Hae Anna.fi-sivustolta

Urticaria Pigmentosa

Viestiketju osiossa 'Lastentaudit' , käynnistäjänä KPH, 29.08.2006.

  1. Pipsa Vierailija


    Huomioikaa Urticaria Pigmentosa ihosairaus ja siitä toinen muoto Systeeminen mastosytoosi on suolistossa ym. muuallakin.Oireita on erilaisia ja kannattaa lukea alusta asti tätä viestiketjuja niin saa ehkä jotain vinkkiä jos on vaikka samoja oireita niin voi sitten kysellä ehkä apua omalta hoitavalta lääkäriltä.
     
  2. ttaija Vierailija


    Joku edellä mainitsi ettei ole allergiatesteissä käynyt, mutta eipä niissä käymisessä mitään hyötyä ole, koska UP/MS -lapset eivät ymmärtääkseni ole allergisia näille histamiinia vapauttaville ruoka-aineille, siten että se näkyisi testeissä. Meillä Kelan etuudet loppuivat kuin seinään kun kävikin ilmi ettei ollakaan allergisia millekään, koska testeissä mikään ei näy. Miten te muut, onko monella oikeus alle16.v vammaisen hoitotukeen? Toi etuuden nimen vois muuttaa takaisin erityislapsen hoitotueksi. Me saatiin sitä pari vuotta, kunnes piti allegrgia testien tulokset näyttää.
     
  3. mami69 Vierailija

    Siitä on n.1,5 vuotta, kun viimeksi kirjoitin tänne. Silloin sivulla 12 vuodatin elämäämme pitkälti. Meille oli syntynyt päästä varpaisiin punaisen kirjava ja rakkulainen tyttövauva, jonka iho oli äärimmäisen arka.

    Viime talvena vietimme paljon aikaa taysissa infektioiden takia. Tyttö reagoi hengenvaarallisesti infektioihin, teholla käytiin pariin otteeseen. Jo nukutuksesta/luubiopsiasta seurasi teholle käynti. Iho oli yhtä rakkulamerta, vereslihalla. Stressi kuulemma aiheutti.
    Diagnoosi oli siis synnytyslaitokselta lähtiessä urticaria pigmentosa. Pian kuitenkin huomattiin, ettei siinä vielä kaikki. Veren tryptaasi oli 122 ja virtsan histamiinitaso gastroenterologin mukaan "huikea". Niinpä sitten lopullinen diagnoosi oli systeeminen mastosytoosi.

    Ruokien antamista kun aloiteltiin, turposi aina pää ja aikas pelottavaa touhua oli. Niitäkin sitten kokeiltiin taysissa. Käytännössä kannoin tyttöä niin kauan että kävelemään oppi. Hän kasvoi "iholla". Kukaan muu ei uskaltanut tyttöön koskea, kun kaikesta tuli rakkuloita... :)
    no, enpä olisi varmaan antanutkaan muiden hoitaa...

    Joka tapauksessa, joku kysyi vammaistuesta. Me saimme ylimmän vammaistuen,kun tyttö oli vuoden -lääkärien sitä suositellessa. Lupasivat sen vain kuitenkin vuodeksi, joka keväällä sitten päättyy.

    Lääkityksestä sen verran, että tyttömme on nyt syönyt 1v2kk prednisolon kortisonia tauotta, välillä hurjia määriä...pakosta. Ei ole vaihtoehtoja. Sytostaatit ovat aika hurjia ja vielä pahempia näin pienelle. Lisäksi ataraxia ja zyrteciä menee maksimimärät, samoin zantacia. Kipuihin on panadolia ja tramalia. Rauhottavaa on yöksi. Silti ennätys on 5 tunnin uniputki, nyt kun tyttö on 1v7kk. Niin ja lomudalia ja singulairia menee myös maksimit.

    Nyt elämä on ihon suhteen PALJON helpompaa. Samoin lehahdukset ovat olleet lievempiä. Ei ole tärinää ja oksentelua ollut nyt kolmeen kuukauteen. Suuria rakkuloita ei ole tullut. Ennen niitä tuli huolimatta isoista kortisoniannoksista. Vielä on kuitenkin pitkä talvi edessä. Ei voi kuin toivoa, että olisi parempi kuin edellinen.

