Hae Anna.fi-sivustolta

Urticaria Pigmentosa

Viestiketju osiossa 'Lastentaudit' , käynnistäjänä KPH, 29.08.2006.

  1. kerppu Uusi jäsen

    liittynyt:
    03.07.2004
    Viestejä:
    1
    Saadut tykkäykset:
    0
    Tämä oli ihan uutta tietoa ainakin minulle, voitko kertoa tästä lisää? Hoitotuki on minulle täysin vieras asia, ilmeisesti tarvitaan lääkärintodistus jne?
    Olisi kyllä hienoa jos joku taho keskitetysti ajaisi "meidän" asiaamme tai olisi edes hieman paremmin tietoinen aiheesta. Vertaistuki olisi tietysti myöskin korvaamatonta varsinkin heti kun sairaus on todettu ja myöhemmin lapsille itselleenkin olisi varmasti mukava tavata muitakin "täplikkäitä".
     
  2. kolmen äiti Vierailija

    Täällä huutelee kanssa yksi up.

    Minulla todettiin joskus 20v sitten, tosin ei silloin suurta varmuutta tuosta saatu. Koskaan ei ole selvinnyt mikä aiheuttaa.

    Laikkuja ihossa, osa enemmän koholla kuin toiset, ohimeneviä, ei nuorempana haitannut.
    Nykyään aikuisiässä tilanne pahentunut. Enää ei ennakkoon voi edes "tunnustella" koska u pukkaa päälle.
    Yöllä voin herätä siihen että kämmentyviä "syyhyttää". Pikapikaa lääkekaapille, lääkkeet naamaan ja toivoa, ettei tulisi pahana.
    Aamulla en pääse sängystä. Läiskien lisäksi joka paikka on turvoksissa; polvea ei erota säären ja reiden välistä eikä jalka taivu, käsi on yhtälailla jäykkä kyynäpään ollessa kuin pallo. Hiukan näkee sentään, silmät ovat lähes kiinni turvonneet. Ranteet, sormet yhtälailla turvonneet, ikäänkuin niveliä ei olisi ollenkaan. Kuvitelkaa; nahka sormissa on niin kireällä, että pelottaa, jos tulee pienikin haava, haavojen reunat eivät enää yletä toisiinsa. Verenkierto heikkenee sormissa, sinistyy jonkin verran.
    Olen täysin riippuvainen mieheni avusta tuolloin. WChen en pääse yksin, joskus en kaksinkaan. Tällöin täytyy "kuikata". Syödä kyllä voi; haitat ovat ulkoisia. Mutta miten syödä; toinen syöttää kuin vauvaa.

    Viimeisin paha kohtaus kesti 4pvää. Lääkkeenä Prednisolonia ja Zysalia (pahoittelen kirjoitusvirheitä).
    Kun kaikenkattava turvotus laski, sain oikein ultimaallisen "nokkosrokon"...pariksi päivää vielä, niinkuin noissa neljässä ei olisi ollut kestämistä.

    Näin meillä. Kaikilla ei varmastikaan näin tule tapahtumaan, tarkoitus ei ole pelotella ketään.

    Meidän keskimmäinen lapsi, poika, on nähtävästi perinyt minulta tämän up:n. Vuosi sitten kävimme jos jonkinlaisissa testeissä, valohoidoissa yms. usean kuukauden ajan, kun hänelle nousi noita läiskiä. Vakiopaikka johon läiskä ensimmäisenä tulee, on vasen ohimo. Toisinaan se on 10 centtisen kokoinen, toisinaan yössä syntyy 2 eurosen kokoinen. Viime kesänä tuli valtavan iso läiskä selkään; olkapäiden väliltä keskelle selkää, hyvin siisti kolmio. Tämä oli todella kipeä, mitä minun omat läiskäni eivät juurikaan ole koskaan olleet. Läiskä säilyi kaksi päivää, aktiivisesti siihen hydrokortisonia laitettiin. Sitten laski. Jäljelle jäi muutamaksi viikoksi tummempi jälki, joka viimen katosi sekin.

