Kuulostaako tutulta?

[Marza80]

Meillä on 7 kk vanha poika. Hän osaa pyörimällä mennä eteenpäin, jokeltelee,kiljuu, naureskelee ja on muutenkin ihan terhakan oloinen.. Mutta istuminen on vaikeaa kun hartiat on jotenkin lytyssä. Vähän aikaa jaksaa pitää päätään, mutta sitten leuka on taas rintaa vasten.. Ja pää tutisee väsyneenä puolelta toiselle.. Kuitenkin vatsallaan pitää hartioita, käsiään ja päätään hyvin. Sain neurologille lähetteen tällä viikolla.. Mietin vain voisko olla mitään mahdollisuutta että poikamme olisi vain muuten jäljessä kehityksessä..? Auttaisiko fysioterapia? Jos pojallamme on joku hypotonia tms. niin voiko hän elää normaalin elämän? Olen yrittänyt etsiä tietoa ,mutta sen on todella vaikeata.haluaisin tietää pelätäkö pahinta tän kolme viikkoa ennen kuin saamme edes tietää milloin pääsemme neurologille...!!! :'(

 

[mide]

\

Meillä on 7 kk vanha poika. Hän osaa pyörimällä mennä eteenpäin, jokeltelee,kiljuu, naureskelee ja on muutenkin ihan terhakan oloinen.. Mutta istuminen on vaikeaa kun hartiat on jotenkin lytyssä. Vähän aikaa jaksaa pitää päätään, mutta sitten leuka on taas rintaa vasten.. Ja pää tutisee väsyneenä puolelta toiselle.. Kuitenkin vatsallaan pitää hartioita, käsiään ja päätään hyvin. Sain neurologille lähetteen tällä viikolla.. Mietin vain voisko olla mitään mahdollisuutta että poikamme olisi vain muuten jäljessä kehityksessä..? Auttaisiko fysioterapia? Jos pojallamme on joku hypotonia tms. niin voiko hän elää normaalin elämän? Olen yrittänyt etsiä tietoa ,mutta sen on todella vaikeata.haluaisin tietää pelätäkö pahinta tän kolme viikkoa ennen kuin saamme edes tietää milloin pääsemme neurologille...!!! :'(

siis nyt tulee sekava selostus, mut, sen verran osaan vain sanoa, että hyvin pitkälle riippuu siitä,auttaako noihin oireisiin mikään, et löytyykö "oireisiin" mitään fysiologista/rakenteellista syytä. elikkä eipä sun auta kuin oottaa vähintään sinne neurologille asti, että jotain selviää, jos silloinkaan vielä selviää.
hypotoniatki on niin yksilöjuttuja, ettei niistäkään voi kuin lääkärit antaa lausuntoja ja nekin vasta sen jälkeen, kun on ensin tutkittu, mikä hypotonian aiheuttaa. ja toisekseen nekin lausunnot voi mennä hakoteille, elikkä vaik lääkärit ei kauheen positiivisia ennusteita antaskaan, niin ei nekään aina paikkansa pidä. esim. miehen siskon lapsesta sanottiin vielä viime keväänä, ettei tää tuu käveleen ja nyt jo kävelee ->fysioterapian ansioista. toisaalta meidän omasta 9kk.n ikäsestä tytöstä, joka on myös hypotoninen on sanottu, ettei tää tuu koskaan liikkumaan ite, ja että fysioterapialla siihen ei voi vaikuttaa, et oppis ite liikkumaan, niin meidän tytön kohalla se voi hyvinki pitää paikkansa, kun on niin moninaiset muutkin vammat. niin ja sit jos "syy" hypotoniaan löytyy, niin fysioterapeutit taas osaavat yleensä hyvin ohjata, mitä kaikkea tulee ottaa huomioon lapsen käsittelyssä jne. sillai, et lapsen hoito tukis lapsen motorista kehitystä.
mut noin pääpiirteissään sun ei tosiaankaan auta ku oottaa sitä neurologilla käyntiä, jos sieltä jo jotain selviäis. nää on hitaita asioita tutkia ja mikään ei selviä päivässä, eikä kahdessa.
voimia odotukseen! :hug:

 

[Marza80 harmaana]

Kiitos! Nyt näyttää jo päivä valoisammalta.. (Vaikkei ole kovin aurinkoinen sää ulkona) Ton alku shokin jälkeen, ei enää tunnu niin pahalta. Ja sitä katsoo ihan eri tavalla lasta ku kuulee tommosen järkytyksen ja itse on ihan sekaisin järkytyksestä. Mut vaikka ois mikä meidän pojussa niin yhtä rakas hän on meille!

