Hirveä sairaus *sis linkin*

[ideaköyhä]

http://www.iltalehti.fi/uutiset/200903239286060_uu.shtml
Mikko Kehusmaa haluaa jatkaa elämäänsä hengityskoneessa, jotta voi seurata lastensa varttumista.
Lokakuussa 2007 Kehusmaalla diagnosoitiin ALS, parantumaton lihasrappeumatauti, jossa hermoyhteys aivoista lihaksiin surkastuu. Sen seurauksena tahdonalaiset lihakset, kuten raajat ja hengitystä ja puhetta tuottavat lihakset lakkaavat hiljalleen toimimasta.

Tauti on hyvin harvinainen. Suomessa sairastuu vuosittain noin 140 ihmistä. Kehusmaa sairastui poikkeuksellisen nuorena, sillä tauti diagnosoidaan keskimäärin 55-vuotiailla.

ALS-tautiin ei ole parantavaa lääkitystä. Potilas voi saada lisävuosia hengityskonehoidolla.

Kehusmaa on jo päättänyt, että hänet pitää kytkeä hengityskoneeseen. Hän haluaa nähdä lastensa varttuvan ja valmistuvan koulusta. 31-vuotias rovaniemeläinen on 6-vuotiaan tyttären ja 7-vuotiaan pojan isä.

Koko perheelle paljon voimia! :hug:

 

[Viblsp-]

Luin kans tuon. ALS on kyllä julma tauti. Eikös se kuolema tule lopulta tukehtumalla?

 

[Molleri]

Tuo oli kyllä kauhea tauti. Ja noin nuorella iällä vielä tullu..

 

[vieras]

Olen hoitanut paria ALS:iin sairastunutta henkilöä ja voin sanoa että hirveempää sairautta saa etsiä

 

[vieras]

Luin kans tuon. ALS on kyllä julma tauti. Eikös se kuolema tule lopulta tukehtumalla?

Ei tule.

 

[vieras]

Tuli kyllä todella paha mieli..

 

[als]

Stephen Hawkingilla on tuo

 

[maissihiiri]

Kauhea tauti tuo on, ennemmin ottaisin vaikka syövän kuin tuon En ikinä unohda erästä naispotilasta joka sairasti ALSia, oli niin ihana ja urhea tuon kamalan taudin viimeisilläkin hetkillä! Ja kyllä hän ainakin kuoli käytännössä tukehtumiseen, ei siis halunnut koneeseen.

 

[Viblsp-]

Stephen Hawkingilla on tuo

Ollut jo vuosikymmeniä.

Ja joo, jopa AIDS tuntuu tohon verrattuna armeliaalta taudilta. :/

 

[Sairastava]

Kauhea tauti tuo on, ennemmin ottaisin vaikka syövän kuin tuon En ikinä unohda erästä naispotilasta joka sairasti ALSia, oli niin ihana ja urhea tuon kamalan taudin viimeisilläkin hetkillä! Ja kyllä hän ainakin kuoli käytännössä tukehtumiseen, ei siis halunnut koneeseen.

Tukehtuminen on tilanne jossa toimiva hengitys estyy/tukkeutuu äkisti.
ALSissa hengityslihakset surkastuvat, mitä seuraa etenevä hengitysvaje. Hengitysvajeen edetessä kehon hiilidioksidipitoisuus nousee lopulta niin korkealle, että se aiheuttaa hiilidioksiidinarkoosin. Tässä tilassa potilas nukkuu syvää unta ja lopulta sydän pysähtyy. Potilas ei koe tukehtumisen tunnetta. Hengenahdistusta valveilla hoidetaan vahvoin kipulääkkein. ALS EI SIIS AIHEUTA KUOLEMAA TUKEHTUMALLA!

 

[---]

sanattomaksi vetää...aivan sanattomaksi...

