Diabeteslapsi ja jatkuva huoli

["Noora"]

Mulla on siis 14-vuotias tyttö, joka on sairastanut diabetesta nyt hieman päälle kaksi vuotta. Tytöllä on ollut melko rajuja hypoglykemioita (liian matalia verensokereita), ja mua on alkanut pelottamaan päästää sitä menemään yhtään mihinkään. Selviää kyllä itse ainakin useimmiten hypoista, ja tunnistaa ne ajoissa, mutta silti mun ajatukset on koko ajan suunnilleen "entä jos...". Mä en vaan pysty rentoutumaan hetkeksikään, ellen oo tytön lähellä. Lapsi on hoitanut suurinpiirtein kaiken hoitoon liittyvän itse, varmistelen kyllä, että kaikkia välineitä ja inskoja on, ja haen tarpeen tullen lisää, verensokerituloksia kyselen ja mittausmuistutusviestejä lähettelen melkein liikaakin hypopelossani.

Miten mä pystyisin "katkaisemaan napanuoran"? Tyttö on sen jo tehnyt omalta osaltaan, ja mä vaan roikun perässä, vaikka tiedän kyllä tytön pärjäävän. Anteeksi sekavuus, mä oon todella huono jäsentelemään ajatuksiani.

 

[king tutankhamun]

 

[diabeetikon äiti]

Lapsi on pistoshoidolla? Oletteko ajatelleet pumppua, jossa vs-sensori? Sen saa hälyttämään hypot ja hyperit. Mutta sitähän se d-lapsen kanssa on: jatkuva huoli. Mulla se ei "estä elämistä" mutta tottakai sitä ihan alitajunnassaankin miettii. Mulla 11-vuotias diabeetikko, joka myös huolehtii itse itsensä, mutta kyllähän päävastuu vielä on meillä vanhemmilla.

 

[kikka89]

Oma d-lapseni vasta 3v, mutta kauhulla odotan sitä aikaa kun on isompi ja pitäisi uskaltaa päästää menemään ja tekemään itsenäisesti.
Vielä tyttö on niin pieni ettei tunnista, tai ainakaan oma-aloitteisesti kerro jos vs matala/ korkea, kysyttäessä saattaa sanoa olevan paha olo ja näklä jos matalalla.

Ennen kaikkea pidän tärkeänä että lapsesi kaveripiiri tietäisi d:stä jotta hekin osaavat toimia jos hätä tulee, eli antaa sitten vaikka sen pillimehun tai soittaa 112.

Kuitenkin se napanuora on joskus katkaistava, ja hyvin kokemusten kautta saatte molemmat enemmän varmuutta, ja varaudu siihenkin ettei aina kaikki välttämättä menekään ihan ohjekirjan mukaan Tsemppiä :hug:

 

[diabeetikon äiti]

Sama tuli mullekin mieleen, että tietäähän lapsesi kaverit d:stä?
Me ollaan "kuulutettu" asiaa kaikille, jotka lapsen kanssa ovat tekemisissä. Lapsi ei ehkä itse tykkää, että asiasta tehdään numeroa, mutta ollaan perusteltu se juuri tuolla, että kaverit osaavat sitten toimia jos jotain sattuu. Ymmärtävät soittaa vaikka 112 jos ei muuta
Eikä sitä jatkuvasti tarvitse toitottaa, asiasta kertominen heti sairastumisen jälkeen ja satunnaiset muistuttamiset silloin, kun lähtevät esim. kaupungille (päiväsaikaan, tietty). Siripirit on mukana aina ja lapsi kyllä hyvin jo tunnistaa hypot, vaikka matalaksi ei kovin usein menekään.

 

[diabeetikon äiti]

Ja jos olette FB:ssa, sieltä löytyy vertaistukea ryhmästä DB lasten vanhemmat. Ryhmä on ns. suljettu ja kirjoitukset näkevät vain ryhmän jäsenet. Tulkaa mukaan! Ryhmä ei ole kovin suuri eikä keskustelu vilkasta, mutta itse ainakin käyn välillä kurkkaamassa mitä sinne kuuluu. Myös diabetesliitolla on oma keskustelufoorumi.

 

[meillä myös diabeetikko]

Lapsi on pistoshoidolla? Oletteko ajatelleet pumppua, jossa vs-sensori? Sen saa hälyttämään hypot ja hyperit. Mutta sitähän se d-lapsen kanssa on: jatkuva huoli. Mulla se ei "estä elämistä" mutta tottakai sitä ihan alitajunnassaankin miettii. Mulla 11-vuotias diabeetikko, joka myös huolehtii itse itsensä, mutta kyllähän päävastuu vielä on meillä vanhemmilla.

Meillä diabeetestä sairastava poika siirtyi kesällä pistoksilta pumpulle, ja nytpä ei sitten enää tunnistakkaan hypoja vaikka aiemmin ne tunnisti. Mutta pumppu on kyllä muuten aivan mahtava, paljon tasaisempana pysyy sokerit kuin pistoshoidossa.

Ja ainakin meidän sairaanhoitopiirissä saa vain alle 3 vuotiaat tuon vs-sensorilla varustetun pumpun, eikä siihenkään voi täysin luottaa koska sensori mittaa sokerin kudosnesteestä joka on noin 20-30min jäljessä verestä.

 

[diabeetikon äiti]

Ja ainakin meidän sairaanhoitopiirissä saa vain alle 3 vuotiaat tuon vs-sensorilla varustetun pumpun, eikä siihenkään voi täysin luottaa koska sensori mittaa sokerin kudosnesteestä joka on noin 20-30min jäljessä verestä.

Toivottavasti oma lapseni tunnistaa oireet vielä pumpunkin kanssa...
Tää pumppuasia on shp-kohtaista. Meillä kaikki halukkaat saa pumpun ja ne, jotka haluavat sensorin, sellaisen myös saavat Ensin saa pelkän sensorin kokeiluun noin viikoksi ja päätöksen voi tehdä sen jälkeen.
Joo, mä tiedän, että mittaukset ovat keskiarvoja ja tulevat viiveellä vs. sormenpäästä otettuun lukemaan, mutta itse huomasimme, että oman lapsemme kohtalla heittoa oli vain n. 0,5mmol/l.

 

[meillä myös diabeetikko]

Toivottavasti oma lapseni tunnistaa oireet vielä pumpunkin kanssa...
Tää pumppuasia on shp-kohtaista. Meillä kaikki halukkaat saa pumpun ja ne, jotka haluavat sensorin, sellaisen myös saavat Ensin saa pelkän sensorin kokeiluun noin viikoksi ja päätöksen voi tehdä sen jälkeen.
Joo, mä tiedän, että mittaukset ovat keskiarvoja ja tulevat viiveellä vs. sormenpäästä otettuun lukemaan, mutta itse huomasimme, että oman lapsemme kohtalla heittoa oli vain n. 0,5mmol/l.

Meillä tuon hypojen tunnistuksen "ensiavuksi" on yritetty tarkoituksella pitää sokereita muutaman päivän koholla mutta ei oikein auta. Jos jatkossakin on ettei tunnista niin sitten on joko pumpusta luovuttava tai puhuttava lääkäri ympäri suosittelemaan tuota sensoripumppua.

 

["vieras"]

Täällä on samat kamppailut 12-vuotiaan kanssa. Poika on liikkuva ja kauniisti sanottuna ehtiväinen tapaus. Ei vielä kykene huolehtimaan sokereistaan, koska ei muista/huomaa/välitä/tajua asiaa, kun on "kiire". Kolme kertaa on pistänyt pitkän inskankin kaksi kertaa peräkkäin, kun ei muistanut, pistikö... HUOH.

Pumppua ei halua, kynillä mennään ja sokerit heittelee ajoittain. Aina on iso huoli asiasta. Kasvupyrähdykset heilauttelee hoitotasoa ja jotenkin tuntuu, että olemme aina liian myöhässä korjailemassa vaikkapa pitkävaikutteisen insuliinin määrää.

Joskus vaan tuntuu, että ei jaksa.

 

[Foortti harmaana]

[QUOTE="vieras";27280215]Täällä on samat kamppailut 12-vuotiaan kanssa. Poika on liikkuva ja kauniisti sanottuna ehtiväinen tapaus. Ei vielä kykene huolehtimaan sokereistaan, koska ei muista/huomaa/välitä/tajua asiaa, kun on "kiire". Kolme kertaa on pistänyt pitkän inskankin kaksi kertaa peräkkäin, kun ei muistanut, pistikö... HUOH.

Pumppua ei halua, kynillä mennään ja sokerit heittelee ajoittain. Aina on iso huoli asiasta. Kasvupyrähdykset heilauttelee hoitotasoa ja jotenkin tuntuu, että olemme aina liian myöhässä korjailemassa vaikkapa pitkävaikutteisen insuliinin määrää.

Joskus vaan tuntuu, että ei jaksa.[/QUOTE]

Echo-kynä taas auttaisi muistamaan, onko jo pistetty.
Meillä kätevä, kun kaksi aikuista ei kommunikoi tai ehdi, niin katsotaan kynästä onko toinen jo hoitanut homman vai ei. =)

 

["vieras"]

Echo-kynä taas auttaisi muistamaan, onko jo pistetty.
Meillä kätevä, kun kaksi aikuista ei kommunikoi tai ehdi, niin katsotaan kynästä onko toinen jo hoitanut homman vai ei. =)

Meillä on se kynä, joka muistaa viimeisen piston. Mutta tenava ei muista katsoa, pistikö ja pistää sen uudestaan. Sitten syötetään ja valvotaan.

 

[kikka89]

Ja jos olette FB:ssa, sieltä löytyy vertaistukea ryhmästä DB lasten vanhemmat. Ryhmä on ns. suljettu ja kirjoitukset näkevät vain ryhmän jäsenet. Tulkaa mukaan! Ryhmä ei ole kovin suuri eikä keskustelu vilkasta, mutta itse ainakin käyn välillä kurkkaamassa mitä sinne kuuluu. Myös diabetesliitolla on oma keskustelufoorumi.

Fb:ssä toimii myös toinen ryhmä, myöskin suljettu, ja itse kirjoittelen siellä. Siinä ryhmässä keskustelu tosi aktiivista ja porukka mukavaa. Jos joku d-lapsen äiti haluaa niin multa saa yv:llä ryhmän tiedot, tähän en sitä nyt viitsi laittaa

 

[diabeetikon äiti]

Fb:ssä toimii myös toinen ryhmä, myöskin suljettu, ja itse kirjoittelen siellä. Siinä ryhmässä keskustelu tosi aktiivista ja porukka mukavaa. Jos joku d-lapsen äiti haluaa niin multa saa yv:llä ryhmän tiedot, tähän en sitä nyt viitsi laittaa

Mä laitan sulle kohta yv:tä! Etsiskelin tuollaista ryhmää jo joku aika sitten ja vain ton mainitsemani löysin... Mutta tosi hiljaista siellä vaan on :|

 

[kikka89]

Mä laitan sulle kohta yv:tä! Etsiskelin tuollaista ryhmää jo joku aika sitten ja vain ton mainitsemani löysin... Mutta tosi hiljaista siellä vaan on :|

Ok. Toi ryhmä on kyllä minulle monesti ollut pelastus, ja tosiaan mukavan aktiivinenkin on..