Hae Anna.fi-sivustolta

Urticaria Pigmentosa

Viestiketju osiossa 'Lastentaudit' , käynnistäjänä KPH, 29.08.2006.

  1. täplä Vierailija

    HEI

    kiva huomata että tänne palstalle on eksynyt paljon porukkaa, eipä vaikuta niin harvinaiselta sairaudelta kuin on annettu ymmärtää. Lapsellani on siis systeeminen mastosytoosi kuten keväällä kirjoitin, nyt kun lueskelin näitä kirjoituksia niin tuli mieleeni että onko kenelläkään jolla on SM tai UP niin raajakipuja? Kipua siis jaloissa lähinnä iltaisin tai rasituksessa. Oma tyttäremme valittaa usein jalkoja kipeiksi tai sanoo jalkojen menevän löysiksi nakeiksi (viisivuotiaan näkemys voimattomista jaloista). Keväällä fysioterapiassa hänelle tuli äkillinen tajunnantason lasku kun hänet laitettiin juoksemaan. Onko muille tullut shokkeja liikunnasta?

    Tsemppiä kaikille sairauden kanssa tekemisissä oleville!!!!!
     
  2. täplä Vierailija

    Enpä hoksannut äsken kirjoittaa sinulle noista antihistamiineista... zyrtec 10 mg tabletti on aika mieto antihistamiini ja vanhanaikainen... siis nytkyään on tehokkaampia ja väsyttämättömämpiäkin vaihtoehtoja. Monet lekurit suosittelevat Xyzalia ja iho-oireissa aikuisella 10mg/vrk, ja jos sen ottaa kahdessa erässä niin ei väsytä senkään vertaa siis aamulla 5 mg ja illalla 5mg. Toinen hyvä antihistamiini on Aerius joka sekään ei ole väsyttävä. Toisaalta yksi lääke sopii yhdelle toiselle toinen.
    Päänsärkyä meilläkin on mastosytoosista johtuen, tosin lapseni ei osaa sanoa vielä että millaista särkyä se on.
    Onko muilla päänsärkyä tai kovaa väsymystä??????
     
  3. A 41 Vierailija

    Kiitos tiedosta täplä.
    En ole keneltäkään lääkäriltä saanut mitään ehdotuksia antihistamiinin vaihtamiseen vaikka olen kyllä lääkärissäkin käynyt. Kaikkea pitäisi huomata itse kysyä, mutta ei aina tule mieleen. Tietysti tuo Zyrtec väsyttääkin ja mun on pakko sitä joka päivä syödä kun mulla heti alkaa ihoa kuumotella jos en sitä ota. Korvista se kuumotus alkaa ja koko naama on kohta ihan punainen. Kasvot tahtovat punotella muutenkin, mutta kun ei ota lääkettä tulee se ihme kuumotus ja pidemmän ajan kuluttua alkaa iho joka paikasta kutista ja kun raapii tulee kunnon paukamia.
    Kyllähän niitä särkyjä välillä on jaloissa, mutta en niitä osaa panna tämän taudin syyksi kun ne usein rasitukseen liittyy ja tuota painoa tahtoo olla enemmän kun tarpeeksi??!. Mulla on ollut aina vaikeuksia tuon kovan liikunnan kanssa mutta kun mulla on tuo astamkin niin olen ne huonot olot aina siihen liittänyt. Pidän kyllä liikunnasta kun saan tehdä omaan tahtiin. Nyt kun mulla on ollut tuota päänsärkyä, niin välillä on sellainen outo huimaava tunne ja sekin on todella epämielyttävä. Siitäkin aion kysyä kunhan sen tohtorin vastaanotolle pääsen. Toisaalta ainakaan noi tk. lääkärit eivät ymmärrä koko sairaudesta mitään ja kun puhuu urticariasta ne ajattelee että jotain ihottumaa sillä vaan on ja muuten taitaa olla luulotautinen. Pitäneekö mennä suoraan iho polille niin voisi olla et jotain osaisivat tehdä. En oo sielläkään alvariinsa laukannut, mutta nyt lienee pakko. Mitä särkylääkettä lapsesi ottaa päänsärkyihin, mihin tilanteisiin päänsäryt liittyvät, onko joku ruoka joka ei sovi. Mä olen uumoillut että appelsiini ja mansikka ovat mulla ainakin jotenkin laukaisevia juttuja ja niitä viimeaikoina olen vältellyt. Kuitenkin ne särky kohtaukset tulee ja menee aika oman mielen mukaan ja syy-yhtyksiä on ollut vaikea selvitellä. Tää keskustelupalsta on tosi hieno juttu. Terveisiä vaan kaikille ja koettakaa jaksella niiden täplien kanssa.
     
  4. Suurperheellinen Vierailija

    Indolentti systeeminen mastosytoosi on dg. Luukartassa näkyi koko ämmässä sellaista kiihtynyttä "veren aineenvaihduntaa" ja luuydinnäytteestä puhui jotain 10% soluja, syöttösoluja vissiin tarkoitti. Pyysin epikriisit sun muut kotiin että voin sitten rauhassa tutkia. Nyt syön cetiriziniä 1tbl päivä ja ranimex x 2.
    6kk päästä uudet verikokeet ja lääkäri.