    Ruokia syödään todella varovaisesti ja tälläkin hetkellä syötävien lista on lyhyempi kuin kiellettyjen.

    Piutsilta olisin kysellyt ja miksei kaikilta muiltakin, keillä systeeminen muoto on, miten elämänne on helpottanut? Vai, onko kenelläkään ollut vastaavaa? Itsellä on olo, että ei näin kauheata tapausta toista ole. (näin kyllä ovat lääkäritkin antaneet ymmärtää) Tytöllä on maksa ja perna laajenneet, huomattiin kesällä. Verikokeet olivat onneksi ok.

    Olisi mukava joskus päästä näihin perhetapaamisiin, jos tyttömme kanssa joskus pystyy matkustamaan. Tällä hetkellä olen omaishoitaja, koska typyä ei voi laittaa hoitoon. No, ehkä joskus elämä vielä lisää helpottuu.
     
  4. mami69 Vierailija

    ...niin nimimerkkihän oli PIPSA, jonka lapsella on systeeminen muoto. Myös olisin kysellyt olisiko kellään mitään hyvää vinkkiä kutinaa lievittävästä voiteesta. Mehän olemme monia kokeilleet, mutta eipä haittaisi uusiakin kokeilla. Meillä kutina on sietämätön joka puolella kehoa, pahin öisin.
     
  5. moppi Vierailija

    Itselläni todettiin up vasta tällä viikolla, vaikka sairaus on ollut mukanani ilmeisesti koko pian 18 vuoden elämäni ajan. Kukaan ei vaan ole ottanut kaulan outoja läiskiä ja ihottumaa erikoisemmin huomioon ennen kuin tammikuussa. Joskus kysellään, että kukas tosta on imeskelly...

    2 vuotta sitte kaikki lääkärissä juokseminen alkoi, kun kieleni turposi palloksi banaanista ja ½ vuotta sitten tahti tiheni, kun allergiaoireet alkoi tuupata milloin mistäkin, mutta virallista allergian aiheuttajaa ei löytynyt mistään, ei edes banaanista, vaikken sellaisen kanssa voi olla samassa huoneessakaan ilman oireita. Saatoin syödä samaa ruokaa välillä oireillen ja välillä ilman. Oireet oli tosiaan hengenahdistuksia ja ihottumaa.

    Ihotautilääkäri otti kaulasta palasen irti ja käytätti monissa verikokeissa. Tällä viikolla tosiaan hän sitten kertoi, että sairastan tätä ja käski varata aikaa valohoitoihin. Myöhemmin keväällä saan ajan sisäelintutkimuksiin, sillä lääkäri epäilee jo pitkään oudosti oireilleen sydämenikin liittyvän tähän. Samalla lääkäri vilkaisi äitinikin ihoa ja hänelläkin on tämä, vaikka onkin jo 40-vuotias. Perinnöllinenhän tän ei pitäisi olla kuin harvoissa tapauksissa.
     
  6. Ilopilleri Vierailija




    Heips! Lyhyt tarinasi sai mielen kiintoni heräämään monista syistä. Meillä on 6vuotias tyttö, jolle dg saatiin monien mutkien kautta 1,5vuotiaani, vuoden oireilun jälkeen. Hänellä on aivan sama, että välillä isot reaktiot jostain ruuasta kerran kaks, mutta sitten taas ei pitkään aikaan mitään. Allergia kokeiden mukaan millekään ei ole allerginen.

    Mutta eniten minua jäi kiinnostamaan sydänoireesi. Meillä tytöllä löydettiin vauvana haarakatkos, joka "unohtui" taka-alalle, mutta nyt vuoden ajan ollut rytmihäiriöitä enenemässä määrin niin että parin vuorokauden pitkäaikais seuranta, holter-tutkimus tehtiin pari viikkoa sitten, jossa rytmihäiriöt tuli esiin. Parin viikon päästä ollaan menossa sydänlääkärin vastaanotolle. Eli mitä sydänoireilusi on ollut?
     
  7. moppi Vierailija

    Morjesta!

    Kuulostaa erittäin tutulta nuo allergiat! Olen käynyt sydänfilmeissä ja muissa, mutta sanottiin vain, että kyllä siellä jotain taitaa olla, mutta ei tehdä mitään asialle ennen kuin "kohtaus" kestää niin kauan, että kerkiää sairaalaan piuhojen päähän. Oireilee siten, että silloin tällöin pistää niin, ettei pysty pysymään suorassa, vaan keho vetää kippuraan. Välillä taas sydän alkaa "tärisemään" niin että sen tuntee kaulavaltimoissa asti. Syke heittelee nollasta sataan koko ajan. Treenatessa se on hieman vaikeaa mitata sykettä, kun ei tiedä mikä se normaali syke on, hehe. Kummassakaan tapauksessa kohtaus ei kestä kuin noin sekunnin. Siinä ajassa ei kyllä sairaalaan kerkiä, varsinkaan kun matkaa lähimpään sairaalaan on kuitenkin autolla yli puoli tuntia.
     
  8. riipitsiip Vierailija

    Hei! Kiva kuulla muistakin, joilla tätä on. Ei kyllä kovin paljon löytynyt mitään tähän liittyvää netistä, hyvä että yksi keskustelu kuitenkin on.

    Mulla on ollut ainakin murrosikäisestä asti (eli 7 vuotta) näitä urticaria pigmentosa- pilkkuja, kasvoissa ja jalan sisäsyrjällä eniten. Vasta tänä syksynä kävin ihotautilääkärillä ja koepalasta todettiin up. (Yleislääkäri arveli aknearviksi...) Odottelen tryptaasiarvoja vähän huolestuneena, vakavia oireita ei ole mulla ollut, mutta kaikenlaista pientä kyllä.
     
  9. tj Vierailija

    Ajattelin jakaa oman tarinani teidän kanssa, Olen 29 vuotias. Elikkä omat oireiluni alkoivat joulukuussa 2009. Olin pelailemassa jääkiekkoa kun yht äkkiä tuli hieman huono-olo, no siitä sitten lähdin kotio ja kotona huomasin kun iho ja silmät alkoi muuttua kauttaaltaan aivan punaiseksi ja kuumaksi ja samalla todella kova jyskyttävä päänsärky ja kiihtynyt ja epätasainen sydämen syke . Päätin siinä sitten mitata kuumeen ja mittari näytti niinkin paljon kuin 34,7 ajattelin että mittarissa olisi jotain vikaa ja mittasin uudestaan, ei samat lukemat tuli. No siitä sitten viimeisillä voimilla sänkyyn ja peittojen alle koska samalla olin aivan jäässä, tärisin aivan holtittomasti kylmyydestä. Sängystä yritin nousta pois välillä mutta joka kerta kun aloin nousemaan meinasi taju lähteä. Nukahdin sitten jossain vaiheessa ja yöllä kun heräsin olo oli jokseenkin parempi, paitsi TODELLA kova pääkipu oli tullut muiden oireiden tilalle. Ajattelin sitten tarkistaa vielä lämmön ja mittari näytti 39,8. No siinä sitten toivuin pari päivää ja ajattelin että olipa erikoinen kokemus, Mutta elämä jatkukoon.

    No oli tullut taas aika mennä pelailemaan kiekkoa ja kaikki meni ihan hyvin kunnes illalla kotona telkkaria katsellessa ja rentoutuessa sama rumba uudestaan. Tätä jatkui noin kuukauden verran aina treenamisen jälkeen kunnes päätin mennä lääkäriin selittelemään oireiluitani.
    No lääkärille mahdollisimman hyvin oireet selitettyäni (ei ollut helppo muistaa kaikkia oireita, varmasti jäi jotain kertomattakin) Sain lähetteen Taysin sydän polille jossa ruvettiin tutkimaan lisälyöntisyyttä. No siinä sitten melkein vuoden päivät rampattiin tutkimuksissa ja Holtteri testeissä löytyi vuorokauden aikana pahimmillaan n.10tuhatta lisä lyöntiä, mutta se ei selittänyt erikoisia oireita, niinpä tehtiin vielä sydämen magneetti kuvaus jossa käytettiin varjoainetta, no kuvaus meni hyvin kunnes illalla taas hirveä kohtaus päälle ja nyt menin niin huonoon kuntoon että joutui soittamaan ambulanssin paikalle mitä joutui odottamaan noin 30min vaikka tilanne oli hyvin vakava ambulanssi hoitajat mittasivat veren paineeni saapuessaan saivat lukemiksi 30/60 siitä sitten suolaliuosta suoneen ja olo rupes parantumaan pikku hiljaa.
    En nyt tarkalleen muista mitä kautta sain lähetteen allergia puolelle jossa tutkittiin kaikki mahdolliset allergiat kuitenkaan mitään löytämättä, Sovittiin kuitenkin että kun seuraava kohtaus tulee hakeudun ensiapuun jotta päästäisiin tutkimaan kunnolla kohtauksen aikana, no kohtaus sitten tuli ja siitä lähdettiin ensiapuun jossa mitattiin s-tryptaasi joka oli 197, viittaa anafylaksiaan. No siitä sitten allergia puolella ruvettiin epäilemään Systeemistä mastosytoosia ja lähete sisätautipolille jossa otettiin luuydin biobsia. Luuydin palasta sitten varmistui diagnoosiksi Systeeminen mastosytoosi. Nyt sitten kokeillaan kaiken laisia lääkkeitä että saataisiin ukko oireettomaksi.

    Elikkä diagnoosi varmistui kesällä 2011 joten parivuotta tossa tuli kärsittyä tommosista kohtauksista alkuun niitä tuli vain rasituksen ja kylmän laukaisemina 2-4 kertaa viikossa mutta myöhemmin laukaisevia tekijöitä on ollut todella monia, välillä ei oikein tiedäkään mikä kaikki saattaa laukaista kohtauksen. No sanottakoon vielä että kaikista raskainta koko taudissa on ollut se kun ei ole pyswtynyt täysillä osallistumaan syksyllä 2010 syntyneen tyttäreni kasvatukseen (aina ei vaan ole voimia) ja puhumattakaan siitä paljonko vaimoni kärsii minun ohella kun joutuu katsomaan miehensä kärsimyksiä.

    No nyt tilanne on semmoinen että olen joutunut lopettamaan urheilun kokonaan ja aloittamaan uudelleen koulutuksen kevyempiin töihin.

    Lääkkeistä vielä sen verran että tällä hetkellä on käytössä on H1 ja H2 salpaajat sekä kalkki
    tabletit osteoporoosin ehkäisemiseksi(luun tiheys mittauksesta löytyi merkkejä osteoporoosista) Kortisoonia syön lähes päivittäin kohtauksen välttämiseksi. Nyt kokeillaan sitten Introna lääkettä mistä ei mielestäni ole muuta kun haittaa. On pidetty tauollakin kerran kun maksa-arvot nousi mutta tohtorit haluavat vielä koittaa jos apua löytyisi intronasta.

    Kysyisinkin teiltä kohtalon tovereilta että onko teidän oireet helpottanut ajan myötä?
    Mitä Lääkkeitä teillä on käytössä?
    Itseltäni on nuo kaikista pahimmat kohtaukset jääneet pois, luultavasti juurikin urheilun lopettamisen ja sen takia että osaan ottaa kortisoonia silloin kun huomaan kohtauksen olevan tulossa. Mutta nykyään suurimpana riesana on jatkuva väsymys ja Kovat nivelkivut ja kovat päiviä jatkuvat pääkivut, puhumattakaan jatkuvasta punaiseksi lehahtelusta. Muita iho oireita ei mulla ole kuin tuo punasteleminen.

    Hyvää Joulua kaikille ja terveempää vuotta 2012
     
  10. Rocco41 Vierailija

    Heippa tj.

