Kehitysvamma yllätyksenä?

[papero]

Pian on synnytys kohdilla ja vaikka olen kokenut synnytyspelon yllättävän lieväksi, niin lapsen vammautuminen tai vammaisuus on mietityttänyt pajon. Samoin kuolema.

Monet haluavat lapsia ja kai miettivät etukäteen, että mitä kaikkea voi sitten lapsen kanssa tehdä. Ne haaveet voivat jäädä pois kokonaan, jos lapsi on kyvytön osallistumaan niihin. Kukaan ei varmaan haluaisi vammaista lasta, mutta oletan, että lasta oppii rakastamaan siinä missä tervettäkin lasta. Minut tekee surulliseksi se, että haluaisin vain lapsen parasta enkä haluaisi hänen kärsivän. Katsoin joskus dokumentin lapsesta, jonka kasvot olivat todella epämuodostuneet ja monen mielestä pelottavat. Jopa toiset äidit veivät lapsensa pois tämän läheltä leikkipuistossa ja saattoivat sanoa lasta sekä äitiä hirviöksi. Lääkäri sanoi tälle äidille, että tällaisia vammaisia lapsia syntyy vain kourallinen ja juuri hänet on valittu lapsen äidiksi. Minusta se oli todella kauniisti sanottu, kuin että pojalla oli paras mahdollinen äiti. Olen miettinyt sitä, että jos meille syntyisi vammainen lapsi, niin en haluaisi piilottaa häntä. Suuttuisin sukulaisille, jos sanoisivat minulle, että juhlat menee piloille, jos tuon lapseni mukaan.

Käsitelläkseni pelkoani, haluaisin kuulla kokemuksia siitä, miten olette pärjänneet kun esim. kehitysvamma tai vakava fyysinen vamma tuli yllätyksenä? Miten sukulaiset ja ystävät ovat reagoineet ja ovatko tukeneet? Ovatko isovanhemmat olleet ylpeitä lapsenlapsestaan siinä missä muistakin? Onko parin tunnin hoito ollut helppo järjestää?

 

[Madicken04]

Meillä on kaksi kehitysvammaista lasta, esikoisella vamma (down) selvisi jo synnärillä ja pikkusiskonsa sai ensin 3v iässä autismidiagnoosin ja sittemmin 6v ikäisenä vahvistettiin kehitysvamma.

Sukulaiset ovat suhtautuneet aina hyvin, ovat olleet jopa enemmän ylpeitä noiden taidoista mitä ns tavislasten. Toki se itselle oli alkuun pieni järkytys kuulla, mutta toisaalta ei laskettu että tuo vamma itsessään rajoittaisi niin elämää. Ihan normaalisti perhekerhoiltiin, leikkipuistoiltiin, käytiin vauvauinneissa, matkusteltiin jne.

Nyt lasten ollessa vähän isompia (7v ja 8v) eroavat he jo melkoisesti ikätovereistaan. Silti heidän kykyjen ja kiinnostusten mukaan liikutaan ja tehdään kaikkea kivaa. Kun olivat pienempiä oli helppo saada lastenhoitajia lyhyemmäksi ajoiksi kavereista (sukulaiset asuvat kaukana), nyt tuo jo vaikeaa mutta toisaalta lapsilla on koulunsa, tilapäishoitopaikat ja vapaa-ajan avustajat.

Syrjintää en muista kokeneeni vaikka lasten käytös on välillä huomioa kerännytkin. Itse olen kokenut helpommaksi tuon tien että vammasta kuulee heti lapsen synnyttyä kuin sen että sitä kerkeää olla pitkään huolissaan ennen kuin asiat lopulta selviävät.

 

[Madicken04]

Ja siis toki vammaisia lapsia rakastaa ihan yhtälailla kuin terveitäkin. Ehkä lisänä on jonkinlainen korostunut suojeluvaisto tms.

 

["tiipii"]

Meillä on kaksi kehitysvammaista lasta, esikoisella vamma (down) selvisi jo synnärillä ja pikkusiskonsa sai ensin 3v iässä autismidiagnoosin ja sittemmin 6v ikäisenä vahvistettiin kehitysvamma.

