dysfasia - tulevaisuusennuste?

[soikeana huolesta]

lapseni on käynyt kieliongelmien kartoituksessa puheterapautilla ja lääkärillä, ja epäillään että hänellä on dysfasia. Itse en ole niinkään shokissa diagnoosista - sen verran tiedän että itse en ole "syyllinen" dysfasiaan enkä ole sitä aiheuttanut, joten se puoli ei stressaa, mutta on aivan kamala huoli lapsen tulevaisuudesta. Lapsi kohta 3v eikä sano yhtään selkeää sanaa. Osaa kyllä osoitella asioita ja on omia sanoja ehkä 20 (sellaisia joita vain vanhemmat ymmärtävät).

Tänä aikana kukaan ei ole vielä ottanut puheeksi sitä että mitä tämä oikeasti tarkoittaa, lapsen tulevaisuuden kannalta. Olen kyllä piakkoin menossa keskustelemaan asiasta, mutta nyt huoli painaa enkä saa öisin nukuttua.

Oppiiko lapsi koskaan puhumaan? Joutuukop "apuluokalle" koulussa? Oppiiko koskaan muiden tasolle että pääsee esim. opiskelemaan ammatin vai jääkö siis kehityksessä "vajaaksi" lopullisesti?

Ammattikirjallisuuskin painottuu vain tuohon diagnostiikkaan ja kuntoutukseen mutta missään ei oikein selkeästi kerrota että millainen lapsen elämästä voi pahimmillaan tai parhaimmillaan muodostua. Olisiko muita dysfaatikkoperheitä jotka kertoisivat kokemuksiaan?

 

[ModestyB]

Varmasti järisyttävä uutinen perheellenne. Onneksi et ole ottanut syyllisyyttä asiasta, kuten ei tarvitsekaan.

Varmaan tekstit keskittyvät diagnostiikkaan, koska mitään varmaa, edes pahinta tai parasta, ei voida yksittäisestä lapsesta sanoa. Eikä niistä olisi lopulta hirveästi hyötyäkään, sillä tärkeintä perheelle on sen oman lapsen tilanne, ja sitä ei voida varsinkaan noin aikaisessa vaiheessa ennustaa.

Itselläni on kokemusta lasten ja aikuisten dysfasiasta välillisesti, sillä lapseni ovat/olleet nk. normaaleina tukilapsina erikoispäiväkodissa ja töissä olen tavannut aikuisia dysfaatikkoja. Lapsista näkee todella suuria eroja kehityksessä ja osalla hyvin nopeaa, toisilla hitaampaa etenemistä. Uskon, että on tärkeää saada lapsi jatkuvan avun piiriin, esim. erikoispäiväkotiin/ryhmään niiden varsinaisten terapiakäyntien lisäksi. Näin koko arki tukee ja vahvistaa oppimista. Koulusta en osaa sanoa mitään, mutta sinne on pitkä aikakin, tilanne voi muuttua vielä paljon.

Voimia ja luottamusta sekä sitkeyttä taistella lapselle riittävästi apua heti alkuun. Odottelemalla ja "katselemalla" tilanne ei hoidu, vaikka monissa kunnissa niin tunnutaan toivovan.

 

[...]

Älä turhaan murehdi lapsesi tulevaisuudesta. Itselläni on tällä hetkellä 18 (pian 19) vuotias veli jolla lienee lievä dysfasia. Opiskelee ammattikoulussa rakennuslinjalla ja valmistuu pian ensi keväänä. Viime kesänäkin alansa töissä... (kerässi rahaa omaan autoon ja saikin sellaisen ) Ajokortinkaan saaminen ei ole ollut ongelma lukemisen vaikeudesta huolimatta.
Veljelläni ei ole nykyisin vaikeuksia ymmärtää esimerkiksi normaalia kirjoitettua tai puhuttua kieltä. Jonkin laista hitautta lukemisen suhteen toki on, mutta se ei vaikuta veljeni normaaliin arkeen. Osaa englantiakin sujuvasti.

Kuten edellinenkin, kehotan aloittamaan esim. puheterapian heti kun mahdollista! Veljeäni se auttoi ja puhui 6 vuotiaana jo kuin papupata. Itse en henkilökohtaisesti suosittele kuitenkaan apuluokkia, koska se saattaa vaikuttaa lapsen sosiaaliseen käyttäytymiseen. (veljeni on hieman syrjäytynyt juuri apuluokalla olon takia) Jos kuitenkin koet esim 1-3 luokalla apuluokan tarpeelliseksi, kannattaa tarttua mahdollisuuteen, mutta älä pakota lastasi pysynmään erikoisluokilla koko peruskoulu aikaa, mikäli hän ei sitä enää tarvitse. Veljeni oli koko peruskouluajan (lk 1-9) erikoisluokilla joka sai hänet hieman sosiaalisesti rajoittuneeksi (ei ota aktiivisesti kontaktia uusiin ihmisiin, tai kiinnostu ystävien luomisesta, kokee olevansa erillainen). Siirrä normaaleille luokille heti kun mahdollista!

