Refluksi ja allergioiden loputon suo..

  • Viestiketjun aloittaja Viestiketjun aloittaja Qtamolla
  • Ensimmäinen viesti Ensimmäinen viesti

Qtamolla

Uusi jäsen
11.06.2010
13
0
1
Varoitus heti alkuun että tämä on ennemminkin väsyneen äidin valitusta kuin varsinaista neuvojen kyselyä :/

Meillä siis tilanne tämä: tyttö nyt 7,5 kk. Neocate LCP, Losec Mups.

Sopivia kiinteitä oli löydetty 3: bataatti, mango ja vadelma. (mustikastakaan ei refluksia mutta omituinen kova, vaahtoinen kakka kauheiden huutojen kanssa) Kyseiset 3sopivat vielä äsken TÄYSIN ilman oireilua. MUTTA!
Ongelma: Miksi jo viikkoja sopineet kiinteät muutuivat pikkuhiljaa/yhtäkkiä epäsopivaksi? Bataattia oli syöty jo lähes kk kun huomasin että se alkaa tehdä nieleskelyä ja yölevottomuutta! Mangoa meni kolme viikkoa, yhtäkkiä alkoi huuto aina mangon syönnin jälkeen, ja lopulta suoranainen valtava oksentelu. Ensin luulin että vatsatautia, mutta uudelleen kokeiltuna yhden pelkällä Neocatella mennyn päivän jälkeen taas mangon syönti päättyi kaameaan huutoon ja oksenamiseen :'( Vadelma nyt vähän epävarma kun oli saanut sitä lähinnä mangon seassa pieniä määriä. Pakko oli siis nollata ja nyt taas vain pelkkä Neocate. Huoh..kokeiltu on epäsopivina: (maitoallergia on), riisi,hirssi,tattari,kesäkurpitsa,päärynä,parsakaali,kukkakaali,persikka,porkkana,palsternakka ja nyt mitä ilmeisimmin bataatti ja mango. Mitä ihmettä tässä voi tehdä että löytäisi edes yhden kiinteän joka myös pysyisi mukana ja onko tämä todella mahdollista että muuttuvat epäsopivaksi??!!!
Tilanne on todella uuvuttava sekä äidille, että vauvalle, kuten kaikki tämän vaivan kanssa painivat varmaan tietävät :headwall::headwall:
 
hei! mietinkin, mitä sinne kuuluu, kun aiemmin palstalla teilläkin samankaltaisia ongelmia refluksin kanssa kuin täälläkin, siis sopivia ruoka-aineita ei tunnu löytyvän. ei edes rotaatioon:wave:

meillä tuo reilu 4v. muksu ja ei ollut löytynyt sopivia kuin poro ja bataatti.. kaura tuntui huonolle.. joten lääkärin kanssa sovittiin neocate advance kuuri.. ja olikin pari päivää parempana. maissikokeilu heitti tilanteen tosi huonoksi. mutta tilannetta ei saatu kuriin edes poro,bataatti,neocatella... kun tuntui, että myös bataatti alkoi aiheuttamaan oireet... ja lopulta kun oltiin käytetty neocate advancea useampi viikko alkoi tuntua ettei sekään käy. pidin tauon. sen jälkeen kokeilin pari kolme? kertaa ja aina meni huonoksi siis nieleskely yms. oireet. siis korvikekin alkoi aiheuttaa refluksioireita.

lähetettiin saamaan lisäruokaa mutta iho- ja allergiasairaalassa ei ollut enää omaa osastoa. sieltä lähetettiin lastenklinikalle mutta määritelmä muuttuikin kapeutuneen ruokavalion selvittelemiseen ja jouduimme sairaalan hampaisiin, että miksi lapsella on kutistettu ruokavalio olemattomaksi! kummassakaan paikassa ei otettu kuuleviin korviin sanoja allerginen refluksi.

