Vulvodynia tms.

  • Viestiketjun aloittaja pirjo
  • Ensimmäinen viesti
Laura
Hei! Lukeekohan tätä ketjua enää kukaan?! No, kirjoitan silti.. eli olen 23v ja oma helvettini alkoi pari kuukautta sitten ja sain onneksi nopeasti oikean diagnoosin, koska satuin asiantuntevalle gynelle (Mikkola, Paavosen "oppipoika".. Diagnoosina tosiaan neuropaattinen vulvodynia ja oireina järkyttävä polttelu, kirvely, pistely. Kipu on läsnä 24/7, edes nukkumaan en pysty kuin muutamia tunteja yössä. Istuminen lähes mahdotonta. Aloitin 2 viikkoa sitten Lyrican, jonka annostusta nyt pikkuhiljaa nostetaan, en voi kuin toivoa, että tämä auttaisi, kauaa en tällaisia kipuja kestä.

Olisi kiva kuulla muiden kuulumisia, jos joku tosiaan tätä ketjua vielä lukee..

Voimia kaikille!
 
h22
Hei Laura!

Kyllä minä ainakin luen ketjua :), sillä mulle on justiin diagnosoitu vestibuliitti noin kolmen vuoden kärsimyksen jälkeen...Meillä on eri vd:n muoto, mutta ajattelin kuitenkin vastata. Ikävä kuulla, että sinulla on noin paha vd, vaikka onhan tässä ketjussa monia yhtä pahoista tai jopa pahemmistakin vaivoista kärsiviä :( Itse oon 22-vuotias, melkein viisi vuotta pillereitä syönyt ja tuon kolmisen vuotta oon kärsinyt pahenevista yhdyntäkivuista. Oon aloittanut lantiopohjan fysioterapian (kolme kertaa käynyt ja 12 jäljellä) ja onnekseni hoidosta on jo nyt ollut apua lantiopohjan lihasjännitykseen. Luulen, että pystyn ratkaisemaan lihasjännitysongelman fysioterapian avulla, mutta ongelmana on vielä vestibuliitin hoito...Mulla on 3-4 kipupistettä emättimen suulla, enkä pysty esimerkiksi tamponeja käyttämään. Pumpulitikkutestissä lääkäri kuulemma vain hipaisi minua ja kouristelin kivusta. Huomenna olen menossa laitattamaan kierukkaa, joka toivon mukaan helpottaa kipujani. Saa nyt nähdä, miten kauan kestää, että ehkäisymuodon vaihto vaikuttaa...Lisäksi syön kalsiumsitraattia, jonka pitäisi vaikuttaa kirvelyyn ja ärtyisyyteen. Syön myös omega-3 kapseleita ja maitohappobakteereja...Lääkäri määräsi myös nukkumaan ilman alkkareita ja vähentämään alapesuja..limakalvoille käytän ceridal intimeä, mutta eipä viikossa ole vielä mitään eroa huomannut (ja nyt menkatkin menossa kierukan laiton takia niin en ole tällä viikolla laittanut ceridalia...)

Itselläni tuota polttelua ja kirvelyä esiintyy vain yhdynnän jälkeen (vaikka eipä siihen ole pystynyt pitkään aikaan) ja pissaaminen sattuu niinkuin olisi virtsatulehdus...Mulla on myös jonkin asteista hiivatulehdusta koko ajan päällä ja virtsatulehduksia esiintyy silloin tällöin...Pitäisi nyt vaan keksiä mitä muuta voisi asialle tehdä esim. ruokavalion suhteen, koska tämä vaivaa joka päivä ja itsetunto on aivan nollassa...

Oon samaa mieltä kanssasi, että olisi kiva kuulla muiden kokemuksia, vaikka ketju onkin vanha (lukenut ketjun läpi monesti).

Paljon voimia ja toivottavasti Lyricasta on apua, olisi myös kiva kuulla jatkossa kuulumisiasi :)
 
Laura
Heipähei h22!!

Liityitkö mahdollisesti äskettäin vd-tukiryhmään Yahoossa? :) Ainakin siellä oli jollain aika samankuuloinen tilanne kuin sinulla.. Itsekin nimittäin liityin muutama päivä sitten ryhmään ja kirjoittelen siellä myös omalla nimelläni (Laura ja sukunimi, jota en viitsi täällä "julkisella" palstalla mainita).

Uskoisin, että ryhmässä on mukana myös monia, jotka ovat vuosien varrella tähän ketjuun kirjoitellut?! Voidaan toki jatkaa juttuja vd-ryhmänkin puolella, mutta musta olisi tärkeää pitää tämäkin keskustelu "ylhäällä", koska täältä moni voi saada vinkkejä vd:n hoitoon tai löytää jopa itselleen diagnoosin (kaikki lääkäritkään kun ei tautia tunnista, kuten moni sairastava on todennut!).

Jaksamisia!

Laura
 
h22
Heipähei h22!!

Liityitkö mahdollisesti äskettäin vd-tukiryhmään Yahoossa? :) Ainakin siellä oli jollain aika samankuuloinen tilanne kuin sinulla.. Itsekin nimittäin liityin muutama päivä sitten ryhmään ja kirjoittelen siellä myös omalla nimelläni (Laura ja sukunimi, jota en viitsi täällä "julkisella" palstalla mainita).

Uskoisin, että ryhmässä on mukana myös monia, jotka ovat vuosien varrella tähän ketjuun kirjoitellut?! Voidaan toki jatkaa juttuja vd-ryhmänkin puolella, mutta musta olisi tärkeää pitää tämäkin keskustelu "ylhäällä", koska täältä moni voi saada vinkkejä vd:n hoitoon tai löytää jopa itselleen diagnoosin (kaikki lääkäritkään kun ei tautia tunnista, kuten moni sairastava on todennut!).

