Keliakia mietityttää

  • Viestiketjun aloittaja Viestiketjun aloittaja miettivä vieras
  • Ensimmäinen viesti Ensimmäinen viesti
M

miettivä vieras

Vieras
Mitähän tässä nyt oikein on odotettavissa. Verikokeissa kävin tässä jonkin aikaa sitten, ja tulos oli ristiriitainen; eli yksi koe oli positiivinen keliakian suhteen, ja toinen puolestaan negatiivinen.

Lääkäri ei noista tuloksista sanonut mitään, ilmoitti vaan, että minulle tulee kutsu tähystykseen lähiviikkoina. Ja itse kun koitin netistä etsiä tietoja, niin aika ristiriitaista oli; toisten juttujen mukaan vain yksi positiivinen tarkoittaa todennäköisesti että keliakiaa ei ole, mutta sitten taas toisten tietojen mukaan se yksikin positiivinen testitulos riittäisi siihen, että keliakia suurella todennäköisyydellä on.

Ja se tähystys pelottaa myös, ihan jo sen tekeminen, ja oikeastaan vielä enemmän se, että mitä jos siitä tuleekin negatiivinen/epävarma tulos, koska silloinhan en pysty millään tietämään, että onko minulla keliakia vai ei. kun kuitenkin on se positiivinen verikoetulos. (Olen ymmärtänyt, että se keliakian diagnosointi siitä koepalasta ei ole ihan niitä kaikkein helpoimpia juttuja lääkäreille).

Ja sitten pitäisi osata päättää, että jatkanko normaalia syömistä, jotta saan sen virallisen keliakiadiagnoosin, mutta samalla mahdollisesti vaarannan terveyteni, vai pitäisikö siirtyä gluteenittomiin, jolloin diagnoosi jää saamatta.

Selkeitä oireita minulla ei kovin paljoa ole, lähinnä anemiaa, ja epämääräisiä vatsavaivoja. Lisäksi myöskään suvussa ei ole keliaakikkoja, joten ei ole sieltäkään suunnalta mitään erityistä keliakiariskiä tiedossa.
 
Kyllä se niistä koepaloista ihan varmasti löytyy. Sullakin jotain anemiaa tmv. niin suolinukka on vaurioitunut, mikäli siis anemia yms. vaivat johtuvat keliakiasta. Mutta ruokavaliota ei kannata muuttaa, ennen kun varmistus tulee.

Mikäli varallisuus antaa myöden, niin suosittelen muutenkin välttämään gluteenin käyttöä. Itselle se ainakin tekee paremman voinnin ja multa on 2krt. testattu keliakia ja aina vaan negaa, mutta itse gluteeniton ruokavalio auttaa. Olen alkanut nyt vähentämään maidon käyttöäkin.
 
Mikäli varallisuus antaa myöden, niin suosittelen muutenkin välttämään gluteenin käyttöä. Itselle se ainakin tekee paremman voinnin ja multa on 2krt. testattu keliakia ja aina vaan negaa, mutta itse gluteeniton ruokavalio auttaa. Olen alkanut nyt vähentämään maidon käyttöäkin.

Kyseessä voi olla myös vilja-allergia, eri asia kuin keliakia, sillä se on puhtaasti ruoka-aineallergia. Tällöin luontaisesti gluteenittomat tuotteet korjaavat ongelman. Ei välttämättä kaikki gluteenittomat, sillä ne saattavat sisältää joitakin ainesosia (esim. vehnätärkkelys) mitä keliaakikot yleensä sietävät, mutta vilja-allergikot eivät.
 
Joo älä muuta ruokavaliotasi ennen koepalan ottoa. Vaikka sulla ei keliakiaa olisikaan, saatat silti olla yliherkkä esim gluteenille tai kokonaan viljoille. Aika moni on. Monet myös syövät viljoja ihan liikaa huomaamattaan, jopa raju vähentäminen voi auttaa.

Mulla näkyi verikokeessa jotain, mutta en suostunut mennä tähystykseen koska pelkäsin. Ei siis ole virallista diagnoosia, mutta puolisentoista vuotta olin gluteenittomana ja olo helpotti. Nyt olen syönyt pikkuisen gluteenia sillontällöin, enkä ole saanut rajuja oireita mistään muusta kuin rukiista. Jos kuitenkin alkaisin mättää suomalaisen lautasmallisuosituksen mukaan leipää joka päivä, varmasti palaisin lähtöruutuun suoliston hyvinvoinnin suhteen.
 
Kyseessä voi olla myös vilja-allergia, eri asia kuin keliakia, sillä se on puhtaasti ruoka-aineallergia. Tällöin luontaisesti gluteenittomat tuotteet korjaavat ongelman. Ei välttämättä kaikki gluteenittomat, sillä ne saattavat sisältää joitakin ainesosia (esim. vehnätärkkelys) mitä keliaakikot yleensä sietävät, mutta vilja-allergikot eivät.
Seki oletettavasti näkyy siellä villuksissa?! Siis eivät villukset kai vaurioidu vilja-allergiasta?
 