altistuksissa ei oireillutkaan niin pahasti mutta ei kuunneltu meidän havaitsemiamme oireita ollenkaan! sairaalajaksolla alkoi pissimään useammin yössä ja alkoi kakat tulla harvemmin ja lopulta astmaepäily. aiemmin todettu allerginen astma mutta nyt ei ollut kunnon lääketaukoa niin uusi testi oli tulkittu normaaliksi. eikä meitä päästetty impedanssi-ph-mittaukseen (tehdäänkö myös lapsille?).

koetettu vaikka mitä ruokia.. aina vaan refluksioireita (tai sen kaltaisia) ja hengityskohtauksia, lisänä alkanut olla jo näppylöitä vaikkei reagoi ihopisto- eikä verikokeissa.. ei ole allerginen kuulemma vaikka vehnä/possu/maitokokeilun aikaan hengitys alkoi vinkua ja tuli limakalvoa? pottaan.. tunnustetaan kuulemma keskimääräistä enemmän suolioireita ja nieleskely mutta se on kaikista vain normaalia (tuijottavat ph-mittaustuloksia). Lääkärin c-lausunto allerginen astma ja allerginen refluksi.. mutta ei saatu kuriin lääkkeilläkään losec mups jonkin verran lievensi mutta zantac aiheutti refluksia. nyt emme saa enää syöttää losecia lastenklinikan/iho- ja allergiasairaalan mukaan vaarallista pitkään käytettynä :headwall:
ei käynyt esim. vadelma, mustikka (tuntui aiheuttavan useamman päivän ajan..), mango, riisi, kaura?, hirssi, tattari, quinoa, amarantti, vehnä, teff-vilja, ruis, kesäkurpitsa, päärynä, ananas, persikka, porkkana?, rusina?, öljyt huonoja, hirvi, possu, strutsi, us-lammas...

ollaan kokeiltu vaikka mitä mutta mikään ei sovi.
testejä on siis ihopistot, verikokeet, kakka tutkittu, maitoaltistus (kyllä vinkui kun maitoannosta mökillä lisättiin), ph-mittaus, ultraäänitähystys ja skopia tähystys (ei mitään kuin vähän ärtynyt pohjukaissuoli..).

onko teillä mitään lääkärinlausuntoa vauvan oireiden perusteella tehty?
minäkin ihmettelen, mitä tuolle voi syöttää ja mistä nämä oireet johtuvat?
lääkkeinä menee hengityslääkkeiden lisäksi lomudal gi ja aerius antihistamiinit.
 
Meillä oli tytöllä just pienempänä tuota, että saattoi allergisoitua sellaisille kiinteille, joita oli syönyt jo pitkään. Eritoten, jos sai jotain enemmän niin saattoi alkaa jossain vaiheessa aiheuttamaan oireita. Muutaman kerran kävi myös niin, että joku häiriötekijä kaatoi lähes koko ruokalistan esim. antibioottikuuri. Saattoi olla myös niin, että esim. persikka ja aprikoosi sopivat, mutta kun kokeiltiin mangoa josta tuli oireet myös persikka ja aprikoosi "sukulaisheleminä" alkoivat aiheuttaa oireita. Koskaan ei oikein voinut huokaista helpotuksesta, että jotain sopivaa oli löytynyt, kun piti pelätä sen muuttuvan sopimattomaksi.

Meillä tilannetta rauhoitettiin eka poistamalla kaikki oireita aiheuttava ruokavaliosta tai jos oli epäilyä, ettei sovi. Sitten aloitettiin säännöllinen antihistamiini. Yhtä kiinteää annettiin myös rajoitetusti eli pidimme 5-6 päivän kiertoa/rotaatiota ettei olisi tullut "yliannostusta". Pikku hiljaa suosta noustiin, mutta aikaa se vei...Meillä löytyi mm. kakkanäyteestä silloin clostridium +++ ja sitä alettiin hoitaa maitohappobakteereilla, oma lukunsa ja taistelunsa oli sitten löytää sopiva mhb, mut viimein löytyi.