Jaksamisia!

Laura

Joo liityin ja arvelin, että liityit myös, kun näin nimesi ensimmäisten joukossa ja rupes aivan naurattaan, että luet siellä samaa juttuani uudestaan :) On tuo ryhmä parempi kuin täällä, koska siellä jutut päivittyvät nopeasti ja vastauksiakin saa helpommin, täällähän osa jutuista on tosi vanhoja...Pitää muistaa kirjoitella myös tänne, mutta ensisijaisesti kirjoittelen tuonne ryhmään :)

Jaksamisia! :)
 
Viimeksi muokattu:
Turhautunut
Minulla kaikki alkoi siitä, kun ehkä joskus 5-vuotiaana sain munuaisaltaan tulehduksen. Tämän jälkeen minulla oli toistuvasti aina ylä-asteelle asti virtsatieinfektioita. Antibioottikuurilla lähti kyllä itse tulehdus, mutta oireet jäivät. Kirvelyä virtsatessa ja myös silloin, kun on vessahätä.
Vaivani paheni vielä siitä, kun minulle tuli ensimmäistä kertaa hiivatulehdus 8. luokalla. Olin noin kaksi viikkoa pois koulusta ja vessassa käyminen ja istuminen oli yhtä tuskaa.
Olen nyt 16-vuotias eivätkä oireet ole vieläkään helpottuneet, suorastaan pahentuneet jos niin voisi sanoa. Olo alkoi taas tuntua ihan neuvottomalta kunnes gynekologi määräsi minut ihotautilääkärille. Siellä sitten selvisikin, että todennäköisesti olin koko ajan sairastanut vulvodyniaa.
Nyt minun pitäisi sitten lopettaa e-pillerien käyttö. Tähänkin kuitenkin liittyy ongelmasa. Minulla on todella runsaat kuukautiset, edes 5 yösidettä (päivällä, kun olen koulussa) ei riitä. Joudun siis myös tämän ongelman takia olemaan paljon pois koulusta ja arvosanani laskevat.
Ihotautilääkärini kertoi, että on olemassa juuri tälläisiä kipukynnystä nostavia lääkkeitä ja niitä kuulemma sitten pitäisi syödä niin kauan kunnes kipu häviää. Kuitenkin huolettaa se, että tuleeko minusta sitten aivan tunnoton :eek:?
Alkaa vähitellen tuntua, että leikkaus on ainoa vaihtoehtoni (olen kokeillut kaikenlaisia rasvoja, Ceridalia, puuduttavaa geeliä ja vaikka mitä). En kuitenkaan haluaisi mennä leikkaukseen koska olen näin nuori, pelkään ettei leikkaus autakkaan. Olen myös miettinyt, että millaisia arpia siitä jää. Olisin todella iloinen jos voisitte kertoa millaisia kokemuksia teillä on.
 
Milla
Hei!

Ja heti aluksi jaksamista kaikille.
Koska suurin osa tarinoista on edelleen akuutteja ja elämä vulvodynian kanssa voi olla helvettiä, yksi positiivinen viesti tähän kohtaan.
Itse kärsin vulvodyniasta n. 5 vuoden ajan ja oireet alkoivat pari kuukautta e-pillereiden lopettamisen jälkeen. Itse aloin syödä e-pillereitä kai hieman liian nuorena ( 13v ) koska lääkäri suositteli niitä kuukautiskipuihin.

Lopetin e-pillereiden syömisen n. 23 vuotiaana kun aloimme mieheni kanssa toivomaan perheenlisäystä. Siitä se sitten alkoi. Oireet alkoivat voimistua jo pari kuukautta pillereiden lopettamisen jälkeen ja paheni jatkuvasti, kunnes kaikki oleminen, housujen käyttö, istuminen jne. tuntui mahdottomalta. Kymmenien gynegologikäyntien ja nettiopiskelun jälkeen n. 2 vuotta oireiden alkamisen jälkeen todettiin vulvodynia, mutta mikään lääkitys ei helpottanut oireita. Välillä saattoi olla muutamia parempia päiviä, mutta ne olivat todella harvassa.

Mieheni kanssa on ollut suhde useampaan kertaan koetuksella, sillä seksielämän ollessa hyvin rajallista alkaa kaikki läheisyys kärsimään ja etäisyys kasvaa koko ajan.
Seksiä pystyimme harrastmaan ehkä kerran kuukaudessa, mutta jaksoimme suu- ja anaaliseksin voimalla, hieronnalla, koskettelulla jne. Itse en olisi jaksanut ilman sillä tunsin, ja tunnen osittain edelleenkin itseni vialliseksi.

Nyt kuitenkin kuin ihmeen kaupalla olen 7kk raskaana!!!
Vulvodynian oireista ei ole ollut 3. raskauskuukauden jälkeen mitään tietoa, ja nyt olen koko ajan mieheni kimpussa ja tuntuu kuin useamman vuoden pato olisi auennut!
Olen alkanut käyttämään taas farkkuja, joita ilman olin käytännössä viimeiset 3 vuotta.

Ei se paljoa lohduta, mutta nyt uskon että vulvodyniasta voi päästä eroon!
 
