Hae Anna.fi-sivustolta

Urticaria Pigmentosa

Viestiketju osiossa 'Lastentaudit' , käynnistäjänä KPH, 29.08.2006.

  1. täplä Vierailija

    Heti kun alkaa kirjoittamaan niin muistiin tulee kaikkea mitä haluaisi tietää asiasta...
    tuli mieleeni että onko teillä aikuisilla joilla on UP tai SM tai lapsilla joilla on k.o. sairaus niin raajojen tärinää, siis sellaista että jalat ovat ikäänkuin väsähtäneet ja hieman holtittomat ilman rasitusta?
    Olen vain huomannut että lapseni tärisee aivan sattumanvaraisesti, siis ilman mitään näkyvää syytä, kipua, pelkoa, hermostumista, tms.
    Kaikkihan tärisevät joskus ja se on aivan normaalia, mutta meillä tällaista tärinää ilman syytä ei ole muilla kuin minulla ja tällä lapsella jolla on SM.
    Tärinähän ei satu, ainakaan meillä, mutta se tuntuu lähinnä ärsyttävältä kun voimat katoavat yhtä-äkkiä.
    Eli tuli vaan mieleen onko kyseessä jokin meidän kahden luonnon oikku... vai oikutteeleeko muillakin.
     
  2. äiti86 Vierailija

    Onko kenellekkään teistä sanottu et mistä tämä urticaria pigmentosa vois johtua??
     
  3. Mirbe Vierailija

    Terveiset sopeutumisvalmennuskurssilta! Paljon saimme tietoa ja vertaistukea, emme niinkään uutta itse taudista, mikä oli odotettavissakin. Mutta erittäin hieno kokemus!

    Äiti86: syytä sairauteen ei tiedetä, jonkilainen solujen aineenvaihduntahäiriö ja jotain muuta hienoa lääketieteellistä kartoitusta on, muttei sitä perimmäistä syytä. Sairautta ei myöskään voi parantaa, ainoastaan oireita lievittää. Tosin lapsilta UP saattaa mennä iän myötä pois, aikuisena sairastuneilta ei. NÄin olen ymmärtänyt.

    Meillä poika voi edelleen hyvin, iho on aika lailla erilainen kuin puoli vuotta sitten. Kutinaa on nykyään aika harvoin, onneksi.
     
  4. täplä Vierailija

    Moikka

    Syytä sairaudelle ei tiedetä, eikä syytä tutkitakaan, koska sairastajien määrä on niin pieni. Osassa tauti on perinnöllinen, eli siis sairautta on tavattu peräkkäisissä sukupolvissa, mutta perinnöllisyyttäkään ei tutkita koska edelleen sairaita on liian vähän. Perinnöllisyyslääkäri näin meille totesi.
    Mutta kuten Mirbe edellä totesi, niin lapsuusiän urticaria pigmentosa kyllä lähes aina paranee. Meilläkin tyttärellä (5) UP:tä ei edes oikeastaan enään näe, SM kuitenkin on aivan samanlainen kuin on ollut syntymästä saakka, siis samat oireet.
    Harmi kun emme päässet MLL:n kursille, KELA ei antanut maksusitoumusta, vaikka MLL valitsi myös meidät....
     
  5. Piutsi Vierailija

    Meillä taas tytöllä (3v. lisääntynyt pilkut) mahan ja selän alueella.Välillä oli pois mut tuli takas ja moninkertasesti.Muuten tyttö voinut aika hyvin ku ei syödä sopimatonta ja otetaan lääkkeet.Meillekkään ei kela antanut maksusitoomusta vaikka Mll valitsi myös meidät....
     
  6. MKW Vierailija

    Mun tietoni mukaan sairaus johtuu geenimutaatiosta eli olis geenivirhe, mikä sitten johtuu itsekullakin ties mistä. Perinnöllisyys on taudin kohdalla erittäin harvinaista, siksi sitä on ilmeisesti hankala tutkia. USA:ssa on tehty pienimuotoinen tutkimus SM:a sairastavien synnyttäneiden äitien kohdalla. Tutkimuksen mukaan kaikille oli syntynyt TERVE lapsi. Munkin kaksi lasta ovat(vielä) terveitä.
     
