lastenreuma

[maaretin äiree]

Hei!
Löytyiskö tätä kautta 'kohtalotovereita' lastenreumaa koskien?
Meidän tytöllä todettiin moninivelinen lastenreuma 2 vuotta sitten tytön ollessa 1,5 vuotias.
Lääkäriltä toiselle kuljetettiin ensin monta kuukautta ennenkuin päästiin (siis ennenkuin yksi ihana lääkäri tosiaan uskoi minua eikä vaan pitänyt jonkinasteisena hysteerikkona!!) jatkotutkimuksiin. Nyt sitten kuljetaan Heinolassa n. 4 kk:n välein tilannetta tarkistuttamassa. Sinne taas lähtivät tänä aamuna.... isi ja tytär. Itte jäin tällä kertaa kotiin 2kk:n ikäisen pikkuveljen kanssa, kuinkakohan saan edes nukuttua kun on ikävä

 

[reuma ja turneri]

moi meillä kohta 5v tyttö jolla reuma ja turnerinoireyhtymä.tyttö sairastui reumaan vuoden vanhana,lyhyen tutkimusjakson jälkeen saatiin lähete reumalle ja ekana päivänä mangneetissa selvis.ollaan käyty reumalla 1-2kk välein koska lääkitystä ei ole saatu kohdalleen ja tulehdukset ovat edelleen pahoja vaikka sairastumisesta on jo melkis 4v.meillä hoitoa vaikeuttavat myös infektiot ja myös turneriin kuuluvat vaikeudet.tällähetkellä lääkityksenä humira ja trexan ja paljon muuta...ollaan menossa reumalle heti pääsiäisen jälkeen tiistaina.jumpassa käydää 2x viikossa kotipaikkakunnalla.ollaan myös menossa tayssiin turner tutkimuksiin huhtikuun lopulla.aina ei ole helppoa,mutta kun yrittää itse olla iloisella mielellä se tarttuu usein lapseenkin! :heart:

 

[maaretin äiree]

Jaksamisia! Meillä onneksi 'vain' reuma. Ja onneksi on saatu lääkitykset kohilleen 1,5 vuoden jälkeen. Nyt Embrel ykköslääkkeenä, aiemmin oli Trexan, mutta neitokainen meni loppuviimein aivan syömättömäksi eikä veriarvotkaan olleet kummoiset niin lopetettiin. Nyt on voitu jättää jo kortisonikin pois eikä nivelpistoja ole tarvittu enää vuoteen
Puolen vuoden päästä uudelleen kontrolliin.

 

[Aurinkoinen]

Hei,

Meillä tyttö sairastui reumaan 1-vuotiaana, nyt on reipas 8-vuotias koululainen. Olen saanut tietoa ja vertaistukea Uudenmaan Lapsireuma ry:stä. Käy tutustumassa:


www.uudenmaanlapsireuma.fi


Uudenmaan Lapsireuma ry on Suomen vanhin, vuonna 1984 perustettu vanhempainyhdistys, joka järjestää reumalapsille ja heidän perheilleen mm. kuntoutus-, virkistys- ja lomatoimintaa sekä antaa koulutusta ja valistusta reumalasten perheille. Yhdistys toimii reumalasten ja -nuorten sekä heidän perheidensä vertais­tuki­verkostona.