Hae Anna.fi-sivustolta

Urticaria Pigmentosa

Viestiketju osiossa 'Lastentaudit' , käynnistäjänä KPH, 29.08.2006.

  1. MIRBE Vierailija

    Kuulostaa tosi tutulta. Jos jaksat lukea tätä ketjua alusta, niin siellä on paljon minun kirjoituksia.
    Meidän poika taitaa olla se Pirkanmaan tapaus... eli meillä syntyessä aivan sama kuin teillä. Poika oli rakkulainen ja punainen, pahin oli päänahka. Nyttemmin (poika 3v.) iho on rauhoittunut, jota en ikinä olisi uskonut silloin alle 1vee ikäisenä ja olemme olleet jo kohta vuoden ilman mitään lääkkeitä. Meillä ei pojalla ole ollut suolisto-oireita, käymme silti sekä iho- että suolistopuolella kerran vuodessa kontrollissa. HÄnelläkin ollut tryptaasi koholla (46 tai jotain) sekä virtsan histamiini myös. Veriarvot aina olleet hyvät, myöskään vatsan ultrassa ei ollut poikkeavaa. SUolistotähystys tehtiin 8kk iässä varmuuden vuoksi ja siellä ei löytynyt mitään. Poika on nukkunut yönsä aina hyvin, ainoastaan pienempänä väsyneenä iho kutisi ja siihen nousi itsekseen rakkuloita ja paukamia, mutta näitä ei ole ollut enää yli vuoteen. Silloin auttoi Atarax, mutta enää sitä ei tarvita.

    Kirjoittaisin sinulle mielelläni henk. koht. eli lähetä postia os. mira_laurila(at)hotmail.com niin jutellaan lisää.
     
  2. Lääkäri Vierailija

    Uskaltaako tänne kirjottaakaan, kun lääkärit ei mitään tiedä... ;-o
    Ajattelin kuitenkin laittaa linkin www.terveyskirjasto.fi, sieltä löytyy luotettavaa tietoa sairauksista, myös näistä (ja mm. hyvä Lapsiperheen oma kirja sähköisenä!).
    Älkää liikaa arastelko ottaa yhteyttä lääkäriin, jos esim haluatte lääkitystä kokeilla vähentää tai jopa tauottaa, ei lääkärit saa mitään bonuksia siitä, jos määräävät paljon lääkkeitä, yrittävätpähän pitää potilaat mahdollisimman oireettomina. Itse kuitenkin olette tautinne/omaistenne taudin asiantuntijoita, eli jos tuntuu hyvältä, kysykää, voiko lääkkeitä vähentää. Mutta kaikkiin tauteihin ei löydy lääkkeitä eikä kaikki lääkkeet auta kaikkia.
    Loppukaneettina, hyvän lääkärin tunnistaa siitä, että hän tietää, kun ei tiedä. Ja silloin hän ottaa asiasta selvää tai ohjaa jollekin, joka tietää.
     
  3. parsanen Vierailija

    elikkä siis, voiko mastosytoosi olla ilman iho-oireita? miten se todetaan? alkaako lääkäri edes epäilemään tätä ilman iho-oireita?
     
  4. Piutsi Vierailija

  5. Piutsi Vierailija

    Tai siis luulisin niin että jos on oireita jotka liittyvät tähän sairauteen ni voisi luulla että voipi sairastaa mastosytoosia ilman että sitä iho-oiretta olisi ollenkaan.Tai luulisi jos itse sitä epäilee ja kertoo lekurille niin voi vain toivoa että lekurit tutkii sitä.No joo hyvää syksyä kaikille....
     
  6. Mirbe Vierailija

    Kyllä sairaus voi olla ilman iho-oireita. Mutta koska on kyseessä erittäin harvinainen tauti, saa olla lottovoittajan tuuria, että osuu kohdalle sellainen lääkäri, joka osaa mastosytoosia epäillä. Suurin osa ei siitä ole edes kuullutkaan. Valitettavasti.
     
  7. ¤muumimamma¤ Vierailija

    Juu kyllä voi olla ilman iho oireita... Minun pojalla alkoi ihooireilla, mutta lääkitys joka jatkuu edelleen paukamointi pysyy poissa. Muut mastosytoosin oireet kutina, flush suolisto-oireet on edelleen.
     
  8. ok Vierailija

    Hei!
    olen 14-v ja minulla on ollut up ihan vauvasta asti (sain kun olin n. 2kk). Pienenpänä oireilin herkemmin mutta nyt ei oireita tule kun vain jos jokin raapaisee läiskää. Ärtyneeseen läiskään laitan joskus kortisooni voidetta, jos läiskä on erityisen ärtynyt. Läiskiä minulla on ympäri kehoa ja myös naamassa muutama. Aikaisemmin joku oli ollut lapsensa puolesta huolissaan mahd. ulkonäkö paineista ja siihen haluaisin sanoa että se on aika pitkälti siitä kiinni miten siihen itse suhtautuu ja se on tietenkin suoraan yhteydessä siihen miten siihen kotona suhtaudutaan. Koulussa aluksi tietenkin ensin kysytään mitä nuo on, mutta sitten kaikki tottuu asiaan ja kaveritkin usein sanoo että ei kiinnitä enää mitään huomiota. Ikäviltä kommenteilta ei voi välttyä, mutta siihen voi vaikuttaa miten kommentit ottaa vastaan. Ennuste on sellainen että murrosiässä läiskät häviäisivät mutta vielä ei merkkejä ole.
     
  9. Mirbe Vierailija

    Kiva kuulla, että olet sinut itsesi kanssa ja asiat ok.

    Kysyisin sinulta, muistatko tai tiedätkö oliko sinulla vatsaoireita tai jotain muuta, johon mastosytoosi vaikutti?

    Minun 3-v pojalla on erittäin paljon läiskiä iholla ja uskon, etteivät läheskään kaikki lähde pois, korkeintaan hieman vaalenee. Meillekin on sanottu niiden häipyvän mutta viimeksi lääkäri kyllä totesi, että jotain näkyvää varmasti jää loppuiäksi. Vielä ei ole ollut ulkonäköpaineita tietenkään, mutta uimahalleissa tms. paljon tuijotellaan. VIelä ei poika itse siihen osaa kiinnittää huomiota, minä äitinä kylläkin!
     
  10. ok Vierailija


    Minulla ei ollut vatsaoireita, mutta yhdessä vaiheessa epäiltiin toistuvien vatsakipujen takia että vatsan kohdalla saattaisi olla läiskä siis sisäpuolella. Mitään ei diagnosoitu, ja vatsakivut loppuivat joten se saattoi olla jotain mitätöntä.

    Tietenkin ihmiset tuijottavat koska on jotain poikkeavaa ja erilaista, mutta ei saa antaa sen häiritä:)
     
  11. Huolestunut äiti Vierailija

    Huomasin tyttärelläni oikealla puolella selässä vaipan yläreunan kohdalla noin vuoden ikäisenä pieniä punaisia pisteitä, joiden ajattelin olevan ihottumaa esim. jonkun vaatteen tuotelapusta tms. Reilussa kuukaudessa pisteet tummenivat luomen värisiksi, ja asioidessamme lääkärissä kysäisin luomista. Lääkäri saneli paikalla ollessani sanelukoneeseen, että luomet ovat "hiekanjyvämäisiä" muodostaen ympyrän, ja sanoi, että seurata tilannetta ja ottaa yhteyttä mikäli luomet kasvavat, muuttavat väriä tms. Noin kuukauden kuluttua tästä kävin näyttämässä sairaanhoitajalla tyttäreni selkää luomien hieman kasvettua. Sairaanhoitaja totesi näiden olevan vain syntymämerkkejä. Myöhemmin mainitsin asioidessamme eri lääkärillä luomista, jolloin lääkäri totesi, ettei näitä aleta tarkemmin tutkimaan, koska pienten lasten vakavat ihomuutokset ovat todella harvinaisia.

