Jos mä kerron teille läheiseni syöpätarinan ja vaihtoehdot, kerrotteko oman mielipiteenne. MITEN SINÄ TOIMISIT?

["vieras"]

Paljastumisen mahdollisuudesta huolimatta kerron.
Jotain voi jäädä välistä. Kysykää jos on kysyttävää, mutta ennen kaikkea AUTTAKAA päätöksenteossa.
Potilas itse tekee lopullisen päätöksen, mutta silti...

Kyseessä yli keski-ikäinen henkilö, jonka sairaushistoria on tähän asti lähestulkoon puhdas. Noin kuukausi sitten hän sai kuulla sairastavansa pitkälle levinnyttä pahanlaatuista syöpää. Ei leikkaushoitoa.

Hoitosuunnitelma kunnallisella puolella menee pitkälti ensi viikkoon. Siis vasta hoitoSUUNNITELMA, tuskin hoitoja saadaan käyntiin ensi viikon aikana.

Henkilö kävi "uteliaisuuttaan" yksityisellä puolella ihan senkin takia josko hoitojen alkua voitaisiin nopeuttaa. Hoidot voitaisiin aloittaa heti. Hinta tosin on reilu 1000 e per hoitokerta.

Henkilö sai yksityisellä käydessään kuulla mahdollisuudesta osallistua tutkimushoitoon kyseisen syövän uudessa lääkkeessä, MUTTA tällöin häneltä on löydettävä geeni, joka 20 %:lla potilaista on, ainoastaan kahdellakymmenellä prosentilla. Jos henkilö kuuluu tuohon kaheenkymmeneen prosenttiin alkaa hoidot ja ne lääkeyhtiö maksaa kokonaisuudessaan matkoineen. Näihin hoito alkaisin noin parin viikon päästä.

KYSYMYS KUULUUKIN, miten te tekisitte? Aloittaisitte kalliit hoidot heti, odottaisitte mahdollisia (20 % mahdollisuus) tutkimushoitoja jotka ilmaisia VAI odottaisitte kunnalista hoitoa, joka alkaa korkeintaan siis reilun viikon päästä...

Kiitos jos joku viitsi lukea loppuun ja viitsii vastata

 

[kokemusta]

Meillä on perhepiirissä syöpää sairastava henkilö, elinaikaa 12 - 24 kk. Tiedän, että tuon hoidon aloittamisen odotus on tuskallista. Hänellä alkaa hoito nyt 2kk sairauden oireiden alkamisen jälkeen. Ulkopuolisen on helppo sanoa, mutta minä ehkä toimisin näin: odottaisin geenituloksen. Jos negatiivinen, odottaisin julkisen puolen hoitosuunnitelman. Pyytäisin myös toisen lääkärin arvion. Riippuen kuulemistani asioista, päättäisin aloittaisinko yksityisellä vai julkisella.

Toki tähän vaikuttaisi se, kuinka kiire lääkäreiden mielestä hoitojen aloituksella on. Ja ylipäätään se, minkälainen ennuste on, jos hoitoja ei aloitettaisikaan. Perheenjäsenellämme se on 4kk.

 

["vieraana"]

Jos olisi rahaa, aloittaisin ne kalliit hoidot.

 

[Porho]

Voiko risteyttää? Menee nyt ensimmäiseen kalliiseen hoitoon, osallistu tutkimushoidon valintaan ja sitten kunnalliseen hoitoon jos ei tutkimushoitoon pääse.

Jos ennuste on huono niin haluaisin kuitenkin vielä auttaa muita, eli tutkimushoito ja jos siihen ei pääse mukaan niin siitten julkinen.

 

["hmmm"]

Jos on kuukausi sitten saanut tietää niin tuskin se on enää viikosta kiinni. Menisin siihen tutkimukseen ja jos ei pääsisi niin julkiselle.

 

["vieras ap"]

Jos aloittaa yksityisellä hoidot heti, tippuu automaattisesti tutkimuksesta pois, eli sitä ei sitten voi enää aloittaa.

Elinaikaodotetta ei ole annettu eikä henkilö halua sitä tietää. Jokainen on yksilö kuitenkin...

 

["vieras"]

Jos rahaa mennä yksityiselle , niin sinne. Ystäväni sairastuii syöpään, kyse siis uusimisesta, kun tulokset varmistuivat, niin noin kuukausi, ylikin, meni hoitojen aloittamiseen.

 

["vieras ap"]

[QUOTE="hmmm";28509397]Jos on kuukausi sitten saanut tietää niin tuskin se on enää viikosta kiinni. Menisin siihen tutkimukseen ja jos ei pääsisi niin julkiselle.[/QUOTE]

On oireillut KAUAN, vuosia. Lopulta oireet niin pahat, että laihtui, anemoitui, menetti ruokahalun ym, oli sairaalassa saamassa nesteytystä. Tällä hetkellä kipulääkkeen voimin kotona. Yleistila suht ok.
Mutta sitähän ei tiedä, jos se romahtaa yhtäkkiä .
Odotti tosi pahoja oireita ennen hoitoon hakeutumista, syöpä on levinnyt laajalti. Mutta sitä on tässä vaiheessa enää turhaa jossitella...:/.

Kunnallisella puolella ei ole mitään muuta tehtykään kuin odotettu. Henkilö kyllästyi odottamiseen ja siksi kysyi mahdollista hoitoa myös yksityiseltä.

Syöpä diagnosoitin pahalaatuiseksi ja kaikkien testien oli määrä mennä kiireellisenä eteenpäin, kiireellinen tarkoittaa meidän maalaisjärjellä kahta-kolmea päivää, kunnallisella kuukautta...

 

["hmmm"]

Hassua että kritisoi kunnallisen hitautta jos itse vetkutellut vuosia hoitoon menon kanssa. Kuten sanoin, tuskin viikolla tai kahdella on mitään väliä.

 

["vieras"]

Maksaisin hoidot yksityisellä jos siihen on varaa.

 

[juuup]

Ikävää sanoa, mutta yhdellä viikolla ei ole mitään väliä tuossa tilanteessa. Menisin siihen tutkimukseen jos vain pääsisin.

 

["vieras ap"]

[QUOTE="hmmm";28509443]Hassua että kritisoi kunnallisen hitautta jos itse vetkutellut vuosia hoitoon menon kanssa. Kuten sanoin, tuskin viikolla tai kahdella on mitään väliä.[/QUOTE]


Lääkäri sanoi että oireet ei vaan olleet riittävän kovat, ja syöpä sellaisessa paikkaa että tuo paikka voi olla kipeä sadasta muustakin syystä, ei heti ensimmäisenä tule syöpä mieleen. Plus että henkilöä on kyllä tutkittu ja testattu mutta syöpä on niin salakavala, että elää pitkään ilmoittamatta itsestään mitään ja piilottelee hyvin.

Kuten sanoin, turha enää jossitella. Nyt mennään tällä mikä on annettu.

Ei kai kukaan täällä toissaan väitä että KIIREELLINEN on jumalauta 4 viikkoa!!?

(anteeksi vaan...)

Ja nimenomaan jotkut syövät laittaa äkkiä voinnin hunoiksi, juurikin niillä viikolla kahdella voi olla hyvinkin suuri merkitys...

 

["vieras"]

Mun korvaan kuulostaa siltä, että kun on pitkälle levinnyt syöpä, niin onko hoidoissa enää järkeä. En siis menisi maksullisiin yksityisiin hoitoihin ja sitä mahdollista ilmaista tutkimushoitoa harkitsisin tarkkaan ennenkuin suostuisin.

 

[hkj]

Tilanne on varmasti raskas, tiedän sen, mutta ihmettelen tuota, että yksityisellä hoidot voitaisiin aloittaa HETI. Hoito on myös siellä suunniteltava, annokset laskettava, otettava kaikki edeltävät verikokeet. Ei niitäkään varmasti tällä viikolla saa. Eroa ei siis jää tuohon julkiseen kovinkaan paljon. Lisäksi itse luottaisin enemmän syöpäpoliin, jossa hoitajat tiputtavat noita sytostaatteja joka päivä. Heillä on viimeisin tieto, osaaminen ja ymmärtävät esim sivuvaikutukset todella hyvin. En tiedä minkä verran noita hoitoja annetaan yksityisellä eli tässä hoidossa luottaisin itse enemmän siihen syöpätautien polin osaamiseen.

 

["vieras ap"]

[QUOTE="vieras";28509498]Mun korvaan kuulostaa siltä, että kun on pitkälle levinnyt syöpä, niin onko hoidoissa enää järkeä. En siis menisi maksullisiin yksityisiin hoitoihin ja sitä mahdollista ilmaista tutkimushoitoa harkitsisin tarkkaan ennenkuin suostuisin.[/QUOTE]

Oikeasti...??

Jokainen tietenkin ajattelee tavallaan, mutta minä henkilkohtaisesti tarrautuisin viimeiseenkin oljenkorteen. Kuolemantuomiota ei ole annettu. On kerrottu kuitenkin faktat. Pahanlaatuinen, levinnyt, ei leikata.
Mutta kuitenkin ja siitä huolimatta, hoidetaan.

Sinäkö et hoitaisi tai hoidattaisi itseäsi millään tavalla...??!

 

[hkj]

[QUOTE="vieras ap";28509510]Oikeasti...??

Jokainen tietenkin ajattelee tavallaan, mutta minä henkilkohtaisesti tarrautuisin viimeiseenkin oljenkorteen. Kuolemantuomiota ei ole annettu. On kerrottu kuitenkin faktat. Pahanlaatuinen, levinnyt, ei leikata.
Mutta kuitenkin ja siitä huolimatta, hoidetaan.

Sinäkö et hoitaisi tai hoidattaisi itseäsi millään tavalla...??![/QUOTE]

Yritetäänkö tautia saada pienemmäksi sytostaateilla, että voitais leikata vai pyritäänkö niillä vain hidastamaan etenemistä? Missä syöpä on?

 

["vieras ap"]

Tilanne on varmasti raskas, tiedän sen, mutta ihmettelen tuota, että yksityisellä hoidot voitaisiin aloittaa HETI. Hoito on myös siellä suunniteltava, annokset laskettava, otettava kaikki edeltävät verikokeet. Ei niitäkään varmasti tällä viikolla saa. Eroa ei siis jää tuohon julkiseen kovinkaan paljon. Lisäksi itse luottaisin enemmän syöpäpoliin, jossa hoitajat tiputtavat noita sytostaatteja joka päivä. Heillä on viimeisin tieto, osaaminen ja ymmärtävät esim sivuvaikutukset todella hyvin. En tiedä minkä verran noita hoitoja annetaan yksityisellä eli tässä hoidossa luottaisin itse enemmän siihen syöpätautien polin osaamiseen.

Hyvä pointti, itse en juuri ajatellut tuota...Yksityisellä on siis kaikki julkisen tiedot jotka läheiseni sinne mukanaan vei kun yksityiseltä niitä ekalla käynnillä pyydettiin.

 

[kllk]

[QUOTE="vieras ap";28509510]Oikeasti...??

Jokainen tietenkin ajattelee tavallaan, mutta minä henkilkohtaisesti tarrautuisin viimeiseenkin oljenkorteen. Kuolemantuomiota ei ole annettu. On kerrottu kuitenkin faktat. Pahanlaatuinen, levinnyt, ei leikata.
Mutta kuitenkin ja siitä huolimatta, hoidetaan.