K-K
Itse odotan vielä diagnoosia ja toivon, ettei se olisi vulvodyniaa, mutta en kyllä keksi muutakaan selittämätöntä kipupisteen aiheuttajaa. Olen 21, ei yhdyntöjä, en voi käyttää tamponeja vaikka kipupisteitä on vain yksi, penetraatio onnistuu mutta tekee kamalan kipeää. Onni onnettomuudessa lienee se, että minulla on tyttöystävä, joten penetraatio ei ole minkään sorttinen pakko (vaikka eihän se ikinä ole). Toisaalta olo on jotenkin viallinen, ihan kuin olisi rikki.
Gynekologi oli oikein empaattinen ja kirjoitti lähetteen gynen polille ja fysioterapeutille, sillä totesi, että vaikka lihakset eivät omin päin kramppaa olen silti ihan lukossa, syynä vuosikausia jatkunut kipu. Pumpulipuikkotestillä todettiin yksi kipupiste, ja vaikka kipu ei ollutkaan kovaa, se on pistävää ja sitä säikähtää aina (ja siitä menee sitten lukkoonkin), vähän niinkuin hammaslääkärissä jos puudute ei vaikutakkaan riittävästi.
Gynekologi tarjosi tosin mahdollisuuksiksi myös arpeumaa ja kudosvaurioita, sillä immenkalvoni repesi tapaturmaisesti, kun heittäydyin eräänä talvipäiväni jalat joka suuntaan liveten nurin, jonka seurauksena tuli sitten antaumuksella verta. Toisaalta taustalla voi olla ja varmasti onkin psykologista traumaa. Koulussa kun peloteltiin, että se seksi sitten sattuu ja ensimmäinen gyne ei ollenkaan ottanut huomioon, että olin ekaa kertaa tutkimuksessa enkä ollut koskaan ollut yhdynnässä. Survaisi vaan niin, että meinasin sinkoutua tutkimuspöydältä ja itkuhan siitä kivusta pääsi, eikä koko tutkimusta saatu suoritettua (ja empatiaa ei herunut, ei edes kysynyt"sattuuko?", jatkoi vaan runnomista kunnes totesi, että ei onnistu.)

Kauhunsekaisin tuntein odotan sitä kutsua sinne polille. Harmittaa tosi paljon, jos tosiaankin saan elää kivun kanssa loppuelämän.
 
katalysaattori
Toisaalta taustalla voi olla ja varmasti onkin psykologista traumaa. Koulussa kun peloteltiin, että se seksi sitten sattuu ja ensimmäinen gyne ei ollenkaan ottanut huomioon, että olin ekaa kertaa tutkimuksessa enkä ollut koskaan ollut yhdynnässä. Survaisi vaan niin, että meinasin sinkoutua tutkimuspöydältä ja itkuhan siitä kivusta pääsi, eikä koko tutkimusta saatu suoritettua (ja empatiaa ei herunut, ei edes kysynyt"sattuuko?", jatkoi vaan runnomista kunnes totesi, että ei onnistu.)

Vähän ot, mutta... Mistä ihmeestä näitä lääkäri-ääliöitä oikein sikiää? Mä olin kuvitellut, että ajat on parantuneet siitä kun itse olin parikymppinen, mutta ilmeisesti ei... Mulla on siis ollut vastaava tilanne vuonna 1991, olin ekaa kertaa gyn. tutkimuksessa, joka oli lähinnä välineitten survomista sisääni väkisin.

Mulla olisi pitkä tarina vestibuliitti-taudinkuvaa kirjoitettavana, mutta tällä hetkellä olen onnellinen siitä, että sairaus taitaa kohdallani olla voitettu. Onnekseni löysin joitain vuosia sitten mukavan gynekologin, sitten (vielä parempaa) aikaisempi epäempaattinen puoliso jätti... ja nyt, kaksi vuotta myöhemmin, mulla on paras seksielämä ikinä, minut huomioonottava kumppani. seksi sattuu hyvin harvoin, lihakset eivät juurikaan kramppaa. Se mukava ja asiallinen gynekin viimeksi totesi, että "tunnun" erilaiselta ja tutkimus sujui helposti. Tästäkin siis voi parantua :)
 
Viimeksi muokattu:
"toipunut"
Hei

Oli pakko kirjoittaa omasta kokemuksestani siinä toivossa, että se voisi jotakuta toista tsempata tai antaa toivoa parantumisesta. Omat oireeni alkoivat n. 18vuotiaana ja 10vuotta sen jälkeen nautin ensimmäistä kertaa seksistä. Alkujaan kivut alkoivat vääristä e-pillereistä joissa oli liian vähän hormooneja ja limakalvot ohenivat liiaksi. Sen jälkeen kivut ei koskaan hävinneet vaikka se vaiva oli hoidossa. Ratsastus ja pyöräily harrastuksena oli pahimpina aikoina jätettävä. No 10vuoden aikana on ehtinyt tapahtumaan monenlaista ja monta "keinoa" olen yrittänyt 4vuoden selipaatista lähtien parantuakseni. Näin jälkeenpäin uskon näiden kaikkien asioiden yhdessä auttaneen:
- tyrniöljykapselit ja myöhemmin pehmeiden rasvojen lisääminen ruokavalioon (ovat elintärkeitä limakalvojen hyvinvoinnille)
- hiilihydraattien vähentäminen ruokavaliosta ja etenkin nopeiden hiilareiden kokonaan pois jättäminen ( tämän myötä ei ole ollut yhtään hiivatulehdusta joista ennen kärsin jatkuvasti)
- estrogeenivoide paikallisesti kipualueelle
- Maila Sepän hengityskoulun käyminen (oppi rentoutumaan, nauttimaan kehostaan ja ymmärtämään kehon reaktioitaan eli tämän kivun ja jännittämisen kierteen, pelkojen taustaa ym...rankka taival muistella mutta kannatti) ja kävin myös psykologilla aikaisemmin
- korvaamattoman tärkeää oli tietysti myös se että vuosien jälkeen sai oikean diagnoosin ja tietoa asiasta
- alkuun käytin myös seksuaaliterapeutin suosittelemaan liukuvoidetta (pjur eros original jota saa vain erotiikkaliikkeistä), joka ei tee alun jälkeen tahmaiseksi ja hankaavaksi.