    Koska pojallani ei diegnoosia ole, lääkkeitäkään ei ole. Vaikka eipä noista lääkkeistä ainakaan minulle mitään suurempaa hyötyä ole ollut. Ainakaan siten että tauti olisi tullut lievänä, tai jättänyt tulematta, jos oikein ennakkoon olisi lääkkeet osannut ottaa.
     
  3. kolme äiti Vierailija

    Anteeksi, täytyy korjata. Siis minulla tuota nimenomaista pigmentosaa ei ole. Lausunto on vaikea urtikaria. Anteeksi sekoiluni :)
     
  4. Mirbe Vierailija

    Oireidenkin perusteella sinulla ei tosiaan ole ketjussa käsiteltyä up:ta vaan jokin muu sairaus- Urticaria on osana nimen monessa taudissa.enkä ole kuullut että up olisi perinnöllinen.
     
  5. kolmen äiti Vierailija

    Niinkuin jo tuossa totesinkin, lausunto on vaikea urtikaria.
    Yhteistä näissä näyttäisi kuitenkin olevan nuo läiskät. Minun kohdallani ne vain laskevat, ja jäljelle jää pigmentoitunut alue, joka vaalenee ajan kanssa.
    Aikoinaan puhuttiin "nokkosrokosta", siis silloin kun näitä iholla näkyviä muutoksia alkoi tulla lapsuusiässä, mutta nykyisin kun sille on löytynyt yhteinen nimittäjä, on tuo nimitys pois jäänyt.
    Tätä on selvitetty jo parin vuosikymmenen ajan, mikä tätä aiheuttaa. Varmuutta mihinkään ei ole tullut. Mutta pojalleni se on periytynyt, näin totesi ihotautien erikoislääkäri kun poikani kanssa tutkimuksissa kävimme monta kuukautta.
     
  6. Suurperheellinen Vierailija

    Vitsi ja vau. Kuinka mahtava löytää muitakin kohtalolapsia. Itselläni on ollut up ihan pariviikkoisesta asti ja nyt olen 32 vuotias. Läikät ovat ympäri kroppaa ja möllöttävät ihan siinä samassa paikassa koko ajan. Eivät varsinaisesti ärsyynny mistään, toki pakkanen saa punottamaan voimakkaasti jne. Syy miksi lähdin nyt etsimään tietoa ja löysin teidätkin, on se että olen ollut kipeä ja ultrassa todettiin suurentunut perna ja sitä kautta sinne, tonne ja lopulta tännekin. Kun up voi joskus olla suurentunut perna, äsken luin :)

    Mitään lääkkeitä en syö enkä rasvaa. Olenhan mä aika näky ja aina pelkäsin teininä, että naimisiin en ainakaan pääse, mutta niinpä sitä ollaan viiden lapsen äitinä onnellisesti naimisissa. Kyllähän sitä uimahallissa aina vilkuillaan ja äidit vie lapsiaan kauemmas, ettei kauhea rokko tartu... mutta vahvistihan se tavallaan.

    Tsemppiä kaikille!
     
  7. hta Uusi jäsen

    liittynyt:
    04.11.2006
    Viestejä:
    2
    Saadut tykkäykset:
    0
    Lapsellani ollut syntymästä up.Onko kenenkään muun lapsella:
    -Läiskiä kasvoissa (vähän näyttää että olisi leviämässä myös kasvoihin.)
    -silmäsairauksia (meillä suuret pullollaan olevat silmät.Todettiin sarveiskalvon liian suuri halkaisija).Erittäin valonarat silmät.
    -ummetusta (jatkuvaa ummetusta ja kauhean huudon kanssa tulee uloste).Pitäsikö vaatia suolentutkimukset.
    -Tuleva kesä on meidän ensimmäinen kesä.Pitäisiko olla valmiina varalle hyönteisten
    pistoja varten piikki.Onkohan aurinko haitaksi vai hyväksi iholle?
    Hyvä että on tällainen keskustelupalsta.Ei ole asian kanssa yksin kun lääkäritkään eivät tunnista tätä sairautta.