Minä käytin yksityislääkärilläkin kun halusin kuulla "viisaammalta" lääkäriltä mielipiteen. En jotenkaan usko näihin terveyskeskuslääkäreihin.. Hän oli paljon kannustavampi ja ymmärtäväisempi ja jo se auttoi minun pahaan oloon.. Huomenna menemme fysioterapeutille ja ens tiistaina sit on se neurologin aika.. Kyllä tää äitiys on hieman erilaista ku kuvitteli etukäteen. Tuntuu että aina saa olla huolissaan ja murheissaan jostakin.. Vielä itse ku olen tosi herkkä ollu jo raskausaikana.. Liekö hormoonit niin sekaisin vai onkohan tää pysyvä olo tila..??!! :kieh:

 

[mide]

juu, mää ymmärrän hyvin tuon "uskomuspulan" tk-lääkäreitä kohtaan. ite oon tän meijän tytön ekan 9,5kk.n aikana tavannu vain yhen lääkärin, joka on sanonut tytöstä ees jotain positiiviseen viittaavaa: "et kokonaistilanne huomioon ottaen, tytöllähän menee kuitenkin ihan hyvin", tuossa siis se ainut positiivis-sävytteinen lause.

ja tuon saman tunteen, et vaik ois mikä lapsella, niin siitä huolimatta se on rakas, oon itekki saanu kokea jo raskausaikana, kun tätä tyttöä ootin ja pala palalta selvis, mitä tuleman pitää. poiskaan lasta ei antas ja toiseenkaan ei vaihtas, "ei tervekkin"-lapsi on oma ihana yksilönsä. toivottavasti teillä menee kaikki kuitenki hyvin ja ei se maailma kaadu, vaik vähä monimutkasemmin tätä elämää "joutuukin" välistä funtsimaan.

 

[Marza80 harmaana]

Käytiin neurologilla eilen.. Kauhee rumba alkaa.. Mieletön määrä kaikenlaisia kokeita.. Toisaalta tuntuu etten halua mennä yhteenkään kokeeseen ja toisaalta haluan tietää mikä on jos jotain on..?! Tieto lisää tuskaa vai miten se sanonta kuuluu... Jotenkaan en halua uskoa että mitään on.. Ärsyttävää ku jokainen antaa erilaisen mielipiteen ja jättäävät sanomatta puolet asioista. Sit seuraavalta saa kuulla niistä.. Mitenkähän tähän tilanteeseen osaa sopeutua..Kai se tulee sit ajan myötä ku hyväksyy asiat niinku ne on.. mut silti! :/ Sit pelottaa sopeutuminen muiden ihmisten ja lasten kanssa ja miten ne ottaa tän asian.. Miten te ootte selvinny ?

 

[Marza80 harmaana]

Pitää vielä kertoa että poikamme jopa istuu pienen hetken jo! Meillä poika katsoo enemmän oikealle, niin nyt fysioterapian ohjeilla menty viikko ja edistystä tapahtunu pään vasemmalle katsomisessa ym!!

 

[mide]

hei, voin lohduttaa sua ainaki siinä, että lapset on niin ihanan sopeutuvia ja vilpittömän hyväksyviä, että yleisimmin ottavat erityislapsetkin sellaisina kuin ovat. :hug: ainaki sen kokemuksen mukaan, mikä mulla on tän meijän tytön osalta, niin vilpittömän uteliaita kysymyksiä on vain tullut ja sen minkä ite on huomannu, niin jo pienetkin lapset huomaavat ja vaistoavat sen, että on kyse jostain erilaisesta ja osaavat sit "iloita" pienistäkin asioista vilpittömästi. esim. meillä kun tyttömme nukkuu hyvin paljon, nii sit jos sattuu oleen hereillä sillai, et joku tuttava-lapsi on käymässä, niin pienetkin saattavat "riemuita" siitä, että "hei, nyt se on hereillä". =) yhtään negatiivista palautetta ei lapsilta oo tullu. aikuiset ovatkin sit asia erikseen, valta-osa hyväksyy erilaisuuden, mutta sit mahtuu joukkoon niitäkin, jotka eivät hyväksy..mutta ite oon oppinu päästään toisesta korvasta ulos sen, mitä negatiivista on tullut..vaik pahaltahan se välistä tuntuu, kun kyse on kuitenki omasta lapsesta. mun mielestä se on kuitenki näiltä ei hyväksyviltä aikuisilta vain "pois", jos eivät osaa / halua ymmärtää ja hyväksyä ihmistä yksilönä / sellaisena kuin on.

paljonhan näiden asioiden kans saa itekki sulatella ja miettiä, että pystyy ymmärtämään ja hyväksymään asiat sellaisinaan kuin eteen tulevat..kapinoidakki tekis mieli, mut itseä ei yleisimmin auta muu, kuin asioiden hyväksyminen..ja siihen jokaisella on omat keinonsa. niin ja realistisen positiivinen asenne auttaa aika pitkälle. hyvinhän mm. tuo fysioterapia on teillä alkanut vaikuttaan..oo onnellinen siitäkin.. =) ilimottelehhan kuulumisia jatkossaki. ja toivotaan parasta teijän pojan suhteen. :hug: