Hae Anna.fi-sivustolta

Urticaria Pigmentosa

Viestiketju osiossa 'Lastentaudit' , käynnistäjänä KPH, 29.08.2006.

  1. KPH Uusi jäsen

    liittynyt:
    28.08.2006
    Viestejä:
    1
    Saadut tykkäykset:
    0
    Onko kenenkään lapsella kyseistä ihosairautta?
    Meillä 5-v. tyttö, eikä kohtalotovereita tunnu olevan missään. Kuulemma harvinainen sairaus. Olisi kiva tietää kuinka harvinainen, eli löytyykö muita tältä planeetalta?
     
  2. Mervi Vierailija

    Löytyy kyllä. 13-vuotiaalla pojallani on ollut kyseinen sairaus alle 2-vuotiaasta alkaen. Sairaus on ollut oireeton eikä ole millään tavalla vaikuttanut pojan elämään. Ainoa näkyvä asia sairaudesta ovat olleet "läiskät" iholla, joihin saattoi kehittyä myös rakkuloita. Vuosittainen sairauden seurantakäynti sairaalassa kuului kuvioihin, mutta kun mitään normaalista poikkeavaa ei vuosien mittaan ilmennyt sovimme, että otamme yhteyttä, jos jotain uutta ilmenee. Nykyään läiskät ovat miltei hävinneet ja näinhän taitaa useammalle kyseistä sairautta sairastavalle lapselle tapahtua, kun ikää karttuu.
     
  3. KPH Vierailija

    Kiitos vastauksesta Mervi!
    Mukava kuulla, että jossain on joku muukin. Ja että olette selvinneet taudin kanssa hyvin. Tuo tieto tietysti vähän huolettaa, että läiskiä on vielä 13-vuotiaana...tytöllä saattaa jossain vaiheessa tulla ulkonäköpaineita. Lääkärit vaan eivät ole osanneet antaa ennustetta, milloin läiskät häviäisivät; ensin sanoivat että 2-3 vuotiaana, sitten 4-5 vuotiaana, viimeksi sanottiin että ehkä kouluiässä... mutta ilmeisesti siitä ei ole niin paljon kokemusta, että tarkkaa arviota voitaisiin antaa. Mutta kunhan joskus lähtisi...
     
  4. kerppu Vierailija

    Moi, mukavaa "törmätä" muihinkin up-lapsiin

    Täältä löytyy myös urticaria pigmentosaa sairastava tyttö. Ikää on vähän päälle vuosi ja tyttö on täplikäs päästä varpaisiin. Täpliä alkoi ilmestyä n. 3kk iässä ja edelleen on ilmestyy muutamia uusia. Määrän seuraaminen on vaikeaa täplien paljouden vuoksi mutta kuvien avulla pysymme jotenkin kärryillä.
    Meille sanottiin heti alkuun että täplät vaalenevat useimmilla murrosiässä, joillekin täplät valitettavasti jäävät pysyvästi. Pään ja niskan alueen täplät häviävät kuulemman hitaimmin varsinkin jos ne ovat ilmestyneet ensimmäisinä. Meidän tyttö on kieltämättä aika hurjan näköinen ulkopuolisen silmään koska pää on täynnä täpliä eikä hiuksia ole vielä lainkaan :) Sitkeästi käymme silti mm. vauvauinnissa ihmettelevistä katseista huolimatta. Tutuin kysymys onkin "onko teillä ollut joku rokko?" tai kesäaikaan "onko itikat syöny noin pahast?i"

    Oireita meillä hillitään Zyrtecillä joka on päivittäisessä käytössä. Sen avulla tilanne on pysynyt suht rauhallisena ja mm. flush-oire poissa. Jokin aika sitten tyttöä tutkittiin tarkemmin vatsavaivojen vuoksi (mahantähystys, veri- ja virtsakokeita) systeemisen mastosytoosin varalta, tuloksia odotellaan edelleen.
     
  5. Tietämätön Vierailija

    Ystävälläni on vauva jolla on syntyessään jo urticaria pigpentosa.Onko tietoa aiheuttaako sairaus muuta kuin iho-oireita?
     