Lisäksi kumppanillakin on merkitystä! Itselläni kävi uskomaton tuuri(vaikka naurettavalta kuulostaa sanoa) niin löysin toipumusvaiheessa miehen jolla oli erittäin pieni penis, jonka kyllä korvasi taidoillaan :) Se toi luottamusta siihen ettei yhdyntä satu ja rentoutuminen oli helpompaa. Myöhemmin löysin nykyisen mieheni eikä ongelmia ole ollut kuin korkeintaan pientä arkuutta liittyen kuukautiskierron vaiheisiin.
En väitä että nämä toimivat kaikilla. Ehkä itsellekin aika teki tehtävänsä, mutta itse olen aina ollut sillä mielellä, että kaikkea kannattaa kokeilla, koska avuttomuus on pahin tunne....tulee edes tunne siitä että jotain voi tehdä asian hyväksi. Toivon vain kädet ristissä, että oireet ei ainakaan uusiudu....mutta olen ainakin viisaampi jos niin kävisi. Osaan ainakin arvostaa itseäni, mihinkään en suostu mikä sattuu ja yhdyntään ryhdyn vain kun olen kiihottunut enkä toiselle mieliksi. Toiselle mieleksi voi tehdä muutakin kuin suostua yhdyntään.
 
joku vaan
itse en asiasta paljon tiedä, enkä tietääkseni sitä sairastakkaan, eksyin vain tälle palstalle kun etsin apua hiivan hoitoon. Mutta ymmärsinkö oikein, että vulvodynia liittyy jotenkin hermoihin ja hermonpäihin? Voisiko jollain hermorata hieronnalla, akupunktiolla tai muilla "poppaskonsteilla" saada apua? oletteko kokeilleet koskaan? Myös vyöhyketerapia saattaisi auttaa. Mutta kaikenkaikkiaan olen tietämätön asiasta, tuli vaan mieleen kun lueskelin kirjoituksianne, niin ikävältä tuo kuulostaa. Toivottavasti joku keksii jonkun lääkkeen vaivaanne.. Voimia teille naiset!
 
Vestis
Vestibuliittini alkoi, kun aloin käyttää yli parikymppisenä e-pillereitä. Ravasin tutkimuksissa ja löysin viimein Helsingistä lääkärin, joka osasi diagnosoida vaivani. Jouduin matkustamaan siis Helsinkiin 500 kilometrin matkan pelkän diagnoosin vuoksi. Jätin e-pillereiden käyttämisen ja käytin hormonikierukkaa. Sain lisäksi limakalvojeni hoitoon Vagifem -puikot ja Ovestin -voiteen. Tämä auttoi suuresti tilanteeseeni. En pystynyt pahimpana aikana istumaan tai pyöräilemään. Nyt pystyn harrastmaan seksiä useimmiten ilman kipuja. Minulla ei ole tällä hetkellä mitään hormonaalista ehkäisyä käytössä. Käytän vieläkin Ovestinia ja Vagifemia ja huomaan hyvin nopeasti, jollen ole muistanut käyttää niitä.

Minulla havaittiin myös kilpirauhasen vajaatoiminta. Kilpirauhaslääkitys on parantanut limakalvojeni kuntoa jonkin verran ja helpottanut niiden kuivuutta.
 
pirjo
hei vaan kaikille, olen ketjun alkuperäinen aloittaja. Sairastuin siis neuropaattiseen vulvodyniaan v.2006 ja diagnoosin sain Paavoselta sen vuoden elokuussa. Koitin kaikki mahdolliset apukeinot ja hoidot; kroonisen kivun lääkkeet (triptyl, lyrica, lamictal, cymbalta), lantiopohjan fysioterapia, puuduttavat voiteet, alapään penslaus, akupunktio, hermoratahieronta, vyöhyketerapia, karppaus, terolut-kuuri jne.jne.

Kipu alkoi helpottamaan noin puoli vuotta kovan lääkityksen rakentamisen jälkeen. Söin lääkkeitä vuoteen 2009 ja nyt mulla ei ole mitään lääkkeitä ja olen täysin parantunut!

Tiedän, mikä helvetti vulvodynia on myös henkisesti saatikka fyysisesti. Pystyin nyt vasta lukemaan tämän ketjun läpi. Kun kirjoitin tuon aloituksen vuonna 2006 olin todella peloissani ja ahdistunut ja kivulias.

Haluan tällä tuoda ilmi että vulvodyniasta voi parantua!! Jos joku haluaa kirjoitella niin meilini on kaarina.korhonen00@gmail.com
 
Laura
Hei!

Minulla on ollut pitkään jo yhdyntäkipuja ja gynellä selvisi sitten että mulla on Vulvodynia..

Lääkäri suositteli sellaista puudutusvoidetta kun Xylocain ja suurinosa kokemuksista on hyviä, joten sitä pitäisi hommata :)

Mutta saako sitä apteekista ilman reseptiä, vai pitääkö uudestaan varata aika lääkärille tai gynelle, ennenkun sen reseptin saa? :/
 
pirjo
Hei Laura

saitko siis diagnoosiksi vestibuliitin, neuropaattisen vulvodynian vai niiden sekamuodon? Xylocainia saa apteekista ilman reseptiä, mutta ainakin minulla se vain pahensi tuskaa (puudutti noin 5 min ajaksi)

eikö gyne antanut mitään muita hoito-ohjeita?
 
Hope
Hei kaikille kohtalotovereille!

Olen 20-vuotias opiskelija ja minulla todettiin vulvodynian vestibuliitti vajaa viikko sitten

Vuoden verran kärsin jatkuvista hiivatulehduksista ja hirvittävistä yhdyntäkivuista sekä erittäin pahasta virtsatientulehduksesta ja oudoista kivuista alapäässä. Gynekologit tuntuivat olevan tuikitaivaan tietämättömiä tästä taudista, ainainen vastaus oli: "noh, ei siellä mitään näy, osta hiivalääkettä", ja kaikki mahdolliset papa -sukupuolitauti ja raskaustestit tehtiin. Olin äärimmäisen epätoivoinen alapääni tilani suhteen ja pelkäsin kaikkea mahdollista.