    Mulla on aika pitkään jo ollu diagnoosi systeeminen mastosytoosi, ja osittain oireet samankaltaisia kun sulla. Kova urheilu on historiaa ja muutenkin kova fyysinen rasitus. Kyllä olen kaikkea pystynyt edelleen tekemään, vaikkakin kyllä sairauden ehdoilla. Omasta mielestä tärkein jutska on hyväksyä sairaus, ja urheilla voi,vaikka kyllä sen ehdoilla. Yhtenä päivänä homma ei ehkä toimi, mutta koetetaan uudelleen seuraavaana päivänä.
    Laij ja rasitus on kyllä valittava aivan tilanteen mukaan.
    Kovien riskien takia, tilanteeseen on pakko nöyrtyä, vaikka se koville välillä ottaakin.
    Tää sairaus on jotenkin sellainen, että se vie, mutta sen kanssa on tanssittava mukana niin pärjää parhaiten. Ei siis mielestäni kannata lähtee uhmaamaan, vaan yrittää hyväksyä tilanne ja sen myötä saa itselleen paremman huomisen.
    Tää tajuton väsymys on kyllä aika hankala, mutta se myös vaihtelee, niin kuin mastolla on tapana toimia. Sairaushan toimiin ikään kuin frekvensseissä, eli on välillä enemmän aktiivinen ja välillä taustalla.
    Mä laitan paremmalla ajalla lisää juttua.
    Koettakaa pärjätä, ja oikein Hyvää uutta vuotta Teille kaikkille!

    Terv. Rocco41
     
    • Tykkään Tykkään x 1
  11. riipitsiip Vierailija

    Tryptaasi oli sitten 21 ja lähetteet tuli tarkastuksiin, ultra ja luuydinbiopsia. Vähän jännittää koko homma, palstalla mainittu rasituksen varominenkin kuulosta aika ikävältä.
     
  12. Hildegard Vierailija

    Pääsiäistervehdys!

    Lueskelin vapaapäivän kunniaksi keskustelupalstaa ja ajattelin kirjata tänne pari aikuismastosytoosikon mietettä. Olen vähän alle kuusikymppinen nainen ja saanut up-diagnoosin reilut 10 vuotta sitten iho-oireiden ja koepalan perusteella. Sittemmin erilaisia oireita on tullut lisää, mm. rytmihäiriöitä ja huimausta on nykyisin päivittäin, vatsakipukohtauksia onneksi harvemmin. Nivelongelmia tutkittiin n. vuosi sitten röntgenillä, isotooppikuvauksella ja isolla määrällä verikokeita, samoin rytmihäiriöitä mm. Holterilla. Mitään sen enempiä toimenpiteitä ei niistä tutkimuksista ja löydöksistä seurannut. Vatsakipukohtaukset ovat kaikkein hankalimpia, mutta onneksi talttuvat Ranixalilla tai Aeriuksella melko nopeasti. Ilman em. troppeja en enää poistu kotoa. Jotenkin tuntuu myös, etteivät kaikki käsien ja jalkojen ajoittaiset kiputuntemukset johdu pelkästään nivelongelmista. - Ja mistä nivelongelmat sitten johtunevatkaan, jostakin luin, että mastsoluilla olisi mahdollisesti jotakin tekemistä niidenkin kanssa.

    Viestejä lukiessa tuli mieleen, että kuinkahan erilaisia hoitoja tai tutkimuksia eri puolilla Suomea olevat mastoihmiset mahtavat saada. Tälle palstalle kirjatuista kokemuksista päätellen vaihtelua näyttäisi olevan. Pyysin tryptaasiarvon määritystä kontrollikäynnillä jo vuosia sitten, mutta silloin sanottiin, ettei ko. koetta tehdä täällä ja asia jäi siihen. Nyt alkuvuodesta kontrollissa käydessäni verikoe otettiin pyynnöstäni (lähti Husin labraan) ja parin kk:n odottelun jälkeen sain vastauksen: 39,5, viitearvo 13,5, arvoa seurataan jatkossa. Jos oikein ymmärsin, jossain on pienemmällä arvolla määrätty esim. luuydinbiopsiaan. - Ei sillä että siihen haluaisin (ei kuullosta kivalta), niin kauan kuin kohtuullisesti pärjään jokapäiväisessä elämässä.
    Toivoa sopii, että mahdollisimman hyvää ja tasavertaista hoitoa, tutkimusta ja tietoa saisimme kukin tilanteemme ja tarpeemme mukaan ja siitä riippumatta, missä satumme asumaan.

    Iän karttuessa on tullut eläkeasiat mieleen ja haluan kysyä, onko kukaan teistä kanssakulkijoista eläkkeellä ja onko mastosytoosi vaikuttanut millään tavoin eläkkeelle jäämiseen? Käyn vilkaisemassa tätä palstaa silloin tällöin, josko joku olisi vastannut.

