Hae Anna.fi-sivustolta

Turnerin oireyhtymä

Viestiketju osiossa 'Erityislapset' , käynnistäjänä Mietteliäs, 04.09.2006.

  1. Syysunelma06 Vierailija

    http://health.groups.yahoo.com/group/turnerin_syndrooma/
     
  2. Syysunelma06 Vierailija

    http://health.groups.yahoo.com/group/turnerin_syndrooma/ Tervetuloa keskustelemaan ja saamaan vertaistukea:)
     
  3. werytuign Vierailija

    Minä olen luullut, että kaikilla vauvoilla kuuluu olla ylimääräistä ihoa niskassa. Ainakin meidän poikavauvalla oli reilusti, se siitä sitten hävisi pään kasvun myötä. Ultrassa niskaturvotusta ei ollut. Naureskelimme aina sille niskapussille, että siitä voisi vaikka ottaa kiinni niinkuin kissaemot tekee.

    No, aiheeseen. Minulla on ystävänä turner-nainen. Mistään ei huomaa, että hänellä on turner.
     
  4. Äiti 71 Vierailija

    Meidän tytön Turnerin syndrooma todettiin melko pian syntymän jälkeen. Olemme sikäli onnellisessa asemassa, että sydän, munuaiset ym. Turnerin lieveilmiöt ovat toistaiseksi kunnossa. Alkujärkytyksestä ei voi kohdallamme puhua, pikemminkin tieto Turnerista oli helpotus. Paljon vakavampaakin meille aluksi ehdoteltiin. Kromosomikokeet lopulta vahvistivat Turnerin.

    Tyttömme on lähes normaalikäyrillä pituudessa. Kasvu tosin hidastui 5 ikävuoden jälkeen ja nyt hän onkin saanut kasvuhormonia lähes 2 vuotta. Hyvin on mennyt. Säännölliset kontrollit (puolen vuoden tai 3 kk välein) lastenklinikalla ovat tosi hyviä. Kuulumme myös Turner-yhdistykseen ja sitä kautta olemme tavanneet "kohtalotovereita". Äitinä on ollut kiva jutella toisten vanhempien kanssa ja tyttö on saanut kavereita.

    Mielestäni tärkeää on puhua lapselle (tietenkin ikätason mukaan) rehellisesti Turnerista. Jos vanhemmat pitävät asiaa normaalina, oppii lapsikin kasvamaan Turnerinsa kanssa. Kun lapsella lisäksi on vahva itsetunto, auttaa sekin asiaa. Murrosiässä uskon vertaistuen olevan tärkeää. Silloin ei ehkä halua puhua omien vanhempien kanssa esimerkiksi hedelmättömyydestä tai estrogeenihoidoista.

    Meillä on ihana Turner-tyttö! Tämä pieni erityisyys lapsessamme tekee hänestä vain entistäkin rakkaamman.

     
  5. Heippa! Ajattelinpa minäkin kirjoitella kun tällaisen keskustelun satuin löytämään. Olen 28-vuotias turnertyttö tai jo nainen pohjoisesta. Turner todettiin minulla heti vauvana. Ja hormonihoitoja pienestä pitäen saanut. Kasvuhormoni mukaan lukien. Pituutta minulla on 158cm eli ihan riittävästi. Paljon luomia ja alhainen hiusraja niskassa. Muuten ei kai erityisiä ulkoisia merkkejä..
    Lukion käynyt ylioppilas olen ja nuoriso alalle opiskelin.
    Suurin murhe minulle on ollut lapsettomuus. Olisi niin kovasti vauvakuume.
     
  6. vierailija Vierailija

    Hei! Olen 16-vuotias tyttö ja minulla epäillää turneria,mutta ei ole vielä varmaa,tutkimuksissa olen käynyt... Olisi kiva jutella muiden turner tyttöjen kanssa,jos mahdollista. Onko ketään suunnilleen saman ikäistä kuin mä jolla on turner??
     