  7. äiti86 Vierailija

    itse kun olen lukenut tästä sairaudesta, niin siihen löytyy aika monta aiheuttajaa jotka voi myös aiheuttaa up:n. meillä on 2-vuotias poika jolla on up ei muita oireita ole kuin läiskät iholla ja pojalla myös astma. ja up on ollut syntymästä asti ensin oli vain yksi läiskä mut nyt useampia joitakin jo lähtenyt pois, ainut on tietenkin et jos hikoilee niin voi vähän iho kutista ja voi nousta pari paukamaa. jos saan udella niin missä päin tääl asustellaan? itse asumme kemissä ja toista up:ta sairastavaa ei ole tullut ainakaan vielä vastaan.
     
  8. täplä Vierailija

    Äiti-86, mitä syitä olet löytänyt taudin aiheuttajaksi tutkimuksista? ja mistä olet löytänyt sellaisia tutkimuksia? Itse olen yrittänyt kaivella mutta en ole löytänyt vielä mitään. Ja toki ihana syyllisyys kalvaa että mitä tein väärin raskauden aikana, siis jos meillä ei ole perinnöllisestä jutusta kyse.
    Raskausaikana olin ihan koko ajan kipeä. Söin viisi antbioottikuuria, ja jouduin käyttämään kortisoni nenäsumutteita ja allergia lääkkeitä ym kun ei henki meinannut kulkea. ja sitten söin panadolia paljon. Oli kyllä tosi vaikea raskaus. Lapsi meinasi tulla ekat 18 viikkoa pois koko ajan. Olen aina yrittänyt kysyä lääkäreiltä, että liittyikö nuo raskausajan jutut jotenkin siihen että lapsi olikin sairas, mutta eipä siihen kukaan osaa vastata. Toisaalta hoitamattomina nuo raskausajan infektiot olisivat varmasti päästäneet minut ja vauvan hengiltä, joten eipä siinä paljon vaihtoehtoja ollut.
    Pitäisiköhän meidän järkätä itse joku joukkotapaaminen jossakin, jos iholiitto ei saa mitään järjestettyä? Olisiko innostusta?
     
  9. äiti86 Vierailija

    Löysin näitä tietoja omien vanhempieni vanhasta lääkärikirjasta(vaik lääkärin mukaan suomenkielisiä tietoja ei löydä)no kumminkin esim. useasta eri allergiasta voi johtua(esim.astma muitakin oli pitää tarkistaa), ruoka-aineet( esim.kala,mansikka pitää viel tarkistaa mitä muita niitä oli) ja yritän etsiä koko ajan lisää tietoa joka puolelta, kun nuo meidän lääkärit ei paljoa osaa sairaudesta sanoa. ja tuo kun sanoit et syyllisyys kalvaa et mitä teit väärin, niin on mullakin sellainen olo välil ollu, mul oli kumminki tosi helppo raskaus, mut tuskin siitä tarvii mitään syyllisyyttä tuntea kun eihän tästä sairaudesta viel paljoa tiedetä. pitää vain jatkaa tietojen tonkimista, eiköhän jossain vaiheessa jo pääse selville et mistä tämä johtuu.
     
  10. Piutsi Vierailija

    Meikäläinenkin syyllisti itteään kun söin kans koko ajan Panadolia ku hampaita särki koko ajan.Mun miehen sisko syytti mua sanomalla että mä söin kaikkee herkkuja ja karkkia joissa on lisäaineita et siitä se johtuu..Helppoahan se on toisten sanoa ku ei omalla kohdalla oo tällästä.Harmittaa kyl välillä ku aattelee ihan terveitä lapsia mitä joutuu oman sairaan lapsen kaa koko ajan välttämään kaikkia herkkuja ym..Kannattaisin sitä tapaamista ku ei Iholiitto viitti järjestää ni voisko joku ruveta meistä järjestämää?
     
  11. Piutsi Vierailija

    Mikä olis sellanen paikka mihin kaikki sit vois kokoontua, onko ehdotuksia????
     
  12. äiti86 Vierailija

    Ei sun kannata kuunnella nuita syytöksiä, eiköhän aika moni raskaana ole herkutellut, itse ainakin herkuttelin. Kyl meidän poika saa syödä mitä haluaa, ei oo tullu mistään mitään oireita, herkkujakin rajoitetusti. Niinku kysyit tuota kokoontumis paikkaa niin olis hyvä tietää mistä päin tääl ollaan kotoisin et sekin vois auttaa paikan valitsemises.
     