    Näillä korteilla mennään.
     
  5. A41 Vierailija

    Kävin tänään iho polilla ja nyt kuukauden päästä menen kokeilemaan sitä PUVA valohoitoa uudemman kerran. Olen sairaalassa hoidettavana ja siellä sitten tutkivat nuo muutkin jutut että onko systeemisestä taudista kysymys(sternaalipunktio, vatsan UÄ yms.). Päänsäryn ja vatsa oireiden sekä rytmihäiriöiden lääkäri sanoi johtuvan juuri pigmentosasta. Nyt määräsi lääkäri cetiriziniä eli Zyrteciä kahta tablettia per vuorokausi niin nähdään auttaako se päänsärkyyn. Lääkäri kertoi että cetirizinin on todettu olleen paras lääke urticaria potilailla. Kaikkinensa nyt hyvä fiilis kun aloin jo itse epäillä et mitä nää oireet oikein on. Kyllä mää näidenkin oireiden kassa elän ihan normaalia elämää. Noista aiemmista kirjoituksista tuli kuva et mulla on vain oireita. Ei tää UP mua rajoita oikeestaan mitenkään, vaan elän ihan normaalisti kunten muutkin aikuiset sairastuneet tuntuu tekevän( olen kolmivuoro töissä yms.). Väliin vaan on oireita ja niille pitää keksiä jotain helpotusta.
    Hyvää syksynjatkoa kaikille!
     
  6. tiinu14 Vierailija

    Onpa mukava huomata, että aina vaan uudet ihmiset löytävät tämän keskustelun.
    Ja on löytynyt muitakin vasta aikuisena sairastuneita (terve vaan A41). Osaatko kuvailla tarkemmin sitä päänsärkyäsi? Minulla on myös päänsärkyä silloin tällöin, mutten ole koskaan ajatellut yhdistää sitä UP:hen, lähinnä olen ajatellut sen johtuvan PMS-oireista tai niskajännityksestä. Samoin vatsaoireista on vaikea tietää, mistä ne johtuvat. Tiedän, että osa johtuu UP:sta, mutta toisaalta minua myös närästää, sappikivet on leikattu yms. Sopivan lääkityksen takia kuitenkin pitäisi tietää mistä on kyse. Minua todella kiinnostaa, pitääkö tuo UP lääkitys päänsäryn poissa? Kerro ihmeessä kun tiedät.
    Särkylääkkeen käyttö on hankalaa, kun oikein mikään ei sovi. Ainoastaan reseptillä olisi kai saatavissa jotain sopivaa, vapaasti saatavista ainoastaan Panadol sopii ja sehän ei ole kovin tehokasta.
    PUVA-hoidossa olen ollut kahdesti, mutta en huomannut, että siitä olisi ollut mitään hyötyä, vaivaa sitäkin enemmän. Tunnin matkat työaikana parin minuutin hoidon takia on aika paljon, jos ainoa tulos on, että ihon väri vähän tasoittuu, mutta täytyyhän senkin joillekin auttaa, kun sitä aina suositellaan. Nyt en ole aikoihin käynyt lääkärilläkään, vaikka kuulemma kerran vuodessa pitäisi käydä. Jos pahempia oireita ei ole, niin en välttämättä halua ajatella koko asiaa. Tuo tässä ketjussa ollut tieto, että taudin eteneminen meillä aikuisilla on hyvin todennäköistä (en muista prosentteja) pani kuitenkin taas miettimään asiaa ja tulevaisuutta. Toisaalta moneen kertaan olen päättänyt etten ala etukäteen mitään murehtimaan.
    Voimia sinulle suurperheellinen ja muillekin!