    Viime viikolla käytin tytärtäni yksityisellä lääkärillä, koska nämä luomet (tai "luomet") vaivasivat mieltäni niin kovasti. Lääkäri esitti, että kyseessä olisi todennäköisesti urticaria pigmentosa. Nyt minun on pakko kysyä teiltä, saadakseni varmuuden diagnoosista, että onko kenelläkään teistä tai teidän lapsistanne ko. sairaus ilmennyt niin lievänä, että tosiaankin vain yhdessä kohdassa n. 2,5 cm leveällä alueella olisi ilmennyt tiheään kasvavia luomennäköisiä pisteitä, joiden halkaisija n. 1 mm paksuimmillaan? Tyttärellä ikää nyt 1 v 10 kk, eikä muualle kehoon muutoksia ole tullut. Muuten tytär ollut todella terve (tähän asti ollut 2 nuhaa, jotka kestäneet noin 3 vrk, ja 1 korvatulehdus), eikä mitään muita oireita esim. ruokavaliosta. Vatsan toiminta ollut "kehuttavaa" :D, eli siis tämänkään suhteen ei mitään ongelmia ole ollut.
     
  12. Mirbe Vierailija

    Hei,
    kyllä asia pitäisi varmuudella tutkia. Ei taida edes kokenut ihotautilääkäri osata testaamatta ja ilman koepalaa todeta UP:ta. Tuntuu siltä, että lääkäri jolla kävitte, on kuullut taudin nimen ja esitti sitä vaihtoehtona. Hyvä jos muita oireita ei ole ollut, mutta itse ainakin haluaisin varmuuden.
     
  13. äippä84 Vierailija

    Elikkä olisin nyt kysellyt, että onko muilla esiintynyt veristä (kirkasta) ulostetta. Meillä siis vähän alta 3v poitsu jolla vatsa/suolisto-oireinen mastosytoosi. Pari kertaa nyt ollut kirkasta verta ihan kunnolla ulosteessa. Voisikohan mitenkään liittyä tuohon mastoon...vai onkohan jotain muuta..
     
  14. Mirbe Vierailija

    Hei,
    osallistuin Iholiiton järjestöpäiville ja minut valittiin siellä Ihoyhdistyksen sihteeriksi. Eli ne perheet, jotka olette Iholiiton jäseniä, kuulutte siis Ihoyhdistykseen, jossa on näitä harvinaisia diagnooseja kantavia jäseniä.

    Haluaisin järjestää Iholiiton tuella vertaistukitapaamista urticaria pigmentosaa sairastavien lasten perheille. Paikka ja ajankohta ovat aivan auki, mutta jonkilaista osallistumishalukkuutta olen nyt kartoittamassa. Tapaaminen on todennäköisesti Tampereella tai ihan sen lähimaastossa.

    Voisitteko lähettää minulle s-postia: [email protected] ja siinä voisitte kertoa oletteko ylipäätään kiinnostuneita, millainen sisältö jne. Todennäköisesti olisi kyse yhden päivän tai maksimissaan kahden päivän tapaamisesta.
    Käyn tässä kevään aikana katsomassa sähköpostia, onko sinne kilahdellut viestejä.

    Viesti mahdollisesta tapaamisesta on tarkoitus lähettää Ihoyhdistyksen jäsenrekisterin kautta, mutta kaikki viestintäkanavat, tämä mukaanluettuna täytyy yrittää hyödyntää.
    Ne perheet, jotka ette ole vielä liittyneet Iholiittoon, kannattaa se tehdä nyt, jäsenmaksu on 16€/vuosi, muilta perheenjäseniltä 8€ jos haluaa liittyä.

    Terveisin Mira
     
  15. ttaija Vierailija

    Aivan lositava ehdotus. En ole muutamaan kuukauteen käynyt lukemass tätä, kunnes nyt tuli mieleen kun taas hankalempaa meidän tytöllä. Laitoin tuohon luukun osoitteeseen sulle meiliä heti kun sen huomasin.