  13. täplä Vierailija

    moikka

    Miten olisi jos tapaisimme täällä keski-suomessa... yksillä ystävillä on sellainen remontoitu vanha koulu, maalla järven rannalla. Sinne mahtuu vaikka kaikki suomen mastosytoosikot perheineen. Se on sellainen paikka missä pidetään leirejä ja juhlia ym. voisin kysellä vähän hintoja. Olisi hyvä jos varaisi paikan vaikka la -su, niin voisi olla yötä ja saunoa. Olisiko kiinnostusta? Luulen että hinta ei päätä huimaisi. sehän olisi vähän niinkuin itsejärjestetty UP/SM leiri. :)
    toisaalta me voimme tulla minne vain, jos jollakulla on intoa järjestää joku paikka. Me taidamme olla vain niin eri puolilta Suomea, että sellainen pika tapaaminen ei oikein onnistu matkojen takia. Hyvä olisi jos paikalle tulisi sekä aikuiset SM/UP:n omaavat että lapsiperheet. MITÄS SANOTTE?
     
  14. äiti86 Vierailija

    tuosta ehdotuksesta, niin meille ei valitettavasti sovi vaik mukavalta kuulostaiskin, kun meillä on itsellämme lemmikkejä ja hoitajaa niille emme varmaan löytäis, no mut onhan teitä varmaan paljon jotka pääsisivät.
     
  15. Piutsi Vierailija

    Me tullaa ainakin ihan minne vaan kiva nähdä taas :)
     
  16. äiti86 Vierailija

    asustaako kukaan lähellä kemiä?
     
  17. A41 Vierailija

    Tampereella on lääkäri, joka on tehnyt aiheesta tutkimustakin eli tietää aiheesta paljon, muuten ihotautilääkärien tietämys voi olla heikohko. Minulle diagnoosin tehnyt
    lääkäri sanoi, etteivät kaikki ihotautilääkärit näe UP-potilasta välttämättä koko uransa aikana.
    [/quote]

    Luin jälleen kerran näitä vanhojakin tekstejä ja huomasin tuon tiinu14 kirjoutuksen lääkäristä joka tätä sairautta on tutkinut. Onkohan hän julkaissut jotain tutkimusta ja kuka hän on? Olisi mukava lukea se tutkimus.
    Minä olen nyt ollut viikon ihotauti osastolla tämän UP:in vuoksi. Jälleen kokeiltiin sitä PUVAA mutta se vaan poltti ihon kuten taisi tehdä edelliselläkin kerralla toistakymmentä vuotta sitten. Se viheliäinen päänsärky oli se syy miksi sairaalaan hakeuduin. Olin todella toiveikas kun luonani kävi neurologi joka kertoi päänsärky oireiden kovasti muistuttavan migreeniä ja hän määräsi migreeni lääkitystä jota kokeiltiin sairaalassa. Otin yhden Triptyl 25mg tabletin ja noin kolmen vartin kuluttua siitä tuli todella huono olo. Pää tuli entistä kipeämmäksi ja huimasi. Seuraavana päivänä osaston lääkäri totesi että Triptyylin vaikuttava aine vapauttaa histamiinia elimistöön ja kyseinen lääke ei minulle siten sovi, eikä muutkaan migreeni lääkkeet joita neurologi oli ehdottanut. Ainoastaan Pronaxenia 500mg voin ottaa kipuun vaikka sekin kait sitä histamiinia vapauttaa. Lääkärit olivat surkean oloisia ja eräs vanhempi lääkäri sitten paukautti viimeisenä päivänä kun olivat kotiuttamassa minua jo että " älä tule tänne enään, niin päästään molemmat helpommalla??". Siis todella lohdullista! Eivät haua minua riesakseen kun eivät osaa oikein auttaa. Nyt siis olen päänsärkyni kanssa tässä jamassa ja jotenkin tuli kelju olo. Töissä pitäisi jaksaa käydä ja pää jäytää koko ajan ja välillä tosi hankalastikin. Olisin siis todella iloinen jos joku tietäisi henkilön joka tästä taudista enemmän teitäisi. Ihon kanssa pärjään, mutta tämä särky on nyt sellainen että tahtoo hirvittää! Se Zyrtecin nostokaan ei enään oikein auta. Ruokavalio ohjeita kyllä sain ja niitä pyrin noudattamaan, mutta nuo stressit on hankalia, kun niitä aina tulee vaikka söis mitä. Onhan meitä UP porukkaa jo aika plajon ja lapsia taitaa olla enemmistö. Onneksi se lapsilla usemmiten paranee.

    Hyvää syksyn jatkoa taas kaikille!
     
  18. Tiinu14 Vierailija

    Hei A41, ikävä, että olet päänsärkysi kanssa noin pahassa jamassa. Lääkäri, josta puhuin on Marja-Leena Tuomi ja hän ottaa vastaan ainakin Tampereella Suomen Terveystalon uusissa tiloissa rautatieaseman vieressä. Toivottavasti saat apua, jos siellä päätät käydä, toisaalta ehkä vain se stressin poisto auttaa?
    Kiitos MKW:lle ruoka-ainelistasta, siinä oli paljon aineita, joita olen vältellyt jo pitkään. Mm. einesruokia en ole syönyt enää vuosiin enkä mitään savustettua ruokaa.
    Toisaalta esim tomaateistä en kyllä hevillä luovu, toivottavasti ei tarvitsekaan.

    Hyvää syksyä kaikille!
     
  19. A41 Vierailija

    Hei Tiinu14!

    Kiitos tiedosta. Voi olla että otankin tuohon lääkäriin yhteyttä kun tuolla iho-osastolla ei oikein mun asiaa nyt osattu auttaa. Jotenkin vielä kuitenkin uskon että on se jokin lääke tähän päänsäkyynkin olemassa. Sellaista olen lukenut että ainakin ovat kehittelemässä sellaista H3 salpaajaa joka voisi juuri tähän meidänkin tautiin auttaa. Se ei antaisi sen histamiinin vapautua sieltä solusta ja niin olleen se ei päätäkään kipeäksi tekisi. Ei mulla nyt muuten ole hätää mutta tuo töissä olo on kiusallista kun pitäisi pystyä keskittymään asioihin ja päätä särkee niin et ajatukset ei kulje ollenkaan. Ne tilanteet on pahimpia mut eiköhän tässä pärjäillä! Pyrin kertomaan työ kavereille et ne ei ihmettele, mutta aisakkaat on hankalapmi juttu kun ei niille voi kaikkea itsestään kertoa.

     
  20. Täplä Vierailija

    Moikka A41

    ja osaanotto koko sydämestäni sinulle päänsäryn takia, tiedän juuri miltä se tuntuu, Minä olen saanut apua päänsärkyyn niskaan ja kallonpohjaan pistettävistä kortisoni piikeistä. Itse käyn vähintään kolmen kk välein piikityksessä. Paras apu siinä on fysiatri, joka osaa pistää. jyväskylässä on ihana sellainen, en tiedä että mistä päin itse olet. Minullahan ei itselläni ole vielä diagnoosia, mutta tutkimukset alkavat taas uudelleen. Niskaan ja rintarankaan kun pistetään niin sanottuja trigger-puudutteita, niin se laukaisee lihasjännitystä, ja auttaa ainakin minulla pidemmällä tähtäimellä päänsärkyyn. Mikäli särky johtuu hiatamiinin vapautumisesta, ei kortisoni sillekkään pahaa tee, koska se on ainoa aine joka syöttösolut täysin salpaa. Itse olen allergisoitunut puudutusaineille, ja joudun ottamaan piikit "raakana" eli pelkkää kortisonia, mutta mikäli sinulla ei ole puudutusaine allergiaa niin piikitys on ihan iisi juttu. Suosittelen lämpimästi kokeilemaan trigger-puudutteita, ja samalla fysiatri voi käydä koko yläkropan läpi, koska pitkään jatkunut kipu saa lihakset kuitenkin jännittymään. muuten särkyyn minä syön tramalia ja panadolia ja buranaa, vaikka se ei niin suotava olekaan, mutta pakkohan sitä jotain on popsia.

    Siitä lääkäristä joka sanoi sinulle tyhmästi kannattaa tehdä valitus, haistakoon PEEEE, jos lääkärit eivät osaa hoitaa, niin ottakoon selvää asioista, he ovat meitä varten.
    minäkin olen kuullut kaikenlaista paskaa viime vuosien aikana, mutta aina sitten kun kohdalle sattuu joku ihana lääkäri, niin usko heidän ammattikuntaankin hieman kohenee. Minä ja lapseni olemme myös käyneet Marja-Leena Tuomella tampereella, ja hän on sielläpäin sellainen ihotautilääkäri joka on asiaan perehtynyt enemmän. Sitä sisätautilääkäriä vielä etsin itsekin... jospa nyt uudet tutkimukset auttaisivat löytämään sellaisen.
    tsemppiä kaikille!!!!
     
  21. A41 Vierailija

    Olipa mukavaa kommenttia vaikka tuo puuduttaminen nyt tuntuu aika kovaltakin toimenpiteeltä niin on sentään jotain jonka voi arvella auttavan. Sekin on hyvä kuulla että olet kestänyt syödä Tramalia, Panadolia ja Buranaa kun mä jo sitäkin aattelin että ei mikään säkrylääke kohta passaa kun kaikki sitä histamiinia vapauttaa. Olen nyt paremmassa vedossa kun en ole noita ruokia syönyt joista sitä histamiinia vapautuu, mutta kyllä se vähän outo tuo pää on. Olen just samaa aatellu että se tuo särky on varmaan jotain seka muotoa ja se äryyntyy sekä lihaksien krampatessa että sen histamiinin vuoksi.

    Niin, olihan se törkeästi sanottu siltä lääkäriltä, mutta eihän näille mitään voi. Sekin oli sellainen tärkeilevä tyyppi joka kyllä vielä joskus kompastuu omaan leuhkuuteensa, mut en mä sitä enään mieti. Tämä keskustelut palsta on parasta mitä tällä hetkellä voi toivoa. Väliin vähän masentaa ja toisaalta pelottaaki kun ei oikein tiedä mihin on menossa ja mitä tuleman pitää. Toisaalta ne hetket ku ei ole kipeä, ei kutise eikä muutenkaa potuta, niin elämä on ihan mukavaa. Positiivisuudella vaan eteenpäin vaikka välillä vähän potuttaiski.
    Niin oliko täällä joku porukka jo tapaamistakin värkkäilemässä? Se vois olla vaikka keväällä mukava juttu, ja varmaan jossain keski suomessa. Minä oon täältä Oulusta päin ja joku oli pohjoisemmastakin. Sehän voisi olla mukavaa nähdä muitakin pilkullisia:)
     
  22. Punavalo Vierailija

    Täällä kirjoittelee 29-vuotias nainen Tampereelta.

    Eksyin tälle palstalle sattumalta hakusanoilla urticaria JA pigmentosa.

    Vuosien saatossa lääkärit on yleisesti ottaen todennut sekä urticaria "jotain" ja samoin purppura pigmentosan (satunnaisia hehkuvia punaisia läikkiä ja "pistettä" iholla, hiipuu pikkuhiljaa pois ja "ruskettuu", muuttuu kuin ruosteeksi), eri tilanteissa.

    Samoin on yritetty selvittää tuskastuttavan päänsäryn syytä, (ärsyttävä särky ja paineen tunne varsinkin ohimoilla ja etuotsassa silmien takana, tunne kuin kovassa poskiontelotulehduksessa vaikka siis mitään flunssaa, räkää tai tulehdusta ei ole, ensi viikolla pitäisi mennä pään magneettikuvauksiin) ja joka ei tunnu olevan migreeniä ja johon ei lihasjännitystä laukaiseva lääkitys, fysioterapia, liikunta tai akupunktio auta.

    Taustalla on myös mystisiä "niveltulehduksia", jossa esim. polvien, rystysten tai selkärangan nivelet turpoavat, punottavat, kuumottavat ja kipeytyvät, mutta syytä näille ei löydy (esim. reumatekijät, keliakia tsekattu). Sekä parin vuoden takainen kolmoishermotulehdus, joka jostain syystä parani eikä ole "kop kop, koputan puuta" uusiutunut. Vatsa on välillä tosi kipeä ilman mitään selkeää syytä. Toistuvaa virtsatietulehdusta, 10-15 kertaa vuodessa viimeiset 15 vuotta.

