Vulvodynia tms.

  • Viestiketjun aloittaja pirjo
  • Ensimmäinen viesti
Kipu
Ehkä tätä joku vielä seurailee... noin viikko sitten alkanut kipu virtsarakon ja emättimen suulla, housut jalassa sattuu koko ajan ja koskettaessa... Seksielämähän tässä varmaan kuolee en siis tiedä onko tämä kyseinen sairaus vai jotain muuta mutta ei oo kyllä ennen tältä tuntunu. Ahdistaa kun luin tän ketjun viestejä ei ois varmaan ikinä pitänyt tänne eksyä, lääkärissä en oo vielä käynyt ku menkat just alkamassa niin ajattelin että odotan niiden yli jos vaikka meniskin ohi...
 
Jessus
Vieläkö täälä käy joku? Tai onkohan jotain muuta paikkaa mistä saisi vertaistukea? Hyvä keskustelu ollut 10 vuotta sitten, itse ongelmasta kärsinyt pari vuotta ja vasta puolisen vuotta sitten tajusin mistä kyse. Ja siis ihan itse, lääkäri varmisti vain asian -_- aluksi ravastin lääkärissä virtsatulehdusten takia ja sain aina antibiootin, mutta lopulta kaikki bakteeri viljelyt olivat aina puhtaita. Itsellä oireilee siis pahiten virtsarakon seudulla ja poltteluna. Kuten myös ulkosynnyttimissä. Yhdyntä ei niin aiheuta kipua, polttoa jälkeenpäin kyllä. Triptyl määrätty, mutten ole vielä halunnut aloittaa. Cymbaltaa syön paniikkihäiriön vuoksi, mutta ei se kyllä tähän ole paljon ainakaan auttanut. Minipillerit käytössä, välillä olen niitä lopettanut ja testannut vaikuttaako mutta en ole huomannut. Vertaistukea ja kokemuksia lisää kaivaten :)
 
Viimeksi muokattu:
vierailija
On se kummallista, että gynekologit, jotka ovat alan erikoislääkäreitä eivät tunnista tätä sairautta. Itse olen kärsinyt neuropaattisesta vulvodyniasta lähes 20 v ja sijoittanut melkoisen summan rahaa gynekologeihin ja saanut ohjeeksi käyttää Ceridalia, estrogeenipuikkoja, kosteusvoidetta. Huumori on ollut koetuksella...eiväthän nuo auta hermokipuun yhtään mitään. Vaikuttaa siltä, että tämä ei edes ole mikään harvinainen sairaus...onhan meitä loppujen lopuksi melko paljon.
 
vierailija
On se kummallista, että gynekologit, jotka ovat alan erikoislääkäreitä eivät tunnista tätä sairautta. Itse olen kärsinyt neuropaattisesta vulvodyniasta lähes 20 v ja sijoittanut melkoisen summan rahaa gynekologeihin ja saanut ohjeeksi käyttää Ceridalia, estrogeenipuikkoja, kosteusvoidetta. Huumori on ollut koetuksella...eiväthän nuo auta hermokipuun yhtään mitään. Vaikuttaa siltä, että tämä ei edes ole mikään harvinainen sairaus...onhan meitä loppujen lopuksi melko paljon.

Itsellä epäillään vulvodyniaa, oireet alkoivat 3kk sitten ja olivat tuskalliset ja helvetilliset. Nyt kokeillaan estrogeeniä paikallishoitona. Yksityinen gynekologi kertoi,että Helsingissä on joku mies gynekologi. Perehtynyt juuri vulvodyniaan. Tällä hetkellä kylläkin eläkkeellä mutta joitakin vastaanottoja Helsingissä pitää. Paljon itseä asia pohdituttaa ja mietityttää. Löysin myös hyvän nettisivun asiasta. http://vdopas.com/vulvodynia/
 