  6. KPH Vierailija

    Mikä on flush-oire?? Entä systeeminen mastosytoosi?? Huonosti olen ilmeisesti saanut tietoa sairaudesta, kun nuo termit ovat jääneet pimentoon.
    Meillä on myös tyttö käynyt vatsavaivojen takia mahantähystyksessä ja nyt taas jatkotutkimuksiin pääsyä odotellaan nielemisongelman vuoksi. Kaikki oudot oireet eivät välttämättä liity up:hen mutta näköjään aika helposti tutkitaan...
    Meidän tytöllä ei täpliä ole päässä / kasvoilla ollenkaan. Raajoissakin vähän, mutta vartalolla paljon. Ja yleisin kysymys todellakin on " onko sairastettu juuri vesirokkoa?"

    Tietämättömälle vieraalle tiedoksi; mikäli olen oikein ymmärtänyt, up voi olla myös sisäelimissä, jolloin aiheuttaa vatsavaivoja (kipuja) ja ilmeisesti myös närästysoireita. Täplien on sanottu kutiavan, mutta meidän tytöllä eivät onneksi kutia.
     
  7. kerppu Vierailija

    Urticaria pigmentosahan on yksi mastosytoosin muoto jossa syöttösolukertymiä on iholla kellertävinä/ruskeina/punertavina täplinä. Systeemisessä mastosytoosisa syöttösolukertymiä on myös sisäelimissä mutta tätä muotoa esiintyy lapsilla harvemmin. Up saattaa kuitenkin aiheuttaa samankaltaisia oireita kuin systeeminen mastosytoosi.

    Flush-oire on kasvojen lehahtaminen voimakkaan punaisiksi. Meidän tytöllä tätä esiintyy välillä talvisin kun on ulkoiltu pakkasella ja tullaan sisään. Hänelle hankauksen lisäksi mm. kuuma, kylmä ja voimakkaat lämpötilanvaihtelut aiheuttavat oireita eli häntä ei esim. otetaa mukaan saunomaan.

    Tietämätön; UP saattaa aiheuttaa muitakin kuin iho-oireita mutta se ei kuitenkaan välttämättä aiheuta niitä. Se, mihin lapsi reagoi on yksilöllistä kuin myös oireet joita lapsi saa. Osa ei koskaan oireile sen kummemmin, joku saattaa saada jopa anafylaktisen shokin.
    Voimakas iho-oire vapauttaa paljon histamiinia ym. välittäjäaineita ja ne saattavat aiheuttaa esim. ärtyneisyyttä, flush-oireen, päänsärkyä, huimausta, vatsavaivoja, pahoinvointia tms.

    KPH; olen todennut myös että tietoa on suomeksi olemassa varsin huonosti ilmeisesti juuri up:n harvinaisuuden vuoksi. Onnekseni törmäsin aikanaan englanninkieliseen sivustoon http://www.mastokids.org/ josta löytyy paljon tietoa mastosytoosista ja myös keskustelupalsta jossa on paljon up-lasten vanhempien kokemuksia.
    (Tietynlainen "jenkkisuodatin" on hyvä olemassa kun noita sivuja lukee mutta kaikkiaan hyvä sivusto jos englanti taipuu.)
     
  8. KPH Vierailija

    Kiitos Kerppu tuosta linkkivinkistä. Kävin siellä ja nyt ymmärrän lastani paljon paremmin! Moni outo oire ja kiukuttelu saattaa johtua UP:sta. En vain ole osannut yhdistää asioita. Hänellä on ollut aina löysä vatsa, ei siedä kuumaa (automatkoilla kesäisin valittaa pahaa oloa helteillä), saunan lämmöstäkään ei oikein välitä, mahakipuja valittelee aika usein, päänsärkyä myös ... Nyt onkin helpompi suhtautua.
     
  9. surullinen Vierailija

    Hei!