     
  8. kahden äiti Vierailija

    Hei!
    Meidän nyt kolmivuotiaalla pojalla todettiin lokaali (paikallinen) mastosytooma. Hänellä on kropassaan 15 läiskää. Vuoteen ei ole uusia läiskiä tullut. Tietääkö kukaan voiko tämä paikallinen muoto muuntua esimerkiksi urtikaria pigmentosaksi tai systeemiseen muotoon? Ymmärsin lääkärin puheista, että jokainen läiskä on yksittäinen mastosytooma (joillakin saattaa olla esimerkiksi vain yksi iso läiskä). Koko vuoden on ollut läiskien osalta hiljaiseloa, mutta nyt kevään mittaan poika raapii niitä hirveästi , minkä seurauksena ne ovat koholla ja tosi ärtyneen näköisiä. Voisiko kukinnot aiheuttaa ärsytystä? Onko muilla vastaavia kokemuksia?
     
  9. Eli-na Vierailija

    Kas kummaa, meitähän onkin täällä monta up:n kanssa tekemisissä olevia. Ja hei Tiinu14. Ei ole koskaan vastaan tullut ketään samaa sairastavia. Tarkkoja lukuja Suomessa sairastavista ei kukaan lääkäri ole tainnut osata kertoa. Ja jep, antihistamiini auttaa vatsakipuihin, ei niinkään iho-oireisiin. Tai oikeammin läiskiin, iho kun ei oireile kuin harvoin. Iho saattaa punottaa ja kuumottaa kun on treenannut rankasti, tai siirtynyt nopeasti kuumasta kylmään tai päinvastoin. Vatsakipuja on lähinä alkoholin ja tiettyjen kovien juustojen (tjep, tiedän, hullulta kuulostaa) kanssa, ja antihistamiini auttaa näihin kipuihin.
    Suurperheellinen; sulla taitaakin olla hyvin pitkälti samanlainen tautimuoto kuin mulla. Hyvin tutulta ainakin tuo kuvaus kuullostaa. Ikäkin on suht sama. Onko sulla todettu lisäksi systeeminen mastosytoosi? Mulle on aina sanottu, ettei up ole perinnöllinen, (loppukaneetilla, että emmehän voi olla sataprosenttisen varmoja), joten saanko kysyä onko kenelläkään sun lapsistasi up?? Olen ehkä alitajuisesti lykänyt ajatusta lapsista tämän takia. Hm, mielenkiintoista lukea muidenkin kokemuksia.
     
  10. tiinu14 Vierailija

    Hei Elina! Vatsakivut ja kovat juustot kuulostaa liiankin tutulta, samoin alkoholin kanssa, sitä en voi enää edes maistaa. Lisäksi pahoja oireita tulee Buranasta, Codesan-yskänlääkkeestä ja salmiakista. Antihistamiinia syön säännöllisesti lähinnä kutinan takia, mutta en ole huomannut, että se lievittäisi vatsavaivoja. Ehkä pitää kokeilla lisäannosta vatsavaivojen iskiessä.
    Lapsilla ei mitään UP:n oireita, mutta itselläni vatsaoireet alkoivat vasta viimeisen
    synnytyksen jälkeen. Sitä ennen oli vain iho-oireita, joista ei ollut mitään vaivaa.
    En usko kuitenkaan, että oireiden paheneminen on mikään yleinen seuraus, vaan yhtä hyvin voisi käydä päinvastoinkin.
    Tampereella on lääkäri, joka on tehnyt aiheesta tutkimustakin eli tietää aiheesta paljon, muuten ihotautilääkärien tietämys voi olla heikohko. Minulle diagnoosin tehnyt
    lääkäri sanoi, etteivät kaikki ihotautilääkärit näe UP-potilasta välttämättä koko uransa aikana.
     
  11. mirbe Vierailija

    Sinulle hta! Kannattaa vaatia suolistotutkimukset. Meidän pojalle ne siis tehtiin ja mitään ei löytynyt, tosin ei ole oireitakaan muuta kuin iholla, kirjava kauttaaltaan, paitsi kasvoissa ei ole! Antihistamiini auttaa ihon kutinaan, vastaavasti suolistolle on omat antihistamiinit, jos on oireita, TIinu ja muut, kannattaa suolisto teidänkin tarkistuttaa. ALkoholi ja monet ruuat vapauttavat histamiinia ja saa aikaan kipuoireita, eli ilmeisesti suolistossanne voi olla mast-soluja, jos on voimakkaita oireita.
    Itse asumme Tampereella, joten meidän ihotautilääkäri on nähnyt monia up-tapauksia, samoin poikamme suolistolääkäri, joka on maan huippu.
     