Lopullinen niitti itselleni oli kun yhdyntä kävi niin kivuliaaksi että aloin itkemään. Googletin netistä lääkäreitä (päätin nyt löytää jonkun joka varmasti osaa auttaa) ja löysinkin sellaisen, Helsigin Aava -lääkärikeskuksesta. Hän osasikin heti sanoa mikä minulla oli ja oloni oli kauhunsekainen mutta iloinen kun viimeinkin joku osasi auttaa. Lisäksi minulla on erittäin paha hiivatulehdus joka levinnyt kudoksiin asti.

Elän parisuhteessa ja olen juuri muuttanut poikaystäväni kanssa yhteen joten tämä on todella kauhean tuntuista, miksi juuri minä ja miksi juuri tälläinen tauti joka vaikuttaa yhteiseen elämäämme ja läheisyyteen???? ://///

Kolmeen yöhön en saanut nukuttua, kuukautissiteet hankasivat ja kutittivat tolkuttomasti, itkin silmät päästäni ja pelkäsin että tätäkö elämäni tulee olemaan?
Lupasin kuitenkin itselleni että teen kaikkeni itseni, terveyteni, paranemiseni sekä parisuhteeni eteen tässä uudessa tilanteessa. Tässä omat kikkakolmoseni :)

1. Ruokavalioremonttiin: Paljon kasviksia, kalaa, marjoja ja hedelmiä, rasvatonta A + jugurttia jossa on hyviä maitohappobakteereita, mahd. vähän ruokia joissa sokeria ja nopeasti imeytyviä hiilareita. Juon paljon vettä.

2. Lääkkeet: Tyrni- ja karpalokapseleita, diasporal magnesiumia ja välillä maitohappobakteeritabletteja ja multitabseja. Käytän myös Ceridal-öljyä kosteuttamaan ja Pevisone voidetta häätämään hiivaa ja 3 kk fluconatsol kuuri. E-pillereille, heihei.

3. Vaatetus: Nukun ilman alushousuja ja ostin puuvillaisia, sekä hajustamattomia ja ihoystävällisiä kuukautissiteitä.
Pyykinpesuaineet ovat hajusteettomia ja herkkäihoisille.

4. Henkinen hyvinvointi: Nokka pystyyn ja menoksi! Niinkuin lääkärikin sanoi, nyt et murehdi vaan ajattelet että saat hoitoa ja sinua autetaan ja parempaan ollaan menossa. Yritän myös rentoutua mahdollisimman paljon ja antaa itselleni aikaa, juttelen ystävieni kanssa ja poikaystäväni tukee minua paljon. Yritän pitää yllä "Positive thinking" :) ja enään ei olekkaan tuntunut niin pahalta kuin ensimmäiset päivät.
Vaikka olenkin vasta elänyt tietoisesti tämän sairauden kanssa näin vähän aikaa, olen silti yllättänyt itseni kuinka positiivisena olen mileni nyt pystynyt pitämään. Joku on tepsinyt ja kipuilu helpottanut.

5. Aina on toivoa ja voisi sitä olla huonomminkin.

Oma oloni ja huoleni sairasteluani kohtaan helpottui tosi paljon kun sain tietää mikä minulla oli ja toivuin alku "shokista". Olen luonteeltani kunnianhimoinen, ei-luovuttaja tyyppiä ja erittäin iloinen ja hassuttelija -tyyppiä joten en tiedä otanko tämänkin nyt jotenkin "kevyesti" ja sairastanuthan en vielä diagnoosin kanssa pitkään ole. Mutta parantua olen päättänyt, vaikka aikaa, voimia ja tulevaisuudessa se pahoja, kivuliaita päiviä toisikin. Vaikka sitten läpi harmaan kiven!

Älkää siskot periksi antako, vaikka täällä raskaita tarinoita olenkin lukenut, uskon silti että me kaikki pystymme saamaan vielä normaalin, hyvän kivuttoman elämän. Toivon teille kaikille voimia ja uskoa siihen että tämä ei tule olemaan kanssanne lopun elämää. Ja kiitos omista kirjoituksistanne ja kertomuksistanne joita olen voinut lukea.

Emme ole yksin ja tsemppiä kaikille!<33
 
Elämä voittaa
Hei!
Anteeksi pitkä kirjoitus, mutta tämä asia on hallinnut elämääni niin kauan että nyt on pakko avautua, toivottavasti joku jaksaa lukea!

Ensinnäkin ihana kuulla että joku muukin on todennut että nestevajaus, pahimmillaan nestehukka, pahentaa vulvodynian oireita, koska olen toistellut itselleni monta vuotta että se ei voi pitää paikkansa, vaikka käytännössä olen sen monta kertaa todennut! Esimerkkinä kauppakeskuksessa monta tuntia kierteleminen ilman vesipulloa ja pahimmassa tapauksessa vielä farkut jalassa, ja monen tunnin kipukokemus taattu.

Itselläni on ollut vulvodynialle tyypilliset kivut; jatkuva polttelu, kuumotus ja jomottava kipu jo 13-vuotiaasta asti ja diagnoosin sain tänä vuonna ja olen nyt 22-vuotias synnyttämätön atoopikko. Atopiani vuoksi olen monesti myös epäillyt että sen aiheuttama ihon kuivuus ja ohuus saattaa vaikuttaa kipuihini. Pumpulipuikkotestissä todettiin kolme varsinaista kipupistettä mutta kipu tuntuu yleensä aikalailla koko suun alueella. Onko muilla atoopikoilla samansuuntaisia ajatuksia?