    Saimme tänään kuulla, että pojallamme (2v 3kk) on urticaria pigmentosa tai lähinnä lokaali pigmentosa. Pojalla on noin 15 läiskää ympäri kroppaa. Nyt huoli on hirveä. Pojalla läiskiä on sen verran vähän ja ei ollenkaan kasvoissa, joten ulkopuoliset eivät ole kiinnittäneet niihin huomiota. Lääkäri vakuutteli, ettei sairaus ole vaarallinen, mutta netissä on monia juttuja ns. aggressiivisesta muodosta. Lääkärin mukaan on erittäin harvinaista, että tauti muuttuisi systeemiseksi. Mutta nyt pelko on ihan järjetön! Eikö tuo systeeminen muoto ole kohtalokas?
     
  10. kerppu Vierailija

    KPH; mukava kuulla että linkistä oli hyötyä. Itse olen pitänyt sivustosta ja tulostanut jopa mukaan sieltä muutaman artikkelin jos joudutaan jossain turvautumaan outoon lääkäriin. Mastosytoosi kun on kuitenkin sen verran harvinainen juttu että se on monelle lääkärillekin ihan outo juttu. Esim meidän omalääkäri ei ollut koskaan aikaisemmin törmännyt urticaria pigmentosaan.

    Surullinen; systeeminen mastosytoosi on tosiaankin lapsilla hyvin harvinainen. Systeeminen muoto ei myöskään ole automaattisesti kohtalokas vaan se saattaa olla ns. idolentti jolloin siihen ei liity lainkaan elinvaurioita. Tämä on yleisin systeemisen mastosytoosin muoto aikuisilla.
    Aikuisilla esiintyy joskus myös verisairauksia jotka liittyvät systeemiseen mastosytoosiin mutta nämäkin ovat onneksi lapsilla hyvin hyvin harvinaisia.
    Sitä sairastuuko lapsi harvinaiseen systeemiseen muotoon ei voi ennustaa mutta ilmeisesti siihen sairastuneilla lapsilla jo up:n oireet ovat vakavammasta päästä.
    Sellaisenkin maininnan löysin noilta jenkkien sivuilta että lapsilla joilla on "mastosytoomia" eli vain yksi tai muutamia täpliä ei ole raportoitu systeemistä muotoa lainkaan.
     
  11. Piia Vierailija

    Minun 2 vuotiaalta tytöltä löytyi ensin Urticaria Pigmentosa ja paha takaisin virtaus.Oksenteli aika rajusti vauvana ja kasvu hidastui hetkeksi.2005 todettiin sitten Taysissa Systeeminen mastosytoosi.Tietääkseni nyt tällä hetkellä on vain 2 Suomessa(lasta) Kolmas ehkä todettu.Olisi kiva jakaa kokemuksia jos on vaikka oireita ym...
     
  12. Taija Vierailija

    Meidän tytöllä, 1v 4kk, epäillään up:ta. Onko muilla lapsilla ollut niin että muualle kroppaan on tullut pelkkiä läiskiä, mutta päähän märkäpaiseina, jotka puhkeaa pian ilmestymisen jälkeen (12-36h) ja sitten jäljelle jää pariksi päiväksi rupi ja kun se tipahtaa niin sitten ruskehtava läikkä?

    Meillä on koepala otettu ja vielä pari viikkoa odottelua.
     
  13. Riikka Vierailija

    Hei! Olen 16 vuotias ja voin kertoa sairaudestani jos jotain vielä kiinnostaa. Eli sairaus todettiin mulla jo puoli vuotiaana. Mulla oli kans noita iholäiskiä, mutta ne hävis melkein kokonaan jo 10 vuotiaana tai aikaisemmin. Seurannassa ei ole tarvinnut käydä pitkään aikaan. Oireita on ollut hyttysen ja muiden ötököiden puremista.Pienenpänä tuli pahempia, pistos kohdat tulehtui ja mäti, mutta nyttemmin niistä tulee vain isompia paukamia kuin "tavallisilla" ihmisillä. Tosin paarman puremista tulee joskus n. kämmenen kokoisia kovia kivuliaita länttejä, jotka saa hoidettua sillä että ottaa kyypakkauksen lääkkeitä tai menee lääkärinn ottamaan kortisoni piikin.Sairauteni ei ole haitannut mua muutakuin kesällä ja hyttysten puremat pidän kurissa allergialääkkeillä. Tietenkin tästä on pahempiakin versioita olemassa, mutta ei ainakaan mulla. Sairauden kanssa eläminen on ollut ihan helppoa, enkä aina edes välttämättä muista sairastavani mitään. On kiva kuulla että Suomessa on muitakin ihmisiä, joilla on todettu sama tauti. Mutta tässä kuulitte asiasta vielä mun kohdalla.Toivottavasto auttoi jotenkin..
     