  12. Mirbe Vierailija

    Meidän lääkärimme sanoi, että kohtuudella voi altistaa lasta kesällä valolle, todennäköisesti iho tykkää. Hyönteisten puremista voi tulla tosi kutiavia paukuroita eli kortisonivoidetta sitten. Syökö lapsenne Ataraxia? Meillä se on päivittäiskäytössä ollut diagnoosista lähtien ja auttaa kutiseviin patteihin. Muuta pojalla ei ole todettu, on tutkittu lähes päästä varpaisiin! Toivottavasti pysyykin näin niin on hyvä mahdollisuus, että tauti paranee kuten useimmilla lapsilla.

    Sinulle Suurperheellinen: ettei sinulla vaan ole systeeminen muoto kyseessä? Kannattaa otattaa koepala suolistosta ja mahd. myös luuytimestä. Onko näitä sinulle tehty koskaan, siis lapsenakaan?
     
  13. Niiner Vierailija

    Meillä ilmestyi pojalle kaulaan punainen läiskä joka satunnaisesti levisi rintaan ja selkään sekä turposi. Lopuksi siihen tuli kaksi märkivää rakkulaa. Lääkäri totesi tuon olevan mastosytoosi ja laittoi lähetteen iho- ja allergiasairaalaan. Aika sinne on tosin vasta yli kuukauden päästä ja rupesin sitten surffaamaan ja etsimään tietoa kyseisestä sairaudesta.
    Meillä ei muita iho-oireita ole ollut. Pienempänä kerran pojan jalka turposi ja muuttui täysin tulipunaiseksi ja oli todella kipeä.Reaktio meni muutamassa tunnissa ohi. Tätä käytiin näyttämässä lääkärissä ja se oli ilmeisesti paikallinen nokkosrokko, liittyköhän mastosytoosiin?
    Myöskin yliherkkyyttä hyönteisille on. Nytkin kämmenessä 6 märkivää rakkulaa, ilmeisesti joku ötökkä purrut?!? Lääkärin mukaan tämä ei ole mastosytoosia, ensin ajattelin että samaa tautia. Tosin juttelin hänelle vain puhelimessa.
    Alkaa jo ihmetyttämääm, kun kaiken näköisiä oireita yhtäkkiä vähän siellä sun täällä.
    Tosin helpotus on, että poikaa rakkulat eivät vaivaa yhtään. Eivät kutise tai kirvele, vaikka tosi pahannäköisiä ovatkin.
    Lähinnä kaulakin oli iso ylpeyden aihe..."mulla on kaulassa makee patti!" =)
    Ikää pojalla siis melkein 4.
    Mitä siellä sairaalassa tekevät? Lääkäri kun oli tosi vaisu, kun yritin tarkemmin kysellä.
     
  14. tiinu14 Vierailija

    Hei Mirbe. Minkähänlaista suolistotutkimusta tarkoitat? Luulisin, että minulle on tehty kaikki mahdolliset tutkimukset eli on tutkittu vuorokausivirtsan histamiinitasot, ylävatsa on tähystetty ja koepalat otettu, samoin on lonkkaluusta otettu pala (kammottava tutkimus, jota ei toivottavasti lapsille tehdä ainakaan ilman nukutusta)
    ja ihosta on otettu koepaloja. Systeemistä muotoa ei ole, mutta lääkäri sanoi, että
    vatsavaivoja on ihan yleisesti kaikilla UP-potilailla, koska niitä mast-soluja todellakin on vatsassa (siis ihan kaikilla), meillä ne vain ärtyvät näistä histamiinia vapauttavista aineista. Tiedän myös, että vatsavaivoja varten on omat lääkkeensä (salpaaja 2, antihistamiini on salpaaja 1) ja olen niitä syönytkin n. vuoden, mutta lopetin, koska ne eivät jostain syystä auttaneet yhtään.
    Muuten viimeinen minulle tehty koe oli aivan uudenlainen verikoe, jonka tuloksesta
    piti näkyä onko tauti systeeminen (ei ollut). Tämä oli noin kaksi vuotta sitten. En tiedä miten yleisesti on käytössä ja korvaako se nykyään nuo edellä mainitut melko epämiellyttävät kokeet.
     
  15. Suurperheellinen Vierailija

    Eli-na Meiän viidellä lapsella, ei kellään ole up, onneksi. On aivan uskomatonta lukea tuosta kovat juustot kommentista, itse olen aina ihmetellyt miksi saan jumalattomat vatsakivut emmentaalista...
    Olen viimeaikoina sairasteluut todella paljon ja siinä sivussa on nyt hieman tutkittu tätä up:kin siinä sivussa, etsien selitystä joillekin oireille. Ainakin tryptaasi taso oli kovin korkea, mitä se tarkoittaa, voinette minulle selostaa? Sisätautipolille aika loppukuusta, ikinä ennen en lapsuuden jälkeen ole ollut tämän
    takia. Tosin, liittyyhän tähän muutakin, olen ollut yli kk kuumeilua ja pernan koko nyt yläkanttiin, mutta
    se ehkä voisi littyä tähän. en tiedä.

    Mirbe; Tuo systeeminen mastosytoosi on ilmeisesti tarkoitus tutkia nyt.
    Ilmeisesti sternaalipunktiolla. Onko kellään kokemuksia? Jaa... Tiinulla oli. Eli luusta ollaan ilmeisesti koepala jossain vaiheessa ottamassa...
     
  16. No nyt luin juu että se kohonnut taso viittaa systeemiseen mastosytoosiin.
    Olis tosi hienoa jonkun kanssa keskustella aiheesta jonkun tietävämmän kanssa vaikka mesessä tms. Jos jotain huvittaa laita meiliä tai meseile osoitteella piikuliini@hotmail.com
    Olen ikäni elänyt tämä ihottuma osana identiteettiäni, enkä ole ajatellut sitä varsinaisena sairautena ollenkaan. Nyt olen huomannut että en oikein siedä enää alkoholia, ennen siedin. siideri ja olut ainakin on oksentisella ja ripuloinnilla puolen lasin jälkeen..... rajattu pois. kirkkaat kokeilematta vielä :D auttaako siihen antihistamiini?
     
  17. vierailija123 Vierailija

    Hei kaikki!
    Olen 16 vuotias ja minulla on tämä kyseinen tauti. Läiskiä ollun noin 2 kuukautisesta, eivätkä tähän mennessä ainakaan ole minnekään hävinneet. Muita oireita ei juurikaan ole, mitä nyt välillä kutinaa, mutta sekin lievää. Lähinnä itseä on haitannut se kun "ei ole normaalin näköinen", esim uimapuvussa olemista olen kartellut aina.
    Haluttaisi kyllä tietää, että onko muita suunnilleen mun ikäisiä, jolla olisi up, en ole ainakaan koskaan tavannut. Luin tuolta, että jollain oli 13 vuotias poika..
    Tiedättekö voiko tämä siis muuttua pahemmaksi esim aikuisiällä?
     
  18. Mirbe Vierailija

    Sinulle on siis tehty kaikki mahdollinen tietääkseni. Meidän pojalla tosiaan ei ollut suolistossa mast-soluja missään eli ei niitä kaikilla ole. Pojalla niitä on sii vain iholla. Ei tosiaan ole oireitakaan eli ns. varmuuden vuoksi tähystys tehtiin.
     
  19. tiinu14 Vierailija

    No ei meillä sentään mitään uudenlaisia soluja ole, joita ei muilla ole. Mast- eli syöttösolut ovat veressä kiertäviä, elimistön torjuntajärjestelmään (immuunijärjestelmään) kuuluvia soluja, joita on normaalistikin kaikkialla ihossa ja limakalvoissa verisuonten ympäristössä. Tauti aiheutuu siitä, että syöttösolujen määrä ihossa tai sisäelimissä jostain syystä lisääntyy niin, että siitä aiheutuu oireita.
    Vatsassa mast-solut ovat erityisen herkkiä ärtymään, joten vatsavaivoja voi olla vaikkei olisi taudin systeemistä muotoa ja (suurperheelliselle) minulla niihin ei auta muu kuin ärsyttävien aineiden välttäminen.
    Edellä olevan taudin määritelmän lainasin Duodecimin terveyskirjastosta. Itse aikanaan halusin tietää täsmälleen mistä tässä on kyse ja mitä voi olla odotettavissa,
    siksi tuota halusin tarkentaa.
     
  20. :( Vierailija

    Itselläni on juuri up. Todettiin 2-vuotiaana. Olen nyt 14. Läikkiä on selässä, vatsassa, rintojen välissä ja kaulassa. Ja Jaloissa ihan yläpäässä. Häiritsee. Sanottiin, että lähtisi pois 6-v. Haluaisin tietää, lähteekö tämä pois ikinä? On ihan mieto. Ei mm. oireita. Ainoastaan läiskät, joita inhoan koko sydämmestäni!
     
  21. Mirbe Vierailija

    Kuulostaa tutulta nuo poikanne iho-oireet. Meilläkin pojalla on iholla ötökänpureman näköisiä patteja, mutta ovat mastosytoosin aiheuttamia, toisinaan ihan kovia ja kutisevia toisinaan nousee vesikellukka. Eli ei todellakaan mikään itikanpurema! Mieto kortisonivoide auttaa ja antihistamiini. Mutta pääsette varmaan lähempiin tutkimuksiin.
    Ja sinulle nuori tyttönen: meillekin lääkäri sanoi, että usein menee murrosikään mennessä ohi, mutta tuntuu että tällä palstalla on vain niitä nuoria ja aikuisia, joilla läiskät edelleen ovat. En oikein tiedä tilastoja, mutta luulenpa että lääkärien tilastot ovat ihan eri kuin mitä oikeasti tämän sairauden kohdalla onkaan. Todella toivon, että sinultakin läiskät häviäisivät, samoin kuin pojaltamme.
    Onko sinulla läiskät olleet saman värisiä aina, vai ovatko vaalentuneet ajan myötä? Entä oliko sinulla lapsena muita oireita vaikkei nyt olekaan?
     
  22. MKW Vierailija

    Yllättäen törmäsin tähän keskustelupalstaan ja mielenkiintoisena lueskelin teidän kaikkien juttuja. Minulla todettiin UP ja myöhemmin SM noin seitsemän vuotta sitten, ensimmäisen synnytykseni jälkeen.
    Asun tällä hetkellä Saksassa ja täällä on perustettu Mastosytoosiyhdistys, jonka tarkoituksena on ajaa meidän "vähäosaisten" etuja.
    Taudin toteamisen aikoihin olin hyvin masentunut ja epävarma tulevaisuudesta, koska menin "terveenä" ihotautilääkäriin juuri lisääntyvien läiskien takia. Siitä alkoi kova tutkimusten rumba ja lopulta minulla todettiin Syst. Mastosytoosi( solut ovat lis. myös selkäytimessä). Lääkärien tietämättömyydestä johtuen minun annettiin ymmärtää, että tautini olisi SM pahalaatuista sorttia ja että elinaikani rajoittuisi kuukausiin.
    Lopulta löysin netistä saksalaisen forumin, jossa muut tautia sairastavat vakuuttelivat, että kyllä näiden pilkkujen kanssa voi tulla vanhaksikin. n. 90% aikuisiällä sairastuneilla tapahtuu solujen lisääntymistä myös sisäelimissä ja selkäytimessä eikä vain iholla kuten lapsilla.
    Nyt syön kahta eri antihistamiinia (Ketotifen ja Ebastel) ja nautin elämästäni. Käyn puolivuosittain verikokeissa, aivan vain varmistuakseni, ettei tautini muutu pahanlaatuiseksi leukemiaksi.
    Toisen kerran lapsen saantiin uskaltauduimme, saatuamme tietää USA:ssa tehdystä tutkimuksessa, jonka mukaan kaikki syntyneet lapset ovat olleet terveitä. Tautia on myös perinnöllistä sorttia, mutta minun osallani näyttää olevan kyseessä geenivirhe.

    Toinenkin lapsistamme on siis terve ja elämäni on tällä hetkellä hyvässä jamassa. Pilkut eivät minua haittaa, koska en ikänikään puolesta(37) tulisi enää valituksi missiksi!! :) Ja antaa ihmisten katsella...

