Mitä sitä osaisi suhtautua tietoon että lapsi ei kasva koskaan aikuiseksi?

["aapee"]

Kunhan tässä aloin miettiä, että miten sitä osaa elää "tavallista arkea" kun tietää, että lapsella ei ole kovin paljon elinikää?

Asia tuli mieleen koska tuttavapiirissä on perhe jonka lapsella todettiin 1-vuotiaana perinnöllinen sairaus. Ei paranemismahdollisuutta, odotettu elinikä on n. 13- 20 vuotiaaksi. Joitain poikkeuksia on ollut ja henkilö onkin kuollut vasta 30-vuotiaana, toiset taas menehtyneet ennen 7-vuotissynttäreitä. Vaihtelua siis löytyy eikä tuttavaperheen lapsella kai ole pahin mahdollinen muoto, mutta kerrottu on suoraan, että yli 20-vuotiaaksi ei elä. En ole perheen kanssa montaa kertaa ollut tekemisissä, mutta tapasin juuri muutama päivä sitten ja ihan tavalliselta perheeltä vaikuttivat. Lapsi on nyt 5-vuotias eikä sairaus ainakaan siinä lyhyessä ajassa kun yhdessä oltiin millään tavoin näkynyt. Perheen äitiä näytti "ärsyttävän" lapsen kiukuttelu samalla tavalla kuin meitä muita äitejä. Äiti ja isä molemmat puhuivat innostuneesti tulevista lapsivapaista ja keskusteltiin nyt jo (koska oma lapseni menee kouluun syksyllä) siitä kuinka heidänkin lapsi sitten menee ja äidillä on töihinpaluun (jota kovasti, kovasti jo odotti).

En tiedä miksi jotenkin hätkähdin tilannetta. Kai mä olin kuvitellut, että tieto lapsen "tulevasta kuolemasta" jos noin kauheesti voi asian ilmaista, olisi jotenkin näkynyt. Lapsi ei ärsyttäisi koskaan, rajoja ei asettaisi, ei haluttaisi viettää hetkeäkään lapsesta erosta tms. En tiedä menisikö se tosiaan sitten niin, että tieto tavallaan unohtuu ja arki vie mukanaan. Kuten tietenkin kuuluukin. En tosiaan osaa kuvitella miten sitä itse toimisi jos tietäisi varmasti, että lapsen tulevaisuus jää lyhyeksi.

 

[tilanne]

riippuu miten sen lapsen vointi menee... jos se on vaikka tosi vaikeavammainen hoidettava... niin onhan se raskasta, mutta vasta sitten kun se tilanne on.

 

["vieras"]

Kyllä jokainen kuolee. Jos joiku kuolee ehkä joskus 20 vuoden päästä, niin miksi häntä pitäisi kohdella eri tavalla. Tulevaisuudesta ei voi sitä paitsi tietää. Terve lapsi voi kuolla vaikka huomenna. Sitä paitsi rakkausta on se, että pystyy suhtautumaan ja kohtelemaan normaalisti mahdollisista erikoisuuksista huolimatta. Mun mielestä nuo vanhemmat toimivat täysin oikein. Jos he toimisivat muuten, niin silloin olisi apua tarpeen.

 

["vieras"]

Itse en ole koskaan käsittänyt tätä miten tirkistellään / kauhistellaan toisen elämää ja ihmetellään toisen "väärää" käytöstä. Tilannetta ei voi ymmärtää ennen kuin itse siihen joutuu.

 

[Ap hei!]

Kuka jaksaisi parikyt vuotta lasta jolla ei olis mitään rajoja? En minä ainakaan.

 

["Vieras"]

Varmasti alkuun sitä olisikin vaikea elää sitä normaalia arkea, mutta luulen että jos lapsi kohtuu hyvävointinen arki vie mennessään.
Jos lapsi kuolisi vaikka silloin 20-vuotiaana on siihen aika pitkä aika ajatellen, että joka päivä asia korostuisi. Tärkeämpää mielestäni yrittää antaa sille lapselle mahdollisimman normaali elämä, iloineen ja suruineen eikä liikaa muistuttaa että " kun sä nyt kuitenkin kuolet, niin ei sillä väliä" ( kamalan karusti sanottu, mutta jotta pointtini tulisi selväksi)

 

["vieras"]

Mä tunnen myös perheen, jossa lapsella elinaikaa enkä 10 vuotta jäljellä. Ihan tavallista elämää elävät, toki lapsen tila jotain rajoituksia aiheuttaa. Mä olen ajatellut, että kun tietää, mitä on tulossa, siihen pystyy jollain tasolla asennoitumaan. Ei se helppoa silti tietenkään ole. Mutta jos ajattelee vaikka tilannetta, jossa lapsi kuolee kolarissa, niin sitähän ei ole voinut mitenkään ennakoida.