    Selätetään tauti vaikka sekunniksi kerrallaan, ja koetetaan nähdä elämässä hauskempiakin asioita. Voimia ja uskoa parempaan!
     
    • Tykkään Tykkään x 1
  13. riipitsiip Vierailija

    Sain diagnoosin indolentti systeeminen mastosytoosi ja tällaisen tieteellisen artikkelin vielä mukaani, jos haluatte lukea: Systemic mastocytosis in 342 consecutive adults: survival studies and prognostic factors

    Kummasti sen kuulemista jännitti etukäteen, vaikkei vaihtoehtoja (up vai tää) pelännytkään. Ja Hildegard, mut tosiaan laitettiin luuydintutkimukseen heti sen tryptaasin 21 perusteella. Toisaalta, jos diagnoosin/ lääkkeet saa muutenkin, niin ei kai se niin välttämätön se luuydinkoe sitten ole. Mulla ei tosiaan ole mitään sen selkeämpiä oireita, kunhan nyt rupesin kyselemään pakkaspilkkujani seitsemän vuoden jälkeen. Tryptaasia ei otettu multakaan ekassa verikokeessa ja vaikka siinä oli kaikki kunnossa niin lääkäri oli sitten asiaa selvittäessään keksinyt otattaa tryptaasinkin. ISM diagnoosin jälkeen haluavat seurata vuosittain, kai ne kerää sitä asiantuntemusta sillä lailla :)
     
  14. riipitsiip Vierailija

    Onko täällä muuten ketään, jolla olisi systeeminen mastosytoosi eikä mainittavia oireita? Tai oletteko kuulleet sellaisesta? Mulla on niin vähän tähän mennessä, ja mietin, kuinka varmaa on että niitä tulevina vuosikymmeninä tulee.
     
  15. Hildegard Uusi jäsen

    liittynyt:
    27.04.2012
    Viestejä:
    1
    Saadut tykkäykset:
    0
     
  16. tanjam Vierailija

    Hei!
    Nyt viimein on pakko kirjoittaa tänne. Tarvitsen apua! Kertokaa mitä tutkimuksia on tehty ja minkälaista lääkitysta kokeiltu?
    Lapsellani on todettu up 8kk ikäisenä, sittemmin diagnoosi muutettu mastosyytoosiksi. Poika nyt 5 vuotta ja oireet pahenee koko ajan. Lääkityksenä Zantac ja Zyrtec x2, olleet vuoden ikäisestä asti ja annosta nostettu koko ajan lapsen kasvaessa. Lisäksi erillaisia silmätippoja ja tarvittaessa kortisonitabletit. Oireina: vatsakivut,ripulointi, oksentelu, naaman turpoaminen, silmä oireet, jalkasäryt, kurkun kutina/turpoaminen, sydämmen tykytys ym.! Up läiskiä on joka puolella kehoa, nykyisin uusia tulee harvakseltaan mutta tulee kuitenkin aina lisää. Ruokavalio on pidettävä hyvin rajoitettuna koska lähes kaikista marjoista, hedelmistä, vihanneksista ym saa oireita. Puol vuosittain otetaan vain pvk ja fs-Gastr joka viimeksi huimat 205! 1,5 vuotiaana on tehty vatsan tähystys, sieltä ei sillon merkittävää löytynyt. Vatsan uä tehdään n.kerran vuodessa. Sydänlääkärillä ja silmälääkärillä on käyty ja molemmat sanoneet oireiden johtuvan perussairaudesta.
    Nyt taas kovin vaikea jakso menossa kun siitepöly kiusaa lisänä. Oma lääkäri tuntuu olevan ihan pihalla koko asiasta eikä osaa auttaa... Pelottaa että kyseessä on systeeminen mastosytoosi ja vielä agressiivinen...ja kauhukseni olen lukenut elinikä ennusteista...? Kuinka se agressiivinen muoto sitten todetaan? Onko teillä kellään sitä?
     
  17. riipitsiip Vierailija

    Hei tanjam!