    Ainakin auringosta, kylmästä, kuumasta, lämpötilan vaihtelusta, mansikasta, sitrushedelmistä, joistakin antibiooteista, ruoista, pesuaineista, itikanpistoista, ihon hankaamisesta ja raapasuista, alkoholista ja stressistä/kiihtymyksestä tulee vaihtelevalla skaalalla iho-oireita sekä ns. punastun tosi voimakkaasti jos tulee vähänkään hämmentynyt olo tai fyysisiä ponnisteluja. (Oma hiki tuntuu myös aktivoivan ihon reaktioita?) punoitusta, läiskiä, kutinaa, turvotusta, kuumotusta, vilua/kuumaa tai esim. kuumuuden tunnetta vaikka kuumemittari näyttää 35 astetta (normaali lämpö 36.6). Läikät menee ja tulee, ainoastaan noi purppura pigmentosan läikät kestää kukausitolkulla. Muut voi hävitä ilman antihistamiiniakin nopeasti. Siis ostan apteekista itselleni aina jotain heinixiä tai zyrtekiä varmuuden vuoksi.

    Joskus jopa vieraat ihmiset kysyy että onko mulla joku hätänä, esim. jos viihteellä on avonaisempi/hihaton paita ja on nauttinut jotain alkoholipitoista. Iho saattaa olla aika härskin näköinen puna-valkoisuudessaan.

    Välillä on aika turhautunut olo tässä rumbassa, kun jokin vähän renkkaa koko ajan, väsyttää ja olo on ärtynyt. Tulee toisaalta vainoharhainen ja toisaalta nolo olo kun käy vähän väliä valittamassa lääkärissä jotain.

    Kukaan noista mun lekureista ei ole tainnut koskaan tehdä mitään yhteenvetoa tästä mun tilanteesta. Taidan tämän palstan juttujen perustella ottaa puheeksi tän mun koko tilanteen ensiviikolla, kun on seuraava päänsärkylekuri.

    Sori tämä vuodatus, kun on lastentautipalstakin ja kaikkea.

    - Hehku




     
  23. Piutsi Vierailija

    ilman muuta kannattaa ja vaatia tarkempia tutkimuksia.Eikä mitää sitä vartenhan täällä ollaa saa vuodattaa niin paljon ku haluaa.Jaksamisia kaikille :)
     
  24. täplä Vierailija

    Moi kaikki kiva että ollaan täällä palstalla!
    Punavalo jos olet kerran tampereelta mene ihmeessä marja leena tuomen vastaanotolle ja kysy voisiko olla mastosytoosia tai urticaria pigmentosaa, kaikki oireethan täsmäävät sinulla.

    eikä tämä ole pelkästään lasten palsta vaan kaikkien jotka asiasta haluaa puhua!

    Tsemppiä kaikille :)
     
  25. Mirbe Vierailija

    Me asumme Tampereella ja poikamme lääkärinä TAYSissa on juuri Marja-Leena Tuomi, hänellä on kuulemma UP-potilaita 5-10 hlöä, kun juuri tätä kysyin. Sekä lapsia että aikuisia.

    Me pääsemme keski-Suomeen tapaamiseen, mieluiten kuitenkin keväällä tai kesällä tietenkin. Mutta OTTAKAA nyt ihmeessä te aikuisetkin yhteyttä sinne Iholiittoon, juuri tuli meille jäsenmaksulappu, jonka jälkeen kuulumme Ihoyhdistykseen, joka siis on Iholiiton alainen ja sinne kuuluu kaikki ne ihosairaat, joilla ei ole omaa diagnoosiryhmää Iholiitossa valmiina. JÄsenmaksu 16€/vuosi ei ole iso, jos sillä saisi edes kerran vuodessa järjestetyn tapaamisen.

    PUNAVALO: milloin oireesi alkoivat eli minkä ikäinen olit silloin? Onko sinulla lapsia?
     
Kaikki kentät ovat pakollisia
Luonnos tallennettu Luonnos poistettu

Jaa tämä sivu

Alibi
Anna
Deko
Dome
Erä
Hymy
Kaksplus
Kippari
Kotilääkäri
Kotiliesi
Koululainen
Ruoka.fi
Parnasso
Seura
Suomen Kuvalehti
TM Rakennusmaailma
Tekniikan Maailma
Vauhdin Maailma
Golfpiste
Vene
Nettiauto
Ampparit
Plaza
Muropaketti