Tästä ei varmaan mitään apua ole, mutta voin vain yrittää lohduttaa sillä, että kyllä toivottomistakin tilanteista voi nousta! Yksi mikä auttaaa on aika, mutta tuollaisissa tilanteissa se tuntuu kuluvan vaan niin hitaasti.
 
Maiskuttelija kyllä on kamala tuo teidänkin tilanne! Ja ei meillä ole edelleenkään edes "virallista" allergisen refluksin-diagnoosia. Diagnoosi puuttuu juuri tuon ph-mittauksen vuoksi, joka tehtiin siis 2 kk:n iässä ja mainittavaa happamuutta ei löytynyt. Asutaan täällä ihan pohjoisimmassa päässä Suomea, mutta nyt tuli mitta täyteen ja alettiin mekin "näissä allergiapiireissä" kuuluisan T. tuomelan potilaiksi. Matkaa tulee koko Suomi, mutta minkäs teet. Puhuit maiskuttelija tuosta maissista, että tilanne meni pitkään huonommaksi sen myötä. Itse totesin saman. Pitkään mietittyäni uslatauduin maissia kokeilemaan, vaikka riskinä herkistyminen Neocatelle (joka sisältää maissia glukoosisiirapin muodossa). No niinhän siinä kävi että maissin jälkeen tyttöä ei enää saatu oireettomaksi edes tutulla Neocate& Losec yhdistelmällä..yritin vielä poroa ja epätoivoissani myös banaania. Poro näyttikin aluksi sopivan, mutta kaatui megarefluksiin muutaman kokeilukerran jälkeen. Luulen kuitenkin, ja Tuomela vahvisti epäilykseni, että todennäköisesti on käynyt niin että maissikokeilu on hyvää vauhtia kaatamassa myös Neocaten. Sehän olisi TOTAALINEN katastrofi!! Nyt aloitettiin Zyrtec 3 tippaa aamuin illoin, jotta Neocate saataisiin taas sopivaksi, ja josko se auttaisi mahdollisesti myös kiinteiden mukana pysymiseen jahka niitä pääsisi taas kokeilemaan. Ollaan nyt jonossa Tuomelalle ja siihen saakka puhelin/sähköpostiyhteydessä. Ainakin tyttö on nyt pari päivää ollut oireettomampi kuin viikkoihin Zyrtecin myötä. Jopa lähes 2 kk:tta kestänyt limaisuus, jota flunssana pidettiin, katosi nuiden tippojen saannin jälkeen :) Voi pientä kun sais nyt jotain syötävää kehiin. Tuomela kehotti odottamaan täyttä oireettomuutta Neocate, Losec, Zyrtec-yhdistelmällä ennenkuin kiinteitä yritetään. Välillä ahdistus valtaa mielen kun ikää on jo 8,5 kk :'( Puhuit NallePuh82 tuosta maitohappobakteerista niin mikä oli teille sopiva valmiste?! Mekin on joitakin kokeiltu mutta ei ole ainakaan vielä tärpännyt..myös d-vitamiinin saannista olen huolissani, sitä kun ei ole ollut ikinä käytössä muutaman viikon kokeiluja pidempään. Tuomela lohdutteli kyllä että jos Neocatea menee 8 dl tai yli niin saa siitä riittävästi :/ Ja kiitos vastauksista ja lohdun sanoista, välillä ne pelkät lohdun sanatkin ovat paljon, kun tuntuu että kukaan ei tiedä mistään mitään ja yksin painii päivästä toiseen näiden asioiden kanssa :headwall:
 
Viimeksi muokattu:
Tjooh..nostelen taas itse täällä..eli päätä seinään :headwall: :headwall: Zyrtecin myötä lupaavasti alkanut "oireettomuus" kaatui sitten jo taas alkuunsa. Eli röyhtäilyt, puklut, hikat, jatkuva kärtyisyys ja itkuisuus taas jokapäiväistä. Kestihän tuota hyvää aikaa jopa kolme päivää. Ei voi ymmärtää; refluksia, refluksia ja aina vaan refluksia. Tällä menolla ei päästä ikinä yrittään niitä kiinteitä takasin kun tyttö ei oireetonta päivää näe!!!! :'(
 
hei Qtamolla!
kiva, että tulit kertoilemaan tilanteesta. täällä myös edelleen aika ruoka-ongelmaista.

