Tietoa vulvodyniasta?

[Huolissaan]

Hei Ellit!

Siskolleni diagnotisoitiin vulvodynia. Tautiin ei ole lääkettä, ei hoitokeinojakaan kai.

Kysyisinkin teiltä kokemuksia jne vulvodyniasta.
Miten olette jaksaneet jatkuvan kivun kanssa ja millä tavalla hoidatte itseänne?

 

[Suvi]

Hei!

Itsekin sairastan vulvodyniaa ja (vestibuliittia.) Minulla on vaikea vulvodynia, koska kivut jatkuvia ja todella voimakkaita! Ja tosi vaikeaa elämä on tällä hetkellä, koska sairaus hallitsee elämääni! Jaksaminen äärirajoilla ja joskus känyt mielessä jopa itsensä vahingoittaminen, että pääsisi sairaalaan hoitoon, koska monet lääkärit eivät ota vaivoja tosissaan. Ilmeisesti siskollasi on kipu jatkuvaa vai? Vertaistuki on ollut minun motivaationi yrittää vaan jotenkin sinnitellä päivästä toiseen. Verkkoklinikalla on muunmuasa keskustelupalsta vestibuliitti nimellä ja täällä elleissäkin on vulvodynia viestiketju...joissa vaivasta kärsivät(minut mukaan lukien) purkavat tuntojaan ja niissä voi lukea toisten kokemuksia. Kaikki eivät välitä vertaistuesta tai saattavat ahdistua entisestään lueskella toisten ahdistavia kokemuksia, mutta monille on tärkeää ainakin tietää, että ei ole ainoa sairautensa kanssa. Voisit mainita siskollesi näistä, jos hän ei ole tutustunut kyseisiin palstoihin...Hienoa, jos sinä myös pystyt olemaan siskosi tukena Monesti tämä sairaus turhauttaa mielen ja masentaa paljon, eikä enää jaksa etsiä apua! Hakusanalla vulvodynia löytyy myös jonkin verran tietoa vulvodyniasta yms...Vulvodyniaan ei ole mitään hokkus pokkus parannuskeinoa, mutta hoitoa on saatavilla! Joillekin apua löytyy helpommin, kuin toisille ja voi viedä jonkun aikaa, ennen kuin helpotusta saa tilanteeseen. Pitää vaan hakea sinnikkäästi apua ja koittaaa olla kärsivällinen! Minä olen juossut lähes 2 vuoden ajan ja noin 10 lääkärillä, myös erikoislääkäreillä ja vasta nyt asiani on alettu ottaa tosissaan ja eri hoitomuotoja mietiään ja kokeillaan, perussairaudet on poissuljettu. Vielä ei hoitovastetta ole löytynyt, mutta uskon sen valoisen päivän vielä koittavan ja ihan varmasti siskollasikin se koittaa!!

Jaksamista sinulle ja siskollesi ja hyvää loppukesää!

 

[sairas]

Minullakin on vulvodynia. Tämä on kuin yksinäinen helvetti. Kukaan ei ymmärrä, kipuja kyseenalaistetaan, parisuhde kaatui kun seksi loppui ja muutenkin olen tosi ärtynyt koska sattuu ja polttaa ja kirveleen niin maan perkeleesti.

Hienoa jos voit olla siskosi tukena. Tässä sairaudessa on psyyke ja talous tosi kovilla. Apua kannattaisi hakea mahdollisimman monelta gyneltä, joku voi aina keksiä jonkun hoitokeinon. Tähän vaivaan erikoistunut lääkäri löytyy Naistenklinikalta, hän on Jorma Paavonen. Jos on rahaa, niin suosittelen käyntiä. Itse vasta harkitsen.

Mulla menee nyt kolmatta viikkoa Triptyl 25, josta ei mitään apua. Tuntuu kuin jalkojen välissä olisi puukolla vedetty haava joka säryn ja kivun lisäksi sitten vielä kirvelee ja polttelee.

En yhtään ihmettele, jos joku päätyy itsemurhaan tämän sairauden takia.

 

[Elli]

VULVODYNIA-VERTAISTUKIRYHMÄ

Ryhmä tarjoaa tukea ja apua genitaalialueen kiputilasta kärsiville naisille.
Aktiivisessa sähköpostiringissämme ja kaikille avoimissa tapaamisissa keskustelemme kokemuksista ja tunteista, jaamme neuvoja sekä tietoa eri hoitomuodoista.

Sähköpostirinkiin mukaan haluavat voivat ottaa yhteyttä ylläpitäjään osoitteessa
vd-ryhma-owner@yahoogroups.com.

 

[Suvi]

Hei taas!

Minulla triptyl menee nyt 30mg ja vihdoin vastetta on muodostunut eli oireet hiukan helpottuneet. On sitä odotettukin, aivan liian kauan!! Ja kun triptyliä kokeiltiin aikasemmin tänä vuonna samalla annoksella niin ei auttanut. Nyt nosto on tapahtunut hitaammin, 10mg nosto kahen viikon välein. Poltto, kirvely, viiltelyn tunne, vihlonta, särky yms...ei ole kokonaan hävinnyt ainakaan vielä, mutta nyt noin kahden viikon aikana, on pikkuhiljaa oireet lieventyneet ja toivottavasti kokonaan pois joku kaunis päivä. Suosittelen sinulle nimimerkillä "sairas" Paavosella käyntiä, vaikka onkin tosi kallista ja minulla tuli päälle vielä matkakulut, kun en asu pääkaupunkiseudulla. Kyllä sinullakin vielä helpottaa, vaikka sen sanominen ei paljoakaan auta, kun tosi tuskanen olla, tiedän tunteen varsin hyvin!! Itsemurha-ajatuksiakin olen läpikäynyt, kun toivo on mennyt ja usko elämään. Monta kertaa olen ajatellut, että tässäkö elämäni nyt oli, kun en ole päässyt nuorena ihmisenä edes kunnolla alkuun. En edes uskalla laskea paljonko tämä sairaus on vienyt rahaa lääkärikäynteineen ja valmisteineen, mutta sillä nyt ei ole merkitystä, kuka nyt ei käyttäisi kaikkia mahdollisia keinoja, jotta apua saisi. Antaisin vaikka miljoonan jos olisi, jos vaan joku voisi antaa terveyden! Terveys olisi lottovoitto tässä tilanteessa!

Jaksamista kaikille!

 

[bukkele@yahoo.com]

hei!minulla alkoi viikko sitten kova kipu emättimessä,säteille peräaukkoon.olin lääkärissä.ei todettu mitään tulehduksia tai muuta vasttaavaa.lääkäri epäili tämän olevan vulvodyniaa.gynegologinen tutkimus ei sattunnut yhtään ja ei kosketellessa satu muuteenkaa. voisiko tämä olla essentiaalista vulvodyniaa?