    Samalla kysyisin, onko muilla up-lapsilla ongelmia lämmön kanssa? Meillä on ollut koko ajan niin, että neiti reagoi ihan kaikkeen lämpöään heittelemällä, kuume saattaa nousta muutamassa minuutissa 41asteeseen ja ilman mitään lääkettä laskea jopa 35,2asteeseen. Lääkärit ei osaa muuta sanoa, kuin että kuuluu tautiin. Meillä myös eräänlainen mastosytoosi diagnoosikin on. Ja tähän liittyen kyselisin, että ootteko te muut huomanneet kakassa sellaisia "limahöttösiä" (juu, tiedän tosi mielenkiintoista), siis sellaisia isompia limaklimppejä, ihan kirkasta.
     
  16. Mirbe Vierailija

    Hei,
    kaikki tervetuloa Ihoyhdistyksen viikonlopputapaamiseen Kiipulaan, Turenkiin!

    Jos et vielä ole Ihoyhdistyksen jäsen, tapaamisessa voi liittyä, jäsenmaksu 16€/vuosi.

    Tapaamiseen on vielä tilaa, ilm. viim 15.8.2010 os. [email protected]

    Vapaamuotoista toimintaa, vertaistukea, lapsille ohjattua ohjelmaa, ohjattua liikuntaa, täysihoito.
    Hinta 60€/jäsen
    lapsiperhehinta (2 aik. + 1-3 alle 15v.-lasta) koko viikonloppu yht. 60€!

    Lisätietoja ja ohjelma yllämainitusta s-postista tai Yhdessä ihon parhaaksi - Iholiitto ry ja sieltä Ihoyhdistyksen oma sivu

    t. Mira/sihteeri
     
  17. Mamma Vierailija

    Moi!
    7 kk pojallani todettiin UP jokin aika sitten. Ihotautilääkäri sanoi ettei syytä huoleen, todnäk ihoon rajoittunut muoto koska alkanut vauvana. Lapsi syönyt kananmunaa muutaman kerran ja oksentanut molemmilla kerroilla pari kolme tuntia myöhemmin todella rajusti ja ollut itkuinen.
    Ilmeisesti jotkin ruoka-aineet aiheuttavat oireita UP-potilaille? Lääkäriltä kysyin asiasta, mutta hän ei osannut sen kummemmin ottaa kantaa, määräsi vaan allergiatesteihin. Tietääkö kukaan voiko ruoka-aineet aiheuttaa pahoinvointia vaikka tauti ei olisi systeeminen vai tarkottaako tämä, että kyse ei ole ihoon rajoittuneesta muodosta? Oon koittanu etsiä jotain "listaa" näistä tyypillisesti oireita aiheuttavista ruoista, tuloksetta. Osaisko joku valaista asiaa? Kiitos!
     
  18. E-lina Vierailija

    Heippa Mamma! Mulla on todettu vauvana 70-luvulla UP ja vasta nyt aikuisiällä tutkimusmenetelmien edistyttyä varmistui että kyseessä onkin systeeminen muoto, eli syöttösolujen liikatoimintaa on myös joissain sisäelimissä. Tuntuu olevan aika yksilöllistä se, että mitkä ruoka-aineet aiheuttavat oireita, mutta esim. mulla kovat juustot (emmental jne) sekä alkoholi on ne vahvimmat. En myöskään voi ottaa tulehduskipulääkkeitä (ibuprofeenia) vaan särkyyn syön parasetamolia. Törmäsin kerran artikkeliin, jossa käsiteltiin migreenipotilaiden ruokaa ja siinä puhuttiin myös histamiinittomasta dietistä, ja vältettävien ruokien listalta löytyi useampi sellainen ruoka mikä ainakin mua sattuu mahaan:

    "Biogeenisiä amiineja sisältävät ruoat tai ruoka-aineet ovat tavallisimmin syynä päänsärkyyn. Näitä ovat histamiini, fenyylietyyliamiini, tyramiini, tryptamiini ja serotoniini. Kovat juustot, erityisesti emmental, kestomakkarat, säilykeliha, erilaiset kalasäilykkeet, olut, viini, hapankaali, soijakastike, suklaa, sitrushedelmät, tomaatti, banaani ja ananas voivat sisältää näitä aineita. Useille näistä ruoista on ominaista, että valmistuksessa käytetään apuna mikrobeja, esim. maitohappobakteereja. "

    Itse ainakin opin jo lapsena välttämään niitä ruokia, joista tuli paha olo tai vatsakipuja. Ja sen kananmunan kohdallahan voi olla kyse ihan "tavallisesta" ruoka-aineallergiasta, jolla ei välttämättä ole UP:n kanssa mitään tekemistä.
     
  19. Mamma Vierailija

    Jesh ja KIITOS vastauksesta! Utelen vielä ootko ottanu parasetamolia myös nimenomaan niihin vatsakipuihin ja auttaako se? Vai jotain muuta ja mitä?
    Niistä kivuista kiinnostaiskin kuulla enemmän (joltain joka osaa jo puhua ;) ), et kuinka koette ne, kuinka kovia kipuja siis ja onko pitkäkestoisia vai "aaltoilevia". Pikkukaverilla tuntu olevan eilen kipuja vatsassa -veti itteään kasaan ja itki. Hetkittäin olo näytti kuitenkin helpottuvan ja oli hyväntuulinen ja sit taas alkoi "kipuitku".
    Myös ne määrätyt prick-testit vähän kummastuttaa, kun vasta pari kuukautta maisteltu/syöty muutakin kun äidinmaitoa. Ei kai niitä vasta-aineita ole, jos ei ole testattaville ruoille altistunut vielä :/ Vielä jos jollain on tietoa mitä kaikkea ruoka-aine-prick testissä katsotaan, olis kiva tietää etukäteen.
    Kiitos-tack :)
     
  20. Mies Vierailija

    Hei kaikki!

    Olen 27v mies ja minulla todettiin UP pari kuukautta sitten. Lääkäriltä en saanut mitään tietoa taudista. Verenkuvat otettiin ja kaikki arvot ok. Oireena siis vain rusehtavia läikkiä iholla. Tosin kovista närästyksistä olen kärsinyt jo muutaman vuoden. Määrättiin 3 vuoden sisään uusi verikoe.
    Ahistusta on riittänyt taudin ja nimenomaan sen takia kun ei mitään tietoa löydy mistään. Nyt sitten löysin tämän palstan ja helpottuneena olen lukenut että ei elämä ehkä tähän lopukkaan! :)
    Täytyy kirjoitella paremmalla ajalla enemmän!

    ps. Myös huimausta ym oireita on kyllä ollu mutta menneet paniikkihäiriön piikkiin..
     
  21. MKW Vierailija

    Hei!

    Kyllä sun kannattais ehkä mennä jo nopeemmin lääkäriin kuin vasta kolmen vuoden päästä. Huimaus voi meinaa olla jo ensimmäisiä merkkejä histamiinipitoisuuden kasvusta kropassa. Suurimmalla osalla, prosentteja en nyt muista, aikuisiällä sairastuneella on kyse systeemisestä mastosyytoosista eli solut ovat lisääntyneet sisäelimissäkin. Toi sun mainitsemasi närästys voisi liittyä myös oireisiin. Jos saisit joltain lekurilta antihistamiinit, niin voisi yleistilasi kovastikin parantua!

    Onnea matkaan!
     
  22. Mirbe Vierailija

    Jos suinkin jaksatte lukea tätä ketjua ajan kanssa taaksepäin, saatte oireista lisätietoa ja mm. ruoka-aineista, jotka ovat monelle kiellettyjä. Toki tavallista allergiaa voi olla lisäksi ja se ei liity UP:hen tai mastosytoosiin mitenkään.

    Kannattaa vierailla IHOLIITOn sivuilla Yhdessä ihon parhaaksi - Iholiitto ry ja hakea sieltä tietoa. Jotain siellä vihdoin tästä sairaudesta on. Jäseneksi liittymällä voi osallistua erilaisille kursseille ja toimintaan.