  14. Elina Vierailija

    Hei. Itselläni on ollut Urticaria Pigmentosa aivan pienestä asti. Nykyään olen jo yli 30v, eivätkä koko kehossa esiintyvät iholäiskät ole kadonneet, eivätkä minun kohdallani ilmeisesti koskaan häviäkään. Mitä todennäköisemmin minulla on myös systeeminen mastosytoosi, tulokset vastikään tehdyistä tutkimuksista saan muutaman viikon kuluttua.
    Mutta pähkinänkuoressa teille UP:ta sairastavien lasten vanhemmat haluaisin heittää muutamia rohkaisun sanoja, itselläni kun on melkoisen kattava kokemus sairauden kanssa elämisestä.
    Kun vanhempien suhtautuminen sairauteen on luontevaa, on sen kanssa itsekin helpompi elää. Kyselijöille vastataan reilusti ja asiallisesti lapsen kuullen, mutta ei kuitenkaan nosteta asiaa esille, eikä puhuta lapsen yli. Pienenä en suuremmin kiinnittänyt huomiota "onksulla joku rokko"-kysymyksiin. Kavereita oli aina paljon, ehkä jopa opin sanavalmiimmaksi ja rohkeammaksi kuin ilman sairautta. Kannattaa opettaa lapsentajuinen selitys sairaudelle, jonka lapsi voi nopeasti selittää kavereilleen. Päiväkotiin ja kouluun annetaan myös asialliset selostukset sairaudesta.
    Teini-iässä sairaudesta muodostui hetkellisesti ongelma. Toisaalta teini-ikäisen itsetuntoon voi vaikuttaa vaikka finni otsassa. Peittelin ihoa pitkähihaisilla vaatteilla, enkä erityisemmin välittänyt liikuntatuntien suihkuosuudesta. Kasvoni punoittavat kovasti, joten meikkaamisen aloittaminen vähensi ulkonäköongelmia. Joten jos teidän tyttärenne teini-iässä yrittävät salaa puuteroida poskiaan, antakaa hyvät ihmiset lastenne meikata. Näin on ainakin yksi ongelma vähemmän teini-iän ongelmissa. Peittäviä ja luonnollisia meikkivoiteita on esim. Joe Blascon voiteet. Samoin ruskettuminen tasoitti läikkiä, ja saatoinpa peitellä niitä itseruskettavilla voiteillakin. Kannattaa kuitenkin olla hienotunteinen ulkonäköasioista puhuttaessa, osoittakaa että tyttönne on kaunis ilmankin, mutta halutessaan hän voi kosmetiikalla tasoitella ongelmakohtia.
    Poikaystäviä on ollut, olen ollut kihloissakin vuosia. Ehkä UP aiheutti sen, että oli hieman varovaisempi aluksi poikien kanssa, halusin varmistaa, että todella kyseessä oli tyyppi, jolle sairauteni oli ok. Jos olin hiemankin epävarma asiasta, katkaisin välit, ennekuin tyyppi oli edes huomannut, että minulla oli joku kummempi sairaus.
    UP:n kanssa oppii elämään. Oireet tuntuvat olevan hyvin erilaisia kaikilla. Minulla iho ei ole koskaan kutissut. Tietyt ruoka-aineet ja alkoholi vapauttavat histamiinia, joka ilmenee lähinnä vatsakipuina, ei niinkään iho-oireina. Antihistamiini auttaa myös näihin vatsakipuihin.
    Taisi tämä pieni pähkinänkuori hieman venähtää pituutta.. Toivottavasti oli jollekin apua. Kyselkää ihmeessä, jos tarvetta on! Tsemppiä!
     