Seki oletettavasti näkyy siellä villuksissa?! Siis eivät villukset kai vaurioidu vilja-allergiasta?

Eivät vaurioidu. Kyseessä on ihan puhtaasti ruoka-aineallergia, oireet vaihtelevat kuten allergioissa yleensä mutta suolinukkaan ei vaikuta, kuten keliakia.

Meillä tuo testattiin ihan ruokavaliolla. Ensin jätettiin pois kaikki viljat joksikin aikaa, sitten yksi kerrallaan kokeiltiin altistaa. Vehnä paljastui meillä syylliseksi. Allerginen voi siis olla kaikille kotimaisille, tai vaan vaikka yhdelle.
 
Eli sinulta on otettu keliakian vasta-aineet eikä geenitestiä? Kuinka pitkä väli noissa kahdessa verikokeessa oli ja muistatko mikä arvo sinulla oli? En ole koskaan kuullut, että pitäisi useampi positiivinen verikoe olla. Yhden kerran kun ylittää viite-arvot, niin saa lähetteen tähystykseen. Tähystyksessä otetaan koepaloja useammasta kohtaa, jotta saataisiin mahdollisimman luotettava tulos. Jos keliakia on jo edennyt pitkälle, näkee suolinukan tuhon jo siinä tähystystilanteessa, lopullisen diagnoosin tekee kuitenkin patologi koepaloista.

En ole siitäkää kuullut, että tässä vaiheessa olisi haasteellista tehdä diagnoosia, ennemminkin niin päin, että yleensä lääkärit ei hirmu aktiivisesti lähde edes selvittämään vasta-aineita ja sitä kautta lähde asiat selviämään. Yleislääkäreillä on oman kokemuksen mukaan suhteellisen huono tuntemus keliakiasta ja helposti vähättelevätkin oireita. Joskus keliakian löytäminen on haasteellista niinpäin, että vasta-aineet eivät aina näytä kohonneita arvoja, jolloin ei osata välttämättä tähystykseen laittaa ja negatiivisillakin vasta-aineilla voi tähystyksessä löytyä keliakia.

Jos yhden kerran on negatiiviset vasta-aineet, se ei tarkoita etteikö esim. vuoden päästä arvot voisi olla jo koholla (ellei sitten geenitesti negatiivinen, jolloin alttiutta keliakiaan sairastumiselle ei ole) Itsellä negatiivisen ja positiivisen vasta-ainekokeiden välissä oli muutama vuosi ja sitten siitä positiivisesta sain lähetteen tähystykseen.
Jos ei nyt löydy mitään, niin pyydä ne geenitestit niin jatkot voi miettiä sen mukaan, eli jos geeni löytyy niin sit voi parin vuoden (tai oireiden mukaan) katsoa vasta-aineet.
 
Joo älä muuta ruokavaliotasi ennen koepalan ottoa. Vaikka sulla ei keliakiaa olisikaan, saatat silti olla yliherkkä esim gluteenille tai kokonaan viljoille. Aika moni on. Monet myös syövät viljoja ihan liikaa huomaamattaan, jopa raju vähentäminen voi auttaa.

Mulla näkyi verikokeessa jotain, mutta en suostunut mennä tähystykseen koska pelkäsin. Ei siis ole virallista diagnoosia, mutta puolisentoista vuotta olin gluteenittomana ja olo helpotti. Nyt olen syönyt pikkuisen gluteenia sillontällöin, enkä ole saanut rajuja oireita mistään muusta kuin rukiista. Jos kuitenkin alkaisin mättää suomalaisen lautasmallisuosituksen mukaan leipää joka päivä, varmasti palaisin lähtöruutuun suoliston hyvinvoinnin suhteen.


Vaikka sinulla ei virallista diagnoosia ole (ja verikokeissa ollut vasta-aineet koholla, mikä suurella todennäköisesti viittaa keliakiaan) etkä välttämättä saa oireita kuin rukiista, niin sun suolisto tuhoutuu myös ilman näkyviä oireita jos jatkat gluteenin syömistä. Jokaisesta altistumisesta voi ohutsuolen paranemiseen kestää useita kuukausia. Keliaakikolle on äärimmäisen tärkeää olla 100% gluteenittomalla ruokavaliolla, suoliston tuhoa ajatellen on ihan sama syötkö vain pullan kerran kahdessa viikossa vai leipäää joka päivä, vaikkei ulkoisia oireita tulisikaan. Nykyisellä ruokavaliollasi palaat lähtöruutuun, jos keliakia on. Kukaan keliaakikko ei voi noudattaa gluteenitonta ruokavaliota vain osittain. Juuri hoitoon sitoutumisen kannalta diagnoosin loppuun vieminen olisi äärimmäisen tärkeää, vaikka tähystys vähän pelottaisikin.
 
