Sydänlapsia?

Saimme kaksi viikkoa sitten tietää että pojallamme (nyt 3kk vanha) on iso reikä sydämen kammioiden väliseinässä. Joutunee leikkaukseen ennen puolen vuoden ikää. Olisi mukava kuulla mikäli kohtalotovereita löytyy tai joku edes tietää jonkun tutun jolla ollut sama ja miten kaikki on mennyt tms.

 

Moi!
Mä halusin vaan tulla toivottamaan sulle voimia! Meidän pojalla oli vauvana epäilys, että sydämessä on jotain "vikaa" ja muistan kuinka rankkaa se oli vaikka kaikki olikin lopulta kunnossa. Jaksamista siis sinne ja voimia niin vauvalle kuin vanhemmillekin!

 

Kummipojallani oli kolme reikää (ei mitään ihan pieniä) ja ne menivät itsestään umpeen vaikka ensin sanottiin että tarvii leikata, on nyt terve 4-vuotias.
Toisen tutun lapsella oli tosi isot reiät ja valitettavasti lapsi ei selvinnyt En tiedä ehtikö leikkaukseen asti.

Voimia teille, toivottavasti kaikki menee hyvin!

 

Meillä poika 7 kuukautta. Heti syntymän jälkeen todettiin reikä kammioiden välissä. Toistaiseksi tilannetta seurataan ultralla säännölisesti. Lääkäri sanoi, että voi kasvaa umpeen ensimmäisen elinvuoden aikana. Mutta jos ei kasva niin on ei tehdä tod.näk. mitään. Arjessa ei tuota huomaa, mutta jokaisen ultran lähestyessä tunnen suurta huolta asiasta. Toivo, että olisi kasvanut umpeen, on ainakin vielä ollut vain toivetta. Sitä niin toivoisi, että kaikki olisi omalla lapsella hyvin. Itku nousee joka kerta kurkkuun kun katselen omaa pienokaistani ultralaitteen alla. Silloin ajattelen, että kunpa voisin vaihtaa paikkaa tuon pienokaisen kanssa. Lapsi kuitenkin kasvaa ja kehittyy normaalisti. Seuraavan ultran taas lähestyessä elän toiveessa, että jospa se nyt olisi umpeutunut mutta ainakin vielä lääkärineuvolassa kuului tuttu sivuääni sydämestä.

 

Meillä poika vaikutti 2,5kk asti ihan normaalilta ja kävimme tuolloin normaalin flunssan takia lääkärissä jossa sivuääni sitten paljastui ja lähetettiin Tyksiin päivystykseen tutkimuksiin. Kammioiden välissä on suuri reikä joka täytyy leikkauksella laittaa umpeen, ei todennäköisesti mene itsestään kiinni koska on niin iso. Muita oireita ei lapsellamme ole kuin että hikoaa syödessään ja ei syö kovin paljoa kerrallaan. Nyt on nesteenpoisto lääkitys päällä kokoajan leikkaukseen asti. Tämä on vaan niin raskasta tämä epätietoisuus että koska leikkaus tulee olemaan ja miten henkisesti (ja fyysisesti) jaksan siihen asti, nyt nesteenpoistolääkityksen alettua poika on alkanut taas heräillä paljon tiheämpään öisin ja vaippa pitää yölläkin vaihtaa monta kertaa ja olen taas aivan kuoleman väsynyt kokoajan kun se ehti jo hetkellisesti helpottaa kun poika alkoi nukkua jo paremmin ja heräsi vain 1-2 kertaa yössä, nyt herää n. 4 kertaa taas. Meilläkin poika ainakin tähän asti kasvanut ja kehittynyt normaalisti, toivottavasti sama kehitys jatkuu vaikka joutuisimme odottamaan leikkausta pitkään. Uskon tavallaan että kaikki menee ihan hyvin, mutta on tuo leikkaus iso operaatio: koko rintalasta avataan ja sydän pysäytetään leikkauksen ajaksi ja sillä aikaa joku kone huolehtii veren hapetuksesta. Tuntuu aivan kamalalta ajatella että minun ihanaa rakasta vauvaani sillätavalla silvotaan ja pelottaa että miten toipuminen sujuu ym. Ja koska elämä palautuu normaaliksi vai palautuuko koskaan...
Voimia sinulle Sydänäiti, toivotaan että teidän reikä umpeutuisi itsestään. Ja toisaalta jos ei umpeudu niin on ilmeisesti niin pieni ettei sille tarvitse tehdä mitään eikä luultavasti vaikuta elämään millään tavoin. Kaikkea hyvää teille!

 

Toivon sinulle Eva_82 ja erityisesti pikkupojallenne kaikkea hyvää. Me olemme todella onnekkaita kun reikää ei tarvitse leikata. Ymmärrän tuon sinun tuskasi ajatuksesta, että omaa lastasi joudutaan leikkaamaan. Kyllä meilläkin monenlaisia ajatuksia risteili päässä ennen kuin selvisi reiän todellinen koko.
Voimia koko perheelle!!!

 

Meillä on 1 v 1 kk ikäinen sydänpoika, jolla paljon "vakavampi" sydänvika kuin teidän pojalla. Pojalle tehtiin avosydänleikkaus viikon ikäisenä ja voi nyt erinomaisesti. Lähtökohtaisesti sydänvika ei tule vaikuttamaan hänen elämäänsä juuri mitenkään, joten voin sanoa että voitte tekin olla luottavaisin mielin vaikka leikkaus olisikin tulossa! Kammioväliseinäaukko on sydänvioista käsittääkseni niitä yleisimpiä ja korjausleikkaukset menevät pääsääntöisesti todella hyvin. Suomessa on huipputaito näiden korjaamisessa. Jos kaipaat lisää tietoa niin sivuilta www.sydanlapsetjaaikuiset.fi löytyy.

 

Minun serkkuni lapsi leikattiin nimenomaan reiän takia, kovasti sitä jännitetiin, mutta kaikki meni todella hyvin. Hyksissä kävivät, ja nyt terve tyttö kotona (6v). Tsemppiä teille!

 

me kuulutaan niihin onnekkaisiin joille lapsen sydämen reikä meni itsestään umpeen. reikä havaittiin heti synnärillä ja sen jälkeen sitä tarkailtiin ultralla määräajoin ja lääkäri oli ensin sitä mieltä että se reikä ei mene umpeen kun oli kuulemma niin liki jotain kalvoja ja puhuttiin että melkein tulee leikkaus eteen mutta kuinkas ollakkaan kun menimme käymään kontrollissa kun lapsi täytti kaksi ja reikä oli umpeutunut =)

mä toivon että näin käy teillekin mutta mitä olen ottanut selvää siitä sydämenleikkauksesta niin ei pitäisi olla mikään ihan hirveän paha leikkaus, jos nyt näin voi sanoa. ainahan se tuntuu ihan kamalalta kun lapsi sairastaa mutta niitä leikkauksia tehdään tosi paljon ja onnistumisprosentti on tosi korkea.
voimia ja tsemiä teille! kaikki kääntyy varmasti hyvin päin =)

 

Hei! Paljon täällä puhutaan kammioväliseinämäaukon umpeutumisesta itsestään, mutta ei se aina niin mene. Itse olin vähän päälle vuoden, kun oma sydänvikani löydettiin. DORV ja VSD, ei voitu tehdä mitään. Nyt ikää on minulla melkein 16 vuotta, ja koko ikäni olen elänyt sydänvian kanssa. Ei se niin kamalaa ole, kun siihen kasvaa. Eli jos niin ikävästi kävisi ettei saataisi korjattua, niin ei elämää ole silti menetetty!