Chiari 1

[äiti]

Kenelläkään kokemusta? Kaikki tieto otetaan vastaa ja enemmän kuin mielellään vaihtaisin ajatuksia.

 

[ap]

up

 

[ap]

nostan

 

[ap]

Nostelenpa vielä.

Haluaisin saada jonkunlaista toivoa että tämän kanssa pystyy elämään ihan normaalia elämää eikä välttämättä oireet aina ja jokatapauksessa pahene. Vai onko tässä nyt pelättävä elämän pituista kärsimystä? Olen yrittänyt googlettaa ja löydän vaan toinen toistaan pelottavampia juttuja. Ei kai siihen kai kuole mutta....

 

[^^]

Mulla on pojalla chiarin oireryhmä.. Leikattiin viime vuonna ja kaikki on mennyt hyvin..

 

[Seanna]

Kyllä sen kanssa oppii elämään, vaikka välillä vaikealta tuntuu

Käypä tuolla lukemassa: http://harnesverkosto.org/

 

[ap]

Kiitos teille vastanneille. Pätkäisi nettiyhteyden poikki niin en päässyt vastaamaan.

Onko tämä chiari ihan oikeasti jotenkin hirveän vaarallinen? Kun lääkäri sanoi ettei ole ja jossain tapauksissa oireet pahenee ja joissain tapauksissa saattaa jopa lieventyä? Ja kertoi että monella se saattaa olla mutta kun päätä ei kuvata niin ei niistä koskaan saada edes tietää.

Onko aina edessä leikkaus? Pystyykö elämään ihan tavallista elämää? Kyseessä on oma rakas lapseni ( 4v ) ja tämä huoli on järkyttävä. En pysty keskittymään ja itkettää vaan koko ajan. Kotihommat pitäisi hoitaa ja lapsetkin huolehtia. Ensi viikolla katsovat kuvat tarkemmin, onko ahtautta minkä verran.

 

[ap]

Mulla on pojalla chiarin oireryhmä.. Leikattiin viime vuonna ja kaikki on mennyt hyvin..

Miten teillä oireili ja missä vaiheessa diagnoosi tehtiin? Onko oireet loppuneet leikkauksen jälkeen? Ja minkäikäiselle lapselle? Kiitos jos jaksat vastata. :flower:

 

[ap]

Kyllä sen kanssa oppii elämään, vaikka välillä vaikealta tuntuu

Käypä tuolla lukemassa: http://harnesverkosto.org/

Seanna; onko sinulla itselläsi vai lapsellasi chiari? Millä tavalla oireilee? Onko koskaan leikattu?

 

[ap]

:wave:

 

[Seanna]

Kyllä sen kanssa oppii elämään, vaikka välillä vaikealta tuntuu

Käypä tuolla lukemassa: http://harnesverkosto.org/

Seanna; onko sinulla itselläsi vai lapsellasi chiari? Millä tavalla oireilee? Onko koskaan leikattu?

Mulla ei ole chiaria, mutta syringomyelia löytyy. Chiaria epäiltiin rajujen migreenien takia, mutta magneettikuviossa sitä ei näkynyt. Mun käsityksen mukaan aika moni potilas hyötyy siitä leikkauksesta. Olen tavannu yhden chiari- potilaan jolla oireet helpotti huomattavasti leikkauksen ja sopivan lääkehoidon löytymisen jälkeen

 

[ap]

Mulla ei ole chiaria, mutta syringomyelia löytyy. Chiaria epäiltiin rajujen migreenien takia, mutta magneettikuviossa sitä ei näkynyt. Mun käsityksen mukaan aika moni potilas hyötyy siitä leikkauksesta. Olen tavannu yhden chiari- potilaan jolla oireet helpotti huomattavasti leikkauksen ja sopivan lääkehoidon löytymisen jälkeen

Kaunis kiitos sinulle kun vastaat. Kyllä tämä varmaan jossain vaiheessa helpottaa mutta nyt vaan on jotenkin niin paha olo kun maalailee koko ajan niitä pahimpia kauhukuvia eteensä. Meidän perheessä jo toinen lapsi jolla joku harvinainen juttu; kuopuksella myös löydettiin "vahingossa" vauvana eräs rakennepoikkeman joka on melko harvinainen. Silloin shokki ja hänet leikattiinkin parin kuukauden iässä, nykyään ei kyseinen asia vaikuta elämään millään lailla. Esikoista en taida uskaltaa edes viedä lääkäriin ettei sieltäkin löydy jotain.

Tämä chiari vaan tuntuu jotenkin pahemmalta vaikkei kai se sitä välttämättä aina ole. Oireina lapsella vaan pikaiset kipeät vihlaisut niskassa.

 

[Seanna]

Jos lapsellasi on vain vihlaisuja ja sairaus on jo nyt pystytty toteamaan, olette onnellisessa asemassa. Monilla menee vuosia ennenkuin syy löytyy sillä chiari, kuten myös syringomyelia, ovat harvinaisia sairauksia eivätkä kaikki lääkärit edes tunnista niitä. MS- neuvolasta voi saada hyvinkin tietoa, niillä on myös hemmetin hyvät neurologit jotka ovat erikoistuneet harvinaisiin neurologisiin sairauksiin MS:n ohella. Maskun neurologisesta kuntoutuskeskuksesta voi tilata ns. potilas- materiaalia ja MS- liiton nettisivuilla on yleensä todella kattavat tiedot näistä sairauksista. Tässä chiarin -sivu: http://www.ms-liitto.fi/index.phtml?s=376

Vinkkinä sanon ettei kannata lukea mitä tahansa keskustelupalstoja (esim. suomi24) koska niissä yleensä saa sairaudesta aika rankan kuvan. Ennemmin kannattaa hankkia asiantuntevaa tietoa

Voimia sulle todella paljon, kaikkea sitä voi sattua yhden perheen osalle. :hug:

 

[ap]

Voimia sulle todella paljon, kaikkea sitä voi sattua yhden perheen osalle. :hug:

Kaunis kiitos sinulle. :hug:

Juu, jotenkin sitä ennen ajatteli että on onnellinen että on terveet lapset; nyt ajattelee että on onnellinen että lapset on elossa ja voi hyvin.... ja että niin paljon pahempiakin asioita voi olla. Mutta silti tämä varmaan vie aikansa sulatella.... ja juurikin tuon virheen tein eilen illalla että menin lukemaan kaikki keskustelupalstat, Suomi24:sta, lähtien ja itkuksihan se meni.

 

[Seanna]

Lohdutuksena voin sanoa, et sinä päivänä kun voit heittää sairaudesta vitsiä ja nauraa sille, olet voiton puolella. Ammattilaiset sanoo et sopeutumiseen menee 6kk- 3 vuotta. Joten älä kauheasti siitä soimaa itseäsi.

Arjessa löytää aina ratkaisut ja vertaistuki on aina tärkeää. Itselläni sopeutumiseen meni pidemään kuin luulin. Minun kohdallani syringomyelia on synnynnäinen kehitysvamma, ja tuon asian kuuleminen 30- vuotiaana aiheutti aika pahan kriisin. Jos aikoinaan lääkärit olisivat olleet vähänkin enemmän kiinnostuneita oireistani, olisin saanut apua paaaaljon aikaisemmin. Ennemmin ne tuomitsi minut hulluksi ja psykosomaattiseksi ihmiseksi. Ja juuri MS- liiton neurologi Juha Multanen kirjoitti lausunnon mikä kumosi kaikki muut

 

[vieras]

Asiallista keskustelua löytyy rinnekoti.fi/keskustelu.

 

[Toinen vieras]

Saanko udella, kyselitkö sinä ap joku aika sitten lapsen pään magneettikuvauksesta ja lapsen mahdollisesta aivokasvaimesta? Joku jonka lapsella oli juuri vihlaisuja niskassa kyseli näistä aiheista ja sai vastaukseski lähinnä sellaista, että ei sillä lapsella mitään ole. Itse taas yritin kertoa, että lapseni chiari 1 löytyi aika vähäisin oirein ja magneettikuvat on syytä ottaa jos äiti on oikeasti huolissaan jostain lapsensa oireesta (ja tietysti lääkärit samaa mieltä) Voisin vaihtaa ajatuksia, mutta en halua tehdä sitä tällä palstalla.

 

[ap]

Saanko udella, kyselitkö sinä ap joku aika sitten lapsen pään magneettikuvauksesta ja lapsen mahdollisesta aivokasvaimesta? Joku jonka lapsella oli juuri vihlaisuja niskassa kyseli näistä aiheista ja sai vastaukseski lähinnä sellaista, että ei sillä lapsella mitään ole. Itse taas yritin kertoa, että lapseni chiari 1 löytyi aika vähäisin oirein ja magneettikuvat on syytä ottaa jos äiti on oikeasti huolissaan jostain lapsensa oireesta (ja tietysti lääkärit samaa mieltä) Voisin vaihtaa ajatuksia, mutta en halua tehdä sitä tällä palstalla.

Itseasiassa olen sama hlö. :ashamed:

 

[ap]

Lohdutuksena voin sanoa, et sinä päivänä kun voit heittää sairaudesta vitsiä ja nauraa sille, olet voiton puolella. Ammattilaiset sanoo et sopeutumiseen menee 6kk- 3 vuotta. Joten älä kauheasti siitä soimaa itseäsi.

Arjessa löytää aina ratkaisut ja vertaistuki on aina tärkeää. Itselläni sopeutumiseen meni pidemään kuin luulin. Minun kohdallani syringomyelia on synnynnäinen kehitysvamma, ja tuon asian kuuleminen 30- vuotiaana aiheutti aika pahan kriisin. Jos aikoinaan lääkärit olisivat olleet vähänkin enemmän kiinnostuneita oireistani, olisin saanut apua paaaaljon aikaisemmin. Ennemmin ne tuomitsi minut hulluksi ja psykosomaattiseksi ihmiseksi. Ja juuri MS- liiton neurologi Juha Multanen kirjoitti lausunnon mikä kumosi kaikki muut

Eli tämä ei ole kuolemaksi? :ashamed:

 

[miuku]

Meillä on lapsella chiari 2. Joten mielestäni chiari 1 ei ole mitenkään vakava asia Chiari 1 ei ole kuolemaksi Hyvä että tiedätte mikä lapsellanne on

 

[ap]

Meillä on lapsella chiari 2. Joten mielestäni chiari 1 ei ole mitenkään vakava asia Chiari 1 ei ole kuolemaksi Hyvä että tiedätte mikä lapsellanne on

Kiitos sinulle. Millä tavalla teillä oireilee ja hoidetaanko millään tavalla? Jotenkin säikäytti kun kuitenkin kaikki mikä on tuolla aivojen ja pään alueella niin on jotenkin "herkkää" aluetta. Jospa tämä tästä. Ja helpottihan se kuitenkin kuulla ettei todellakaan ole kyse mistään aivokasvaimesta mitä pelkäsin ja josta jo löysin ties mitä oireita.
Yritän kääntää asian niin päin että jos olisikin löytynyt kasvain.... niin kuinka kiitollinen sitä olisikaan jostain rakenteellisesta poikkeavuudesta. Ja melko lailla migreenin oireitahan tuossa chiarissakin tuntuu olevan. Lääkäri sanoi että ei edes tiedetä kuinka suurella osaa väestöstä on tämä kun ei läheskään kaikkien ihmisten päätä kuvata. Ja on kuulemma ehkä perinnöllistäkin. Miehelläni ollut samanlaisia vihlaisuja, kuten kuulema hänen äidilläänkin, joten mistäpä sen tietää. Heidän pääkoppiaan ei ole kuvattu.

 

[toinen vieras]

Ajattele asiaa niin, että migreeniin ei ole hoitoa mutta chiari 1 on! Ja onneksi ei todellakaan ole kyse mistään aivokasvaimesta! Kukaan ei voi tietää mitä tulevaisuus tuo, mutta ei ole mitään syytä olettaa että oireet pahenevat. Ja mitä perinnöllisyyteen tulee, niin minulle on ainakin sanottu että lapseni voi aikuisena hankkia lapsia ilman huolta. Tosin chiari1-naisilla synnytystapa on sektio, koska ponnistaminen on niin kovaa työtä. Ajattele, jos miehelläsikin olisi chiari 1, niin aika vähillä oireilla hän on selvinnyt, vai mitä?

 

[ap]

:wave: Pidän nyt tätä "pinnalla" kun tarve tietää ja lukea asiasta on kova. Joka kerta helpottaa kun saa hieman jutella ja asiasta parempaa tietoa.

 

[ap]

Ajattele asiaa niin, että migreeniin ei ole hoitoa mutta chiari 1 on! Ja onneksi ei todellakaan ole kyse mistään aivokasvaimesta! Kukaan ei voi tietää mitä tulevaisuus tuo, mutta ei ole mitään syytä olettaa että oireet pahenevat. Ja mitä perinnöllisyyteen tulee, niin minulle on ainakin sanottu että lapseni voi aikuisena hankkia lapsia ilman huolta. Tosin chiari1-naisilla synnytystapa on sektio, koska ponnistaminen on niin kovaa työtä. Ajattele, jos miehelläsikin olisi chiari 1, niin aika vähillä oireilla hän on selvinnyt, vai mitä?

Vastasitkin samaan aikaan kun nostin. Kiitos sinulle tsemppavista sanoista. Tämä ihmismieli on kummallinen kun aina pelkää sitä pahinta vaihtoehtoa.
Ennen kuin käytiin magneetissa, ajattelin ja pelkäsin aivokasvainta. Mietin että mikä tahansa muu vaihtoehto olisi parempi mutta olin ihan varma että kyseessä on se aivokasvain. Nyt kun selvisi ettei mitään kasvainta ole, tuntuu tuo chiari pahalta ja heti ajattelen että varmaan tulee kaikki mahdolliset oireet ja pahimmalla mahdollisella tavalla. Vaikka toisaalta.... jos en olisi lähtenyt vaatimaan tutkimista enempää vaan tyytynyt lääkärin sanaan, oltaisiinko tuota koskaan diagnosotukaan.... neljä lääkäriä hymisteli ja määräsi Pronxenia, viides pisti asian eteenpäin.

 

[toinen vieras]

Ei sulla olis sellaista e-mail osotetta jonka voisit tänne laittaa?