Sinäkö et hoitaisi tai hoidattaisi itseäsi millään tavalla...??![/QUOTE]

En ole se jolle alunperin tuon vastauksen kirjoitit mutta sanonpa vaan omasta kokemuksesta että joskus se tilanne "pahanlaatuinen, levinnyt, ei leikata, katsotaan ensi viikolla" tarkoittaa sitä että ei ole aikomustakaan aloittaa minkäänlaista hoitoa koska se tosiaan on levinnyt niin laajalle ettei hoitojen antamisessa ole mitään järkeä.

 

[kmmt]

Tuossa tilanteessa luottaisin julkiseen terveydenhoitoon.

 

["hmmm"]

No jos on rahaa niin sinne yksityiselle sitten. Jos vaan on oireillut vuosia niin onko viikolla väliä? Miksei mennyt yksityiselle jo kuukausi sitten kun sai diagnoosin?

 

["vieras ap"]

Yritetäänkö tautia saada pienemmäksi sytostaateilla, että voitais leikata vai pyritäänkö niillä vain hidastamaan etenemistä? Missä syöpä on?

Käsitin että leikkaushoito ei ole millään muotoa enää mahdollinen, eli ainoastaan hidastettaisiin...


Osaako täällä muuten kukaan sanoa että mistä syystä potilaan veri on noussut 80:stä 120:een ja maksa arvot tulleet taivaista rytisten alas (eli ns parantuneet) vaikka mitään hoitoja ei ole vielä annettu..
Olisiko jollain kierolla tavalla mahdollista,että kasvain on pienentynyt tai mitä ihmettä??!

 

["vieras"]

Heti, ottaisin vaikka lainaa.

 

["vieras ap"]

En ole se jolle alunperin tuon vastauksen kirjoitit mutta sanonpa vaan omasta kokemuksesta että joskus se tilanne "pahanlaatuinen, levinnyt, ei leikata, katsotaan ensi viikolla" tarkoittaa sitä että ei ole aikomustakaan aloittaa minkäänlaista hoitoa koska se tosiaan on levinnyt niin laajalle ettei hoitojen antamisessa ole mitään järkeä.

Onko sana "palliatiivinen hoito" yhtä kuin sytostaatit? Eli käytetäänkä sytojen kohdalla termiä palliatiivinen, eli "oireita lievittävä"? Vai mitä tuolla palliatiivisella mahdettiin tarkoittaa...?

Julkisen papereissa oli meinaan tämä sananmuoto...

 

[hkj]

[QUOTE="vieras ap";28509573]Onko sana "palliatiivinen hoito" yhtä kuin sytostaatit? Eli käytetäänkä sytojen kohdalla termiä palliatiivinen, eli "oireita lievittävä"? Vai mitä tuolla palliatiivisella mahdettiin tarkoittaa...?

Julkisen papereissa oli meinaan tämä sananmuoto...[/QUOTE]

Oireita lievittävä, pyrkii parantamaan elämänlaatua, ei niinkään pidentämään. Yleensä ei rankkoja lääkehoitoja.

 

["vieras ap"]

[QUOTE="hmmm";28509548]No jos on rahaa niin sinne yksityiselle sitten. Jos vaan on oireillut vuosia niin onko viikolla väliä? Miksei mennyt yksityiselle jo kuukausi sitten kun sai diagnoosin?[/QUOTE]

Kokonaisuutena niin järkyttävä asia ja sellainen pommi, että keski voin sanoa että hetken aikaa ennenkuin henkilö edes sisäisti mitä kaikki kerrottu edes tarkoittaa...
On odotettu ja odotettu ja odotettu yhteydenottoa kunnalliselta...yksityiselle juuri hoitojen nopeuttamiseksi ja siksi että saisi toisenkin lääkärin näkemyksen asiaan, ei ainoastaan julkisen sektorin lääkäreiden...