Kivuista huolimatta olen kuitenkin aina pystynyt harrastamaan seksiä normaalisti monta kertaa viikossa, koska olen kokenut että jos akti (hankaus) ei kertaluontoisesti kestä liian kauaa, kipu ei yleensä ylitä nautinnon tunnetta varsinkin kun saa orgasmin. Joskus kyllä joutuu vieläkin pyytämään kumppania lopettamaan hetkeksi jos kipu kasvaa liian kovaksi. Pelastavana asiana yhdynnöissä olen myös kokenut liukuvoiteet sekä hankauksen vähentämisen vuoksi että erityisesti myös viilentävien ominaisuuksiensa vuoksi, vaikka kostumiseni onkin ihan normaalilla tolalla. Itse koen että hankauksen lisäksi nimenomaan sen aiheuttama kuumotus pahentaa kipua, ja kuumotukseen taas oma kosteus ei auta. Tietenkin jatkuvat virtsatietulehdukset yhdyntöjen jälkeen ja yhdyntöjen jälkeen tuleva ärtymyksestä aiheutuva kipu on ollut ihan kamalaa ja olenkin jättänyt farkkujen käyttämisen kokonaan, samoin yleensäkin housujen pitämisen erityisesti yhdynnän jälkeen.

Omat kipuni ovat aina olleet pahimmillaan ihan mitenkään yhdyntään liittymättöminä aikoina ja erityisesti menkkojen jälkeen pari päivää on aika paha aika, mutta luulen sen johtuvan siitä että menkkojen aikana en käytä liukuvoidetta.
Kuten Maija Vilkkumaakin toteaa pahimpia ovat aamut, ja virtsaamisen jälkeiset hetket tai toiminnat jotka aiheuttavat hankausta eikä pääse laittamaan liukuvoidetta kesken kaiken kuten pyöräily, jota en enää ihan hirveästi harrasta.
Ikäviä muistoja löytyy kyllä kuinka koulupäivän aikana piti olla vessassa tunti putkeen odottamassa että kivut helpottaisivat edes vähän että pystyisi normaaliin kanssakäymiseen ihmisten kanssa ja keskittymään, ja sitten koittaa keksiä tekosyy miksi jäi oppitunti väliin.

Kaikkein eniten kuitenkin pelottaa työelämä ja töissäkäynti, ainakin tavallisimmat 8-16 duunit, mm. koska jos herään nopeasti ja todella aikaisin aamulla jostain syystä kivut ovat joskus todella kovat verrattuna muihin vuorokauden aikoihin ja töistä ei voi myöhästyä vaikka kuinka tuntuisi ettei pysty liikkumaan metriäkään ennen kuin ne lähtevät. Olen uumoillut että aamukivut johtuvat mahdollisesti juuri nestevajauksesta, virtsan korkeammasta happamuudesta ja siitä että kropalla ei ole aikaa lähteä rauhassa käyntiin jos nousee nopeasti. Toisaalta ei haluaisi jättää koko työpäivää väliin ja ilmoittautua sairaaksi, koska näin tapahtuu kuitenkin aika usein ja monesti kivut lievittyvät kuitenkin 30min-1hssa jos laittaa liukkaria ja juo c-vitamiinia. Samoin töissä on minulla ainakin yleensä ollut suhteellisen lyhyet tauot, jotka menevät yleensä sitten vessassa oloja parannellessa (tekemissäni duuneissa on aina pitäny kävellä paljon mikä aiheuttaa paljon hankausta eikä kerkee juomaan tarpeeksi). Jos alkaa valitsemaan töitä sen mukaan että missä on otollisimmat olosuhteet kivuttomuudelle niin aika moni perusopiskelijan hanttihomma on poissa laskuista jo heti kättelyssä ja aika moni muukin työ.

Silloin nuorempana huomasin aika nopeasti että kylmä vesi lievitti kipuja jonkin verran, parempi mitä jääkylmempää kuhan ei sattuvan kylmää. Toisaalta atopiani takia pidemmän päälle joka päivä aina vessassa käydessä suihkuttelu saattoi jopa pahentaa kipuja, mutta hetkellisesti se auttoi jonkin verran. Ja virtsatieinfektioita ja tihentynyttä virtsausta sairastavalle suihkuttelua oli tosiaan ehkä noin kerran 1-2 tunnissa joka päivä.

Nyt myöhemmin, noin kuusi vuotta sitten löysin kaksi aika hyvin toimivaa pääkeinoa kipujen lieventämiseen ja siihen että ne ovat tiettyjä tilanteita lukuunottamatta pääasiallisesti poissa, vaikka en silloin siis edes tiennyt vulvodyniaa olevan olemassakaan.

Ensimmäinen on viilentävä maitohappoa sisältävä liukuvoide, jota laitan aina vessassa käynnin jälkeen ja muulloinkin heti kun tuntuu siltä että on liikaa hankausta, paikat kuumottaa tai ennaltaehkäisevästi esim. kotoa pois lähtiessä (käytännössä minulla menee yksi 100ml tuubi 3-4 viikossa; joten aika kallista puuhaa mutta sen arvoista). Lukioaikoina käytin apteekista saatavaa kuiville limakalvoille tarkoitettua geeliä, josta kuitenkin parin vuoden jälkeen totesin että vaikka se vähentää hankausta, se ei ole tarpeeksi viilentävää ja joskus jopa pahensi kirvelyä jos iho oli hankautunut liikaa. Nyt käytän RFSU:n klick natural glidea, jossa on tasapainotettu ph maitohappojen avulla ja joka on viilentävä. Mietin että toimiikohan se sitten vähän samalla tavalla kuin jogurttikin? : )) Kyseinen voide on pelastanut elämäni ja pelkään vähän väliä että sen valmistus lopetetaan tai että ei ole enää rahaa ostaa sitä koska käytännössä en pärjää ilman sitä. Jos olen liian kauan laittamatta geeliä kivut tulevat aika nopeasti takaisin. Kuitenkin ei-merkkiuskollisena ihmisenä olen varma että myös muilta valmistajilta löytyy yhtä hyviä vastaavia versioita.
http://www.yliopistonapteekki.fi/fi/apteekkipalvelut/tuotteet/pages/product.aspx?catalog=yasalescatalog&productid=9911373(yabasecatalog)&category=intiimituotteet(yasalescatalog)/seksuaalisuus(yasalescatalog)
(Cittarissa myydään halvemmalla ainakin meillä päin)