 

[Annamari]

Kauhea tauti tuo on, ennemmin ottaisin vaikka syövän kuin tuon En ikinä unohda erästä naispotilasta joka sairasti ALSia, oli niin ihana ja urhea tuon kamalan taudin viimeisilläkin hetkillä! Ja kyllä hän ainakin kuoli käytännössä tukehtumiseen, ei siis halunnut koneeseen.

Tukehtuminen on tilanne jossa toimiva hengitys estyy/tukkeutuu äkisti.
ALSissa hengityslihakset surkastuvat, mitä seuraa etenevä hengitysvaje. Hengitysvajeen edetessä kehon hiilidioksidipitoisuus nousee lopulta niin korkealle, että se aiheuttaa hiilidioksiidinarkoosin. Tässä tilassa potilas nukkuu syvää unta ja lopulta sydän pysähtyy. Potilas ei koe tukehtumisen tunnetta. Hengenahdistusta valveilla hoidetaan vahvoin kipulääkkein. ALS EI SIIS AIHEUTA KUOLEMAA TUKEHTUMALLA!

 

[Simple]

Lukekaa kirja, Ken vois airoitta soutaa. Kertoo ruotsalaisesta uutisankkurista joka sairastui ALS:iin. Koskettava kirja.

 

[vieras]

Toinen taudista kertova kirja on Jatkoaika elämälle.

 

[Nähnyt itse]

Kauhea tauti tuo on, ennemmin ottaisin vaikka syövän kuin tuon En ikinä unohda erästä naispotilasta joka sairasti ALSia, oli niin ihana ja urhea tuon kamalan taudin viimeisilläkin hetkillä! Ja kyllä hän ainakin kuoli käytännössä tukehtumiseen, ei siis halunnut koneeseen.

Tukehtuminen on tilanne jossa toimiva hengitys estyy/tukkeutuu äkisti.
ALSissa hengityslihakset surkastuvat, mitä seuraa etenevä hengitysvaje. Hengitysvajeen edetessä kehon hiilidioksidipitoisuus nousee lopulta niin korkealle, että se aiheuttaa hiilidioksiidinarkoosin. Tässä tilassa potilas nukkuu syvää unta ja lopulta sydän pysähtyy. Potilas ei koe tukehtumisen tunnetta. Hengenahdistusta valveilla hoidetaan vahvoin kipulääkkein. ALS EI SIIS AIHEUTA KUOLEMAA TUKEHTUMALLA!

Olen ollut kahden ALS-potilaan henk.kohtaisena avustajana. Molemmat OVAT kuolleet tukehtumalla. Kuukausia TUKEHTUMISENTUNNETTA, liman imemistä hengitysteistä, ovat haukkoneet happea sormenpäät ja huulet sinisinä kuin kalat kuivalla maalla lähes loppuun asti TÄYSIN TIETOISENA mitä tapahtuu. Kun aivojen hiilidioksiidimäärä on noussut niin korkealle, että armelias tajuttomuus on syntynyt, on kuolemaan mennyt enää pari päivää. Näin kasvoille kiinnitettävistä painehappimaskeista huolimatta! On julmaa tekstiä, mutta vielä julmempaa on kertoa valheita ja kaunistella totuutta! ALS-tautiin pitäisi ehdottomasti kehitellä lääkkeitä, mutta kun käyttäjäkunta on suht pieni, ei raadollinen, kylmä, ja laskelmoiva lääkemaailma viitsi panostaa. Tämä yksi käytössä oleva lääke on ihan onneton.
Voimia kaikille ALS-tautia poteville ja heidän läheisilleen.

 

[Peräkärryn vetäjä]

Olen nähnyt äitini ja enoni als taudista johtuman kuoleman.Rauhallinen pois meno ei tukehtuminen

 

[vieras]

DEATH IS GIFT!

 

[Sairastava]

Kauhea tauti tuo on, ennemmin ottaisin vaikka syövän kuin tuon En ikinä unohda erästä naispotilasta joka sairasti ALSia, oli niin ihana ja urhea tuon kamalan taudin viimeisilläkin hetkillä! Ja kyllä hän ainakin kuoli käytännössä tukehtumiseen, ei siis halunnut koneeseen.