    Mun tietääkseni kaikki noi oireet on ihan normaaleja indolentissa systeemisessä mastosytoosissa, jossa eliniänennuste on normaali ja joka on paljon yleisempi kuin vaarallisemmat muodot. Mastocytosis Factsheet - tuolla ainakin sanotaan että indolentti muoto on 90 %:lla. Mikä diagnoosi pojallasi siis tällä hetkellä on? Mastosytoosi on ymmärtääkseni se yläkäsite, jota nää eri muodot on. Multa otettiin diagnoosia varten ensimmäisenä se seerumin tryptaasi ja koska se oli yli 20, niin sain lähetteen hematologille ja siellä tehtiin luuydinbiopsia, verikokeita, vatsan uä ja keuhkokuvaus.
     
  18. tanjam Vierailija

    Kiitos vastauksesta! Lääkärillä ei siis todellakaan ole mitään hajua koko sairaudesta ja siksi diagnoosi on pelkkä mastosytoosi. Varmaan siis kyseessä on tuo indolentti -muoto. Seerumin tryptaasia ei ole otettu, vaikka olen sitä pyytänyt. Pitänee taas kysellä sen perään...
    Helpottaako nuo oireet jossain vaiheessa? Meillä on nyt vaan pahentunut koko ajan, lääkitystä vaan lisätään pojan kasvaessa...ja siltikään eivät riitä, oireet jyllää joka päivä, toisinaan vähemmän ja toisinaan enemmän :(
     
  19. MAMI69 Vierailija

    Hei, taidan tietää miltä sinusta tuntuu.

    Meillä nyt 3v lapsella todettiin vastasyntyneenä up ja tryptaasin ollessa 122, 4kk:n ikäisenä varmistettiin koepalat ottamalla systeeminen mastosytoosi. Palat otettiin ruoansulatuskanavasta ylhäältä ja alhaalta, sekä luuytimestä. Luuytimestä varmistettiin myös tämä Kit-geenimutaatio. Iho on kauttaaltaan up:n peitossa, pigmentoitunut.
    Oireilu oli valtavaa, meillä oli tosi vaikeaa pari ensimmäistä vuotta. Oltiin sairaalassa viikkotolkulla, kun iho rakkuloi niin että meni aivan vereslihalle kauttaaltaan mm. kuumeen/viruksen seurauksena. Pää myös turpoili, pikkuinen oli aivan avaruusolion näköinen. Oli vatsakipuja, oksentelua, tärinää. Isoja rakkuloita nousi jo itkun/henkisen stressin seurauksena. Mikään ruoka ei tuntunut sopivan.

    Silloin lääkärit päättivät, että lääkitys oli liian lievää ja aloitettiin prednisolon -kortisoni muiden lääkkeiden kaveriksi. Vaikka kortisonilla on haittavaikutuksia, aina pitää miettiä kokonaisuuden hyödyt ja haitat.
    Meillä annettiin kortisonia vaikeimpina aikoina isoja annoksia (jopa 10mg/vrk, vaikka oli kyse alle 1 vuotiaasta). Näin kuitenkin saatiin tauti kuriin, oireet lievenemään ja elämä alkoi helpottamaan.

    Kortisoni on vieläkin mukana kuvioissa, mutta vuoropäivähoitona.
    Meidän oman kokemuksen perusteella itse sanoisin, että ei pidä pelätä lääkitystä. Jatkuva vaikea oireilu on omiaan lisäämään ja antamaan valtaa taudille. Se tuottaa henkistä stressiä lisää joka vielä pahentaa tilannetta.

    Nykyään meidän elämä on helppoa entiseen verrattuna. Maksa ja perna ovat laajentuneet, mutta toimivat hyvin, veriarvot ovat ok. Eli vaadi vaan kunnon lääkitys. Meillä on käytössä atarax, zyrtec,singulair/montelukast,lomudal,prednisolon.

    Voimia teille!!
     
  20. MAMI69 Vierailija

    Edellisestä viestistä jäi lääkkeistä mainitsematta zantac 3xvrk.
    Haluaisin myös tarkentaa, että maksan ja pernan laajeneminen eivät johdu lääkkeistä, vaan mastosytoosista.
    Erittäin harvinaista on, että yleensä maksa ja perna laajenee, lapsella varsinkaan. Kohtalotoveriin emme ole todellakaan törmänneet...
     