Sukulaiset ovat suhtautuneet aina hyvin, ovat olleet jopa enemmän ylpeitä noiden taidoista mitä ns tavislasten. Toki se itselle oli alkuun pieni järkytys kuulla, mutta toisaalta ei laskettu että tuo vamma itsessään rajoittaisi niin elämää. Ihan normaalisti perhekerhoiltiin, leikkipuistoiltiin, käytiin vauvauinneissa, matkusteltiin jne.

Nyt lasten ollessa vähän isompia (7v ja 8v) eroavat he jo melkoisesti ikätovereistaan. Silti heidän kykyjen ja kiinnostusten mukaan liikutaan ja tehdään kaikkea kivaa. Kun olivat pienempiä oli helppo saada lastenhoitajia lyhyemmäksi ajoiksi kavereista (sukulaiset asuvat kaukana), nyt tuo jo vaikeaa mutta toisaalta lapsilla on koulunsa, tilapäishoitopaikat ja vapaa-ajan avustajat.

Syrjintää en muista kokeneeni vaikka lasten käytös on välillä huomioa kerännytkin. Itse olen kokenut helpommaksi tuon tien että vammasta kuulee heti lapsen synnyttyä kuin sen että sitä kerkeää olla pitkään huolissaan ennen kuin asiat lopulta selviävät.

Anteeksi uteluni, mutta kuinka tuo autismi vaikuttaa jokapäiväiseen elämäänne ja arkeen? Niin kaamealta kuin kuulostaakin, niin itse olen ajatellut, että eniten surisin lapsen "vammoista" juurikin autismia. Sehän on sinänsä yllätys-diagnoosi, ettei missään raskaus-ajan seuloissa selviä, vain sitten arjen myötä? Iso hatunnosto Teille, olette hieno esimerkki siitä, että vaikeistakin asioista selviää, elämä kantaa ja elämä myös on upeaa, antoisaa ja ainutkertaista!

 

[papero]

Kiitos jo yhdestä vastauksesta! Vaikka minulle on sanottu monista asioista, että turha niistä on etukäteen huolehtia, niin kyllä vaan minun mielestä on helpompi vähän varautua ja ottaa asioista selvää, kuin että asia tulisi sitten täytenä järkytyksenä. Selviän mielestäni paremmin, jos tiedän mitä voin tehdä. Vaikka saisinkin terveitä lapsia, niin uskoisin että tämä tieto tulisi kuitenkin tarpeeseen jo ihan oman suvaitsevaisuuden kasvattamisessa.

Itsekin olen haaveillut matkustamisesta, erityisesti joihinkin lapsiystävällisiin paikkoihin. Olisi kiva lähteä vaikka jonnekin lämpimään maahan ja käydä paljon rannalla, suurissa vesipuistoissa sekä huvipuistoissa. Noissahan voi toki hyvin käydä myös kehitysvammaisen lapsen kanssa. Tuli mieleen, että onko ulkomaillakin suhtauduttu lapseen ihan samalla tavalla kuin Suomessa? Ettei ole mitään ihmeen kulttuurijuttuja?

Tiedän, että Suomessa on nykyisin todella hyvät palvelut erilaisten lasten suhteen. Tarjolla on vaikka mitä apua ja tukea. Ja monet ihmiset tekee sitä työtä kutsumuksesta. Minusta olisi tärkeää, että lastani hoitava ihminen osaisi ottaa hänen tarpeensa huomioon, eikä suuttuisi hänelle kohtuuttomasti. Minusta tämä on siis muutenkin tärkeä asia, mutta en haluaisi etenkään vammaisen lapsen kokevan tarpeetonta kärsimystä.