Tukehtuminen on tilanne jossa toimiva hengitys estyy/tukkeutuu äkisti.
ALSissa hengityslihakset surkastuvat, mitä seuraa etenevä hengitysvaje. Hengitysvajeen edetessä kehon hiilidioksidipitoisuus nousee lopulta niin korkealle, että se aiheuttaa hiilidioksiidinarkoosin. Tässä tilassa potilas nukkuu syvää unta ja lopulta sydän pysähtyy. Potilas ei koe tukehtumisen tunnetta. Hengenahdistusta valveilla hoidetaan vahvoin kipulääkkein. ALS EI SIIS AIHEUTA KUOLEMAA TUKEHTUMALLA!

Olen ollut kahden ALS-potilaan henk.kohtaisena avustajana. Molemmat OVAT kuolleet tukehtumalla. Kuukausia TUKEHTUMISENTUNNETTA, liman imemistä hengitysteistä, ovat haukkoneet happea sormenpäät ja huulet sinisinä kuin kalat kuivalla maalla lähes loppuun asti TÄYSIN TIETOISENA mitä tapahtuu. Kun aivojen hiilidioksiidimäärä on noussut niin korkealle, että armelias tajuttomuus on syntynyt, on kuolemaan mennyt enää pari päivää. Näin kasvoille kiinnitettävistä painehappimaskeista huolimatta! On julmaa tekstiä, mutta vielä julmempaa on kertoa valheita ja kaunistella totuutta! ALS-tautiin pitäisi ehdottomasti kehitellä lääkkeitä, mutta kun käyttäjäkunta on suht pieni, ei raadollinen, kylmä, ja laskelmoiva lääkemaailma viitsi panostaa. Tämä yksi käytössä oleva lääke on ihan onneton.
Voimia kaikille ALS-tautia poteville ja heidän läheisilleen.

Tämä on vain esimerkki huonosta hoidosta. Jos ALS-sairas on päättänyt olla ottamatta invasiivista hengityskonehoitoa käyttöönsä, ei loppuvaiheen sairaudessa kaksipaine(ylipaine)ventilaattorit auta. Tällöin tulisi lääkitä riittävän vahvasti, että asianomaisella on hyvä olla (vaikka sitten tajuttomana). Kaikesta huolimatta fysiologinen fakta on se, että kuolema ei tapahdu ALSissa tukehtumalla!

 

[v]

Äitini on kuollut kyseiseen sairauteen ja on kyllä yksi kauhemmista sairauksista

 

[Hoitaja]

On erilaisia lähtöjä ja myös lähtö henkitorveen asennetun hengityslaitteen kanssa voi tulla äärimmäisen tuskallisella tukehtumisella, vaikka morfiinia pistettäisiinkin (lamaa hengitystä entisestään). Ihminen ei välttämättä mene tajuttomaksi, eikä hengityskonehoitoa voi lopettaa VAIKKA POTILAS ITSE NIIN HALUAISI! Siinä ollaan niin kauan kuin - joskus todella pelkkää kärsimystä olevaa elämää on jäljellä. Hengityskone lisää keuhkoinfektioiden riskiä. Keuhkot voivat täyttyä nesteellä ja potilas tukehtua omiin nesteisiinsä jalat pökkelöiksi turvonneina, sydän ylikuormitettuna ja kärsiä hirveästi, ja hengityskone vain pumppaa ja jatkaa tätä "arvokasta" elämää, vaikka omaiset ja potilas kuinka rukoilisivat että kone sammutettaisiin. Joskus voi tulla suhteellisen hyvinvoivalle ALS-potilaalle äkillinen hengitystieinfektio, jonka seurauksena hengitys romahtaa ja potilas vajoaa koomaan ja nukkuu pois rauhallisesti. Mutta tässäkin tapauksessa ehtii kaikkien sairausvuosien jälkeenkin kärsiä vielä maksimaalisesti, ennen kuin tajuttomuus vihdoin syntyy. Mutta tällainen on ALS-potilaan armeliain loppu. Ihan hirveä tauti. En halua pelotella, suurennella. Puhun vain mitä olen nähnyt ja missä ollut mukana. Ja takuulla on hoidettu oikein!