Muista että paras tuki lapselle ovat vanhemmat itse!

 

[Anni62]

Meillä dysfasia paljastui vasta kun tytär aloitti koulun 7-vuotiaan, oppi puhumaan ja liikkumaan ihan normaalisti.
Dysfasia tulikin vasta esille oppimisvaikeutena. Kävi sitten ylimääräisen eskarivuoden ja siirtyi sen jälkeen pienryhmään jossa oli yläasteellakin.
Kävi ammattikoulun ja on pärjännyt ihan mukavasti.
Asiat pitää vielläkin monta kertaa sanoa jotta ne menee perille ja tarvitsee meidän vanhempien tukea edelleenkin.

 

[---.]

Olen 22 vuotias ja itselläni on lievä dysfasia. en ole kokenut asiasta haittaa.. Olen mielestäni pärjännyt elämässäni hyvin. ainoastaan matikka ja osittain kielet tuottaa hankaluuksia, mutta tähänkin vaikuttaa lapsen oma motivaatio.

opin itse puhumaan juuri kouluun mennessä ja sain ala-asteella puheopetusta.
lapsi oppii usein puhumaan mutta hitaammin.. ehdotan että puhutte paljon hänelle, että hän oppii kuulemaan puhetta. Itse menin normaaliin kouluun vaikka ehdotettiinkin erityisluokkaa...

 

[Piparminttu-Pipsa.]

Ap:lle hurjasti tsemppiä ja voimia! Kannustavia kommentteja olet jo saanutkin ja tässä vielä yksi.

Koulutuksen ja työn puolesta suosittelen tutustumaan opettajille suunnattuun materiaaliin, jossa käsitellään erilaisia oppimisvaikeuksia, kuten dysfasiaa. Niistä löytyy tosi paljon sellaista konkreettista tietoa ja käytännönjuttuja koulumaailmaa ajatellen. Nykyisin erityisopetuksen tietotaito on huikea ja erilaisia oppijoita osataan tukea hyvin jo varhaiskasvatuksesta saakka. Dysfasiaa on tosiaan monentasoista, mutta oman (toistaiseksi melko vähäisen) kokemukseni mukaan suurin osa dysfaatikoista pystyy käymään koulua perusopetuksessa tavallisessa ryhmässä. Tietenkin tähän yhdistetään tarpeen mukaan erityisopettajan tukea ja muita tukitoimia.

Nykypäivänä suuntaus on se, ettei lapsia kovin helposti laitettaisi erityiskouluihin ja erityisluokkiin. Lähtökohtana on siis tukea lapsen koulunkäyntiä niin, että hän pystyisi mahdollisimman pitkälti käymään koulua lähikoulussa tavallisessa luokassa. Ja mitä aiemmin tukitoimet aloitetaan (esim. päivähoidossa ja ennen kaikkea kotona), niin sen paremmat ennsuteet lapsella on. Ap:n tapauksessa dysfasia on onneksi löydetty noin varhain, jolloin lapsi pääsee varmasti tosi hyvin erilaisten tukitoimien piiriin.

Tässä ainakin pk-seudun dysfasiaperheiden yhdistyksen sivut:

http://www.kaapeli.fi/dysfasia/

Ja jotain (vähän vanhaa) kirjallisuutta:

Lapsen normaali ja poikkeava kielen kehitys.
Toim.Iivonen,A., Lieko,A., ja Korpilahti,P. SKS (1993)


Lapsen kielen kehitys.
Leiwo,M. Gaudeamus. (1986)

Lapsen kieli ja vuorovaikutustaidot.
Koppinen,M-L., Lyytinen,P., Rasku-Puttonen,H. (1989)

Äidin armahain, teoriaa ja käytäntöä kielen kehityksen tueksi
Alahuhta,E. (1990)

Pesästä pieni ponnistaa. Lasten varhaisten vuorovaikutustaitojen
tukeminen.
Alijoki,E. Kirjayhtymä Oy. (1998)

Varhaisen kielenkehityksen tukeminen 2.
Sanavaihe-tekstikirja
Johansson,I. Kehitysvammaliitto ry (1995)

 

[tsemppiä teille!]

Tuntemani tapaukset tarvitsevat tukea, mutta hyvin tuntuvat pärjäävän tavallisessa koulussa. Voi varmasti viettää täysin normaalia elämää aikuisena.