Narkolepsia / unihalvaukset / katapleksia - voiko asialle tehdä mitään ja ottaakohan lääkäri edes tosissaan?

[Narkoleptikkoko]

Tuli eräästä dokumentista mieleen, että minullahan on valtavasti narkolepsian oireita.

-Unihalvauksia teinistä asti, vain päiväunillam usein moniaistihallusinaatioin (enemmän stressikausina
-Nukahtelua autoon, bussiin, luennolle, kirjastoon, minne vain jos olen hetken paikallani, näitäkin enemmän stressikausina, eikä auta vaikka nukkuisi kuinka pitkät yöunet ja vaikka pistäisi vastaan kaikin keinoin millä osaa - ei auta nipistely, ei liike, ei mikään
-Unien näkeminen heti nukahtamisen jälkeen (en edes tiennyt että tämäkin liittyy narkolepsiaan!)
-Olon tunteminen virkeäksi jo 10min unien jälkeen
-Oireita ollut 5 vuotta (unihalvauksia pidempään), mistä syystä opiskelu on ollut helvettiä ja olen saanut 15min pikakäynnillä jo masennusdiagnoosinkin ja lääkereseptin kouraan, mitä en kylläkään alkanut syömään (tästä pelko ettei lääkäri kuuntele..)
-Hyvin vahva tunne, että varhaislapsuudessa olen kärsinyt katapleksiasta - itseasiassa noin 3. luokalle asti, jolloin liittyi pissahätään ja pelon tunteeseen -> ei voi liikkua minnekään, vaikka kuinka haluaisi nousta, vanhempana olen nähnyt paljon unia joissa on ollut tuollaisia kohtauksia ettei voi liikkua tai hallita lihaksiaan, joskaan sanaa "katapleksia" en ollut kuullut ennen tätä päivää ja tuota dokumenttia

-Olisiko täällä ketään jolta saisi vertaistukea asiassa..?-

 

[Narkoleptikkoko]

Ai niin, ja siis on kuulemma perinnöllistä (ainakin unihalvaukset), isoäitini kärsii niistä, voikohan lapsenikin sairastua..

 

[Non compos mentis]

Minulla ei ole diagnosoitu narkolepsiaa, mutta en nukahda bussiin, eikä automaattista käyttäytymistä esiinny, kun olen ottanut ADHD-lääkkeeni, jota myös narkolepsiaan määrätään.

 

[Narkoleptikkoko]

Minulla ei ole diagnosoitu narkolepsiaa, mutta en nukahda bussiin, eikä automaattista käyttäytymistä esiinny, kun olen ottanut ADHD-lääkkeeni, jota myös narkolepsiaan määrätään.

Hei, mitä tarkoittaa tuo automaattinen käyttäytyminen? Mulla asiaan vaikuttaa ihan valtavasti stressitaso - kiinnittämällä huomiota lepoon (ei unen määrään vaan henkiseen rentoutumiseen ja liikuntaan) saan oireita vähennettyä paljon, mutta en valitettavasti tarpeeksi. Olen myös nukahdellut töihin ja kerran auton rattiin, joskus olen tehnyt töitä unissa. Työkaveri katsoi kuulemma ihmeissään vieressä kun mulla vain kädet kävi ja tuotteet valmistuivat, mutta silmät olivat kiinni..

 

[happihyppy]

Mulla on ollu pelkästään vaan unihalvauksia. Niitäki onneksi vaan teininä ja parikymppisenä.

Mun mielestä sun kantsis mennä uudelleen lääkäriin ja kertoa oireistas ja epäilyistäs. Luulis uskovan ja jos ei usko, niin et menetä mitään. Meet sitte vaikka toiselle lääkärille.

 

["hiphei"]

Mulla on noita unihalvauksia ollut jo 15v, en nyt pidä niitä isona ongelmana vaikka ikäviä ovatkin.
Näen kyllä kans unia heti kun nukahdan, eikai siinä mitään outoa ole.
Unihalvauksen aikana vaan kannattaa alkaa nukkumaan vaikka tuntuu kauhealta,sillä se menee helpoiten ohi eikä tarvi taistella saadakseen edes varpaan liikkumaan tai pienen pihahduksen suusta.