No niinhän siinä kävi että maissin jälkeen tyttöä ei enää saatu oireettomaksi edes tutulla Neocate& Losec yhdistelmällä..
meillä oli keväällä 2010 neocatea advancea, poro+bataatti saanut pari päivää ja maissia kun koetettiin nousi kuume. sitten ei enää tasaantunut helposti lääkitykselläkään. neocatea, kauraa,poro+bat muutama viikko. sitten muutama viikko neocate, teff-vilja, poro+bat ja tuon ruokavalion saattelemana kun mentiin osastolle ja ei tullutkaan isompia oireita nin väitetään ettei ole allerginen. mutta kun ruokalistaa annettiin kotona niin alkoi taas eikä mikään käynyt, ei neocatekaan.
jouduttiin kontrolleihin ja tarkkailuun vähien syömisien takia kun mentiin osastolle eikä tullut oireita ja monimutkainen juttu on. nykyään yritetään väkisin pitää syötävää ruokavaliossa. kokeiluja esim. nauta 3päivän ajan aina vaan paheni ja alkoi tulla ylösnousuja öisinkin kunnolla.. maidosta ja possusta hengitysoireet ja nieleskelyt.. mutta tarkastukset menee hyvin eikä niitä oireita havaita.

astma tutkittiin uudestaan puhallusrasitustestillä ja astma onkin tasapainossa. viime vuonna astma oli epätasapainossa ja nuo nieleskelyt olivat alkaneet samoihin aikoihin. nyt kun astma on todettu olevan tasapainossa niin katselin refluksi.fi -sivustoa ja siellä kerrottiin enempi refluksioireista ja se selittäisi, miksi olen luullut nuita hengitysvaikeuksia astmaksi - ne voi liittyä tuohon refluksiin.

meillä ollaan menossa sydänkäyriä jossain vaiheessa ottamaan, että saisimme prepulsid lääkkeen kokeiluun. olen todennut, että kun ei ruokavaliolla pysy kurissa niin lääkitys pitäisi saada ja ruokaa siten oireettomammin sisälle... meiltä vei julkinen kontrollikäyntien yhteydessä losec mupsin vaarallisena pois. eivät tunnusta diagnoosia. : /

miten iso annostus teillä on losec mupsia? meillä oli (muksu siis silloin n. 3v.) 10mg 2tbl aamulla ja 2tbl illalla, joka auttoi. piti vaan vähentää ja sitten ei enää auttanut.

meitä ei päästetä impedanssi-pH-mittaukseen Lastenklinikalta pyydetty.
netistä löytyi joku paikka Turusta, jossa impedanssi? Tietoa tutkimuksista / Kliininen fysiologia / Ruoansulatuskanavan tutkimukset - Ohjepankki - Varsinais-Suomen sairaanhoitopiiri
löytyi myös vaasan keskussairaalan ohje.. http://www.vaasankeskussairaala.fi/WebRoot/1013451/Potilasohjeet/Ruokatorven pH ja Impedanssi pH.pdf
 
Nostelen taas itse aloittamaani ketjua. Käytiin tammikuun puolivälissä Järvenpään Pikkujätissä soija-altistuksessa ja Tuomelalla. On kyllä loistava lääkäri! Tällä hetkellä meidän tilanne ei ole enää aivan toivoton.