 

["aapee"]

[QUOTE="vieras";28061849]Itse en ole koskaan käsittänyt tätä miten tirkistellään / kauhistellaan toisen elämää ja ihmetellään toisen "väärää" käytöstä. Tilannetta ei voi ymmärtää ennen kuin itse siihen joutuu.[/QUOTE]

En missään nimessä tarkoittanut, että väärää käytöstä! Olen pahoillani jos sellainen vaikutelma syntyi. Päinvastoin ihailin äärettömästi sitä, että pystyivät elämään normaalisti, kuten pitääkin. Jotenkin ajattelin, että itse en varmaan pystyisi. Elämä valuisi meiltä kaikilta "hukkaan" kun vaan surisin etukäteen. Odottamatonta kuolemaa ei voi surra etukäteen, mutta jos tietää... Ja miten selittää lapselle kun kasvaa?! En mä voi uskoa, että olisi tarpeeksi vahva kestämään tuota sillä tavoin kun lapsi sen ansaitsee. Tiedän, että sehän olisi hirvein asia jonka voisi lapselle tehdä, että näyttää että itse ei kestä eikä pysty käsittelemään. En siis todellakaan pitänyt heidän tapaa paheksuttavana vaan todella aidosti ihailin sitä vahvuutta ja kykyä pystyä laittamaan omat (kuvittelisin näin ainakin) tunteet syrjään ja elämään lapsen edunmukaisesti. Ja varmaan itsekin saa enemmän iloa loppupeleissä tavallisesta elämästä kuin sellaisesta synkistelystä.

 

[Ap hei!]

[QUOTE="aapee";28061908]En missään nimessä tarkoittanut, että väärää käytöstä! Olen pahoillani jos sellainen vaikutelma syntyi. Päinvastoin ihailin äärettömästi sitä, että pystyivät elämään normaalisti, kuten pitääkin. Jotenkin ajattelin, että itse en varmaan pystyisi. Elämä valuisi meiltä kaikilta "hukkaan" kun vaan surisin etukäteen. Odottamatonta kuolemaa ei voi surra etukäteen, mutta jos tietää... Ja miten selittää lapselle kun kasvaa?! En mä voi uskoa, että olisi tarpeeksi vahva kestämään tuota sillä tavoin kun lapsi sen ansaitsee. Tiedän, että sehän olisi hirvein asia jonka voisi lapselle tehdä, että näyttää että itse ei kestä eikä pysty käsittelemään. En siis todellakaan pitänyt heidän tapaa paheksuttavana vaan todella aidosti ihailin sitä vahvuutta ja kykyä pystyä laittamaan omat (kuvittelisin näin ainakin) tunteet syrjään ja elämään lapsen edunmukaisesti. Ja varmaan itsekin saa enemmän iloa loppupeleissä tavallisesta elämästä kuin sellaisesta synkistelystä.[/QUOTE]

Kyllä hyvin huomaa ettei sulla ole vielä elämän tuomaa kokemusta vaikeista asioista. Ihminen on nimittäin siitä kummallinen olio että sopeutuu pakon edessä oikeestaan kaikkeen. Näin se vaan on, usko tai älä.

 

["kokenut"]

itse olen pikkusiskoni menettänyt kun täytti 20 vuotta, veikkaisin samaa sairautta
mutta siis kyllä sitä normaalia arkea varmasti kannattaa niin pitkään elää kun pystyy se kantaa pisimmälle sillä se mitä on edessä ei murehtimalla muutu ja ne suurimmat muistot ja yhteiset kokemukset rakentuu siitä arjesta ja yhdessä olemisesta, veikkaan että mielenterveys pysyy kaikilla olosuhteisiin nähden parhaimpana kun ei ole turhia erikoisjärjestelyjä ja keskittyy niihin arjen haasteisiin

 

[..]

Kai sitä vaan muuten tulis hulluksi.

 

["vieras"]

Kyllä hyvin huomaa ettei sulla ole vielä elämän tuomaa kokemusta vaikeista asioista. Ihminen on nimittäin siitä kummallinen olio että sopeutuu pakon edessä oikeestaan kaikkeen. Näin se vaan on, usko tai älä.

