Kehitysvammaisen elämä

["aloittaja"]

Onkohan täällä kehitysvammaisten omaisia "linjoilla". Miten te olette osanneet suhtautua kehitysvammaiseen omaiseen ja järjestäneet hänen elämänsä?

Mulla on lievästi kehitysvammainen sisko ja hän muutti asuntolaan jo vuosia sitten. Aina oli jotain pientä kahnausta asuntolassa, kun oli eriluontoisia ihmisiä asuntolassa. Aina oli joku, joka hiukan ärsytti ja hankalia tilanteita syntyi. Näitähän tilanteita asuntolassa selviteltiin. Minäkin yritin puhua järkeä ja aina nämä keskustelut päättyivät siskon kanssa yhteistuumin, että hän yrittää olla pomottamatta paria tiettyä henkilöä. Ei olisi kivaa, jos joku tekisi samoin hänelle. No, kauan nämä asiat eivät käytännön elämässä muistissa pysynyt. Välillä sisko on mitä huomaavaisin ihminen, mutta sitten välillä joku henkilö ärsyttää ja siinä sitä sitten taas mennään.

Asuinpaikka on hänellä nyt pariin otteeseen vaihtunut. Mä olen niin pettynyt siihen, että sisko joutui pois ensimmäisestä paikasta. Se taso ei ole ollut sama sen jälkeen. Aina oli sopivat vaatteet. Omatoimisuutta tuettiin. Ei päästetty liian helpolla. Jos pystyit jonkun asian itse tekemään, se myös tehtiin. Jos joku asia oli opeteltavissa, se opetettiin.

Nyt peruselämä sentään on mallillaan. Välissä sekin oli hakusessa. Mutta sisko ei enää ole samanlainen kuin aikoinaan. Kai elämäkin tekee tehtävänsä. Ei ole enää "nuoruuden huima". Mutta ennen sentään innostui asioista. Nykyään kun häntä tapaa, hänestä ei saa oikein mitään irti. Yritin kysellä, onko hänellä millaisia kavereita nykyään. Ei hän osannut ketään nimetä, vaikka tiedän, että hänellä pari tuttavaa sentään on. Jos hän saisi valita, hän ei tekisi muuta kuin makaisi sängyn pohjalla ja kuuntelisi musiikkia. Ennen hän soitti itsekin, mutta sekään ei kiinnosta. Vanhat taidot ovat ruostuneet pahasti. Ruoka on ainut intohimo. Ja kun se ruoka on intohimo, painoa on tullut lisää. Nyt näin siskoa pitkästä aikaa, ja jouduin miettimään, että saanko järjestettyä aikaa ostosreissuun hänen kanssaan. Painoa on tullut lisää, mutta vaatteet on lähinnä entisiä ja pieniä.

Jotenkin en tiedä, mitä pitäisi tehdä. Pitäisikö vain olla tyytyväinen? On siskolla kuitenkin työtoimintaa, pari harrastusta, hoitajat ovat mukavia kuitenkin. Huonomminkin asiat voisivat olla. Mua vain jotenkin surettaa omatoimisuuden väheneminen entisestään. Odotanko mä kohtuuttomia? Jollei mulla olisi ensimmäistä asuinpaikkaa vertailukohtana, voisin olla hyvinkin tyytyväinen.

Millaisia asuinpaikkoja muilla kehitysvammaisilla on? Oletteko tyytyväisiä?

 

["joo"]

joo

 

[Tír na nÓg]

Kotona asuu ja tulee asumaan. Hoitopaikassa hän olisi täysin muiden armoilla eikä osaisi edes kertoa meille jos jokin olisi hullusti.

Onko sinulla paljonkin välimatkaa sisaresi luo? Ovatko vanhempanne mukana kuvioissa? Tuossa tilanteessa koittaisin kyllä järjestää niin että sisarella on luotettava ystävä lähellä ja koittaisin saada innostumaan touhuamisesta, tuollainen sängyssä makoilu ym. viittaisi nopeasti masennukseen / sen alkuun.

 

[.........................]

Saako kysyä, minkä ikäinen sisaresi on? Tuo taantuminen voi liittyä myös vanhenemiseen, alkavaan muistisairauteen tms., joillakin kehitysvammaisillahan tuo vanheneminen alkaa jo "nuorena". Ei siis välttämättä liity mitenkään asuinpaikkaan.

 

[Tír na nÓg]

Saako kysyä, minkä ikäinen sisaresi on? Tuo taantuminen voi liittyä myös vanhenemiseen, alkavaan muistisairauteen tms., joillakin kehitysvammaisillahan tuo vanheneminen alkaa jo "nuorena". Ei siis välttämättä liity mitenkään asuinpaikkaan.

Lisäisin sen että jos jo opittua ja aiempaa osaamista ei harjoiteta / tueta niin kyllä ne taidot alkaa rapistua. Tukea kaipaavilla henkilöillä pitäisi olla hyvä ja tiivis tukiverkko ympärillään.

 

["aloittaja"]

Vanhempia ei ole enää.