 

[vieras]

Kauhea tauti tuo on, ennemmin ottaisin vaikka syövän kuin tuon En ikinä unohda erästä naispotilasta joka sairasti ALSia, oli niin ihana ja urhea tuon kamalan taudin viimeisilläkin hetkillä! Ja kyllä hän ainakin kuoli käytännössä tukehtumiseen, ei siis halunnut koneeseen.

Oletkohan hoitanut mun äitiä?

Tosiaan ihan hirveä tauti, äidin sairaus diagnosoitiin v. 2000 ja hän kuoli 2003. Itse olin paljon hoidossa mukana. Meillä oli henkilökohtaiset avustajat viimeisen ½ vuotta ja itse hoidon viikonloput oman työviikon jälkeen. Viimeisen kuukauden olin hänen kanssaan kokonaan kun tiedettiin että loppu on lähellä.

 

[vieras]

Kauhea tauti tuo on, ennemmin ottaisin vaikka syövän kuin tuon En ikinä unohda erästä naispotilasta joka sairasti ALSia, oli niin ihana ja urhea tuon kamalan taudin viimeisilläkin hetkillä! Ja kyllä hän ainakin kuoli käytännössä tukehtumiseen, ei siis halunnut koneeseen.

Tukehtuminen on tilanne jossa toimiva hengitys estyy/tukkeutuu äkisti.
ALSissa hengityslihakset surkastuvat, mitä seuraa etenevä hengitysvaje. Hengitysvajeen edetessä kehon hiilidioksidipitoisuus nousee lopulta niin korkealle, että se aiheuttaa hiilidioksiidinarkoosin. Tässä tilassa potilas nukkuu syvää unta ja lopulta sydän pysähtyy. Potilas ei koe tukehtumisen tunnetta. Hengenahdistusta valveilla hoidetaan vahvoin kipulääkkein. ALS EI SIIS AIHEUTA KUOLEMAA TUKEHTUMALLA!

Olet väärässä, ALS:N bulbaaripareesimuodossa kuolema on usein nimenomaan tukehtumiskuolema joka johtuu ihan liman kertymisestä nieluun ja hengitysteihin. Näin myös äidilläni hän ei halunnut hengityskoneeseen.

 

[CandleLight]

No, johan on, että tämä alotus on etusivulla tänään! Mun setä kuoli tähän tautiin eilen. :'(

 

[vieras]

Kauhea tauti tuo on, ennemmin ottaisin vaikka syövän kuin tuon En ikinä unohda erästä naispotilasta joka sairasti ALSia, oli niin ihana ja urhea tuon kamalan taudin viimeisilläkin hetkillä! Ja kyllä hän ainakin kuoli käytännössä tukehtumiseen, ei siis halunnut koneeseen.

Tukehtuminen on tilanne jossa toimiva hengitys estyy/tukkeutuu äkisti.
ALSissa hengityslihakset surkastuvat, mitä seuraa etenevä hengitysvaje. Hengitysvajeen edetessä kehon hiilidioksidipitoisuus nousee lopulta niin korkealle, että se aiheuttaa hiilidioksiidinarkoosin. Tässä tilassa potilas nukkuu syvää unta ja lopulta sydän pysähtyy. Potilas ei koe tukehtumisen tunnetta. Hengenahdistusta valveilla hoidetaan vahvoin kipulääkkein. ALS EI SIIS AIHEUTA KUOLEMAA TUKEHTUMALLA!