Jep.
Itselleni on sattunut monia rankkoja asioita, joita ennen mietin monesti että miten joku sellaisen läpikäynyt/kohdannut VOI ikinä elää tai toimia normaalisti.
Mutta sittenkun se äärimmäisen vakava ja rankka tilanne tulee eteen, ei ihmisellä ole muita vaihtoehtoja kuin jatkaa tai luovuttaa.
Useimmat valitsevat sen jatkamisen ja silloin sitä sopeutuu, ihmisen mieli on älyttömän sopeutuvainen!
Toki ehkä edelleen valitsisin niin ettei niitä kamalia asioita olisi koskaan tapahtunutkaan mutta kun ne ovat, eikä niille kertakaikkiaan VOI mitään vaikka kuinka toivoisi.
Silloin se ei auta muutakuin yrittää sopeutua tilanteeseen ja keksiä ne hyvät puolet asiasta ja jatkaa elämää.
Uskon kuitenkin tietyllä tapaa että kaikelle on tarkoituksensa ja kaikkien elämällä joku ns. suunnitelma.

 

["vieras"]

Kai sitä vaan muuten tulis hulluksi.

Tämäkin!
Oikeasti jos tosi tiukka paikka tulee eteen, ihmisen on pakko sopeutua ja jatkaa ellei halua seota.
Kerran seonneena kamalassa elämäntilanteessa tiedän etten koskaan enää ajattele etten selviäisi jostakin koska kun annat sille tunteelle pikkusormen, se vie koko käden..
Kaikkien ihmisten mieli on hauras ja juuri siksi myös niin sopeutuvainen ettei sekoamisia tapahtuisi.

 

["vieras"]

Kaikki kuolee kuitenkin joskus. Mikään ei ole varma. Tervekin lapsi saattaa menehtyä 20v. Normaalia arkeahan siinä on elettävä jos se kerran on mahdollista (lapsi ei liian sairas sellaiseen).

 

["Vieras"]

Tää on nyt vähän ohi aiheen, mutta mä oon joskus miettinyt että kumpi olisi kamalampaa? Se että tietäisit että lapsesi tulee kuolemaan nuorena, vai se että menettäisit lapsen yllättäen vaikka onnettomuudessa?
Jos lapsi ei kärsisi (mikä taitaa kyllä olla aika harvinaista, jos kuolemaan johtava sairaus), niin osaisiko sitä suhtautua menetykseen eri tavalla. Voisi ainakin valmistella itseään ja yrittää rakentaa niitä ihania muistoja. Jos alpsi menehtyy yllättäen vaikka koulumatkalla, kaikki jää kesken, sanat sanomatta kaikelta tippuu pohja ihan yllättäen.

 

[Arkeen]

Kukaan ei kuole joka päivä, jokainen kuolee vain kerran. Mahdotontahan elämä olisi, jos joka päivä surisi perheenjäsenen tulevaa kuolemaa. Kyllä sitä elämää on vain elettävä! Joka päivä.

 

["hoitsu"]

Kun seuraa INCL-lapsen elämää, on jotenkin ristiriitaiset tunteet.

Kumpi perheelle raskaampaa: elämä lapsen kanssa viimeiset vuodet vai lapsen kuolema? Sairaudesta tietävät ymmärtänevät....

 

["vieras"]

Otsikon perusteella kuvittelin, että kyseessä on lapsi, joka jää lapsen tasolle ja elää aikuiselämänsäkinhenkisesti lapsena. Siinä sitä olisi jaksamista vanhemmilla!

Elämä tarjoaa usein yllätyksiä. Ei tuossa tilanteessa voi muuta kuin elää normaalia elämää ja pyrkiä nauttimaan kaikesta yhteisestä ajasta. Tuossa ennusteesssa on vielä melko laaja skaala. Ihan normaalistikinhan lapset lähtevät kotoa noin parkymppisinä. Tokikaan eivät katoa pysyvästi elämästä, mutta kuitenkin. Et kai oman terveen lapsesi kohdallakaan ajattele, Voi kauheeta, nyt on enää 15 vuotta ja sitten se muuttaa kotoa? Se on oikeasti vielä pitkä aika. Eikä koskaan tiedä kuka lähtee ensin.

 

["hmm"]

Kyllähän tuommoisessa tilanteessa perhe varmasti on saanut tukea ammattilaisilta (ja vertaistukea). Asian kanssa oppii elämään, vaikka tieto siitä ei katoakaan. Varmasti vanhemmillakin on heikot hetkensä, itketään, asia painaa mieltä, tulee ahdistusta, masennusta, voimattomuutta ja totaalisia pysähdyksiä, mutta lapsen ja itsensä vuoksi vanhemmat onneksi pystyvät elämäään suht normaalia elämää tulevaisuutta suunnitellen.