     
  7. A41 Vierailija

    Olipa mukava lukea tuota sinun kirjoitusta. Ihan kirjoitit kuin minä olisin kirjoittanut. En ole PUVA hoitoa saanut kuin kerran 90 luvulla ja kun silloin lääkärit kertoi ettei parantavaa hoitoa varsinaisesti ole, ajattelin että enpä nyt tuollaiseen valoonkaan enään mene kun hyötyä en juuri saanut. Kontrolleissakaan en ole käynyt. Nyt meni kaksi vuotta ja sitä edellinen oli silloin 90 luvulla, mutta tämä pään särky ajoi minut nyt lääkäriin uudelleen. Olen käynyt työterveys lääkärillä ja hän määräsi silmälasien uusimisen, hierojalla käynnin, särkylääkkeiden syönnin lopettamisen yms. Nämä kaikki tein, oikein hyvällä hierojallakin kävin, mukavalta tuntui hieronta ja jotain se tietenkin rentouttikin, silmätkin olivat hieman huonontuneet ja lasien hankinta oli ok, mutta päänsärky ei hävinnyt mihinkään. Särkylääkkeistä ei todellakaan häävisti ole ollut hyötyä ja välillä tuntunut että ne jopa pahentaa tilannetta. Iho lääkäri silloin pari vuotta sitten käski syödä Ketorin 100mgx2/vrk ja työterveys lääkäri sanoi että mun maha sanoo "poks" jos syön niin paljon särkylääkettä. Nyt kun kävin siellä iho polilla, kerroin että särkyä on joka päivä ja se pahenee yleensä jossakin stressi tilanteessa esim. töissä. Iho lääkäri sanoi että se kuuluu tähän sairauteen ja myös sydämen tykytkset joita minulla myös on ollut. Pumppu tekee semmoisia pyrähdyksiä. Mulla oli Holter nauhoitus muutama vuosi sitten kun aloin niitä tuntemaan ja siinäkin ne näkyi. Nyt kun olen ottanut cetiriziniä kahdesti on olo jo mielestäni parempi ja kun siihen oikein uskon niin varmasti on parempi. Lääkäri ajatteli että kun iho oiretta saadaan ehkä PUVA:lla alas niin välittäjä aineidenkin määrä laskisi elimistössä ja se taas auttaisi tuhon särkyynkin. Olen nyt melko toiveikas.
    Niin se särky on sellaista kun kuvittelisin migreenin olevan, mutta ei sitä sahalaitaa eikä ihan niin voimakkaana kuin joillakin migreeni on. Kuitenkin se tunne on vähän kuin pää " räjähtäisi", siellä olisi jotain ylimääräistä ja jotenkin hankala olo tulee kokonaisuudessaan. Niskaa tekee mieli hieroa kädellä mutta sekin jotenkin provosoi särkyä. Silmissä on sellainen outo tunne ja poskionteloissa. Poskiontelotkin on kuvattu ja ne on ok, verenpaine on nykyisin hyvä kun syön Orloc 10mg tablettia 1/vrk joten siitäkään särky ei johdu. Olen samaa mieltä tuosta etukäteen murehtimisesta. Se on turhaa kun me ihmiset ei kuitenkaan tiedetä etukäteen mitä kellekkin tulee tapahtumaan. Mikään sairaus ei ole mukava juttu mutta tämän kanssa kyllä pärjää, kun olen näinkin kauan pärjännyt.
    Taidan olla vähän koukussa tähän palstaan ja kirjoitan jo kohta liikaa. Nyt ymmärrän kun puhutaan siitä vertaistuesta, tämä taitaa olla sitä!
    Ikävä kun teillä on tämä sairaus, mutta mukava kun olette olemassa!
     
  8. tiinu14 Vierailija

    Kiitos A14 vastauksestasi. Ja tosiaan mikä voisi olla parempaa kun jakaa kokemuksia toisten potilaiden kanssa. Tästä on enemmän hyötyä kuin useimmista lääkäreistä. Terveyskeskuslääkäritkään ei ole koskaan kuulleetkaan koko sairaudesta. Joskus pelottaa, että jos saa jonkun kohtauksen eikä voi itse puhua puolestaan, niin minkälaista hoitoa mahtaa saadakaan. Pitääkö kukaan mukana mitään ranneketta tai korttia, missä olisi selvitys siitä mitä sairastaa?
    Mitä tuohon päänsärkyyn tulee, niin kyllä se jonkin verran tutulta kuulostaa, mutta minulla sitä on vielä niin harvoin, että pärjään sen kanssa. Tuo poskiontelojuttukin
    on koettu. Minä ajattelin sen liittyvän hampaisiin, hammaslääkäri tarkasti purennan ja hampaita hiottiin, mutta vaiva on ja pysyy. Poskiontelokuvauksessa en ole käynyt.
    Todella hieno juttu, jos olet nyt saanut toimivan lääkityksen, entistä vähemmän tarvitsee huolehtia, jos tietää että oireiden pahetessa ne saa oikeillä lääkkeillä kuriin.
    Hyvää viikonloppua kaikille!
     
  9. Mirbe Vierailija

    Hienoa todella, että vertaistuki toimii tälläkin tavalla. Onko teistä kukaan ollut yhteydessä Harvinaisten ihotautien keskukseen Helsingissä ja siellä kuntoutussuunnittelija Risto Heikkiseen? Olen yrittänyt häntä tavoitella parina päivänä, huomenna uudelleen. Mielestäni on aika, että kaikki tällä palstalla kirjoittelevat potilaat ja omaiset verkostoituvat jotain kautta. Tuo keskus olisi mielestäni oikea paikka laittaa jotain vireille. Alkakaa tahoiltanne ottaa sinne yhteyttä, ehkä voisimme saada pienimuotoisen yhdistyksen tms. etuja ajamaan ja jakamaan tietoa keskitetysti.
    Olemme menossa koko perhe (poikani siis sairastaa UP:ta) parin viikon päästä MLL:n järjestämälle sopeutumisvalmennuskurssille. Odotan siltä paljon. Tiedän, että Iholiitto järjestää kerran vuodessa harvinaista ihosairautta sairastaville jonkinlaisen tapaamisen, tänä vuonna se meni ohi, oli elokuussa. Sinne vaan kaikki ensi vuonna.

