Pierre Robin,kitalakihalkio.

[äiti75]

Onko kenelläkään muilla esiintynyt Pierre Robini ja kitalakihalkio?

Meillä tyttö 1.3kk. :heart:

 

[miikuli]

oletko mistäpäin...meillä ei kylläkään kyseistä ole,mut tuli vaan mieleen...

silloin kun meidän tyttö oli vielä viime syksynä Turussa teholla,niin vieressä oli mun mielestä joku halkio lapsi.mitään ei sen enempää juteltu :\| ikä vaan sopis....vähän hakuammuntaa :ashamed:

 

[äitimummu]

Minun lapsenlapsella on molemmanpuoleinen huuli-ja kitalakihalkio.
Häneltä puuttu myös kilpirauhanen,joten hän käy säännöllisin väliajoin punnituksessa ja verikokeissa,jotta lääkitys pysyy oikeana.
Ja aivan ihana lapsi!!!
Mitä muuten tarkoittaa tuo Pierre Robin. Minä kun tiedän vain sen halkiolapsista,minkä lapsen äiti on minulle kertonut.

 

[äiti75]

Olemme ollut Oulussa teholla.
Pienileukaisuus ja hengitysvaikeudet yhdessä suulakihalkion kanssa muodostavat triadin, joka tunnetaan nimellä Pierre Robini sekvenssi . Ääntöväylän toiminta on suulakihalkiopotilailla normaalia huonompi ja tutkimuksen mukaan Pierre Robin -sekvenssipotilaat tarvitsevat suulakihalkiopotilaita vieläkin useammin puheen korjausleikkausta normaalin puheen tuottamiseksi.
(Googlemalla saa lisää tietoja.)

 

[Mie vaan]

Hei!

Täältä löydät varmasti meitä halkiolasten vanhempia vaihtamaan ajatuksia... uskoisin löytyvän myös Pierre Robinin sekvenssi lasten vanhempia...


http://health.groups.yahoo.com/group/halkio/

 

[äiti75]

Kiitos kaikille! =)

 

[RivoEnkeli]

Hei!

Minulla oli syntyessäni kitalakihalkio! Jos haluat keskustella asiasta enemmän, laita yytä!

 

[marsu 81]

meille syntyi jouluaattona tyttö jolla oli kummatkin.tyttöni nimi on nea ja kohta täyttää yksi vuotta.meillä ei ole ollut leikausta vielä mutta odotamme kovasti että se aika tulisi ja sitten se olisi ohi.

 

[taustalla]

meillä lapsella oli suulaenhalkio, leikkaus 6kk iässä, kontrollit 3v välein. Ei ole ollut ongelmia ennen, eikä jälkeen leikkauksen Meillä ei lähisuvusta löydy halkio tapauksia muita.

 

[Muumimamma]

Hei. Meillä on kohta 4 vuotias tyttö jolla on toispuoleinen huuli- suulaki halkio, myös sydän vika joka on korjattu 2,5 kk iässä. Syöminen on hankalaa, hänellä on gastrostooma syöttö letku. Vauvasta asti on ollut syömis ongelmia. Mutta toiveissa olisi joskus päästä eroon syöttöletkusta. Meillä on suvun puolella jonkin verran halkio ihmisiä. Olen yrittänyt käydä siellä halkio sivuilla, mikä linkki oli tässäkin ketjussa, mutta en tiiä olenko niin tyhmä etten pääse sinne keskusteluihin Olisi mukava vaihtaa ajatuksia toistenkin samanlaista kokeneiden lasten äitien kanssa. Olemme 08 alueelta.

 

[hei]

Meille syntyi tammikuussa 2006 tyttövauva. Hänellä todettiin sydänvika joka korjattiin leikkauksella neljän kuukauden iässä. Samalla laitettiin myös gastrostooma syömisvaikeuksien vuoksi. Toiveissa myös joskus päästä syöttöletkusta eroon. Voitko laittaa esim. sähköposti osoitteen johon voisi ottaa yhteyttä.

 

[Muumimamma]

Minulla ja miehelläni on sähköpostiosoitteet omalla nimellä, joten en kehtaa laittaa sitä tähän näkyville. Voitko sinä laittaa osoitetta näkyville, voisin sitten ottaa yhteyttä sinulle päin.

 

[hei]

Muumimamma otatko yhteyttä osoitteeseen tuisku12@luukku.com

 

[kippura]

minulla on juuri 4v täyttänyt poika jolla oli syntyessään erittäin leveä huuli-ja kitalakihalkio. huulen korjaus epäonnistui tieten jossakin määrin koska keskiosa huulesta ei toimi ollenkaan ja se vaikuttaa myös puheeseen.
pojallani on ollut myös kehitysviivettä lähes kaikessa,hän oppi kävelemään vasta yli 2v iässä kun hänellä on nk.veltot lihakset,vielä tänäänkään hän ei osaa kontata ja puhe on pahasti jäljessä tavanomaisesta yms. yms. mutta hän on varmasti yksi maailman suloisimmista ihmisistä.