  • Tykkää
Reactions: feger
Eli sinulta on otettu keliakian vasta-aineet eikä geenitestiä? Kuinka pitkä väli noissa kahdessa verikokeessa oli ja muistatko mikä arvo sinulla oli? En ole koskaan kuullut, että pitäisi useampi positiivinen verikoe olla. Yhden kerran kun ylittää viite-arvot, niin saa lähetteen tähystykseen. Tähystyksessä otetaan koepaloja useammasta kohtaa, jotta saataisiin mahdollisimman luotettava tulos. Jos keliakia on jo edennyt pitkälle, näkee suolinukan tuhon jo siinä tähystystilanteessa, lopullisen diagnoosin tekee kuitenkin patologi koepaloista.

Vasta-aineet testattiin, S-tTGbA (transglutaminaasi) oli selkeästi positiivinen (24, kun pitäisi olla alle 7), Ja S-EMAbA (endomysium) puolestaan oli oli negatiivinen (eli alle 5, tarkkaa lukua en tiedä.). Molemmat testit tehtiin samalla kertaa. Geenitesteistä en tiedä, että tullaanko niitä jossain vaiheessa tekemään

Ja tuosta koepalojen analysoinnista, niin jostain vain tuli luettua jotain juttua, että olisi joillekin keliaakikoille käynyt niin, että suolinukka ei olisi vielä tuhoutunut kaikilta osin ja näkynyt selkeästi tähystyksessä, ja koepala olisi otettu vahingossa vielä terveestä suolen osasta, jolloin olisi tullut virheellisesti negatiivinen diagnoosi.
 
Vaikka sinulla ei virallista diagnoosia ole (ja verikokeissa ollut vasta-aineet koholla, mikä suurella todennäköisesti viittaa keliakiaan) etkä välttämättä saa oireita kuin rukiista, niin sun suolisto tuhoutuu myös ilman näkyviä oireita jos jatkat gluteenin syömistä. Jokaisesta altistumisesta voi ohutsuolen paranemiseen kestää useita kuukausia. Keliaakikolle on äärimmäisen tärkeää olla 100% gluteenittomalla ruokavaliolla, suoliston tuhoa ajatellen on ihan sama syötkö vain pullan kerran kahdessa viikossa vai leipäää joka päivä, vaikkei ulkoisia oireita tulisikaan. Nykyisellä ruokavaliollasi palaat lähtöruutuun, jos keliakia on. Kukaan keliaakikko ei voi noudattaa gluteenitonta ruokavaliota vain osittain. Juuri hoitoon sitoutumisen kannalta diagnoosin loppuun vieminen olisi äärimmäisen tärkeää, vaikka tähystys vähän pelottaisikin.

Olet aivan oikeassa, ja koko ajan siitä tähystyksestä jauhetaan kontrolleissa (muu sairaus) ja työterkkarissa. Kyllä mä rohkaistun siihen.

Vegaanipainoitteisena syöjänä koen vaan äärimmäisen hankalaksi gluteenittomuuden varsinkin ulkona, kylässä, juhlissa, kaikkialla syömisen. Siksi olen ns. antanut periksi sille, että otan sen täytteiltään sopivan ruokavaihtoehdon, koska missään ei oletusarvoisesti tarjota gluteenitonta evästä. Jos sieltä pärähtää se virallinen diagnoosi, niin lopetan sitten vissiin muualla kuin kotona syömisen :D
 
Olet aivan oikeassa, ja koko ajan siitä tähystyksestä jauhetaan kontrolleissa (muu sairaus) ja työterkkarissa. Kyllä mä rohkaistun siihen.

Vegaanipainoitteisena syöjänä koen vaan äärimmäisen hankalaksi gluteenittomuuden varsinkin ulkona, kylässä, juhlissa, kaikkialla syömisen. Siksi olen ns. antanut periksi sille, että otan sen täytteiltään sopivan ruokavaihtoehdon, koska missään ei oletusarvoisesti tarjota gluteenitonta evästä. Jos sieltä pärähtää se virallinen diagnoosi, niin lopetan sitten vissiin muualla kuin kotona syömisen :D

Tiiän kyllä keliaakikkona, että välillä ärsyttää kuinka vaikeaa ruokailu välillä on, mutta loppupeleissä tieto liitännäissairauksista motivoi jatkamaan, vaikka miten ketuttais. Toki tuo vegaanius aiheuttaa sinulle yhdessä gluteenittomuuden kanssa rajoitteita, mutta jokatapauksessa joudut varmasti miettimään olisiko kuitenkin helpompi tehdä vegaani-ravinnon suhteen joustoa kuin gluteenittomuuden?

Tähystystä varten on mahdollista saada rauhottavaa lääkitystä ja joissain tapauksissa voidaan tehdä kevyessä nukutuksessa. Jokatapauksessa nielua puudutetaan suihkeella, ja kun muistaa hengitellä rauhassa, niin kyllä siitä selviää.

Tsemppiä, kyllä sinä tähystyksestä selviät :)
 

Yhteistyössä