A
ap
Vieras
Alkuperäinen kirjoittaja toinen vieras:
Hmmmm.... ei mulla ole mutta toki voisin sellaisen tehdä. Onko sinulla?
Hmmmm.... ei mulla ole mutta toki voisin sellaisen tehdä. Onko sinulla?
M
miuku
Vieras
Lapsi on vasta taapero, joten kaikkia oireiluja en tiedä. Lapsi on leikattu muutamaan kertaan. Lapsen oma livorkierto on olematonta ja hän on lähes täydellisesti shuntin varassa. Muuta hoitoa ei ainakaan toistaiseksi tarvitse kuin toimivan shuntin. Toimimattomuuden huomaa heti.
Säikähtäminen on todella ymmärrettävää. Onhan kyseessä elin, jotai ei voi korvata millään ja josta koko elämä on kiinni. Mutta alkusäikäydyksen jälkeen helpottaa. Siihen voi mennä enemmän tai vähemmän aikaa, mutta ajatukseen tottuu. Itselleni oli todella kova paikka ensimmäinen leikkaus, vaikka ehdimme valmistautua siihen henkisesti pari viikkoa.
Tsemppiä
Säikähtäminen on todella ymmärrettävää. Onhan kyseessä elin, jotai ei voi korvata millään ja josta koko elämä on kiinni. Mutta alkusäikäydyksen jälkeen helpottaa. Siihen voi mennä enemmän tai vähemmän aikaa, mutta ajatukseen tottuu. Itselleni oli todella kova paikka ensimmäinen leikkaus, vaikka ehdimme valmistautua siihen henkisesti pari viikkoa.
Tsemppiä
A
ap
Vieras
Alkuperäinen kirjoittaja miuku:Lapsi on vasta taapero, joten kaikkia oireiluja en tiedä. Lapsi on leikattu muutamaan kertaan. Lapsen oma livorkierto on olematonta ja hän on lähes täydellisesti shuntin varassa. Muuta hoitoa ei ainakaan toistaiseksi tarvitse kuin toimivan shuntin. Toimimattomuuden huomaa heti.
Säikähtäminen on todella ymmärrettävää. Onhan kyseessä elin, jotai ei voi korvata millään ja josta koko elämä on kiinni. Mutta alkusäikäydyksen jälkeen helpottaa. Siihen voi mennä enemmän tai vähemmän aikaa, mutta ajatukseen tottuu. Itselleni oli todella kova paikka ensimmäinen leikkaus, vaikka ehdimme valmistautua siihen henkisesti pari viikkoa.
Tsemppiä
Kiitos vastauksesta.
Ihanan positiivinen asenne, toivottavasti löydän itsestänikin voimavarat suhtautua asioihin positiivisesti. Ja toisaalta; ei ihan pienet asiat tunnu missään ja nämäkin kun vielä oppisi suhteuttamaan vakavimpiin tauteihin verrattuna. :hug:
T
toinen vieras
Vieras
Ei sellaista jonka voisin tänne laittaa. Luulen että olen bongannut sinut toiselta, vähemmän aktiiviselta palstalta eilen illalla. Siellä on mun os.
A
ap
Vieras
M
miuku
Vieras
Kyllä löydät. Mutta anna itsellesi aikaa! Lapsen sairaus, olipa se mikä tahansa, järkyttää aina perhettä. Vaikka sairaus olisi miten lievä tai vakava, siihen liittyy aina suuria tunteita, jotka pitää käsitellä. Välillä on helpompia päiviä, välillä maailma tuntuu kaatuvan niskaan. Mutta se on elämää.
A
ap
Vieras
Alkuperäinen kirjoittaja ap :
Kävin katsomassa sivuilta, olet vastannutkin.
Jatkan mielellään ajatusten vaihtoa sähköpostitse vaikka?
A
ap
Vieras
T
toinen vieras
Vieras
Hyvä että löysit. Vaikka sähköpostitse jo se on parempi! Voin kyllä antaa puh.numeronikin, jos haluat!
A
ap
Vieras
Alkuperäinen kirjoittaja toinen vieras:
Vastasin sinulle sinne. Puhelinnumeroja voidaan varmaankin vaihta myöhemmin; jos alussa vaikka tuolla palstalla ja sähköpostin kautta. Kiitos jo nyt tuhannesti sinulle!
:hug:
A
ap
Vieras
Nostelen vielä kerran jos jollain kokemuksia. Ja sitten yritän rauhoittaa itseni ja ajatella että tämä on elämää ja se mikä ei tapa, se vahvistaa.