 

[Non compos mentis]

Hei, mitä tarkoittaa tuo automaattinen käyttäytyminen? Mulla asiaan vaikuttaa ihan valtavasti stressitaso - kiinnittämällä huomiota lepoon (ei unen määrään vaan henkiseen rentoutumiseen ja liikuntaan) saan oireita vähennettyä paljon, mutta en valitettavasti tarpeeksi. Olen myös nukahdellut töihin ja kerran auton rattiin, joskus olen tehnyt töitä unissa. Työkaveri katsoi kuulemma ihmeissään vieressä kun mulla vain kädet kävi ja tuotteet valmistuivat, mutta silmät olivat kiinni..

Noh, automaattinen käyttäytyminen on just sitä, että homma jatkuu, vaikka ihminen lähinnä unten mailla. Pitkäveteisillä luennoilla saatan pystyä kuuntelemaan ja tekemään muistiinpanoja, vaikka pilkin unissani. Ikävintä on, että uniminän käsiala on syvältä.

Minä en edes uskalla ajaa autoa. Nukun kulkuvälineissä lähes poikkeuksetta.

 

[Narkoleptikkoko]

Noh, automaattinen käyttäytyminen on just sitä, että homma jatkuu, vaikka ihminen lähinnä unten mailla. Pitkäveteisillä luennoilla saatan pystyä kuuntelemaan ja tekemään muistiinpanoja, vaikka pilkin unissani. Ikävintä on, että uniminän käsiala on syvältä.

Minä en edes uskalla ajaa autoa. Nukun kulkuvälineissä lähes poikkeuksetta.

Kuulostaa hyvin, hyvin tutulta. Muutamankin kerran koettanut lukea niitä unissa kirjoitettuja muistiinpanoja.. :/

Noista unihalvauksista en ole koskaan ollut huolissani, paitsi tietty sillä hetkellä kun ne on päällä ja tuntuvat pahalta. Pidän niitä siis normaalina, mutta nyt hoksasin että saattaa olla myös narkolepsian oire kun luin wikipediaa.

Olen kerran nukahtanut rattiin 18-vuotiaana. En ollut edes väsynyt, se tilanne tuli vain jostain. Nukun aina junissa ja busseissa, olenkin nykyään tarkka ajaessani esim. lämpötilasta (mulla kylmä saa nukahtamaan, vaikka sen pitäisi kai toimia toisinpäin?)

Olisi kyllä mukava jutella tuosta lääkärin kanssa. Tuntuu vain ettei noita oteta vakavasti, "nuku öisin enemmän" "ehkä narskuttelet hampaita ja nukutkin huonosti ja olet päivisin väsynyt -> hanki hammaskiskot" jne. Mutta kun noita oireita on vaikka nukkuisi 9h yössä putkeen.

 

[Narkoleptikkoko]

[QUOTE="hiphei";22238820]Mulla on noita unihalvauksia ollut jo 15v, en nyt pidä niitä isona ongelmana vaikka ikäviä ovatkin.
Näen kyllä kans unia heti kun nukahdan, eikai siinä mitään outoa ole.
Unihalvauksen aikana vaan kannattaa alkaa nukkumaan vaikka tuntuu kauhealta,sillä se menee helpoiten ohi eikä tarvi taistella saadakseen edes varpaan liikkumaan tai pienen pihahduksen suusta.[/QUOTE]

Juu tosiaan nuo eivät ole laisinkaan se suurin ongelmani, mainitsin vaan joukossa Olen huomannut että ei niistä muuten tosiaan pääse irti kuin yrittämällä nukahtaa, vaikka usein tulee kyllä yritettyä sitä apua huutamista jos vaikka mies liikkuu lähellä tms.

 

[Non compos mentis]

Mene neurologille, jonka erikoisalaa moiset ovat. Aika monella lääkäriasemalla on sivut, joissa lääkäreistä saa jonkinlaisen esivaikutelman. Pari vuotta sitten ainakin Mehiläisen sivuilla luki jokaisen suppeampikin erikoisosaaminen esim. neurologia, MS-tauti tai ortopedia, urheiluvammat tms.

NeuroMentalia voin suositella.

 

[Narkoleptikkoko]

Mene neurologille, jonka erikoisalaa moiset ovat. Aika monella lääkäriasemalla on sivut, joissa lääkäreistä saa jonkinlaisen esivaikutelman. Pari vuotta sitten ainakin Mehiläisen sivuilla luki jokaisen suppeampikin erikoisosaaminen esim. neurologia, MS-tauti tai ortopedia, urheiluvammat tms.

NeuroMentalia voin suositella.