 

[Madicken04]

[QUOTE="tiipii";29185384]Anteeksi uteluni, mutta kuinka tuo autismi vaikuttaa jokapäiväiseen elämäänne ja arkeen? Niin kaamealta kuin kuulostaakin, niin itse olen ajatellut, että eniten surisin lapsen "vammoista" juurikin autismia. Sehän on sinänsä yllätys-diagnoosi, ettei missään raskaus-ajan seuloissa selviä, vain sitten arjen myötä? Iso hatunnosto Teille, olette hieno esimerkki siitä, että vaikeistakin asioista selviää, elämä kantaa ja elämä myös on upeaa, antoisaa ja ainutkertaista![/QUOTE]

Tiedätkös, autismi oli minullekin se iso peikko mitä en olisi ikinä lapsilleni halunnut. Silloin kun esikoisen down selvisi, yksi lohduttava ajatus mielessäni oli juurikin se että onneksi hän on iloinen ja kaikkea rakastava down-lapsi eikä mikään autisti...

No juu, vaikea oikeastaan erottaa tuossa kehitysvammaa ja autismia toisistaan, lapset ovat vielä tarpeineenkin erilaisia. Esikoinen on syvemmin kehitysvammainen joka tarvii apua kaikissa arjen toimissa ihan pukemisista lähtien. Ei puhu, on yhä vaipoissa jne. Kuitenkin hän on down-maisen iloinen ja rakastava tyyppi. Hänellä autismi näkyy sellaisena omaan "kuplaan" vetäytymisenä, eri asioihin jumittumisena, rutiinien tarpeena, kommunikoinnin ongelmina ja vähäisenä kiinnostuksena vieraisiin ihmisiin.

Pikkusiskonsa on parempitasoinen, puhuu kahta kieltä (ei ikätasoaan vastaavasti), osaa monia arjen taitoja vaikka vaatiikin niissä ohjeistusta ja "tekojärjestystä". Tykkää laittaa ruokaa, leipoa, pestä pyykiä jne. On kovin levoton, agressiivisuuttakin ollut ja käytöshäiriöitä. Koulussa se luokan (tai koko koulun) haastavin tapaus kenen kanssa kukaan ei meinaa pärjätä, samalla kun veljensä on aina ollut se ryhmän lempilapsi ja hymypoika. Samoja ongelmia hänelläkin vaikka näkyvät jokseenkin erilailla; ei kiinnostusta toisiin lapsiin, kommunikoinnin ongelmat, rutiinien tarve, omaan maailmaan sulkeutuminen, jumittaminen jne. Toisaalta hänellä on aivan mainio huumorintaju joka tulee näissä olosuhteissa turhan harvoin esille. Hän tykkää olla isosisko ja pitää huolen kahdesta pienemmästä siskostaan (kohta 3v ja 1v).

 

[Madicken04]

Kiitos jo yhdestä vastauksesta! Vaikka minulle on sanottu monista asioista, että turha niistä on etukäteen huolehtia, niin kyllä vaan minun mielestä on helpompi vähän varautua ja ottaa asioista selvää, kuin että asia tulisi sitten täytenä järkytyksenä. Selviän mielestäni paremmin, jos tiedän mitä voin tehdä. Vaikka saisinkin terveitä lapsia, niin uskoisin että tämä tieto tulisi kuitenkin tarpeeseen jo ihan oman suvaitsevaisuuden kasvattamisessa.

Itsekin olen haaveillut matkustamisesta, erityisesti joihinkin lapsiystävällisiin paikkoihin. Olisi kiva lähteä vaikka jonnekin lämpimään maahan ja käydä paljon rannalla, suurissa vesipuistoissa sekä huvipuistoissa. Noissahan voi toki hyvin käydä myös kehitysvammaisen lapsen kanssa. Tuli mieleen, että onko ulkomaillakin suhtauduttu lapseen ihan samalla tavalla kuin Suomessa? Ettei ole mitään ihmeen kulttuurijuttuja?

Tiedän, että Suomessa on nykyisin todella hyvät palvelut erilaisten lasten suhteen. Tarjolla on vaikka mitä apua ja tukea. Ja monet ihmiset tekee sitä työtä kutsumuksesta. Minusta olisi tärkeää, että lastani hoitava ihminen osaisi ottaa hänen tarpeensa huomioon, eikä suuttuisi hänelle kohtuuttomasti. Minusta tämä on siis muutenkin tärkeä asia, mutta en haluaisi etenkään vammaisen lapsen kokevan tarpeetonta kärsimystä.

Me ollaan käyty vain Egyptissä sekä Suomessa & Tanskassa (asutaan ruotsissa) eikä noihin olla mielestäni sen ihmeemmin suhtauduttu. Lähinnä positiivista palautetta tullut.

Meillä molemmat lapset tykkäävät uida ja käydään usein uimahalleissa, samoin muissakin lasten huvituspaikoissa kuten sisäleikkipuistoissa. Grönalundissa esikoinen kävi viime kesänä näemmä 15 kertaa ja kakkonen 24 kertaa, kummallakin siis kausikortit tuonne.

Tilapäishoitopaikasta ovat viime kesän aikana/jälkeen käyneet mm uimassa, noissa sisäleikkipuistoissa, junibackenissa, skanssenilla, gröna lundissa, tomtits:issa, kolmårdenissa, lasten leirisaaressa jne. Eli mahdollisuuksia on, tietty riippuen lapsen tasosta ja kiinnostuksista. Yksi viimekesän hittejä oli tuollainen vammaisille ihmisille ja heidän perheilleen/ystävilleen suunnattu maauimala joka sijaitsi vielä rauhallisen uimarannan kupeessa. Siellä vietettiin paljon aikaa perheen ja läheisten kanssa.

 

[papero]

Eli mahdollisuuksia on, tietty riippuen lapsen tasosta ja kiinnostuksista. Yksi viimekesän hittejä oli tuollainen vammaisille ihmisille ja heidän perheilleen/ystävilleen suunnattu maauimala joka sijaitsi vielä rauhallisen uimarannan kupeessa. Siellä vietettiin paljon aikaa perheen ja läheisten kanssa.

Kuulostaa kivalta tollanen paikka Ja hienoa, että ootte voineet hyvin käydä monessa paikassa ja viettää yhdessä hauskoja hetkiä. Muutenkin kuulostaa, että ootte pärjänneet hyvin, haasteista huolimatta.

Eniten minua pelottaa sellainen vakava kehitysvamma, että lapsi tarvitsee apua ihan kaikkeen, eikä hänen olisi koskaan mahdollista elää itsenäisesti. Ja tämä surettaisi eniten lapsen itsensä kannalta.

Kuitenkaan sokeus tai kuurous ei pelästyttäisi minua, koska olen tottunut ja kiinnostunut sokeudesta ja viittomien käytöstä. Ja olen nähnyt, että tällaisen asian kanssa voi elää hyvää elämää. Olen jutellut jonkin verran sokeiden ja näkövammaisten kanssa, joista osa osaa kertoa piirteistään verraten 'näkeviin' ja osa taas ei välttämättä ollenkaan edes ymmärrä kysymystäni, kun heille näkövammaisuus on aivan yhtä normaalia kuin 'täydellinen' näkeminen.

 

[J-t harmaana]

Oman lapsen kehitysvamma selvisi 9 päivää ennen synnytystä. Tosin tiesin jo rakenneultrasta asti, että lapsi on sairas, tuolloin löydettiin selkärankahalkio. Mulle sanoi Tyksin geneetikko, että poika on niin harvinainen, että pojan syntymällä on jokin tarkoitus Meillä arki on normaalia lapsiperheen arkea. Pojan sairauden ei vielä juurikaan elämään vaikuta, ellei lasketa jatkuvia lääkäriaikoja ja kaks kertaa viikossa olevaa fysioterapiaa.

Meillä ei oo kukaan "hylännyt" meitä tms. sairaan lapsen takia. Päinvastoin. Poika on sulattanut kaikkien sydämet. Sisarukset hoitaa ja suojelee veljeään. Tulevaisuus näyttää, mitä pojan kohdalla tapahtuu, miten hän kehittyy jne. Mutta toistaiseksi nautitaan tästä arjesta, päivä kerrallaan.