Olen ollut kahden ALS-potilaan henk.kohtaisena avustajana. Molemmat OVAT kuolleet tukehtumalla. Kuukausia TUKEHTUMISENTUNNETTA, liman imemistä hengitysteistä, ovat haukkoneet happea sormenpäät ja huulet sinisinä kuin kalat kuivalla maalla lähes loppuun asti TÄYSIN TIETOISENA mitä tapahtuu. Kun aivojen hiilidioksiidimäärä on noussut niin korkealle, että armelias tajuttomuus on syntynyt, on kuolemaan mennyt enää pari päivää. Näin kasvoille kiinnitettävistä painehappimaskeista huolimatta! On julmaa tekstiä, mutta vielä julmempaa on kertoa valheita ja kaunistella totuutta! ALS-tautiin pitäisi ehdottomasti kehitellä lääkkeitä, mutta kun käyttäjäkunta on suht pieni, ei raadollinen, kylmä, ja laskelmoiva lääkemaailma viitsi panostaa. Tämä yksi käytössä oleva lääke on ihan onneton.
Voimia kaikille ALS-tautia poteville ja heidän läheisilleen.

Tämä on vain esimerkki huonosta hoidosta. Jos ALS-sairas on päättänyt olla ottamatta invasiivista hengityskonehoitoa käyttöönsä, ei loppuvaiheen sairaudessa kaksipaine(ylipaine)ventilaattorit auta. Tällöin tulisi lääkitä riittävän vahvasti, että asianomaisella on hyvä olla (vaikka sitten tajuttomana). Kaikesta huolimatta fysiologinen fakta on se, että kuolema ei tapahdu ALSissa tukehtumalla!

Ilmeisesti tämä kirjoittaja ei tiedä että ALS:a on eri muotoja, luepa hieman bulbaaripareesista niin tiedät mitä se tekee. Nimenomaan fysiologinen fakta että siinä kuollaan tukehtumalla omaan räkään

 

["vieras"]

- Vaikea sanoa, mitä minulle tapahtuu. Paraskaan lääkäri ei voi sitä ennustaa. Veikkaan, että minulta
häviää ensiksi puhe, 31-vuotias rovaniemeläinen Mikko Kehusmaa kertoo.
Lokakuussa 2007 Kehusmaalla diagnosoitiin ALS, parantumaton lihasrappeumatauti, jossa
hermoyhteys aivoista lihaksiin surkastuu. Sen seurauksena tahdonalaiset lihakset lakkaavat
hiljalleen toimimasta. Tauti on hyvin harvinainen. Suomessa sairastuu vuosittain noin 140 ihmistä.
Kehusmaa sairastui poikkeuksellisen nuorena, sillä tauti diagnosoidaan keskimäärin 55-vuotiailla.
Kehusmaa istuu nyt itseohjattavassa sähköisessä pyörätuolissa. Hänellä on henkilökohtainen
avustaja, joka on paikalla, kun Kehusmaan 30-vuotias vaimo on töissä.
- Käteni eivät enää oikein toimi ja tarvitsen apua kaikissa päivittäisissä toimissa. Kotona pystyn
kävelemään tuen kanssa lyhyitä matkoja.

Oireet lisääntyivät nopeasti

Kehusmaa sai ensimmäiset oireet kaksi vuotta sitten. Hän oli kavereidensa kanssa ulkona, kun
huomasi parin oluen jälkeen puheensa puuroutuvan.
- Pian oireita tuli lisää. Puhe huononi ja kädet alkoivat olla holtittomat. Lopulta kävelykin alkoi
tökkiä.
Kehusmaa ravasi lääkäreiden luona puoli vuotta, mutta hänet käännytettiin aina terveenä takaisin
kotiin. Kukaan ei uskonut, että Kehusmaan ikäinen mies voisi sairastaa ALS:ää.
Lopulta hän tiesi jo ennen lääkäreitä, mikä häntä vaivasi. Työterveyslääkäri suostui lähettämään
miehen neurologiselle osastolle Rovaniemen keskussairaalaan, missä lopullinen diagnoosi saatiin.
Kehusmaa jäi työkyvyttömyyseläkkeelle tele-ja tietotekniikkayrityksestä helmikuussa 2008.
- Se oli kova juttu. Pian huomasin, että sosiaaliset ympyrät sitoutuivat pitkälti työhön.
Vuosi sitten keväällä hän ajoi viimeisen kerran moottoripyörällään.
– Seuraavana päivänä pyörä lähti myyntiin. Siihen loppui rakas harrastus.