  15. hta Uusi jäsen

    liittynyt:
    04.11.2006
    Viestejä:
    2
    Saadut tykkäykset:
    0
    Lapsellani oli heti syntyessään up.Kannattaisiko vaatia lisätutkimuksia vai katsoa tuleeko muita oireita.Entäs Ruoka-aineet ja muut mitkä voivat pahentaa oireita.Pitäisikö kyseisiä ruoka-aineita välttää suosiolla vai kokeilla mitkä käyvät ja mitkä eivät.Vauva on nyt 2kk.
    Läiskiä on iholla kauttaaltaan.Kasvoihin ei vielä ole levinnyt.
     
  16. piiia Vierailija

    Jos pääsee ajoissa hoitoon , niin ei pitäisi olla kohtalokas.Meidän tyttö saa lääkkeitä millä hoidetaan oireita ja vältämme ruoka-aineita jotka aiheuttavat oireita.Lämpötilan äkilliset muutokset voivat aiheuttaa oireita, hieroa ei saa, hyönteisten pistot voivat olla vaarallisia (Epipen kynä) aina mukana, asetyylisalisyylia sisältävät lääkeitä ei saa syödä.Ja jos joskus pitäisi varjoaine kuvata niin missään nimessä EI.Tässä vähän tietoa mitä olen saanut .
     
  17. Heli2 Vierailija

    tyttäreni "sai" ensimmäiset läiskänsä n." kk:n ikäisenä, 6 kk:n ikäisenä ihotautilääkäri totesi up:n. Tässä vaiheessa läiskiä oli jo kymmeniä ja muutamat juhlat jääneet väliin "vesirokon" takia. Nyt tyttäreni on 2v8kk vanha ja läiskiä on ehkä n.60, ne eivät luultavasti ole enää juuri lisääntyneet. Tyttärelläni täplät kutisevat, ja ärsytyksen, hankauksen,kosketuksen tai kuumuuden seurauksena nousevat vesikellot. Pari kertaa flunssan yhteydessä on täplät menneet vesikellolle, että sekin voi näköjään vaikuttaa.
     
  18. Heli2 Vierailija

    Meillä on oli jatkuva lääkitys, mutta viimeksi ihon ärtyessä totesimme ettei se auta mitenkään ja lopetimme ainakin toistaiseksi. Mentoli-Humektan antaa hetkellisen viilennyksen ja avun kutinaan.kontrollissa käymme I-A sairaalassa 6kk välein. nyt odotamme ja toivomme että läiskät vähenisivät. lääkärien ennuste liikkuu 2-18v välillä. tulevat kouluvuodet jännittävät, lapset kun voivat olla aika julmia toisilleen. tietääkö kukaan pitääkö alkoholia,asetyylisalesylaatteja, yms. välttää vielä up:n parantumisen jälkeen?
     
  19. Tiinu14 Vierailija

    Oletko löytänyt muita aikuisia ihmisiä, jotka sairastavat UP:tä?. Minulla sairaus on puhjennut vasta yli kaksikymppisenä, enkä ole koskaan tavannut muita samaa sairastavia. Nyt olen jo yli 40. Hyvin olen kyllä pärjännyt tämän kanssa, suurimman
    osan aikaa en edes muista koko asiaa, mutta joskus toivoisi, että löytyisi jonkinlainen
    vertaisryhmä, jossa saisi puhua asiasta, kuten kai alkuperäinenkin tarkoitti. Auttavatko sinulla antihistamiinit todellakin vatsavaivoihin? Yllättävät todella kovat vatsakivut ovat ehkä pahinta tässä. Minulla on iho myös todella kirjava, läiskät ovat
    vuosien saatossa koko ajan lisääntyneet.
     