Toinen asia mikä minulla on auttanut on 10 tai 30 miljardia tiettyjä kolmea maitohappobakteeria sisältävät ihmisperäiset maitohappobakteerit (biomed acidophilus 10miljrd. ja biomed acidophilus forte 30miljrd.), jotka nekin tietysti turkasen kalliita. Mutta aloin syödä niitä noin joka toinen päivä (niiden kalleuden vuoksi) 2 vuotta eikä ole sen jälkeen ollut virtsatietulehduksia tai muutakaan eikä ole tarvinnut ottaa antibiootteja (jotka yleensä vaan pahensivat tulehduskierrettä aina kun kuuri loppu; parhaimmillaan 8 tulehdusta vuodessa ja tulin estoantibiootille allergiseksi), vaikka seksielämä on ollut ihan samanlainen kuin ennenkin. En sano että ne kaikilla toimisivat mutta itsellä nimenomaan nuo enemmän bakteereja sisältävät auttoivat ihan eri tavalla kuin normi gefilukset. Ja varmasti jos jaksaa syödä tarpeeksi gefilustuotteita niin oikean määrän bakteereita voi saada ihan jo ruuastakin. Kertokaa jos joku on löytänyt jostain kyseisiä tabletteja halvemmalla. :)
http://www.sinunapteekki.fi/catalog/biomed/biomed-acidophilus-bforteb-p-676.html

Kolmantena asiana voisin sanoa vielä, että runsas makean syönti selvästi pahentaa oireita ja varsinkin virtsatietulehduksen todennäköisyyttä, mutta itsellä varsinkin suklaasta on kyllä vaikea luopua.

Tiedän että monilla on varmasti vielä pahempia kipuja kuin minulla ja ettei omat konstini välttämättä auta muille, mutta jos joku haluaa kokeilla niin voin kyllä suositella!

Kiitos hyvästä ketjusta, näitä tarinoita on mukava lukea kun tuntee että ei ole yksin näiden ongelmien kanssa! :)
 
Elämä voittaa
itse en asiasta paljon tiedä, enkä tietääkseni sitä sairastakkaan, eksyin vain tälle palstalle kun etsin apua hiivan hoitoon. Mutta ymmärsinkö oikein, että vulvodynia liittyy jotenkin hermoihin ja hermonpäihin? Voisiko jollain hermorata hieronnalla, akupunktiolla tai muilla "poppaskonsteilla" saada apua? oletteko kokeilleet koskaan? Myös vyöhyketerapia saattaisi auttaa. Mutta kaikenkaikkiaan olen tietämätön asiasta, tuli vaan mieleen kun lueskelin kirjoituksianne, niin ikävältä tuo kuulostaa. Toivottavasti joku keksii jonkun lääkkeen vaivaanne.. Voimia teille naiset!
Hei! Ainakin Vulvodynian Vestibuliitti -muotoon käytetään usein ensimmäisenä hoitokeinona hermopisteiden hieromis- ja ärsyttämishoitoa, mutta se ei läheskään aina tehoa ja on hoitomuotona suhteellisen kivulias kun hermopisteisiin tosiaan yleensä sattuu aika paljon kosketettaessa. Ideana on siis tosiaan totuttaa hermopisteet ärsytykseen, jotta ne eivät enää reagoisi siihen niin voimakkaasti. :)
 
Viimeksi muokattu:
Parantumassa
hei vaan kaikille, olen ketjun alkuperäinen aloittaja. Sairastuin siis neuropaattiseen vulvodyniaan v.2006 ja diagnoosin sain Paavoselta sen vuoden elokuussa. Koitin kaikki mahdolliset apukeinot ja hoidot; kroonisen kivun lääkkeet (triptyl, lyrica, lamictal, cymbalta), lantiopohjan fysioterapia, puuduttavat voiteet, alapään penslaus, akupunktio, hermoratahieronta, vyöhyketerapia, karppaus, terolut-kuuri jne.jne.

Kipu alkoi helpottamaan noin puoli vuotta kovan lääkityksen rakentamisen jälkeen. Söin lääkkeitä vuoteen 2009 ja nyt mulla ei ole mitään lääkkeitä ja olen täysin parantunut!

Tiedän, mikä helvetti vulvodynia on myös henkisesti saatikka fyysisesti. Pystyin nyt vasta lukemaan tämän ketjun läpi. Kun kirjoitin tuon aloituksen vuonna 2006 olin todella peloissani ja ahdistunut ja kivulias.

Haluan tällä tuoda ilmi että vulvodyniasta voi parantua!! Jos joku haluaa kirjoitella niin meilini on kaarina.korhonen00@gmail.com
Moi hei kiitos ketjun aloittamisesta, varmasti hyötyä monelle! Mietin että millanen lääkitys sulla oli sitte loppujen lopuks kun parannuit?
 