Viimeksi muokattu:
Sofi94
Hmm hmm... kovasti koittanut saada vertaistukea tästä viestiketjusta, ehkä pitäisi kunnolla ruveta etsimään muualtakin kun tämä aiheeseen liittyvä suru, häpeä ja itseinho on ainakin omalla kohdalla niin merkittävä osa koko hommaa. Sain siis vestibuliitin diagnoosin... olikohan 2015 mikä romahdutti maailmani täysin, toisin kuin monen muun kohdalla, tieto sairaudesta ei suinkaan helpottanut vaan kykenin vain ajattelemaan että minulla on tämä mystinen sairaus jolle ei ole olemassa (varmaa) parannuskeinoa. En halua lähteä gynekologia nimeämään mutta anyway kyseinen asiantuntija joka minut diagnosoi oli lisäksi epäempaattisimmasta päästä mitä millään lääkäreillä koskaan olen käynyt, ja käytännössä totesi minulle tuolloin suoraan etten välttämättä koskaan tule parantumaan (rohkaisevaa lol). Myöhemmin lääkärit ja muut hoitohenkilöt ovat olleet paljon ns. asiallisempia ja kannustavampia, mutta tuohon aikaan, etenkin muutenkin psyykkisesti sairaana, nuo sanat tekivät pahaa tuhoa eivätkä ainakaan helpottaneet sairauden hoitoa.
E-pillereitä minulla on käytetty kuukautisten hoitoon useampaan otteeseen ennen sairauden toteamista. 2015-2016 minulla testattiin puudutegeelejä (en muista mitä tarkalleen) jotka vain pahensivat kipuja, kävin n. puoli vuotta lantionpohjan fysioterapiassa ja seksuaaliterapiassa, kummastakaan ei tuolloin ollut hyötyä. Tosin psyykkinen sairauteni (vaikea masennus) oli siihen aikaan aktiivinen ja vei kaikki voimat, ja nyt myöhemmin, kun ne oireet ovat hallinnassa ja pienemmässä osassa elämääni, fysioterapeutti on todennut että kykenen täysin rentouttamaan lantionpohjani ainakin hetkellisesti, toisin kuin muutama vuosi sitten. Psyykkisellä voinnilla (ja asenteella) on siis kyllä suuri merkitys tässäkin asiassa.
Mainittakoon että kärsin limakalvojen kuivuudesta, mutta muuten minulla ei ole ollut mitään tulehdusoireita tai -ongelmia, näin myöhemmin olen alkanut saamaan neuropaattisia oireita kun kipuja on satunnaisesti alkanut tulemaan ilman mitään näkyvää syytä. Triptyliä ehdotettu lääkitykseksi mutta koska neuropaattiset kipuoireet poistuvat välillä pidemmäksikin aikaa en ole halunnut riskeerata sivuvaikutuksia. Fysioterapeuttiset keinot lantionpohjan rentoutuksessa ovat helpottaneet ainakin jonkun verran mutta en sanoisi että vaikuttaneet mitenkään itse seksiaktiin, joka on edelleen mahdoton ja aina ollut. En siis koskaan ole voinut harrastaa ns. normaalisti yhdyntää. Edellisen poikaystävän kanssa yritettiin ja olin kivuissa yhdyntäyrityksen jälkeen viikon verran, onneksi muut seksimuodot tyydyttivät molempia ja olivat mahdollisia. Minulla on ollut myös väkivaltainen poikaystävä ennen diagnoosin saamista jolle yhdyntä oli ns. välttämätön, mikä on entisestään pahentanut pelkojani parisuhteiden ja seksin suhteen eikä ainakaan parantanut itsetuntoani. Vaikka edellinen suhde päättyikin, oli helpottavaa, kun sairauteni ei haitannut häntä eikä ollut osallisena eroon. Nyt on enemmän uskoa että kelpaan tällaisena enkä enää suostu samalla tavalla riepoteltavaksi kuin vuosia sitten, vain miellyttääkseni toista.
Toivon että joku vielä lukisi tätä ja saisi täältä apua, kiva jos joku kommentoisi vielä. Ja tsemppiä kaikille, itse sitä oli pari vuotta sitten vaikea koota kokoon mutta enää en ole niin toivoton vaikka oireilen edelleen. Tarkoitus olisi jatkaa fyssarilla käyntiä ja itsekseen harjoitella rentoutumista ja ehkä taas siellä terapeutilla käydä, katsoo sitten auttaako ja jos ei niin sitten uusi suunnitelma.
 

Yhteistyössä