    Meidän pojasta pari sanaa: iho on ollut kesän ajan ja sen jälkeen aiempaan verrattuna paljon rauhallisempi, ainoastaan puhkeavat hampaat aiheuttavat oireita, eli punotusta ja kutiavia patteja. Lisäksi olemme huomanneet, että pienikin kolhu tai kaatuminen aiheuttaa iholle kohtuuttoman suuren reaktion, onneksi poika ei sitä itse huomaa ja patti laskee lähes yhtä nopeasti kuin on tullutkin.
    Ihotautilääkärin kontrollissa kävimme viime viikolla ja seuraava käynti puolen vuoden päästä. SItä ennen käymme suolistolääkärin kontrollissa.
    Jatketaan täällä kirjoittelua ainakin siihen saakka kun jotain "isompaa" saamme aikaan.
     
  10. Suurperheellinen Vierailija

    systeemisestä mastosytoosista ja up:sta. Aloitin omaa blogia, missä olisi ihana kohdata.

    Tervetuloa!! http://masto.vuodatus.net/
     
  11. ella27 Vierailija

    Hei kaikki kohtalotoverit, joita en tiennyt edes olevan olemassa!
    Minulla todettiin aikuisiän Urticaria pigmentosa muutama vuosi sitten 22-vuotiaana. Menin työpaikkalääkärille huolestuttuani vaaleanruskeista "pilkuista" mitkä vain tuntuivat leviävän ympäri kehoa. Eniten niitä oli (ja on) reisissä ja rinnoissa. Välillä (urheilun ja suihkun jälkeen) niitä kutitti todella paljon ja raapiessa iho punotti ja läikät kohosivat.

    Sain lähetteen ihotautilääkärille, missä reiden ihosta otettiin koepala. Diagnoosi varmistui.. pääsin iho- ja allergiasairaalan asiakkaaksi, missä otettiin heti ylävatsan ultra ja luukuvaus.. Näin varmistettiin ettei tauti ollut levinnyt ihosta sisäelimiin (niinkuin joskus voi tapahtua). Muistan olleeni todella masentunut, itkuinen ja peloissani näihin aikoihin. Eniten masensi tieto, ettei tämä sairaus lähde pois koskaan ja ihoni vain lisääntyy läikistä, enkä voi vaikuttaa tähän :(

    Minulle kokeiltiin kylpy-PUVA hoitoa, mikä "himmensikin" läikkiä ihon ruskettuessa ympäriltä ja auttoi. Olen myös kokeillut kapeakaistaista-UVB hoitoa, mistä ei mielestäni ollut mitään hyötyä. Nykyään käyn puolen vuoden välein kontrollissa, missä käydään läpi vointia ja otetaan verikokeita, millä varmistetaan ettei tauti ole levinnyt. Syön tällä hetkellä päivittäin antihistamiinia Xyzal. Minulla tämä pitää kutinan poissa täydellisesti! Välillä tosin kauhistuttaa "olla koukussa" lääkkeeseen.. ja pidän välipäiviä, milloin kutinaa yleensä esiintyy taas.

    Minulla on myös allergiaa, vatsan kanssa välillä ongelmia ja "etovaa" oloa. Olen myös välillä (yleensä kylmällä eli syksyn tullen ja talvella) kärsinyt sellaisista oireista, että iho on kuuma mutta silti "tärisen kylmyydestä". Onko joku muu havainnut tällaista? Nämä ovat aivan kuin kuumeen oireita, ilman kuumetta.

    Kaikille paljon jaksamista ja voimia syksyyn!!!!
     
  12. Mirbe Vierailija

    Otin yhteyttä Harvinaisten ihotautien keskukseen ja tämä kuntoutussuunnittelija kehotti kovasti ottamaan muidenkin yhteyttä. Hän järjestää sitten tapaamista, kurssitusta tms. räätälöidysti, mutta siis muidenkin täytyy aktivoitua!!! Palailen itse asiaan kun olemme tulleet sieltä MLL:n kurssiviikolta eli lokakuun alussa. Kertokaahan täällä palstalla oletteko olleet sinne yhteyksissä, siis sekä aikuiset UP-potilaat, että UP-lasten vanhemmat.
     
  13. Suurperheellinen Vierailija

    Olisin ihan mielenkiinnosta kysynyt, että montako tällä palstalla nyt on näitä kellä löytyy luuytimestä pos tulos mast.soluista jne? UP potilaita taitaa olla enemmän? Sanokaa nyt hep, tai tulkaa tuonne minun sivuille sanomaan hep... on niin kurja yksikseen kelata tätä juttua. että tätä skeidaa nyt piti löytyä sieltä täältä koko eukosta, ottaa pattiin!
     