A
ap
Vieras
V
vieras
Vieras
C
Chiaripojan äiti
Vieras
Hei! Meillä poika nyt 6-vuotta, chiari löydettiin 1,5 vuotta sitten epilepsiatyyppisen kohtauksen tutkimusten jäljiltä. Alussa tieto oli hirvittävä shokki, masennuin tosi "alas", itku oli herkässä, jopa hautajaisia (!!!) mietin pienessä päässäni... eli olin aika sekaisin. Tietoa ei saanut mistään, itse asiassa diagnoosi ilmoitettiin meille PUHELIMESSA ja toivotettiin hyvää joulua pojalle... eli tosi huonosti hoitivat tämän vanhempien psyykkauksen. No, kun olin kaksi viikkoa valvonut ja netistä lukenut kaikki kauhutarinat, soitin tälle lastenlääkärille ja vaadin päästä neurologin luo juttusille. Siitä alkoi vyyhti purkautua, olemme käyneet kaikenlaisissa neurotutkimuksissa, toimintaterapia-arvioissa ymm. Tosi hyvin on kaikki hoidettu, nyt. Kyseiseen lastenlääkäriin emme ole onneksi enää törmänneet sairaalareissuilla.
Pojalta on magneettikuvattu myös selkä, siellä ei ollut mitään ongelmaa (syringomeliaa). Oireita ei ole pahasti, ennen diagnoosia poika valitti niskakipuja joiden aiheuttaja oli siis chiari. Toistaiseksi ei leikata, sitten jos tulee puutumisoireita tms. niin leikkausta harkitaan. Kontrollikuvaus on viiden vuoden päästä. Elämme aivan normaalia lapsiperheen elämää, poika on iloinen ja touhukas, oppi pyöräilemään, pomppii trampalla yms. Kuperkeikkoja vältämme mutta se ei neurokirurgin mukaan ole tarpeen. Jotenkin sitä tuota pojan päätä suojelee enemmän kuin "normaalisti"...
Itselle tieto sairaudesta oli kova isku, mutta olen ottanut sen asenteen että se otetaan elämässä vastaan mitä annetaan. Ainahan sairaus on mielessä, välillä huolettaa enemmän ja välillä vähemmän. Kirjoittelen mielelläni lisää jos haluat!
Pojalta on magneettikuvattu myös selkä, siellä ei ollut mitään ongelmaa (syringomeliaa). Oireita ei ole pahasti, ennen diagnoosia poika valitti niskakipuja joiden aiheuttaja oli siis chiari. Toistaiseksi ei leikata, sitten jos tulee puutumisoireita tms. niin leikkausta harkitaan. Kontrollikuvaus on viiden vuoden päästä. Elämme aivan normaalia lapsiperheen elämää, poika on iloinen ja touhukas, oppi pyöräilemään, pomppii trampalla yms. Kuperkeikkoja vältämme mutta se ei neurokirurgin mukaan ole tarpeen. Jotenkin sitä tuota pojan päätä suojelee enemmän kuin "normaalisti"...
Itselle tieto sairaudesta oli kova isku, mutta olen ottanut sen asenteen että se otetaan elämässä vastaan mitä annetaan. Ainahan sairaus on mielessä, välillä huolettaa enemmän ja välillä vähemmän. Kirjoittelen mielelläni lisää jos haluat!
A
ap
Vieras
Kiitos kaunis vastanneille. Meillä on lisäkuvauksiin meno syksyllä; niskavihlaisut edelleen oireina. Asian kanssa jo suht ok mutta kyllähän se ahdistus aina nousee pintaan kun vihlaisu tulee. :/
M
"minä vaan"
Vieras
Hei te joilla lapsella on todettu chiari..
itselläni se diagnosoitiin vasta aikuisena. On kiva lukea teidän positiivisesta asenteesta, mutta toivoisin myös hiukna realismia. Itse lapsesta asti kärsinyt kipuja yms. ja silloin ei tiedetty mistä on kyse. Aikaa myöten minulle on tullut joukko kipuja ja kun leikattiin vasta 30vuotiaana niin apua ei tullut vaan jo aiheutuneet hermo-oireet jäivät pysyviksi.
En halua pelotella mutta ottakaa nyt kuitenkin oikeesti selvää mistä on kyse ja mistä ei. Itse en hyppisi trampoliinilla, en ratsastasi, yms koska TIEDÄN sen pahentavan oloa.
Suomi24:llä on toki rajua tekstiä mutta miltäs luulette meidän elämän tuntuvan? Sielä on pieni joukko meitä joiden acm diagnoosi viivästyi ja hoito ei auttanut.
TOivon voimia teille kaikille äideille ja isille siihen että jaksatte ottaa asioista selvää ja vaatia kunnollista hoitoa, kontrolleja yms. Ne ei ihan helpolla joka paikassa irtoa.
itselläni se diagnosoitiin vasta aikuisena. On kiva lukea teidän positiivisesta asenteesta, mutta toivoisin myös hiukna realismia. Itse lapsesta asti kärsinyt kipuja yms. ja silloin ei tiedetty mistä on kyse. Aikaa myöten minulle on tullut joukko kipuja ja kun leikattiin vasta 30vuotiaana niin apua ei tullut vaan jo aiheutuneet hermo-oireet jäivät pysyviksi.
En halua pelotella mutta ottakaa nyt kuitenkin oikeesti selvää mistä on kyse ja mistä ei. Itse en hyppisi trampoliinilla, en ratsastasi, yms koska TIEDÄN sen pahentavan oloa.