 

[aloittaja]

\

meille syntyi jouluaattona tyttö jolla oli kummatkin.tyttöni nimi on nea ja kohta täyttää yksi vuotta.meillä ei ole ollut leikausta vielä mutta odotamme kovasti että se aika tulisi ja sitten se olisi ohi.
[/qu


Meillä oli suulaensulkuleikkaus 1vuotiaana.Tyttö nyt 1v5kk,syö hyvin,kävelemään lähti 1v2kk.

 

[lisäys]

Meillä ei lähisuvusta löydy halkio tapauksia,

 

[marsu 81]

sinä jolla on 1.5kk tyttö jolta on jo leikkaus ohi.kauanko vei toipumisessa kauanko olitte sairaalassa,kuinka äkkiä syöminen rupesi onnistumaan leikkauksen jälkeen.

 

[taustalla]

\

sinä jolla on 1.5kk tyttö jolta on jo leikkaus ohi.kauanko vei toipumisessa kauanko olitte sairaalassa,kuinka äkkiä syöminen rupesi onnistumaan leikkauksen jälkeen.

vastaan vaikka ei minulta kysytäkkään Lapseni on nyt 3v, puoli vuotiaana oli leikkaus (suulaenhalkio), ensimmäinen yö teholla (koskee kaikkia).. sitten jo päästiin "tavis" osastolle. Syöminen onnistui heti hyvin, kiitos hyvien kipulääkkeiden =) Kotiin päästiin 4vrk kuluttua, lastoja pidettiin käsissä viikko vielä (ettei saa käsiään suuhun), kipulääkkeitä myös vielä kotosalla. Kaikki sujui "helpommin" kun ikuna osasin kuvitella =) Tämä kaikki yksilöllistä, ja riippuu varmaan myös halkion laajuudesta jne.

 

[aloittaja]

\

sinä jolla on 1.5kk tyttö jolta on jo leikkaus ohi.kauanko vei toipumisessa kauanko olitte sairaalassa,kuinka äkkiä syöminen rupesi onnistumaan leikkauksen jälkeen.

Sairaalassa olimme 6 päivää,syöminen onnistui 4.päivänä leikkauksesta,juominen oli vaikeampi ,onnistui noin 2 viikkoa leikkauksesta tuttipullosta.Tytön vointi oli hyvää.... Kotiin pääsee sitten kun syö hyvin :hug:

 

[äiti75]

Miten on menny jos lapsi on jo isompi?Onko ketään?
Kuinka usein puheterapiaa? Miten lapsella menee koulussa? En osaa myös kirjautua tuonne"halkio" sivuille....neuvokaa. :saint:

 

[Dreamgirl77]

Hei vaan!

Suhupon sivuilla http://www.halkio.fi/keskustelupalsta/kuinka_liityn_keskustelupalstall/ on tuohon ryhmään kirjautumiseen ohjeet. Itsekin olin vähän pihalla tuossa kirjautumisessa, mutta onnistuin silti pääsemään sisään. Kannattaa sitkeästi kokeilla, sillä sivustoilla on runsaasti meitä muita.

Meille siis syntyi 10.10. poika, jolla on suulakihalkio aivan kitalaen takaosassa. Ensikäynti Husukeen meillä on ensi viikon keskiviikkona, joten sen jälkeen ollaan sitten viisaampia. Kummankaan suvussa ei ole tiedossa halkiotapauksia.

Miten leikkaus oli jo 6 kk:n ikäisenä? Ollaan luettu netistä ja Avoin hymy -kirjasta ja kaikkialla sanotaan, että suulaen sulkuleikkaus on vasta noin 9 kk:n iässä. Vai onkohan tuo sitten yksilöllistä ?! No meidän ajankohtamme selviää sitten ensi viikolla.

Tulevaisuushan sen sitten näyttää, miten lähtee puhe sujumaan, ei auta kuin odottaa. Tuttavapiirissä on kouluikäinen poika, jolla oli huuli-suulakihalkio. Puheterapiassa käynyt viitisen vuotta ja tykkäsi kovasti siellä käydä.

Poika täytti tänään 8 vk ja on mahdottoman liikkuvainen ja energinen vesseli. Syöminen onnistuu hienosti ja poika imee tuttipullosta maidot itse. Ekoina viikkoina jouduimme "pakkoruokkimaan" kun ei meinannut oikein syödä, mutta siitäkin on nyt päästy. Tuttipullona on tavallinen tuttipullo ja siinä Ainun vellitutti. Pigeonin tuttipulloakin kokeiltiin kokonaista kerran, mutta ei oikein ollut meillä hyvä. Nyt olisikin sitten Pigeonin pullo myytävänä ja siihen kolme tuttia, joista siis yhtä vain kerran käytetty.