     
  23. Heli2 Vierailija

    Meidän tytöltä on otettu vain koepala ihosta, ja jotain verikokeita, joissa ei kuulemma mitään erikoista ollut. viimeksi kävimme kontrollissa maaliskuussa Hyksissä, jolloin kyselinkin mahd. lisätutkimuksista, lähinnä vatsakipujen takia.
    Lääkäri ei nähnyt lisätutkimuksia tarpeelliseksi, ainakaan tässä vaiheessa.
    Nyt tuntuu että osa täplistä olisi alkanut haalistumaan,mutta aika näyttää onko niin, vai onko omat silmät vain tottuneet niihin.
     
  24. Suurperheellinen Vierailija

    Heipat kaikille. Olen nyt käynyt luukartassa ja cristabiopsiassa, eli tosta lonkkaluusta otettiin näyte. Halusin vain tulla kertomaan kokemukseni,koska lähes kaikki lukemani kokemukset luuydinpunktioista olivat hyvinkin negatiivisia. Olin todella, todella hermostunut, minulle tarjottiin jopa diapamia, mutta en halunnut ottaa sitä koska olin autolla.

    Yllätykseni oli todella positiivinen. Puudutus sattui enemmän kuin itse näytteen otto. Vihlaisu ja sellaista tonkkimisen tunnetta. Siinä se oli. Minulla oli Mp3 soittimen kuulokkeet korvilla ja lauloin lääkärin ja hoitajan iloksi (tai kummastukseksi, ihan miten vain ;D)

    Mutta tällainen kokemus :) Vastaukset saan elokuun loppupuolella.
     
  25. A 41 Vierailija

    Hei kaikille!
    Minulla on ollut tämä sairaus myös noin 20 vuotiaasta. Minäkin nyt yli 40v( täällä oli joku muukin) Tauti alkoi pilkuilla ja ihoni on ollut aina melko herkkä. Astmaa olen sairastanut lapsesta asti. Minullekin oli yllätys että näitä sairastuneita on näinkin paljon. Lääkäri puhui harvinaisesta sairaudesta.
    Ihon kanssa olen pärjännyt kun muistaa ettei sitä hankaa, eikä raavi vaikka kutittaisikin?? Se on välillä tietysti vaikeaa, etenkin nukkuessa. Vatsakipuja minullakin on ollut mutta en niitä tähän tautiin ole osannut yhdistää. Nyt olen kärsinyt todella hankalasta päänsärystä ja aion sen vuoksi mennä lääkäriin. Olen jostain lukenu että päänsäkykin voisi olla tämän taudin oire. Päänsräky on sellaista että sen oireet ei sovi oikein mihinkään normaalin päänsäryn aiheuttajan oireisiin. Siis ei migreenin kaltaista tai jännityspäänsäryn kaltaista.
    Olen syönyt Zyrteciä 1tbl/vrk jo monta vuotta ja Ataraxia välillä kun oireet pahenee. Valo hoidosta ei ollut apua vaan päin vastoin, olin pahemmin paukamilla hoidon jälkeen. Normaalia elämää pysytyn elämään, mutta tuo uimahallissa uiminen loppui juuri sen vuoksi kun ihmiset paikoilee ja jopa kysyvät onko ihottuma tarttuvaa. Toisaalta iho niin herkkä että kuivuu ja kutiaakin jos paljon vedessä. Onko muilla ollut tuota päänsärky ongelmaa?. Mitä lääkkeitä teillä on käytössä? Onko muita antihistamiineja, kun musta tuntuu et tuosta Zyrtecistä alkaa teho hiipua.
     
Kaikki kentät ovat pakollisia
Luonnos tallennettu Luonnos poistettu

Jaa tämä sivu

Alibi
Anna
Deko
Dome
Erä
Hymy
Kaksplus
Kippari
Kotilääkäri
Kotiliesi
Koululainen
Ruoka.fi
Parnasso
Seura
Suomen Kuvalehti
TM Rakennusmaailma
Tekniikan Maailma
Vauhdin Maailma
Golfpiste
Vene
Nettiauto
Ampparit
Plaza
Muropaketti