  21. masto-mum Vierailija

    Hei! Oletteko loytaneet Facebookista urticaria pigmentosa ja Masto-Mums forumit? Ne on suljettuja ja niihen pitaa pyytaa paasya, mutta sielta loytyy paljon kohtalotovereita ympari maailmaa, seka kuvia muista ihmisista ja lapsista jotka karsivat sairauden eri muodoista. Olen seurannut keskustelua koska pojallani on urticaria pigmetosa, mutta ei mitaan vakavia muita ongelmia. Minusta tuo kortisoni kuulostaa vahan erikoiselle ratkaisulle. Englannissa ja USA:ssa kaytetaan antihistamiineja (vaikuttava aine Dimethindene maleate) seka sisaisesti etta ulkoisesti kaytettavia laakkeita joiden vaikuttavana aineena on sodium cromoglycate. En ole koskaan mistaan lukenut etta kortisonia olisi maaratty...Tuolla Facebook ryhmassa on keskustelua myos USA:ssa saatavilla olevasta Magic Lotionista, ja iholle levitettavasta voiteesta jonka voi tehda itse kotona.
     
  22. mami69 Vierailija

    Kiitos tiedosta, täytynee tarkistaa sivut joskus. Tarkistan myös hoitavalta hematologilta kyseiset lääkeaineet.
    Cromoglycate meillä näyttää olevan jo käytössä, oli ensimmäisten lääkkeiden joukossa, mutta ne eivät vaan riittäneet. Lomudal -lääkkeessä on sama vaikuttava aine.
    Dimethindene maleate näyttäisi olevan H1 antihistamiini, mitä ei täällä myydä. En tiedä miksi. Täytyy siitäkin ottaa selvää...
    Meillä on kahta eri H1 salpaajaa käytössä, atarax ja zyrtec. Perusteina näiden valintaan oli lääkäreiden mukaan se, että ne ovat vanhoja tuttuja ja turvallisia, kauan tutkittuja lääkkeitä, joista tiedetään varmasti, ettei yllätyksiä tulisi tulevaisuudessa. Lapsemme kun joutuu varmaan koko loppuelämänsä niitä tai jotain muuta syömään. Nämäkään maksimiannoksilla eivät riittäneet.
    Lisäksi meillä oli/on singulair käytössä (tarkoitettu vaikeasti astmaatikoille). Nämäkään kaikki yhdessä eivät riittäneet ja kohtaukset olivat karmeita ihosta puhumattakaan, vereslihalla rakkuloinnista -kauttaaltaan. Vasta silloin otettiin kortisoni käyttöön, kun hyödyt ja haitat punnittiin.
     
  23. riipitsiip Vierailija

    Hei, onko täällä sellaisia, joilla on neutropenia tai hypoalbuminemia? Mulla on juuri ja juuri kumpikin normaalin puolella - vielä - ja mietin, kuinka vakavaa se on, jos jompikumpi arvo vielä laskee.
     
  24. nuukanmäki Vierailija

    moi,täällä työkyvyttömyyseläkkeellä mastosytoosin vuoksi oleva naikkonen. paras teho neurologisiin oireisiin,luukipuihin väsymykseen ja ruokien ja rasituksen sietokykyyn on mulla ollut suun kautta otettavasta Lomudal gastrointestinum kapseleista,kallis on mutta hintansa väärtti. lisäksi astmalääkkeenä käytetty leukotrieeniantagonisti montelukasti on selvästi vähentänyt oireita molemmat säännöllisesti käytettynä.Lomudal auttaa selvästi myös järjenjuoksuuni positiivisesti,vaikka toivomisen varaa toki on.
     
  25. Kipeä Vierailija

    Voisiko joku ystävällisesti kertoa, millaiselle lääkärille kannattaa mennä diagnoosin toivossa? Osaako tavallinen allergologi tämän diagnosoida (mastosytoosi) vai kuka olisi paras...Tampereen alue.
     
Kaikki kentät ovat pakollisia
Luonnos tallennettu Luonnos poistettu

Jaa tämä sivu

Alibi
Anna
Deko
Dome
Erä
Hymy
Kaksplus
Kippari
Kotilääkäri
Kotiliesi
Koululainen
Ruoka.fi
Parnasso
Seura
Suomen Kuvalehti
TM Rakennusmaailma
Tekniikan Maailma
Vauhdin Maailma
Golfpiste
Vene
Nettiauto
Ampparit
Plaza
Muropaketti