Antihistamiiniksi meille löytyi sopivana xyzal-tipat ja nyt ruokia "ajetaan sisään" rotaatiolla. Meillä ei ole enää minkäänlaista altistusta vaan kaikki ruuat vaan suoraan rotaatioon. Tällä hetkellä rotaatiossa menee kohtuuhyvillä annoksilla jo Hollen hirssipuuro, Bonnen persikkasose, parsakaali, mustaherukka ja vadelma. Kierrossa mukana myös kukkakaali, tattari, Oolannin pakasteperunamuussi, Bonnen ruusunmarja ja - mangososeet. Noista ei vielä voi sanoa kun on saanut niin pieniä määriä. Rotaatio toi meille kuitenkin (ainakin toistaiseksi nyt näyttäisi siltä) avun. Losec Mups menee edelleen 2 tabl/vrk. Pikkuhiljaa yritetään purkaa vähemmäksi, jos näyttää että kiinteitä saadaan hyvin mukaan. Soija-altistus vähän auki kun altistuksesta seurasi viikon ripuli, mutta ei pahaa refluksioireilua niin ilmeisesti altistetaan uudelleen kun kyseessä saattoi olla tavan mahatauti :/

Nyt näyttää ainakin että hetkeksi on päästy taas syvimmästä suosta, pitäkää peukkuja että tämä nyt olisi uusi alku, eikä vain väliaikaista!
NallePuh mitä olet mieltä, uskaltaako tässä nyt jo hengittää vai onko teillä kaatunut pakka vielä näinkin hyvässä vaiheessa?! Haluaisin niin uskoa että ollaan menossa "terveempään" suuntaan eikä enää tulisi totaalista takapakkia!
Maiskuttelija mitkä on teidän uusimmat kuulumiset, onko minkäänlaista helpotusta löytynyt?!
 
No meillä kyllä levisi homma käsiin parikin eri kertaa, mutta kyllä sieltä aina noustiin eli käytännössä sitten karsittiin ruokalistaa ja odotettiin oireettomuutta ja eikun uutta kokeilua alulle! Meillä oli just tuo rotaatio malli kanssa käytössä ja sillä saatiin ruokia ajettua sisään. Mä aika herkästi pudotin oireita aiheuttavat pois, kun pelkäsin että koko homma kaatuu. Se on aika yksilöllistä tapahtuuko pienistä oireista siedättymistä vai paheneeko oireet koko ajan, meillä ne alettuaan aina vaan paheni ja kun tämän hoksasin, niin toimin sen mukaan eli kokeilu poikki. Mut jokainen tapaus on omanlaisensa.

Meillä suuremmilta takapakeiltä vältyttiin sen jälkeen, kun aloitettiin jatkuva antihistamiini, joka teilläkin nyt on menossa eli uskaltaisin olla varovaisen optimistinen :)

Tuohon rotaatioon sellainen vinkki, että ei kannata kokeilla "sukulaisia" peräkkäsille päiville eli ei persikkaa maanantaina, aprikoosia tiistaina ja mangoa keskiviikkona näin esimerkiksi vaan etsiä mukaan erilaisia ruokia. Mä nimittäin kämmäsin noin ja sitten kun allergisoitui yhdelle, niin loput meni perässä.
 
Maiskuttelija mitkä on teidän uusimmat kuulumiset, onko minkäänlaista helpotusta löytynyt?!
onpas teille tullut paljon uusia ruokia.
tilanteemme se, että emme ole päässeet impedanssimittaukseen. kävimme Tarja Ruuskan luona Tampereella, mutta vain maksusitoumuksella oman alueen (HUS) lähettämänä pääsisimme mittaukseen. edelleenkään rotaatioon sopivia ruokia ei ole löytynyt.. biisonia kokeiltu yli viikon.. vanhempien kuvailemat oireet eivät kelpaa eikä c-lausunto. ph-mittaustuloksia tuijottavat edelleen (hapollinen refluksi), joka on tehty v.2009. tietävät, että on olemassa myös hapotonta refluksia, koska Hesassa myös impedanssi.
 

Yhteistyössä