Dreamgirl77 ja poju 8 vk

 

[äiti75]

onnistuin pääsemään sisään ,kiitos !

 

[taustalla]

Miten leikkaus oli jo 6 kk:n ikäisenä? Ollaan luettu netistä ja Avoin hymy -kirjasta ja kaikkialla sanotaan, että suulaen sulkuleikkaus on vasta noin 9 kk:n iässä. Vai onkohan tuo sitten yksilöllistä ?! No meidän ajankohtamme selviää sitten ensi viikolla.


Meillä tosiaan oli leikkaus 6kk iässä, muistelen että leikkaus ajankohtaan vaikuttaa halkion laajuus.. Tiedän perheen kenen lapsen halkio (suulaessa pieni) korjattiin jo 5kk iässä, olivat yhtä aikaa sairaalassa kanssamme
=)

 

[marsu 81]

kohta yksivuotiasta tyttöämme ei ole vielä leikatttu koska hänellä oli pieni leukasyntyessään sen takia meidän leikkaus aika on lykkääntynyt kun odotellaan että leuka kasvaa.sitten ne haluaa vielä tehdä unitutkimuksen ennen leikkausta ,mutta on lupailtu että ensivuoden alussa suulaki laitettaisi umpeen.leukkausta odotellen. =)

 

[kauris]

Hei
Meille syntyi viime helmikuussa pieni poika jolla oli molemminpuolinen huuli- ja suulakihalkio. Liekö sama lapsi josta äitimummu kirjoitti. Hänellä on myös hypotyreoosi eli kilpirauhasen vajaatoiminta. Liekö yhteyttä halkioon, siitä ei lääkärit ole osanneet sanoa varmaa. Halkio oli kyllä niin laaja että kehityshäiriä kurkun alueella voi olla syynä kilpirauhasten puuttumiseen.
Meillä oli eka leikkaus toukokuussa, mistä ei loppujen lopuksi ollut mitään hyötyä. Kesäkuussa tehtiin sitten isompi leikkaus, jossa huuli suljettiin molemmilta puolin. Toipuminen kaikkiaan kesti jotain pari viikkoa. Ts. Kipuitkut ja syömisongelmat oli ohi siinä ajassa. Turotus poistui vähitellen. Meillä on myös tulossa myöhemmin huulen korjausleikkauksia, koska huulen keskiosa oli niin pieni, että se juuri ja juuri saatiin venytettyä sivuilla oleviin "huulen osiin". Keskiosa ei myöskään toimi tavallisen huulen tapaan.
Suulaen sulku on helmi-maaliskuussa. Tarkkaa päivää emme ole saaneet. LEikkaus tehdään meillä kuuleman mukaan normaalia myöhemmin ja jälleen keran syynä halkion laajuus.
Poika syö hyvin ja istualteenkin menee joitan ruokia. Vaatii vaan kärsuvällisyyttä ja aikaa. Jospa sitä nyt joululomalla jaksais vähän paremmin.
Lapsella muuten ei ole ollut ongelmia kehityksessä. Liikkuvainen ja aurinkoinen kaveri.
Halkio on ulkonäöllisesti poikkeava vamma ja se onkin aiheuttanut sen että poikamme on saanut paljon huomiota myös ulkopuolisilta. Monet ovat ihmetelleet ja kyselleet ja varmaan jo unissaankin osaan selittää mikä vaiva pikkuisella on.
Minua mysö kiinnostaa miten halkilapsen kanssa on mennyt sitten isompana, miten leikkauksista on toivottu ja onko esiintynyt esim.koulukiusaamista.
Olen kyllä vieraillut halkiolasten keskustelupalstalla mutta se tuntuu jotenkin niin monimutkaiselta että ei useinkaan tule mentyä sinne. Muutenkin näillä sivuilla on mukavempi käydä lukemassa ja kirjoittamassa, kun halkiolapsi on lapsi siinä missä muutkin. Samat huolet ja murheet niiden kanssa on ja elämä ei todellakaan ole halkiota. Ainakaan meillä. Yleensä halkiota ei edes muista ja sitä ei vanhempana edes enää nää.

Sinulle joka aloitit ketjun... Olen tainnut tavata lapsenne. Oliko hän OYSissa touko tai kesäkuussa? Tyttö? Samassa huoneessa poikamme kansas oli tyttö, jolla oli kitalakihalkio ja kuvailemasi pieni leuka. Hän liikkui ja äänteli kovasti sängyssään. Virkeän oloinen oli. Äiti muistaakseni oli huoneessa mysö välillä mutt mitään mielikuvaa hänen ulkonäöstään ei kyllä ole.