 

[papero]

Näihin aikoihin tulee aina noita hyväntekeväisyyskonsertteja, joissa näytetään sairaalassa olevia lapsia. Monesti nämä lapset ovat useamman ensivuotensa sairaalassa. Olen miettinyt, että millaista elämää se sitten on, lapselle ja perheelle? Eikös nuo erityistapaukset hoideta Helsingissä? Ihmetyttää, että miten ulkopaikkakuntalaiset perheet voivat järjestää vierailut/asumiset järkevästi?

Oman lapsen kehitysvamma selvisi 9 päivää ennen synnytystä. Tosin tiesin jo rakenneultrasta asti, että lapsi on sairas, tuolloin löydettiin selkärankahalkio. Mulle sanoi Tyksin geneetikko, että poika on niin harvinainen, että pojan syntymällä on jokin tarkoitus

Miltä tuntui, kun kuulit sairaudesta etukäteen? Mihin kaikkeen varauduit?
Minäkin haluaisin ajatella, että jokaisella ihmisellä on jokin merkitys Jos lapsi kerran syntyy, on hän silloin elinkelvollinen.

 

[dert]

Anteeksi, onko sikiölläsi/lapsella todettu jokin vamma?
Miksi mietit näin syvästi tätä asiaa, jos ei ole?

 

[dert]

Minäkin haluaisin ajatella, että jokaisella ihmisellä on jokin merkitys Jos lapsi kerran syntyy, on hän silloin elinkelvollinen.

Kaunis ajatus
Minulla on vain ikäviä kertomuksia :/
Yksi sikiö todettiin kuoleman sairaaksi kohdussa (suositeltiin aborttia, ei suostuneet, kuoli saman tien synnytyksestä )
Kahdella sikiöllö puuttui aivot/tai aivojen merkittäviä osia, suosittelivat aborttia, suostuivat.
Yhdellä ei huomattu raskaana mitään poikkeavaa, mutta lapsi syntyi _vaikeasti vammaisena_, mihinkään kykenemättömänä_, vaikeasti sydänsairaana jne. :/
Lapsesta ei koskaan ns. tule "mitään".

Onneksi osalla menee asiat hyvin, mutta halusin tuoda oman (vaikkakin surullisen/ikävän puolen) esiin. Aina ei suju hyvin.

 

[papero]

Anteeksi, onko sikiölläsi/lapsella todettu jokin vamma?
Miksi mietit näin syvästi tätä asiaa, jos ei ole?

Tässä vastaukseni:

Yhdellä ei huomattu raskaana mitään poikkeavaa, mutta lapsi syntyi _vaikeasti vammaisena_, mihinkään kykenemättömänä_, vaikeasti sydänsairaana jne. :/

Muut vaan selittää niitä todennäköisyys tilastoja, että on erittäin harvinaista ja tyyliin yks sadasta tuhannesta syntyy vaikeasta vammaisena jne. Mutta jotkuthan kuitenkin kuuluu siihen vähimmäisprosenttiin. Miksi me oltaisiin jotenkin poikkeus? Eihän noille sairauksille aina löydetä mitään syytä. Ja minä vain haluan varautua ja saada tietoa niistä onnistumisen hetkistä

 

["tete"]

Kyllä minä ymmärrän että asioista haluaa tietoa. Huonotkin asiat, kyllä ne aina jonkun kohdalle osuu ja ehkä niistä on helpompi selvitä jos tietää mistä on kyse. Vrt esim että jokainen ennen raskautumistaan ymmärtää että se synnytys oikeesti sattuu, voi sattua pitkään synkytyksen jälkeenkin, joku ronkkii alapäätäsi vaikka supistelet jatkuvasti, synnytys ei lopu auvoiseen onnentilaan kunhan vaan saat lapsen syliin, ja kyllä neuvola saisi edes teoriassa käydä läpi mitä sektiossaa ja hätäsektiossa tapahtuu..

Mutta ettei koko raskausaika olisi yhtä pelkoa..se ei ole normaalia..koska ei se pelko sit helpota kuitenkaan...aina keksii uusia asioita pelätä..