Kiitos. Täytynee harkita moista, ainakin sitten kun olen valmistunut ja töissä, että on varaakin käydä yksityisellä. (Toimistotöitä, jaiks..)

Saanko vielä ihan mielenkiinnosta kysyä, millaista sinun käsialasi on unessa? Omani on niin miniatyyrikokoista, että sitä näkisi ehkä lukea suurennuslasilla, mutta kun kynän paksuus vaikuttaa hieman teksin selvyyteen..

 

[Non compos mentis]

Kiitos. Täytynee harkita moista, ainakin sitten kun olen valmistunut ja töissä, että on varaakin käydä yksityisellä. (Toimistotöitä, jaiks..)

Saanko vielä ihan mielenkiinnosta kysyä, millaista sinun käsialasi on unessa? Omani on niin miniatyyrikokoista, että sitä näkisi ehkä lukea suurennuslasilla, mutta kun kynän paksuus vaikuttaa hieman teksin selvyyteen..

Kynä lähtee luisuun yleensä alaspäin. Kiemuraisempaa kuin yleensä ja tiiviimpää. Mahdotonta tulkittavaa.

 

[k3]

En lukenut ketjua loppuun, mutta itse luin oireista iltalehdestä sikapiikin jälkimainingeissa vuonna 2010. Oireita on ollut viimeisen 15-17 vuotta, verta imetty litroittaan, tarkasteltu kilpirauhasen toimintaa ja kaikkea muutakin mahdollista. Nyt on ihmetelty uniapneaa jota ei ollut (jonka tiesin itsekin), käyty univiivetestissä tampereella, otettu selkäydinnestenäyte ja nyt ovat laittaneet kolme lähetettä eteenpäin, aivokuva, verikoe ja jostain syystä taas keuhkopolille. Mikäli haluat nopean diagnoosin, suosittelen kääntymään hki suunnassa olevalle yksityiselle lääkärille. http://www.uniklinikka.fi Jos vakuutus löytyy, niin ehdottomasti tuonne. Ainakaan Vaasan neurolle ei kannata mennä. Joka kerta ollut eri lääkäri, lähetteitä laiteltu sinne tänne ja osa peruttu ja tehty myöhemmin uudestaan. Aikaa on palanut sen puolitoista vuotta eikä mistään saa vieläkään mitään tietoa, vaikka uniklinikan mukaan selkäydinneste on se final touch mistä saadaan varmuus narkolepsiaan.

 

[Paatunut Parahdus]

Kannattaa mennä yksityiselle ja kirjata omat oireensa ylös vaikka paperille. Ei sitten kertomispaniikissa unohdu.

Minä kärsin unihalvauksista. Olen saanut niitä niin kauan kuin muistan, tosin vaihtelevasti. Nyt en ole saanut niitä taas vähään aikaan, johtuen varmaan alhaisemmasta stressitasosta ja unettomuuden semihyvästä vaiheesta. Kävelen myös helposti unissani. Tuo unien näkeminen nopeasti on jotain mitä tapahtuu minullakin. Jos nukun liian pitkään, en pääse enää ylös. 15 min maksimissaan ja jonkun on pakkoherätettävä. Saatan nukkua koko päivän, jos menee överiksi päiväunet.

Nukahtelen helposti mm. juuri luennoilla, oli aihe kuinka mielenkiintoinen tahansa. Liikkumiseni häiritsee muita, jalat vatkaa ja perse pyörii penkissä... saatan myös huokailla... Väsymys on kaiken aikaa mukana. Autolla ajaminen on yhtä hemmettiä, joten olen alkanut tehdä vatsalihaksia ja vatsanpohjan lihaksia, koska jatkuva tekeminen pitää minut hereillä. Bussit, junat, apukuskin paikalla, pää alkaa roikkua ensimmäisen 10 minuutin aikana kuin rakko tikun nokassa.

Omalla kohdallani narkolepsia ei ole tullut ensimmäisenä mieleen. Lähinnä keskittymishäiriötä, joka voisi olla enemmän kuin mahdollista ynnätessä muitakin pikku erikoisuuksia joita minulla on.

 

[Narkoleptikko]

Heippa! Neurologian poliklinikka on sitä varten. Mene kuule ihan oman tk:n vastaanotolle ja selvitä lääkärille juurta jaksain oireesi. Minulla on narkolepsia+ paha katapleksia.
Minä selvitin omalle lääkärilleni ja hän otti asian tosissaan ja laittoin verikokeisiin ja lähetteen neuron polille.