  14. Suurperheellinen Vierailija

    Onko jollain vastaus siihen kysymykseen, koska minua hoidetaan kuitenkin hematologian puolella, niin eikö silloin ole kyseessä harvinainen verisairaus? vai onko se sitten fifty.sixty kun tuo urticaria pigmentosakin on ihan kaupan päälle.....
     
  15. Suurperheellinen Vierailija

    Meikäläinenkin vaan kyselee että kellä ja mitä, riittää kun jaksaa selata listan läpi...malttamaton nääks :)

    Täplälle piti sen verran vastata, että usein työpäivän jälkeen (niinkuin nytkin) lantiota särkee kovasti, kun on ollut koko illan liikenteessä (töissä ensiavussa sairaanhoitajana)
    Täytyy sanoa, että sympatiani ovat teidän puolella, tosi kurja että teidän tytölle piti noin pienenä tulla. Voimia sinne, äidille ja tytölle. Kiva että meitä on kerääntynyt tänne kuitenkin.
     
  16. Suurperheellinen Vierailija

    Meikäläinenkin vaan kyselee että kellä ja mitä, riittää kun jaksaa selata listan läpi...malttamaton nääks :)

    Täplälle piti sen verran vastata, että usein työpäivän jälkeen (niinkuin nytkin) lantiota särkee kovasti, kun on ollut koko illan liikenteessä (töissä ensiavussa sairaanhoitajana)
    Täytyy sanoa, että sympatiani ovat teidän puolella, tosi kurja että teidän tytölle piti noin pienenä tulla. Voimia sinne, äidille ja tytölle. Kiva että meitä on kerääntynyt tänne kuitenkin.
     
  17. A41 Vierailija

    Mukavaa kun eksyit sinäkin tälle sivustolle, Tervetuloa. Minäkin tämän melko vast ikään löytäneenä olen ollut iloinen löytäessäni kohtalo tovereita. Nyt ole jo oppinut sairaudestani paljon. Koko ajan mietin sitä että eivät lääkärit kyllä oikein kerro potilaalle tästä taudista kunnolla. Minulle ainakin tietoa tullut tiputtelemalla ja kun muutenkin tietoa rajallisesti saatavana on tämä keskustelupalsta melkoinen harppaus asioissa eteenpäin. Näyttää siltä että eri paikkakunnilla on erilaiset tavat hoitaa meitä. Minäkin olen jo parikymmentä vuotta kohta tautia sairastanut ,mutta nyt minulle on suunitteilla vatsan UÄ ja muita tutkimuksia ensimmäistä kertaa. Ainoa asia joka silloin aikanaan tehtiin oli että otettiin koepala iholta ja kerrottiin että tällainen tauti sinulla on. Sain silloin sen yhden hoitokerran sitä PUVAA. Niin kun kysyit ella27 tuosta kylmästä olosta vaikka iho on kuuma, niin minulla ainakin on ollut sellaisia juttuja että minulle tulee todella kylmä, mutta ihokin voi ainakin ääriosissa, kuten varpaissa ja nenän päässä olla kylmä. Minuakin palelee kuin olisi kuume tulossa ja sanonkin miehelleni meneväni "syväjäähän". Saunassa itseäni silloin lämmitän ja kyllä se sitten ohi menee. Sitäkään oiretta en kyllä tämän taudin syyksi ole osannut laittaa. Onko muilla tämmöstä??

    Hyvää jatkoa taas kaikille!
     
  18. A41 Vierailija

    Hei
    Itsekkin olen ajatellut että ei oikein kaksiselta kuulosta jos esim. jonkin onnettomuuden vuoksi joutuisi sairaalaan ja päivysyksessä heti jotain opiaattia kipuun antaisivat ja siitä anafylaktinen reaktio tulisi. Voisi olla hyvät neuvot tarpeen. Lääkäri kyllä sanoi että aina ennen opiaatteja pitää pyytää pistämään solucortefia ja antamaan ataraxia, mutta entä jos on shokissa eikä pysty itse mitään sanomaan. Tuo ranneke homma voisi olla hyvä idea, tai jotain josta näkisivät et mitä voi tehdä ja mitä ei. Mirbe sinulle sanon että taidat olla oikeassa kun pyrit saamaan tähän touhuun jotain järjestäytymistä, ehkäpä niitä hoito-ohjeita ja muitakin juttuja meidän turvallisuudeksemme tulisi enemmän kun jotenkin oltaisiin rekisteröidytty. Taidanpa itsekkin sinne harvinaisten ihotautien keskukseen soitella.

    Heipat taas kaikille ja kirjoittelemisiin!
     
  19. MKW Vierailija

    Eksyin taas pitkästä aikaa tänne suomalaisille keskustelusivuille ja ilokseni huomasin joukon kasvaneen. Minulla ovat asiat hieman muuttuneet sitten toukokuun, jolloin vielä elin hyvin "positiivisesti" sairauteni kanssa. Tähän asti en ole ollut oikein sinut tämän jutskun kanssa ja ajatukset ovat olleet hieman samanlaisia kuin sinulla Tiinu14, etten turhan usein ole lääkäriin eksyny.

