapaa muuttamalla?"
    CP - spastinen diplegia, poika 14v | ABR-kuntoutus
     
  16. Diplegia 50 v Vierailija

    Hyvä huomio 14 v lta. Itse diagnoosin vamman varassa eläneenä voin sanoa että kyllä. Hoidettiin oireita pahentaen vuosia kun ei ymm. Että ainakin minä tarvitsen lämmittelyt niinkuin ravihevonen ennen kuin jotain suoritusta voi eteenpäin menoa kuntoutuksessa on saavutettavissa.
    Pienet matkat harjoitus kertoja vaan nostamalla plen välillä ilman apuvälinettä tasapaino harjoitus . Pitemmät matkat eril apukulkuvälineiden kanssa potkupyörä ja ratsastusterapia auttoi että en istu pyörätuolissa enkä rollaattori kävelyyn vauhtiin suostu. Siinä mielessä olet mielestäni oikeessa . Jos hidastellaan eikä pakoteta sille maitohappo tasolle kuntoutuksessa dg 80.1 ei kävellä omin jaloin 50 v .
     
  17. Jonz8 Vierailija

    Minä olen jo 24-vuotias nuori nainen. Itsellänikin on spastinen diplegia. Minulla oli oppimisvaikeuksia koulussa esim. matematiikassa.Minulle on tehty kolme leikkausta alaraajoihin. Mutta ei koskaan botoxia. Fysioterapia jatkuu edelleen aikuisena kerran viikossa. Opin hiihtämään lapsena ja pyöräilemään. Minulta on laskettelu ja luistelu kiellettyä. Minulla oli päiväkoti-ikäisenä r-vika. Mutta sekin poistui puheterapiassa käymällä. Kävin normaalin peruskoulun. Ja n.16-vuotiaana lähdin valmentavalle ja kuntouttavalle luokalle kahdeksi vuodeksi yläkoulun jälkeen. Ja nykyisin käyn vammaisten päivätoiminta kerhossa kahdesti viikossa. Ja puutarha-alan koulua käynyt kolme vuotta valmentavalta luokalta päästyäni. Puutarha koulun jälkeen menin päivätoiminta kerhoon. Siellä voi harrastaa askartelua, ulkoilla, pelata lautapelejä,, sekä kutoa yms.
     
  18. erilainen Vierailija

    Aivan uudenlainen lähestymistapa cp-lapsen kuntoutukseen
    Lue täältä perheiden kertomuksia, tuo alla oleva teksti "spastinen diplegia poika" sieltä, ABR kotikuntoutusmenetelmä:
    ABR on menetelmä, jolla voidaan parantaa kehityshäiriöistä kärsivien lasten kehon perus-rakenteita, joihin aivot eikä tietoinen aivotoiminta voi vaikuttaa.

    ABR-kuntoutus
    Nämä faskia- tai sidekudosrakenteet ovat niin välttämättömiä kehon terveyden ja tasapainon ylläpidossa, että riittävä häiriö tässä järjestelmässä johtaa väistämättä:
    Virheelliseen hengitykseen ja virheelliseen hengitysmekaniikkaan
    Huonoon ruoansulatuskapasiteettiin ja heikentyneeseen vatsan alueen volyymiin
    Yhteenliittyneeseen tai toiminnallisesti yhteenliittyneeseen selkärankaan (erittäin jäykkä ja joustamaton selkäranka)
    Nivelten heikkouteen ja tai jäykkyyteen
    Liikuntaelimistön sairauksiin ja toimintahäiriöihin
     
  19. susa 78 Vierailija

    Hei

    Itselläni on tämä ja olen nyt 37-vuotias.
    13-vuotiaaksi saakka kävin fysikaalisessa ja nyt kun ikää alkaa karttumaan tuntuu että joku kuntoutus jakso olisi tarpeen ala selän ja oikean jalan jäykkyyden vuoksi. Ja olen ilmeisesti ollut tod. Onnekas koska sisulla olen harrastanut kaikkea mahdollista urheilua ratsastuksesta taistelulajeihin. Joten rohkaisun sana kaikille vanhemmille sisukkaat lapset pystyvät mihin vain. Tosin mitaleille ei ehkä ylletä mut ihan keskiverto suorituksiin muiden kanssa. Itsellä ehkä suurin murhe ollut lähinnä koulukiusaus josta siitäkin selvitty kovapäisyydellä. Itse en ole halunnut mitään erityis kohtelua vaan olla ns. Normaali. Nyt kun itselläni on 3 tervettä tyttöä olen paljon miettinyt omaa lapsuus aikaa ja ollut siitä ennemmän kuin onnellinen että heidän ei tarvitse painiskella minkään tällaisten kanssa sillä harmi se on pienikin harmi. Omat tytöt harrastavat nyt voimistelua ja harmittaa hirveästi että omat vanhemmat eivät laittaneet voimisteluun tai balettiin jotka olisivat olleet vain hyväksi juuri venyttelyn vuoksi joten antakaa lastenne harrastaa ihan mitä itse haluavat kyllä ne itse tietävät mihin pystyvät ja kykenevät ja tsemppiä kaikille :)
     
  20. Jonz8 Vierailija

    Moi taas!. Minä en oppinut lapsena ajamaan pyörää enkä uimaan. Kun minulle tehtiin 4-5-vuotiaana aivokuvaus niin löytyi poikkeama. Päässäni oli kaksi kystaa jotka ilmeisesti ovat vaurioittaneet aivojeni käsittelevän osan joka säätelee liikkumista. Minulla on myös sama diagnoosi eli g80.1. Olen nähnyt videoita youtubessa missä cp-vamma "paranisi" kantasolusiirrolla mutta en tiedä onko se totta. Kun laittaa hakusanaksi youtubessa cerebral palsy stream cell treatment niin pitäisi löytyä. Pystyn hiihtämään, lukemaan ja kirjoittamaan sekä piirtämään. Olen 25-vuotias ja jalkoja leikattu kolme kertaa.
     

Tilaa Annan uutiskirje!

Annan uutiskirje tuo sähköpostiisi uusimmat artikkelit, testit ja kilpailut.

Kaikki kentät ovat pakollisia
Luonnos tallennettu Luonnos poistettu

Jaa tämä sivu

Alibi
Anna
Deko
Dome
Erä
Hymy
Kaksplus
Kippari
Kotilääkäri
Kotiliesi
Koululainen
Ruoka.fi
Parnasso
Seura
Suomen Kuvalehti
TM Rakennusmaailma
Tekniikan Maailma
Vauhdin Maailma
Golfpiste
Vene
Nettiauto
Ampparit
Plaza
Muropaketti