  7. turner nainen Vierailija

    Olen 43v nainen minulla on myös tämä sairaus mistä täällä keskustellaan, olen ollut todella katkera miksi juuri minulla on tämä sairaus, ole ollut tämän sairauden takia koulukiusattu ja äitini pahoinpiteli mua kun olin lapsi, että tälläistä olen joutunut kärsimään, minulla on myös jonkinlainen hormoonihoito, ja masennus lääkkeitä käytän, minun piti kaiken hyväksi viel' ruveta niitäkin käyttään lapsuuden ja aikuisiän traumoihin. lapsia en tule saamaan sen sanoi minulle hormoonihoitoklinkalla lääkäri, pelkään, koska minulla on sydän sairauksia ja kaikki mitä sairauteen liittyy, maksan vajaatoimintaa on myös. sen takia minun vanhemmat ovat hyljänneet miu kun minul on tämä sairaus. nyt elän avioliitossa jo 9v, ja aviopuolisoni on tämän sairauteni vuoksi ottanut asiaksi kunnolla käyttämään henkistä väkivaltaa minua kohtaan, olen myös lyhyt vähän yli 143 jotain. Minä en kestä sitä kun sairastan tätä sairautta. mutta sille minä en voi mitään. Vanhempien hyljeksimä ja nyt aviopuolisoni kiusaama ovat todella ikäviä kokemuksia, vaik olen vajaa niin täytyy vaan jaksaa, vaik omat voimat eivät riitä.
     
  8. Turnerin sisko Vierailija


    varmaan nämä sinun ajatuksesi ja masentuneisuus johtuvatkin sieltä lapsuudesta miten sinua on kohdeltu. Tuntuu käsittämättömän pahalta aina kun kuulee ettei joku ole pystynyt rakastamaan omaa lastaan. Jos elät onnettomassa suhteessa, voit lähteä. Kuten kaikki muutkin. Pärjäät varmasti hienosti ilman ketään joka solvaa sinua. Ota oikeus omaan elämään!
     
  9. Tinuli Vierailija

  10. siila Vierailija

    Mä olen muutaman vuoden vanhempi (19-v) ja mulla on turner.
     
  11. joku Vierailija


    Niin just.. mullakin on selvinnyt että on se turner.. ois kiva jutella sun kans.. haluaisitko sä?? Onko sulla facebookia? :D jos on ja haluut että lissään sut kaveriks siellä niin kerro nimesi ja sukunimesi.. :D
     
  12. Huolestunut Vierailija

    Hei,

    Olen juuri saanut tietää odottavani turner-tyttöä. Tieto syndroomasta oli minulle helpostus, vaikkakin lääkärit vaikuttavat nyt siltä että tämä raskaus todennäköisesti menee kesken ennemmin tai myöhemmin. Onko muita samassa tilanteessa olleita? Raskausviikkoja takana nyt 13+3.
    Miten teillä on raskaudet sujuneet? Meillä 1,5vkoa sitten niskaturvotus oli jopa 9mm. Kovasti toivon, että tuo turvotus lähtisi laskuun, niinkuin joillakin on käynyt. Uusi ultraus on ylihuomenna.
     
  13. LMR Vierailija

    Moi, meillä 15 vuotias ihana Turner-tyttö. Jaan mielelläni kokemuksiani kanssanne, mutta tällä palstalla nyt näyttäisi olevan aika hiljaista. Miten raskautesi on edennyt nimimerkki "huolestunut" ??
     
  14. Tuner-tyttö92 Vierailija

    olen vuonna 92 syntynyt Turner-tyttö. Mielestäni olen elänyt ihan normaalia elämää, olen vaan käynyt useammin käynyt lääkärissä kuin useammat kavereistani ja syön joka ilta yhden pillerin(estrogeeni/keltarauhas). Pienempänä minuun pistettiin kasvuhormonia , eikä sekään ole mielestäni vaikuttanut elämääni suuremmin. Ai niin olen 148 cm pitkä.

    Jos lapsellanne on turner , osallistukaa rohkeasti tarjotuille koulutuksiin ja liittykää Suomen turner yhdistykseen. Vanhemmakin ovat ainakin saaneet noista tukea.

    Turner-tyttönä annan neuvon: unohtakaa lapsenne "sairaus" ja kohtelkaa häntä normaalina
     
  15. Turner-tyttö92 Vierailija

    Kerkesin nyt vähän paremmin tähän keskusteluun... Tuolla alussa oli keskustelua autoimmuunisairauksista, mulla on kokemusta tosta reumasta. Nykyään pärjään hyvin reuman kanssa(täysin oireeton). Lisäksi korvaongelmia on ollut ja sydämessäkin on jotain pientä, mikä vaatii säännöllistä seurantaa.

    Täällä oli muutama nuori, jotka haluaisivat keskulla. Jos otette demi.fi:ssä , siellä on keskustelua!;) Keskustelu löytyy Beezy14:n OD:stä ja seuraava voli on
    tulossa pian!;)
     
  16. turner-tytön äiti Vierailija


    Hei,
    haluaisin kovasti tietää miten teillä on mennyt turner tytön kanssa?
    Ja siitä että onko tyttönne ulkoisesti mitenkään poikkeava kuin muut? esim, syntyessään..
    Olen kovin huolissaan asiasta, ja helpottaisi kuulla tarkemmin teidän omia kokemuksia.
    Emme aijo keskeyttää raskautta kuitenkaan, koska olen saanut sellaisen käsityksen että tämä on "pieni ongelma" mutta keskenmeno riski huolestuttaa suuresti. Tiedätkö yhtään että onko se keskenmeno riski yhtä suuri koko raskauden ajan vai tapahtuuko ne yleensä ennen puolta väliä?
     
  17. tyttö Vierailija



    onko sulla facebookia? ois kiva jutella sun kanssa ja tutustua paremmin? : )
     
  18. ap Vierailija

    Hei!

    Turner-tyttömme on nyt 5-vuotias,reipas neiti. Hän on kasvanut tasaisesti omalla käyrällään. Kasvuhormin eritystä mitataan nyt sairaalassa ja kasvuhormonihoito aloitetaan niin pian kuin mahdollista. Hän tosin on melko pitkä turnertytöksi,pituutta on nyt n. 105cm. Mutta tätä extrapituutta hän on saanut meiltä vanhemmilta,olemme melko pitkiä molemmat. Korvatulehduksia on vuoden sisällä ollut aika monta,muuten ollut ihan terveenä. Ulospäin hän näyttää ihan tavalliselta,suloiselta pikkutytöltä,turneria ei hänestä huomaa ellei asiaa tiedä. Hiusraja on ehkä hieman alempana ja kynnet ovat kuperat,mutta näitäkään asioita ei huomaa kuin oikein tarkkaan katsomalla. Hän on todella sosiaalinen ja tulee toimeen muiden lasten kanssa. Ystäviä on eikä kukaan ole häntä kiusannut. Harjoittelee nyt ahkerasti kirjaimia ja haluaisi kovin jo oppia lukemaan itse. Se on enää ajan kysymys koska tämänkin taidon oppii :) Prinsessaleikit ja vaatteet ovat lähellä sydäntä ja piirtäminen ja askartelu ovat askareita joihin uppoutuu melkein joka päivä. Liikkuu ja touhuaa paljon ja on motorisesti hyvin kehittynyt. Hän on myös mitä esimerkillisin isosisko toiselle (terveelle) tytöllemme. Elämme ihan tavallista elämää lasten kanssa. Muihin "normaaleihin" perheisiin verrattuna joudumme käymään lääkärissä ja tutkimuksissa hiukan tavallista enemmän ja tietysti on päiviä jolloin tyttömme turneria miettii ja murehtii. Mutta muuten kaikki on mennyt hyvin ja olen onnellinen rakkaasta tytöstämme. Alkujärkytyksestä on siis toivuttu hyvin!
    Keskenmenon riskistä en tiedä,mutta raskausaikana minua kyllä supisteli alusta asti,välillä melko kovinkin. Toisen,terveen tytön odotuksen aikana näin ei tapahtunut.
     
  19. turner Vierailija




    Mulla on turner ja voin oikein hyvin. olen 18 vuotias ja hormoni hoidollla olen kuin kuka tahansa ikäiseni. hiukan vain lyhyempi :) harmittaa, vain että lasten teko joskus vanhemmallaiällä voi olla hankalaa!
     
  20. JennaK Vierailija

    Hei,

    Olisin erittäin kiinnostunut Turner-ihmisten ja heidän läheisiensä elämäntarinoista. Teen pro gradu -tutkielmaa intersukupuolisten elämästä Suomessa. Turnerin oireyhtymähän (tai ainakin jotkut karotyypit) voidaan luokitella intersukupuolisuuden/DSD:n kaltaiseksi tilaksi, vaikka sukupuoli ei ole Turnerin oireyhtymässä epäselvä. Sinun ei tarvitse varsinaisesti kokea intersukupuolisuutta elämääsi kuuluvaksi asiaksi osallistuaksesi tutkielmaani, vaikka niin kirjoitankin linkeissä. Olen kiinnostunut elämästäsi Turner-ihmisenä tai läheisenä. Tarkoitukseni on kerätä vapaamuotoisia, kirjoitettuja elämäntarinoita tai haastatella osallistujia - ihan kumpi vaihtoehto on mielekkäämpi. Voit osallistua, vaikka Turnerin oireyhtymä ei olisi mielestäsi vaikuttanut edes suuresti elämään. Pyytäisin osallistumaan jo pian (helmikuun loppuun mennessä), mutta osallistuminen onnistuu myös tämän jälkeen. Tutkimukseen voi osallistua täysin anonyymisti, eikä osallistujien henkilöllisyys tule esiin missään vaiheessa.

    Turner-ihmisille suunnattu kirjoituspyyntö:

    Pyydän Sinua kirjoittamaan elämästäsi. Olen kiinnostunut siitä, millainen on elämäntarinasi ja kuinka intersukupuolisuus/Turnerin oireyhtymä on vaikuttanut elämässäsi. Voit pohtia intersukupuolisuuden/Turnerin oireyhtymän vaikutusta esimerkiksi eri ikävaiheiden kautta (lapsuudessasi, nuoruudessasi, aikuisuudessasi, vanhuudessasi). Missä ikävaiheessa intersukupuolisuus/Turnerin oireyhtymä on vaikuttanut eniten?

    Läheisille suunnattu kirjoituspyyntö:
    Jos olet Turner-ihmisen läheinen, pyydän Sinua kirjoittamaan elämästäsi intersukupuolisen/Turner-ihmisen läheisenä. Olen kiinnostunut siitä, mitä läheisesi intersukupuolisuus/Turnerin oireyhtymä sinulle merkitsee ja miten se on vaikuttanut elämääsi. Voit pohtia esimerkiksi sitä, millä tavalla läheisesi intersukupuolisuus/Turnerin oireyhtymä on tullut näkyväksi elämässäsi?

    Lisätietoja linkkien kautta:
    Turner-ihmisille: https://elomake.uef.fi/lomakkeet/5466/lomake.html

    Turner-ihmisten läheisille: https://elomake.uef.fi/lomakkeet/5621/lomake.html

    Ja tietysti minulta sähköpostitse [email protected] tai puhelimitse p. 0415072102

    Ystävällisin terveisin,

    Jenna Karppinen
    Yhteiskuntatieteiden kandidaatti
    Itä-Suomen yliopiston 5. vuoden sosiaalipsykologian opiskelija
     
  21. JennaK Vierailija

    Hei,

    Olisin erittäin kiinnostunut Turner-ihmisten ja heidän läheisiensä elämäntarinoista. Teen pro gradu -tutkielmaa intersukupuolisten elämästä Suomessa. Turnerin oireyhtymähän (tai ainakin jotkut karotyypit) voidaan luokitella intersukupuolisuuden/DSD:n kaltaiseksi tilaksi, vaikka sukupuoli ei ole Turnerin oireyhtymässä epäselvä. Sinun ei tarvitse varsinaisesti kokea intersukupuolisuutta elämääsi kuuluvaksi asiaksi osallistuaksesi tutkielmaani, vaikka niin kirjoitankin linkeissä. Olen kiinnostunut elämästäsi Turner-ihmisenä tai läheisenä. Tarkoitukseni on kerätä vapaamuotoisia, kirjoitettuja elämäntarinoita tai haastatella osallistujia - ihan kumpi vaihtoehto on mielekkäämpi. Voit osallistua, vaikka Turnerin oireyhtymä ei olisi mielestäsi vaikuttanut edes suuresti elämään. Pyytäisin osallistumaan jo pian (helmikuun loppuun mennessä), mutta osallistuminen onnistuu myös tämän jälkeen. Tutkimukseen voi osallistua täysin anonyymisti, eikä osallistujien henkilöllisyys tule esiin missään vaiheessa.