    Helmikuussa on tarkoitus järjestää Tampereella tapaaminen UP:ta ja mastosytoosia sairastavien lasten vanhemmille. Liittykää Iholiiton ja sitä kautta Ihoyhdistyksen jäseniksi niin saatte jäsenkirjeen ja siten tietoa tapahtumasta myöhemmin syksyllä.
     
  23. papu Vierailija

    Hei!
    Olen yli kuusikymppinen nainen jolla on tämä sairaus todettu
    80- luvulla. eli olen saanut täman vasta aikusiällä.
    Syön päivittäin antihistamiinia joka estää allerkiset reaktiot.
    Minulla oli alkuunsa iholla paljon urtigaria täpliä , jotka jostain syystä
    ovat hävinneet iholta. Lääkärit eivät ole osanneet selittää mistä
    johtuu. Tämän ei pitäisi parantua, kun on puhjennut aikuisiällä.
    Olin tästä sairaudesta 3 vuotta tutkimus potilaana Tayssissa. Paljon tehtiin
    kokeita ja otettin näytteitä. Onneksi ei löytynyt mitään pahanlaatuista.
    Minulla on ollut tämän kanssa hyviä sekä huonoja aikoja.
    Olen kokenut monia allergisia reaktioita lääkkeistä sekä ruoka-aineista.
    Lääkkeistä antibiootit ovat olleet niitä pahempia allergisien reaktioiden aiheuttajia kohdallani.
    Pari vuotta on sujunut vähän paremmin kun ei ole tarvinnut ottaa mitään uusia lääkkeitä. Ihotautipolilla testataan, jos kyseessä joku uusi lääke.
    Ylävatsan kanssa on koko ajan kyllä ollut ongelmia. Tutkimukset on vielä kesken.
    Saunassa olen pystynyt käymään. Alkoholia olen käyttänyt elämäni aikana
    vähän. Viimeaikoina olen todennut ,että saunaolut pullollista en voi ottaa, koska
    ylämaha tulee tosi kipeäksi.
    Minulla on tästä sairaudesta paljon tietoa, mutta kaikkia ei voi kirjoittaa, sillä
    tästä voisi syntyä pienoisromaani.
    Pikkulasten kohdalla tämä sairaus monasti paranee murrosikään tultaessa.
    Positiivisella mielialalla vain eteenpäin. Itse olen sen huomannut auttavan vaikeissakin
    tilanteissa.
    Hyvää syksyn jatkoa kaikille ja jaksamista tämän sairauden myötä.














     
  24. läheinen Vierailija

    Mun lähipiirissä on kanssa aikuinen, jolla on tämä tauti, oikeammin mastosytoosi. Olen etsinyt paljon tietoa, mutta ei sitä juuri löydy. Enkä ihan suoraan ole uskaltanut kaikkea kysyä.

     
  25. Pipsa Vierailija


    Mulla tytöllä huomasin vauvana kun söi jotakin niin joko heti oksenti tai ripuloi "vihreää" kakkaa vetistä.Emme ole olleet allergia testeissä vaan kokeilemalla ja lista histamiinia vapauttavista ruoka-aineista jättäneet suosiolla pois niin tyttö voi paremmin ja tietysti lääkityksellä koska hänellä todettiin systeeminen mastosytoosi 8kuukauden ikäisenä nyt 6 vuotta.
     
Kaikki kentät ovat pakollisia
Luonnos tallennettu Luonnos poistettu

Jaa tämä sivu

Alibi
Anna
Deko
Dome
Erä
Hymy
Kaksplus
Kippari
Kotilääkäri
Kotiliesi
Koululainen
Ruoka.fi
Parnasso
Seura
Suomen Kuvalehti
TM Rakennusmaailma
Tekniikan Maailma
Vauhdin Maailma
Golfpiste
Vene
Nettiauto
Ampparit
Plaza
Muropaketti