Perheelle vaikeaa

Kehusmaan perheelle tauti on ollut vaikea hyväksyä. Vaimo oli lähellä menettää omankin
terveytensä.
- Hänen mielensä alkoi järkkyä, mutta nyt hän voi hyvin olosuhteisiin nähden, Kehusmaa
kertoo.
Perheen lapset, 6-vuotias tytär ja 7-vuotias poika, tietävät isänsä tilanteen.
- Poika on ottanut tilanteen äärimmäisen raskaasti. Hän ymmärtää sen, että tauti johtaa
väistämättä kuolemaan. Tyttö osaa paremmin purkaa tunteitaan.
Nuori isä on sinut kuoleman kanssa.
- Jokaiselle tulee lähtö joskus. Olen saanut muistutuksen siitä, että elämä ei ole ikuista. Vietän
nyt loppuajan huoletta ja täysillä. En ole missään tapauksessa katkera.

Hengityskoneella lisää elinaikaa

ALS-taudissa keskimääräinen elinaika on 3-5 vuotta diagnoosista.
Suomessa on ihmisiä, jotka ovat eläneet taudin kanssa jopa 30 vuotta. Osa on kuollut
muutamassa kuukaudessa.
ALS-potilas voi saada lisävuosia hengityskonehoidolla.
- Suomessa hyvin harva turvautuu siihen. Suuri syy on se, että ihminen saa aloittaa hoidon
vapaasta tahdosta, mutta hän ei saa lopettaa niitä omasta tahdostaan. Hoito on myös hyvin
kallista.
Kehusmaa on kirjoittanut ristiriidasta muun muassa peruspalveluministeri Paula Risikolle.
- En saanut sieltä tyydyttävää vastausta. Hän ei puuttunut epäkohtaan.
Valinta hengityskonehoidosta suositellaan tehtäväksi hyvissä ajoin, mutta potilas voi muuttaa
päätöstään.
- Itse olen ilmoittanut hyvissä ajoin, että minut pitää kytkeä hengityskoneeseen. Haluan valita
elämän. Haluan nähdä lasteni valmistuvan koulusta ja kasvavan kelpo kansalaisiksi.
Sairaus etenee hengityskoneessakin. Lopulta ALS-potilas voi joutua tilaan, jossa hän ei pysty
kommunikoimaan edes silmien liikkeiden avulla.
- Koskaan ei tiedä miten luonto tämän hoitaa, mutta en nyt ainakaan ihan heti ole tästä lähdössä,
Kehusmaa sanoo.

Apua ei ole

ALS-tautiin ei ole parantavaa lääkitystä. Syy on Kehusmaan mukaan ilmeinen.
- Kun on näin harvinainen sairaus, ei lääketiede ole innokas kehittämään lääkettä, jossa
potentiaalinen markkina on hyvin pieni. Niin kauan kuin laki ei edellytä lääkeyhtiöitä
kehittämään lääkettä, en usko, että tehtaat sen itse aloittavat.
Kehusmaa uskoo, että tautiin löytyisi lääke, jos sen kehitykseen panostettaisiin.
- En jaksa uskoa, että tämä olisi niin vakava sairaus, ettei se olisi ratkaistavissa. Kun 80-luvulla
huomattiin, että HIV:stä tulee epidemia, siihen löytyi lääke hyvin nopeasti.
Kehusmaa perusti äskettäin internetiin sivuston ALS:stä, osoitteeseen www.als-suomi.fi
-Sairastuneet ja omaiset saavat sieltä asianmukaista tietoa ja vertaistukea.

<<- artikkeli loppuu tähän...