Suomi24:llä on toki rajua tekstiä mutta miltäs luulette meidän elämän tuntuvan? Sielä on pieni joukko meitä joiden acm diagnoosi viivästyi ja hoito ei auttanut.
TOivon voimia teille kaikille äideille ja isille siihen että jaksatte ottaa asioista selvää ja vaatia kunnollista hoitoa, kontrolleja yms. Ne ei ihan helpolla joka paikassa irtoa.
C
Chiari-Äiskä
Vieras
Löysin tämän keskustelun yllätys yllätys googlettamalla... On pakko olla samaa mieltä viimeisen kirjoittajan kanssa, koska sama tilanne on minullakin. Koko ikäni olen kärsinyt päänsäryistä, huimauksesta, näköhäiriöistä, lihaskivuista ja varsinkin käsien puutumisesta/pistelystä. Monilla lääkäreillä käytyäni totesin, etten mene enää, koska alkoivat epäillä mielenterveydessäni olevan vikaa, ja että kuvittelen/keksin oireet. Lopulta oli kuitenkin pakko mennä kun tauoton pääkipu oli kestänyt ennätykselliset 3,5kk. Pääsin magneettiin, ja kaikki selvisi. En siis ole luulosairas.
Oireet on tulleet jäädäkseen, leikkausta ei oo tehty enkä helpolla siihen edes menisi. Päänsärkyyn syön estolääkettä (Noritren), lisänä liuta särkylääkkeitä, parhaiten auttaa Miranax. Lihasrelaksantteja on myöskin silloin tällöin pakko ottaa. Häpeän syömiäni lääkkeitä, mutta ilman niitä en jaksaisi hymyillä kolmelle ihanalle lapselleni, miehelleni tai ystävilleni.
Lopuksi vielä, ottakaa lapsenne kivut todesta, mua ei lapsena uskottu ja se tuntuu vieläkin pahalta. Varsinkin, jos on jo diagnoosi, vaatikaa vastauksia kysymyksiin, jonkun on pakko tietää!
Tsemppiä, rohkeutta ja voimia kaikille chiari-potilaille, niin lapsille kuin aikuisillekin! *halauksia*
On pakko olla samaa mieltä viimeisen kirjoittajan kanssa, koska sama tilanne on minullakin. Koko ikäni olen kärsinyt päänsäryistä, huimauksesta, näköhäiriöistä, lihaskivuista ja varsinkin käsien puutumisesta/pistelystä. Monilla lääkäreillä käytyäni totesin, etten mene enää, koska alkoivat epäillä mielenterveydessäni olevan vikaa, ja että kuvittelen/keksin oireet. Lopulta oli kuitenkin pakko mennä kun tauoton pääkipu oli kestänyt ennätykselliset 3,5kk. Pääsin magneettiin, ja kaikki selvisi. En siis ole luulosairas.Oireet on tulleet jäädäkseen, leikkausta ei oo tehty enkä helpolla siihen edes menisi. Päänsärkyyn syön estolääkettä (Noritren), lisänä liuta särkylääkkeitä, parhaiten auttaa Miranax. Lihasrelaksantteja on myöskin silloin tällöin pakko ottaa. Häpeän syömiäni lääkkeitä, mutta ilman niitä en jaksaisi hymyillä kolmelle ihanalle lapselleni, miehelleni tai ystävilleni.
Lopuksi vielä, ottakaa lapsenne kivut todesta, mua ei lapsena uskottu ja se tuntuu vieläkin pahalta. Varsinkin, jos on jo diagnoosi, vaatikaa vastauksia kysymyksiin, jonkun on pakko tietää!
Tsemppiä, rohkeutta ja voimia kaikille chiari-potilaille, niin lapsille kuin aikuisillekin! *halauksia*
K
kl
Vieras
Itselläni juuri diagnosoitu chiari 1. Vaikeiden näköhäiriöiden vuoksi pääsin uudelleen magneettiin jossa tämä sitten selvisi. 3 vuotta sitten jo kävin kuvissa mutta silloin ei vielä mitään näkynyt,ainoastaan kallonpohjan aukko hieman tavallista laajempi,ajateltiin oireiden olevan migreeniä. Kahden raskauden myötä oireet vain pahenivat. Nyt olen jonossa selkäytimen magneettiin. Kiinnostaisi onko teillä muilla näköhäiriöitä ja millaisia?
T
tuhlaajatytär
Vieras
Meidän tytöllä todettiin 2-vuotta sitten Chiari 1, kun tutkittiin huimausta. Neurologi sanoi, että löytyy usein magneettikuvan satunnaislöydöksenä. Nyt typy 10- vuotta ja oireeton. Mutta kyllä tuommoinen diagnoosi pelästyttää.....voimia!
C
chiari
Vieras
?
"..."
Vieras
C
Chiari
Vieras
Heips chiarilasten vanhemmat jotka olette tänne kirjoitelleet, olisiko mahdollista saada yhteystietoja??? Meillä lapsella on juuri todettu Chiari 1 ja en tiedä ketään jolta voisin saada tietoa tästä sairaudesta.
Similar threads
- teetu
- Aihe vapaa
- "Minä vaan"
- Aihe vapaa