Viimeksi muokattu:
inni
Tiistaina viimenen penslauskerta mulla edessä, tai ainakin sillon ensimmäisellä kertaa gyne sanoi että 3 kertaa penslataan ja sen jälkeen voidaan kokeilla kortisonipistoksia. En tiiä onko tässä tilanteessa hirveesti tapahtunut muutosta noiden penslausten myötä, kun ei ole edellisiä yhdyntäkertoja mihin verrata. Tosin eilen olin ensimmäistä kertaa ikinä yhdynnässä, että edistystä se ehkä on :) Sattui kyllä aivan pirusti, ja mies ei todellakaan syvälle päässyt, mutta niin että siinä jotenkin onnistui rynkyttelemään reilun tunnin ajan. Aina kun alkoi kestokyky mennä kokonaan, niin pidettiin vähän taukoa ja sitten uudestaan. Oli se aika huutamista, mutta oon tyytyväinen siihen kun nyt se viimeinkin ees jotenkin säälittävällä tavalla onnistui. Tilasin netistä tosi hyvää liukuvoidetta, ID glide nimeltään.

Nyt on kyllä paikat niiin haavoilla ja kipeenä ja turvoksissa että huh. Tosiaan ikävältä tuntunut istua, ja pissaaminenkin kirveli (haavojen takia ilmeisesti..) tähän iltaan asti, kun lauantaiaamuna sekstailtiin. Ovestinia määräsi gyne viime kerralla siihen kun alapää niin herkästi haavautuu. En vaan oo vielä saanut käytyä sitä ostamassa.

En oo myöskään saanu vielä itteeni niskasta kiinni ja lopettamaan pillereitä, kun mulla oli niin hankalat kuukautiset ennen niitä ja pelkään että ne palaa takaisin ja muutenkin että menee kaikki kierrot ja kaikki aivan sekaisin. Itsekin mietin noita keltarauhashormoneja, että voisiko gyneltä kysyä niistä.. Ja sitten, että mitenköhän paljon tosiaan vaikuttaa kuukautissiteiden käyttö? Tamponeja en käytä kun inhottaa se kipu, ja kuukuppikaan ei kai just sen takia oikein tulis kyseeseen...
Rynkytti tunnin..? Ei nyt oikein hyvältä kuulosta... :( Eikö lauennut, vai miksi niin kauan? Kannattaisi ennemmin kokeilla lyhyen aikaa ekoilla kerroilla. Vaikka niin että suuseksiä aluksi lähes loppuun saakka.
 
Viimeksi muokattu:
epätoivoinen
Lukeekohan kukaan tätä keskustelua enää? Joka tapauksessa minulla todettiin juuri vestibuliitti ja vaginismus (eli emätinkouristus, jonka tämä vestibuliitti on aiheuttanut). Sain hoidoksi hiivanestolääkkeet ja lähetteen fysioterapiaan. Onko kukaan täällä parantunut samalla hoidolla? Auttaako tuo fysioterapia mitään? Tulen hulluksi näiden jatkuvien kipujeni kanssa. :(
 
Minnuliini
Minulla on puhjennut vastavanlainen helmikuussa. Olen aivan onneton. Seksielämä on lopahtunut. Koko ajan kirvelee, punottaa ja paikat ovat turvonneet. Tosiaankin, en tiedä mistä lähteä hakemaan apua. Kahdella eri gynellä käyty, tulos +-0.

Minulle määrättiin triptyl nimistä lääkettä , 20 mg iltaisin ja on auttanut, pitää oireet pois ja voi sekstailla normaalisti
 
Viimeksi muokattu:
Uutta tietoa?
Nostanpa tätä ketjua. Onko vuonna 2017 saatu mitään uutta hoitorintamalle?

Itselläni mainitun kaltaiset oireet, kipu tuntuu "sisällä" ja ulommissa osissa eli häpyhuulissa, peräsaukossa ja säteilee sisäreisiin ja selkään. On jatkuvaa, ensimmäinen havainto aamulla herätessä "vatsaan koskee", pahenee ovulaation ja kuukautisten yhteydessä. Seksiä en pysty edes ajattelemaan, kosketus kun sattuu.
Lisäksi pahat alavatsakivut, vatsa on ihan kosketusarka kauttaaltaan ja hiukan turvoksissa aina. Orgasmi joskus yksin saatuna tuntuu välillä repivänä kipuna ja jättää poikkeuksetta alavatsan pitkäksi aikaa tosi kipeäksi.

Oireilu alkoi e-pillereistä, 10 päivää niitä syötyäni makasin kivusta kippurassa. Siihen päälle muutama gynekologinen operaatio (polyyppien poisto) nukutuksessa ja nyt tilanne tämä, jatkuva kipu.

Jälkikäteen vasta kuulin, että e-pillerit voivat laukaista vulvodynian!
Gyne ei ole löytänyt mitään oireilua selittävää, kaikki puhdasta ja siistiä ultran mukaan. Lantiopohjan fysioterapiaa vaan ja kaikki muka hoituu sillä.. Epäilen??

Eli; mistä saatte apua, kanssakärsijät??
 
Kärsivä
Vieläkö täälä käy joku? Tai onkohan jotain muuta paikkaa mistä saisi vertaistukea? Hyvä keskustelu ollut 10 vuotta sitten, itse ongelmasta kärsinyt pari vuotta ja vasta puolisen vuotta sitten tajusin mistä kyse. Ja siis ihan itse, lääkäri varmisti vain asian -_- aluksi ravastin lääkärissä virtsatulehdusten takia ja sain aina antibiootin, mutta lopulta kaikki bakteeri viljelyt olivat aina puhtaita. Itsellä oireilee siis pahiten virtsarakon seudulla ja poltteluna. Kuten myös ulkosynnyttimissä. Yhdyntä ei niin aiheuta kipua, polttoa jälkeenpäin kyllä. Triptyl määrätty, mutten ole vielä halunnut aloittaa. Cymbaltaa syön paniikkihäiriön vuoksi, mutta ei se kyllä tähän ole paljon ainakaan auttanut. Minipillerit käytössä, välillä olen niitä lopettanut ja testannut vaikuttaako mutta en ole huomannut. Vertaistukea ja kokemuksia lisää kaivaten :)
 

Yhteistyössä