    Kesällä aloitin monen vuoden jälkeen taas lenkkeilemään, joka ei sitten osoittautunutkaan omaksi jutukseni. Sain meinaa tunnin lenkin ja "kuuman" suihkun jälkeen Allergisen shokin. Itse en osannu ollenkaan yhdistää oireita shokkiin, vaan luulin saavani sydänkohtauksen. Kohtaus oli oikein rajuimmasta päästä ja olin jo lähellä sydänpysähdystä, juuri lääkäreiden tietämättömyyden takia. Onneksi mieheni sattui olemaan kotona ja kertoi lääkäreille taudistani, ja niin sain tarvittavan annoksen kortisonia. Tämä tapahtui noin kuukausi sitten ja olen jo pikkuhiljaa toipunut jutusta (psyykkinen pelko jäyti pitkään). Siitä lähtien kannan taas ahkerasti hätäpussukkaani, joka sisältää antihistamiinia ja kortisonia mikstuurana sekä adrenaliini-piikin, mukanani joka paikassa! Sitten aloitin myös ottamaan tautiani vakavasti ja muutin ruokavalioni absoluutisti vähä histamiiniseksi(alku päivät söin vain riisiä ja kanaa kuivana), mutta vähitellen olen löytänyt myös makoisampia ruokaohjeita. Aluksi oli kauhian vaikeeta todeta, etten ikinä enää saa syödä suklaata tai karkkia tai sekahedelmäsoppaa suomalaisittain joulupuuron kanssa, ja hedelmien joukkokin kutistui olemattomaksi. MUTTA dieetin jatkuessa vointini on muuttunut huomattavasti parempaan suuntaan. Jo paljon puheenaiheena tällä palstalla ollut pääsärky on jäänyt noin 90%:sti pois ja ihokin voi paremmin, ei kutise niin paljon. Histamiinihan aiheuttaa kovaa päänsärkyä, joten mullakin oli monelle tuttu särkylääkekierto. Siitäkin pääsin pois! Shokista opin myös sen, että on tärkeää pitää mukanansa "passia", jossa on lyhyt kuvaus sairaudesta sekä lista kielletyistä lääkkeistä. Se tuo kummaa turvallisuuden tunnetta itsellekin!

    Panadol muuten lukeutuu kiellettyihin lääkkeisiin, koska sen vaikutuksesta vapautuu histamiinia elimistöön ja voi näin ollen aiheuttaa Shokin.

    Kasvojen kuumotus kuuluu taudin kuvaan, on niin kutsuttu Flush-ilmiö, joka johtuu just histamiinin vapautumisesta. Sillä tavalla mun shokkikin alkoi, mutta tosi rajuna. Kuumotusta on siis mullakin useaan otteeseen, mielentilasta johtuen.

    Joo tässä nyt tällä erää. Kiva vaihtaa kuulumisia näin omalla äidinkielellä!

    Ai niin yksi asia vielä: ei ne lääkärit tahallaan pihtaa tietojansa, vaan yleensä niukka tiedon jako johtuu sen puuttumisesta. Mulla on ihan sama ongelma ja aina vaan joutuu huomaamaan lääkärireissujen yhteydessä, että lääkärit ovat tainneet käydä lukemassa netissä samoja sivuja kuin itsekin.

    Hyvää vointia kaikille!
     
  20. PIUTSI Vierailija

    Mitäs lapselle sit voi antaa lääkkeeks jos Panadol on kiellettyjen listalla???
     
  21. tiinu14 Vierailija

    Niin mikä muu särkylääke sitten kävisi?
    Ja tuo ruokavaliokin kiinnostaisi. Mitä ruokia pitäisi erityisesti vältellä? Joitain kai tietää kokemuksestakin. Esimerkisi kahvi yleensä aiheuttaa flush-reaktion, suklaan syöminen kutittaa ja sekoittaa vatsan, kovat juustot ja alkoholi ei käy lainkaan.
    Mutta mitkä hedelmät on pahasta ja mitä voisi syödä? Kerro lisää.
    Tuon liikunnan kanssa saa olla vähän varovainen vaikka olisi vain UP. Pidemmän tauon jälkeen ensimmäisestä kerrasta tulee aina huono olo. Itselläni se rajoittuu siihen, että jalkojen iho turpoaa kauttaaltaan ja kutina on hirveä ja lisäksi huimaa hiukan. Kun liikunta on säännöllistä, näitä oireita ei enää tule kunhan muistan olla menemättä lämpimään suihkuun tai saunaan suoraan ulkoa kylmästä ilmasta.
    Muuten tuo sinun juttusi on juuri kuin pahimmat pelkoni; saat kohtauksen ja lääkärit ei tiedä mitä tehdä. Onneksi miehesi oli paikalla.
     
  22. MKW Vierailija

    Minulle itselleni käy särkylääkkeeksi Ibuprofeiini eli Burana Suomessa.