  20. Mirbe Vierailija

    Meillä poika syntyi viime kesänä ja sairasti UP:ta siis syntyessään. Iho on kirjava, joskus tulee kutisevia paukamia, kasvot ovat siistit, mutta päänahka on tähän asti ollut täynnä kellukoita ja sitten rupia. Jatkotutkimuksia on tehty ja tänään tuli tulokset, että pitää tehdä mahalaukun ja paksusuolentähystys. Huolettaa. Poika voi hyvin, eikä hänellä ole koskaan ollut vatsavaivoja tai ripulia. Nyt on päänahkakin rauhoittunut ja hiukset alkaneet kasvaa. Kropan läiskät ovat vaalenneet ja muutenkin iho näyttää rauhoittuneen. Meille on sekä lastenlääkäri, että ihotautilääkäri ennustaneet, että läiskät häviävät iän myötä. LÄhinnä tuo "kosmeettisuus" ei minua äitinä vaivaa tällä hetkellä vaan se, mitä voi olla tiedossa jos lapsella on systeeminen muoto. Tietääkö kukaan voiko UP mennä ajan kanssa ohi, jos muoto onkin systeeminen? Taysissa mekin käymme.
     
  21. MIrbe Vierailija

    Kysymys Heli2:lle! Onko lapsellanne otettu koepaloja muualta kuin ihosta eli onko selvitetty mahdollinen systeeminen muoto? Tai onko otettu jotain veri- ja virtsanäytteitä, oliko niissä mitään poikkeavaa? Meillä pojalle määrättiin tutkimukset automaattisesti kun ihotautilääkärin diagnoosi oli selvä. Vastauksia siis vielä odotellaan.
     
  22. Taija_ Vierailija

    Meillä tytöllä (nyt 1v 8kk) varmistui marraskuussa up ja lisätutkimukset vielä kesken. Pissa on edelleen Saksassa tutkittavana, ollut jo 2kk. Tässä kuussa pitäisi tehdä mahan ja suolen tähystykset suoli-oireiden takia ja ottaa sieltä samalta koepaloja. Nyt kun lääkityksenä joka päivä Zyrtec niin oireet, flush-oiretta lukuunottamatta, pysyneet melko hyvin pois. Ja ruokia tarkkaillaan, kanamuna on oikea "myrkky". Lisäksi tehdään vielä uudelleen ruoka-aine allergia kokeet, jos niistä löytyisikin mahavaivojen syy. Tryptaasi arvo oli normaalin rajoissa. Päähän silloin tällöin enää pullahtaa vesikellukoita. Rasituksen jälkeen neiti on känkkäränkkä, siihen ei ole Zyrtec auttanut.

    Meille sanottiin, Ihotautiliitosta että 2-3/100 000 sairastuu tähän vuodessa, eli vuodessa tulisi 1-2 uutta tapausta, mutta nyt tuntuu että paljon on palstalla samanikäistä sakkia että onkohan luku isompikin. Onko muille tietoa?
     
  23. Minttumaarika Vierailija

    Hei, olin jo täysin tuudittautunut siihen ajatukseen että Suomessa ei mastosytoosilapsia juuri ole eikä keskusteluja synny, enkä ole siksi pitkiin aikoihin asiaa netistä etsiskellyt. Nyt vasta törmäsin tähän ketjuun, aiemmat kokemukset olen lukenut vieraskielisiltä palstoilta. Hienoa lukea muiden kokemuksia!!! Tuntuu siltä, että läheskään kaikki todetut eivät tule helsinkiläislääkärien tietoon, joten kyse voi ehkä olla isommastakin luvusta kuin 1-2/vuosi (olisikohan se tuon ko. sairaalan luku?).

    Meillä on 7 v 8 kk ikäinen poika, jolla ensimmäiset läiskät näkyivät n. 5 kk:n iässä. Näinä päivinä tulee 7 vuotta sairauden toteamisesta. Mitään tarkempia tutkimuksia ei missään vaiheessa ole tehty, Päijät-Hämeen keskussairaalan ihotautipolilla ylilääkäri teki diagnosin. Mitään kummempaa seurantaa ei tarjottu, eikä varsinaisesti tämän sairauden takia ole lääkärissä juuri tarvinnut käydä - mitä nyt allergialääkkeitä hakemassa. Olemme odotelleet läiskien häviämistä, ja kyllä ne ovatkin vaalentuneet selvästi. Läiskiä kuitenkin on edelleen, lähinnä selässä ja vatsassa, jaloissa, käsivarsissa ja niskassa vähemmän. Kasvoissa niitä ei oikeastaan ole ollutkaan. Pikkuvauva-aikana harmia tuottivat takaraivoalueen läiskät, jotka tietysti helposti rakkuloituivat. Rakkuloitumista on enää todella harvoin, oikeastaan vain hankautumisen yhteydessä, ja hankaavia vaatteita olemme tietysti oppineet jo välttämään. Lääkitystä ei ole tarvittu kuin pahimpina hyttysaikoina, jolloin olemme käyttäneet Zyrteciä. Poika kärsii ajoittain voimakkaista päänsäryistä ja niihin liittyen usein pahoinvoinnista, ja pienempänä oli myös vatsan toiminnan kanssa pulmia. Saunomisessa meillä sen sijaan ei ole ollut ongelmia, kunhan suihku/viileää vettä/vilvoittelumahdollisuus on saatavilla.

    Ennakkoluuloisiin ihmisiin olemme tietysti törmänneet. Suurin osa ihmisistä ei ole sairaudesta tietenkään kuullutkaan, joten hämmästely on suurta. Poika itse on niihin tottunut ja osaa kertoa mistä on kyse. Riisuminen "seurassa" tuntuu kuitenkin välillä vaikealta. Toivomme, että oireet pikkuhiljaa häviävät, kuten asiantuntijat lääkäripalstoilla arvailevat.

    Vältettäviin asioihin olemme aiemmissa kirjoituksissakin jo mainittujen lisäksi laskeneet helposti allergisoivat ruoat ja vastaavat, kuten suklaa, sitrukset, mansikat, herneet, kala ym. SUURINA MÄÄRINÄ. Tuntuu kyllä siltä että poika osaa vaistomaisesti välttää haitallisia ruoka-aineita...
     
  24. Mirbe Vierailija

    Hei, todellakin näitä lapsia tuntuu putkahtavan sieltä täältä.
    Jäin miettimään, että mitä tarkoitit, että tyttösi on rasituksen jälkeen kiukkuinen? Onko tytöllänne siis todettu pelkkä UP, siis ei systeemistä muotoa vielä?
    Meillä UP-poika on täysi aurinkoisuus, kitinää on vain jos patit joskus kutisevat. Meillä tehtiin pojalle tähystys reilu viikko sitten, tosin meillä ei ole mitään suolisto-oireita ollut ja kaikki ruoka-aineet ovat käyneet tähän mennessä. Ihan kaikkea poika ei vielä ole saanutkaan kun on vasta 8,5kk. Kananmunaa ei olla kokeiltu kuin mun maidon kautta, ainakaan siitä ei ole tullut oireita. Meillä pojalla käytössä Atarax, auttaa kohtalaisesti, silti välillä varsinkin selkään tulee ikäviä kutisevia paukuroita, ikäänkuin paarman puremia, jotka aika nopeasti laskevat jättämättä jälkeä. Kortisonivoide auttaa hetkellisesti. Flush-oire on edelleen välillä, varsinkin jos iholle tai päähän nousee ns. kuhmumaisia paukuroita. Nekin yleensä painuvat pois itsestään, vesikellukat ovat nykyään yksittäisiä ja eivät edes päivittäisiä.
    Meillä pojalla sekä tryptaasi-arvo että virtsan histamiini olivat koholla, siksi tuo tähystys haluttiin tehdä. Tosin olen törmännyt siihen, että molemmat arvot voivat olla koholla pelkästään iholla olevat histamiinin vuoksi ilman että olisi systeeminen muoto kyseessä. Samoin taas päinvastoinkin voi olla, eli että nuo arvot ovat normaalit ja silti löytyy systeeminen muoto eli eivät itsessään kerro sitten kuitenkaan välttämättä mitään. Pidetään vaan tätä ketjua yllä!
     
  25. Täplä Vierailija

    Heippa!