Välimatkaa on. Jossain vaiheessa tuli tehtyä ratkaisu, että ajattelen välillä vain omaa elämää. Silloin siskolla asui vielä ensimmäisessä paikassa. Pari muuta sukulaista asuu lähempänä, mutta läheisin olen minä. Raskautta asiaan tekee se, että en vain osaa jutella sukulaisten kanssa siskosta. Joskus yritin läheisimmälle jotain puhua ongelmista, mutta hän vaihtoi lennossa aihetta.

Onhan tuo mielessä ollut, että joku jos olisi siskon lähellä, joka voisi vähän yrittää innostaa harrastamaan. Omien sukulaisten rahkeet on lopulta vähäiset. Ystäväpalvelua ei siskon lähellä ole. Oma elämäntilanne on sellainen, että takaisinmuutto tuntuu vaikealta. Siskon muuttaminen taas minun lähelleni tuntuu vaikealta myös. Jos niin tapahtuu, se pitää olla tarkkaan harkittu asia eikä hetken mielijohde.

Muistisairautta en vielä epäile. On 32-vuotias. Masennus on ehkä enemmän, mitä voisi ajatella.

 

[Tír na nÓg]

Tosi kurjaa :/

Oletko kysynyt mitä sisaresi haluaisi tai pystyykö hän sitä ilmaisemaan?

Ajatusleikkinä mulla ainakin olisi todella yksinäinen olo ilman perhettä lähellä, saati ettei sitten olisi ystäviä vaan pelkät hoitajat.

 

[Moraalinvartija]

Oletko jutellut hoitajien kanssa, mitä he ovat mieltä? Jos siskosi käytös on ollut haastavaa, ovatko he ehkä vähän antaneet liikaa periksi...? Erityisesti, jos asuinpaikka on muuttunut, uudet hoitajat eivät tunne-->aika helppo tekeytyä kykenemättömäksi, jos sattuu haluamaan. Ja äkkiähän ne taidot sitten katoaakin.

Toki hän voi olla myös masentunut, mutta joka tapauksessa hoitajien kanssa olisi hyvä sopia kuinka siskoa ryhdytään jatkossa aktivoimaan.

 

[.....]

onko siskollesi nimetty palveluohjaajaa tai muuta hänen asioistaan vastaavaa työntekijää? Hänen kanssaan voisi varmasti pohtia siskosi tilannetta ja keksiä ratkaisuja ongelmaan.

 

["aloittaja"]

Sisko pystyy ilmaisemaan itseään kyllä. Toisaalta, en tiedä, onko sitten sisko lopulta tyytyväinen elämäänsä. Onko vain mun oma mielikuva, millaista elämän pitäisi olla? On vain jäänyt vaivaamaan, kun ennen hän on kyennyt moneen asiaan ja nykyään ei. Kukaan ei enää vaadi samalla tavoin kuin aikaisemmin.

Sisko ei paljon valita elämäänsä kuitenkaan. Kun hän on elämänsä aikana joutunut muuttamaan, hän pelkää muuttamista toiseen paikkaan. En tiedä muuttaisiko hänen haluamistaan, jos sanoisin, että hän muuttaisi lähelle minua. Sitä en uskalla edes vihjaista, ennen kuin olisi täysin varmaa, että se olisi mahdollista myös.

Se mikä mietityttää, tunteeko sisko itsensä juurettomaksi, jos vain lähinnä hoitajien ja muiden kehitysvammaisten kanssa on tekemisissä. Mä pitäisi sukulaisten yhteydenpitoa tärkeänä asiana, mutta muita ihmisiä ei voi pakottaa.

 

[juuh]

onko siskollesi nimetty palveluohjaajaa tai muuta hänen asioistaan vastaavaa työntekijää? Hänen kanssaan voisi varmasti pohtia siskosi tilannetta ja keksiä ratkaisuja ongelmaan.

Tätä mäkin suosittelen. Olisi sulle helpotus saada puhua noista asioista jonkun siellä siskoasi lähellä olevan kanssa! Siskosi kuulostaa myös siltä, että hän saattaisi olla masentunut.

Oma terapeutti/ tukihenkilö/ edes muutaman kerran juttelu saattais myös auttaa sua. Ihan että saisit purettua huoltasi ja saisit ehkä toista näkökulmaa siskosi asioihin. On hienoa, että olet hänen elämässään mukana, mutta täytyy sinun tosiaan kyllä ajatella itseäsikin.

 

[Moraalinvartija]

[QUOTE="aloittaja";28107246]Sisko pystyy ilmaisemaan itseään kyllä. Toisaalta, en tiedä, onko sitten sisko lopulta tyytyväinen elämäänsä. Onko vain mun oma mielikuva, millaista elämän pitäisi olla? On vain jäänyt vaivaamaan, kun ennen hän on kyennyt moneen asiaan ja nykyään ei. Kukaan ei enää vaadi samalla tavoin kuin aikaisemmin.
[/QUOTE]

Tuokin on erittäin viisas näkökulma On myös oikeasti muistettava, että joskus kehitysvammaisen taantuminen jo aika varhaisessa iässä on normaalia, eikä sille varsinaisesti voida mitään.

Tuo jatkuva muuttelukin on varmasti yksi hyvinvointia heikentävä tekijä :/ Ympäristönvaihdos voi olla tosi stressaavaa, ja aina uudet ihmiset jne.

Soitteletko siskollesi usein? Se voisi ilahduttaa ja säännöllisesti toistuvana tuoda viikkoon struktuuria ja virikettä

 

["aloittaja"]

Siskolla on vastaava työntekijä. Hänen kanssaan on tarkoitus lähiaikoina puhellakin. Tämäkin henkilö on nyt pariin kertaan vaihtunut. Ei tunnu mukavalta itsestäkään, kun aina joutuu itsekin "opettelemaan" uuden henkilön, miten asioista voi jutella. Vaikka on tämä nykyinen henkilö ihan ok. Hiukan pelkään, että annan vain tyytymättömän omaisen vaikutelman.

Kun vain jotain vertaistukea löytyisi. Olen käynyt paikallisen tukiyhdistyksen kokouksissa, mutta mä olen myös hiukan hitaasti lämpenevä ihminen. Tapaamisia on niin harvoin, ettei ole helppo tuntemattomille ihmisille avautua, vaikka pitäisi.

 

[................]

Lisäisin sen että jos jo opittua ja aiempaa osaamista ei harjoiteta / tueta niin kyllä ne taidot alkaa rapistua. Tukea kaipaavilla henkilöillä pitäisi olla hyvä ja tiivis tukiverkko ympärillään.

Kyllä, tietenkin myös aiempaa osaamista pitää harjoittaa ja tukea, mutta esim. Downeilla taantuminen voi hyvinkin jo alkaa kolmekymppisenä ja olla nopeaakin. Minkälainen päiväohjelma siskollasi on? Oletko lähiomaisena osallistunut siskosi palvelusuunnitelmapalavereihin? Jutellut hoitajien kanssa, mitä mieltä he asiasta? Jos epäillään masennusta tms. onko mahdollisuutta käydä jossain kehitysvammapolilla tai muuhun asiaan perehtyneellä taholla juttelemassa asiasta/tarkistamassa vointia?

 

[............................]

[QUOTE="aloittaja";28107336]Siskolla on vastaava työntekijä. Hänen kanssaan on tarkoitus lähiaikoina puhellakin. Tämäkin henkilö on nyt pariin kertaan vaihtunut. Ei tunnu mukavalta itsestäkään, kun aina joutuu itsekin "opettelemaan" uuden henkilön, miten asioista voi jutella. Vaikka on tämä nykyinen henkilö ihan ok. Hiukan pelkään, että annan vain tyytymättömän omaisen vaikutelman.

Kun vain jotain vertaistukea löytyisi. Olen käynyt paikallisen tukiyhdistyksen kokouksissa, mutta mä olen myös hiukan hitaasti lämpenevä ihminen. Tapaamisia on niin harvoin, ettei ole helppo tuntemattomille ihmisille avautua, vaikka pitäisi.[/QUOTE]

Työntekijät ja vastaavat henkilöt vaihtuvat, sillehän ei voi mitään. Yritä ajatella niin, että sinulla on omaisena oikeus olla huolestunut/kiinnostunut siskosi voinnista, kysellä, ottaa selvää ja tarpeen mukaan vaatiakin. Toki yhteistyö vaatii myös omaa aktiivisuutta

 

["aloittaja"]

Palvelusuunnitelmassa olen ollut mukana ja toivomuksia olen esittänyt. Kaikkea ei ole mahdollista järjestää. Sisko osallistuu työtoimintaan muutamana päivänä viikossa ja pari kertaa viikossa on jotain harrastusta. Jonkin verran asuntolassa järjestävät oman porukan kanssa retkeilyä.

Hoitajilla on vähän resurssipulaa ilmeisesti. Asuntolassa kun on hyvinkin autettavia muita henkilöitä, ei aikaa ole ohjata kaikkia.

Lääkäri pitää varmaan ottaa hoitajan kanssa puheeksi.

 

["vieras"]

Missä päin sisko asuu jos saisit tätä kautta vapaa ehtoisen?

 

["aloittaja"]

Kiitos keskustelusta! Hiukan selvensi ajatuksia ja ehkä paremmin tulee uni ensi yönä. Välillä nämä asiat jäävät pyörimään mieleen. Siskon kanssa yritän pitää yhteyksiä lähes viikoittain.
En ole valmis tässä yhteydessä kertomaan, missä päin sisko asuu. Tätä ystävä-/avustaja-asian järjestämistä täytyy yrittää kehittää.

 

["Sirkkeli"]

Mulla tuli mieleen, että onko hänellä lääkitystä? Jos se ei sovi enää tai on muutettu sopimattomaksi. Aiheuttavat hyvin usein tuota, että on "laiska" ja ruoka maistuu turhan hyvälle.