    Ruokavalion pääperiaate on, että kaikki ruoka täytyy olla tuoretta ja ilman lisäaineita tehtyä(olen jopa joutunut keittämään lihalientä itse vihanneksista ja lihasta), myös uudelleen lämmittäminen lisää ravinnon histamiinimäärää. Mitä kauemmin tuotteen valmistus kestää, sitä enempi siinä on histamiinia. Siksi kaikki kovat juustot ovat pahaksi samoin kestomakkarat ja säilykkeet.

    Hedelmistä syön tällä hetkellä vain nektariineja ja viinirypäleitä. Kiellettyjen listalla ovat ainaski päärynä,banaani ja kaikki sitrushedelmät. Olen tällä hetkellä vielä töissä yövuorossa, mutta voin lähettää iltapäivällä täydellisen listan histamiinipitoisista ja histamiinia vapauttavista ruoka- ja lääkeaineista. Mastosolujen vapautumiseen voi vaikuttaa myös lämpötilan muuttuminen, ruumiillinen rasitus,henkinen stressi, hyönteisten pistokset, alkoholi( itse olen ollut jo vuosia täysin raitis) sekä ne tietyt lääkeaineet.

    Kannattaiskohan sinunkin hankkia se hätälääkesetti, josta voit naukata tarvittaessa, koska noi sun kuvaamasi oireet puhuu jo hieman vähäisestä solujen vapautumisesta. Eikä silloin pitäis mennä niin huonoksi kuin mulla meni viime kerralla ja voisi itse kertoa lääkäreille taudista. Kirjoitan senkin kokonaisuudessaan myöhemmin. Täällä ainaski lääkärit kirjoittaa helposti reseptin!

    Mutta iltapäivällä lisää...

     
  23. MKW Vierailija

    Tässä lupaamani ruoka- ja lääkeainelista:

    paljon histamiinia sisältävät ruoka-aineet:
    Punaviini, säilötyt ruuat, savustettu liha, salami,kinkku ja sisäelimet, kalasäilykkeet, meren eläimet(katkaravut, simpukat), kovat juustot, hapankaali, tomaatti, munakoiso,pinaatti, avocado, kaikki sitrushedelmät(appelsiini,mandariini,greippi),banaani, punaiset luumut, päärynä, kiwi, mansikka, vadelma, ananas,papaya, hedelmämehut, säilykehed., kuivatut hedelmät, pavut ja muut palkokasvit(herneet,soijapavut ja maapähkinä), herkkusienet, soijatuotteet(soijamaito, soijakerma, Tofu, soijasoossit), vehnätuotteet, laktoositon maito sekä tietyt olutsortit, tee, suklaa, kaakao, Marsipaani, nougat, sipsit sun muut, karkit(lisä- ja väriaineelliset), pähkinät ( saksan ja cashew), hiiva, viinietikka(erit. punaviinietikka), tuliset mausteet edestää histamiinin imeytymistä vatsassa ja suolistossa. Lisäaineet: Glutamat, sulfiitit, nitriitit, benzoaatit.

    vähän histamiinia sis. ruoka-aineet:
    liha(tuore, pakastettu), kala(tuore tai pakastettu), hedelmät; melooni, mustikka, puolukka, mango, kaki, kirsikat, viinimarjat, aprikoosi, omenat,vihannekset: vihreä salaatti, kaalisortit, punajuuri, kurpitsa, sipuli, retiisi, paprika, porkkana, parsakaali, peruna, tuorekurkku, purjo, kesäkurpitsa, maissi, valkosipuli ja raparperi,.viljatuotteet( hiivaton ruisleipä, kaurahiutaleet, näkkileipä jne) maito ja -tuotteet(paitsi kovat juustot), maidon korvikkeet(riisi-, kaura-, kookosmaito), yrttitee, vihannesmehut(itsetehdyt), snapsit,valkoviini, vihreä tee, proteiinit; munakelt.

    sopimattomat lääkeaineet:
    Acetylcystein, Amproxol, Aminophyllin, clavulanhappo, metamizol, metoclopramid, verapamil, meclofenaminhappo, diclofenac, naproxen,asetyylisalisyylihappo, varjoaineet, opiaatit, paracetamol.

    Ensiapu lääkesetti: antihistamiini;Dimetindenmaleat mikstuura, kortisoni; betamethason mikst., adrenaliinipiikki; epinephrin sekä tarvittaessa vielä suihkeena salbutamolsulfaattia. kirjoitin tarkoituksella vain vaikuttavat lääkeaineet, koska kauppanimet ovat taatusti erit kuin täällä.

    Toivottavasti tästä infosta on apua sulle ja muillekin.

    Näitä kaikkia on helppo välttää, mutta hankaluuksia tuottaa stressin välttäminen, kun teen kolmivuorotyötä ja kotona on kaksi pientä lasta!

    Hyvää viikonloppua kaikille!
     