    Turner-ihmisille suunnattu kirjoituspyyntö:

    Pyydän Sinua kirjoittamaan elämästäsi. Olen kiinnostunut siitä, millainen on elämäntarinasi ja kuinka intersukupuolisuus/Turnerin oireyhtymä on vaikuttanut elämässäsi. Voit pohtia intersukupuolisuuden/Turnerin oireyhtymän vaikutusta esimerkiksi eri ikävaiheiden kautta (lapsuudessasi, nuoruudessasi, aikuisuudessasi, vanhuudessasi). Missä ikävaiheessa intersukupuolisuus/Turnerin oireyhtymä on vaikuttanut eniten?

    Läheisille suunnattu kirjoituspyyntö:
    Jos olet Turner-ihmisen läheinen, pyydän Sinua kirjoittamaan elämästäsi intersukupuolisen/Turner-ihmisen läheisenä. Olen kiinnostunut siitä, mitä läheisesi intersukupuolisuus/Turnerin oireyhtymä sinulle merkitsee ja miten se on vaikuttanut elämääsi. Voit pohtia esimerkiksi sitä, millä tavalla läheisesi intersukupuolisuus/Turnerin oireyhtymä on tullut näkyväksi elämässäsi?

    Lisätietoja linkkien kautta:
    Turner-ihmisille: https://elomake.uef.fi/lomakkeet/5466/lomake.html

    Turner-ihmisten läheisille: https://elomake.uef.fi/lomakkeet/5621/lomake.html

    Ja tietysti minulta sähköpostitse [email protected] tai puhelimitse p. 0415072102

    Ystävällisin terveisin,

    Jenna Karppinen
    Yhteiskuntatieteiden kandidaatti
    Itä-Suomen yliopiston 5. vuoden sosiaalipsykologian opiskelija
     
  22. Planjan Vierailija

    Or even deemed intirporacong far more video clips for ones site discussions to help keep the readers further kept entertained? I am talking about My partner and i simply just go through from the total article associated with your own and yes it seemed to be very very good however since i have?mirielle additional of an image learner,I found in which remaining far more useful perfectly make me aware how it works out! I truly love what you men are frequently way up very. These intelligent perform in addition to revealing! Keep up the very great features males I actually?ve included people guys in order to my own blogroll. This can be a great post appreciate it with regard to discussing the following helpful information.. I will have a look at your own web site regularly for a few hottest submit
     
  23. Mike Vierailija

    Interesting post right here. One thing I'd like to say is always that most prooessifnal domains consider the Bachelors Degree as the entry level standard for an online education. Even though Associate Degrees are a great way to get started on, completing a person's Bachelors reveals many doorways to various professions, there are numerous online Bachelor Diploma Programs available coming from institutions like The University of Phoenix, Intercontinental University Online and Kaplan. Another issue is that many brick and mortar institutions give Online variants of their college diplomas but generally for a greatly higher payment than the companies that specialize in online diploma plans.
     
  24. wuhlnrnla Vierailija

    E1csO0 <a href="http://lzskdtdqvklx.com/">lzskdtdqvklx</a>
     
  25. ywovdmvy Vierailija

    TAw7C7 <a href="http://vbixwjsmyhhc.com/">vbixwjsmyhhc</a>
     
Kaikki kentät ovat pakollisia
Luonnos tallennettu Luonnos poistettu

Jaa tämä sivu

Alibi
Anna
Deko
Dome
Erä
Hymy
Kaksplus
Kippari
Kotilääkäri
Kotiliesi
Koululainen
Ruoka.fi
Parnasso
Seura
Suomen Kuvalehti
TM Rakennusmaailma
Tekniikan Maailma
Vauhdin Maailma
Golfpiste
Vene
Nettiauto
Ampparit
Plaza
Muropaketti