    Olipa melkoinen yllätys että mastosytoosia ja urticaria pigmentoosaa sairastavia ihmisiä on näin paljon. Meidän tytöllä diagnosoitiin systeeminen mastosytoosi kaksi vuotta sitten (kolmen vuoden tutkimuksien jälkeen)

    Hän oli kuulemma ensimmäinen lapsi Suomessa jolla systeeminen muoto diagnosoitiin. SM - muodon piti olla mahdoton kuulemma lapsilla... vieläkään kaikki iholääkärit eivät suostu myöntämään että tauti on systeeminen vaikka se on mustaa valkoisella.

    Meillä oireisiin kuuluu nykyään vatsakipuja ja huutoa aina välillä. Lapsella menee 5-11 lääkkeet päivässä, oireista riippuen.

    Lisäksi vältämme monia ruoka-aineita ja liikaa rasitusta, ja stressiä, lämmintä ilmaa. Tyttärellämme on lisäksi mastosytoosiin liittyen paha astma ja ihan perinteisiä allergioita. Siksi siis lääkkeitäkin menee näin paljon.

    Pienenä hänen elämänsä oli todella vaikeaa, mutta kun lääkkeet laitettiin säännöllisiksi niin elämä alkoi pikkuhiljaa helpottaa.

    Suurimpana ongelmana kaikkien UP:tä ja SM:ää sairastavien kohdalla pidän tällähetkellä sitä, että tauti ei ole niin harvinainen kuin luullaan, ja moni sairastava luulee olevansa ainut maailmassa, ja on vailla vertaistukea.

    Tämä ongelma heijastuu myös KELA:n tukiin ja muihin sosiaalisiin palveluihin ja kuntoutukseen sekä kaikkiin sopeutumisvalmennuskurssien puutteeseen ja ym toimintaan mitä taudin omistajat ja omaiset välillä kipeästi tarvitsevat.

    Itse olen viimeaikoina pommittanut iholiiton harvinaisten ihotautien keskusta, ja pyytänyt heitä järjestämään näille tautiryhmille omaa ohjelmaa, RAY on meinaan antanut ko. järjestölle varoja tällaisen toiminnan järjestämiseksi.

    Nyt ehdotankin että te muut tekisitte samoin... että saisimme tämän sairauden huomioiduksi ja että ne ihmiset jotka ovat vielä yksin voisivat saada apua.... ja että samalla mekin parantaisimme omaa asemaamme.

    Esimerkkinä voisin sanoa että jos lapsi sairstuu diabetekseen on hänellä selkeä hoitosuunnitelma ja palvelujärjestelmä valmiina. Näiden vanhempien tuskin tarvitsee vuosikausia tapelle kelan ja kaupungin kanssa. Mutta kun lapsi sairastuu mastosytoosiin lääkärit eivät edes tiedä mikä se on, ja asiallisen hoidon saaminen voi kestää vuosia, minkä aikana lapsen (tai aikuisen) kunto voi kärsiä huomattavasti.

    Tiesittekö että pelkästään urticaria pigmentosaa sairastavilla on oikeus kelan alimpaa hoitotukeen? ja systeemimuotoa sairastavilla tulisi olla oikeus korotettuun hoitotukeen? ja Suomessa kela korvaa kroonisesti sairaiden ihmisten lääkkeistä korotetun osan, mutta koska kela ei tunne mastosytoosia niin suuresta osaa käytettävistä lääkkeistä ei korvata mitään....

    Tässä tällaista jutskaa, mitä olette mieltä?

    Hieno homma muuten että te aikuiset olette kertoneet omista kokemuksistanne, luulen että monen lapsen vanhempi miettii paljon sitä, että mitä tulevaisuus tuo tullessaan.

     
Kaikki kentät ovat pakollisia
Luonnos tallennettu Luonnos poistettu

Jaa tämä sivu

Alibi
Anna
Deko
Dome
Erä
Hymy
Kaksplus
Kippari
Kotilääkäri
Kotiliesi
Koululainen
Ruoka.fi
Parnasso
Seura
Suomen Kuvalehti
TM Rakennusmaailma
Tekniikan Maailma
Vauhdin Maailma
Golfpiste
Vene
Nettiauto
Ampparit
Plaza
Muropaketti