  24. ella27 Vierailija

    Palstalla on ollut puhetta Urticaria pigmentosasta ja Systeemisestä mastosytoosista.. Itselläni on diagnostisoitu UP. Tietämättömyyttäni kyselen, että.. onko näiden ero se, että UP:ssa tauti on rajoittunut iholle ja SM:ssä se on ns. "edennyt sisäelimiin" ?

    Ja onko taudin kehittymis ennusteista tietoa? Käyn itse pari kertaa vuodessa verikokeissa, missä varmistetaan ettei tauti ole levinnyt. Siitä olen samaa mieltä kanssanne, etteivät lääkärit kauheasti kyseisestä taudista tiedä, eivätkä näin ollen vastaa kysymyksiin kovin tarkasti.
     
  25. täplä Vierailija

    Heips!

    Olipa iso yllätys että palsta on näin aktiivinen... hieno homma!
    Meillä on siis systeemistä mastosytoosia sairastava tyttö, josta olen aiemmin kirjoittanut.

    Kiitos suurperheelliselle ja A 41:lle vastauksista. Lähinnä mietin juuri tuota päänsärkyä ja lantiokipua.

    Minulla itsellänihän on ollut kaikki muut mastosytoosin oireet jo lapsesta asti, paitsi ihon läiskät ja näppylät. Mastosytoosi voi siis olla ilman iho-oireita, mutta silloin tauti on kuin etsisi neulaa heinäsuovasta. Minua tutkittiin jo lapsena mutta mitään selitystä näille oireille (saan myös anafylaktisia reaktioita aika usein) ei löytynyt silloin eikä ole löytynyt vieläkään. Jo ennen kuin lapsellani todettiin mastosytoosi, ihmettelin että miten on mahdollista että hän ei kestä niitä ruoka-aineita joita minäkään en kestä. Ja sitten kuin diagnoosi varmistui niin toki halusin että minultakin tutkittaisiin mastosytoosi, mutta en ole vielä asiallisia tutkimuksia saanut.

    On mielenkiintoista todeta että jos lapsella diagnosoidaan jokin sairaus, ja sen jäkleen äiti ottaa asian puheeksi, niin vika on äidin, siis minun korvien välissä. ;)

    Olisi kiva kuulla jos teillä olisi jotain aikuisten lääkäreitä joita suositella. Lapseni lääkäri otatti minulta pissakokeen, josta tuli poikkeava vastaus, mutta itse en saa lähetettä samaan yliopistolliseen sairaalaan jossa häntä hoidetaan, ja meidän keskus-sairaalassamme mastosytoosista ei ole edes kuultu. aika patti tilanne.

    Niistä kivuista, minulla siis on kovasti lantiokipuja, ja muitakin raajakipuja sekä päänsärkyä. Juuri tuolla niskan alueella. Ja ainakin lantiokivuista olen huomannut, että tietyt ruoka-aineet saavat sen provositua. Esim suklaa. Lantiossa ja selkärangan alaosassa tuntuu kuin se olisi tulessa. kovimilla kivuilla olen joutunut sairaalahoitoon, samoin päänsäryistä. Alaselkä ja niska ovat magneetikuvattu, mutta mitään rakeenteellista poikkeamaa ei ole. Tuo päänsärky menee juuri poskionteloihin ja silmien taakse, mutta migreeniä se ei ole, koska migreeni lääkkeet eivät tehoa.

    Anafylaktisia reaktioita olen saanut paljon, lähinnä mausteista, suklaasta, mansikasta, omenasta, pähkinöistä ym. mutta kun tavalliset allergia testit on tehty, niin en ole millekään allerginen igE- välitteisesti. Minulla on aina tuo ensiapupakkaus mukana, ja se on hyväksi havaittu.
    Joskus kun syön jotain, josta saan oireita, niin oireet voivat mennä ohi jos olen rauhassa, mutta mikäli lähden liikkumaan niin anafylaksia saattaa poksahtaa päälle ihan pienessä hetkessä.

    Täytyypä itsekin pommittaa Risto Heikkistä, jotta saisimme kurssin joka olisi juuri UP:tä tai SM:ia sairastaville ihmisille ja heidän perheille!
    minulla olisi asiaa mastosytoosista ja shokeista kilokaupalla, mutta olisi paljon kivempi jutella kuin näpytellä.

    Tsemppiä kaikille!

     

Tilaa Annan uutiskirje!

Annan uutiskirje tuo sähköpostiisi uusimmat artikkelit, testit ja kilpailut.

Kaikki kentät ovat pakollisia
Luonnos tallennettu Luonnos poistettu

Jaa tämä sivu

Alibi
Anna
Deko
Dome
Erä
Hymy
Kaksplus
Kippari
Kotilääkäri
Kotiliesi
Koululainen
Ruoka.fi
Parnasso
Seura
Suomen Kuvalehti
TM Rakennusmaailma
Tekniikan Maailma
Vauhdin Maailma
Golfpiste
Vene
Nettiauto
Ampparit
Plaza
Muropaketti