Tänään diagnoosi: Meidän lapsella INCL. Ja mä en kestä,

[Kylmäkkö]

Olen pahoillani. Muuta en osaa sanoa.:ashamed:

 

[Madicken04]

Eiköhän kaikki tuon tiedä. Silti ihminen voi ajatella ettei kestä. Ei kaikki osaa ottaa ikäviä asioita heti sillä tavalla, että "joo no ei tässä mitään, tämähän on ihan normaalia että elämä antaa ja elämä ottaa". Itsellenikin on sattunut vaikeita asioita ja kyllähän sitä JÄLKEENPÄIN ajattelee ettei ole ollut vaihtoehtoja muuta kuin kestää vaan. Mutta kun "tilanne on päällä" niin tuntuu ettei vaan jaksa.

Niinpä. Kokisin jopa tärkeänä että tuollaisissa tilanteissa saa alkuun purkaa sitä pahaa oloaan ja ahdistustaan sekä pelkojaan sellaisina kuin ne tuntee eikä sysää niitä vaan jonnekin piiloon.

Kyllähän valtaosa ihmisistä sitten jaksaa ja selviää, eriasia minkälaisina. Siksi en myöskään näe että aina kuuluisikaan olla vahva vaan mielummin tunnistaa ja tunnustaa se oma rajallisuutensa ja väsymyksensä niin että hakee ja ottaa vastaan apua ajoissa. Paitsi itsensä, myös sen sairaan lapsen ja muun perheen vuoksi.

 

[Hääppöinen äiti]

Ei kenenkään äidin tai isän kuulu saada kuulla lapsensa kuolevan, eikä reaktio siihen voi olla muuta kuin murtua hetkeksi. Pahempaa painajaista ei ole. Eikä leijonaemoksi synnytä, siksi kasvetaan, tulet sinäkin kasvamaan tällä tiellä. Nyt ei tunnu siltä, mutta tarjoaa se surun oheen varmasti myös ilon hetkiä - tämä hetki on kuitenkin ainoa mitä meistä kellään on, oli diagnooseja tai ei.

 

["vieras"]

Niinpä. Kokisin jopa tärkeänä että tuollaisissa tilanteissa saa alkuun purkaa sitä pahaa oloaan ja ahdistustaan sekä pelkojaan sellaisina kuin ne tuntee eikä sysää niitä vaan jonnekin piiloon.

Näin. Se tunneskaala, mitä ap käy nyt läpi, auttaa jaksamaan myöhemmin. Uskon, että se, että tunnustaa oman voimattamuutensa on vahvempaa kuin se, että uskoo omaan pystyvyyteensä kaikissa tilanteissa. Aina ei tarvitse olla vahva ja kaikkeen pystyvä. Kukaan ei voi jaksaa yksin lapsen vakavaa sairastumista, vaan tarvitaan tukea muilta.

 

[Tallu -]

Ei kenenkään äidin tai isän kuulu saada kuulla lapsensa kuolevan, eikä reaktio siihen voi olla muuta kuin murtua hetkeksi. Pahempaa painajaista ei ole. Eikä leijonaemoksi synnytä, siksi kasvetaan, tulet sinäkin kasvamaan tällä tiellä. Nyt ei tunnu siltä, mutta tarjoaa se surun oheen varmasti myös ilon hetkiä - tämä hetki on kuitenkin ainoa mitä meistä kellään on, oli diagnooseja tai ei.

Samoin ajatuksin toivotan valtavasti voimaa tulevaan ja ihania hetkiä teille :hug: Olen todella pahoillani...

 

[Chala]

Teillä on vielä hyviä päiviä jäljellä. Niiden huonompienkin yli, saati sen tulevan menetyksen, auttaa jonain päivänä ne kauniit muistot joita siihen saakka olette saaneet luoda.

En voi kuvitella miltä sinusta tuntuu. Kannustan sua sanomaan suoraan että hajoat tähän, itkemään miehesi kanssa ja halaamaan lastasi niin paljon kuin ikinä kykenet.

Älä luovuta, älä anna tuskan lannistaa itseäsi, sillä jonain päivän voi olla että olet selvinnyt tästä kaikesta, ja silloin ne muistot auttaa jaksamaan, rakentamaan jonain päivänä elämää toisenlaiseksi, kaiken sen tuskan jälkeen.

Nauttikaa ajasta mikä teillä on tyttäresi kanssa, se on korvaamatonta. Sen kaiken jälkeenkin pienokaisesi elää aina muistoissasi, niitä ei kukaan voi pois ottaa.

:hug:

 

["Vieras"]

Olen todella pahoillani ja toivotan voimia tulevaan. Teillä on vielä paljon hyviä hetkiä yhdessä edessä kuitenkin. Jaksamista ja muista että saa olla myös heikko jos siltä tuntuu ja hakea apua.

 

[..]

isot myötätunnon halit 2 lapsen äidiltä. en osaa kuvitella miltä susta tuntuu mutta voimia kovasti ja mielessä olette<3

 

["vieras"]

En voi muuta sanoa, kuin että voimia ja paljon. Aivan kamalaa Kenenkään ei pitäisi joutua kokemaan tuollaista, ei kenenkään. Maailma on epäoikeudenmukainen paikka.

 

[kfkfkf]

Voimia aapee :hug:

 

["vieras"]

Elämä on välillä täyttä paskaa. Niin väärää ja epäreilua. Niin riipivää ja karua. Niin turhia kuolemia, niin paljon kärsimystä ja raastavaa tuskaa.

Niin paljon kyyneliä. Ja kyyneliä, jotka ei vaan tule, ne tukehduttaa vain ja sitä luulee kuolevansa, kun ei voi enää edes itkeä, on niin paha olla. Nikottelee, haukkoo henkeä ja tärisee vain.

Ja kun joku halaa, tekee mieli lyödä ja karjua, että suksi kuuseen siitä, et tiedä, miltä tuntuu, et käsitä tätä, sulla on kaikki niiiin hyvin...

En osaa sanoa sulle mitään. Rakasta lasta niin kauan, kun hän täällä on. Lupaa se. Rakasta ja anna hänelle onnellinen loppuelämä, niin onnellinen, kuin itsekin haluaisit saada. Rakasta ja pidä lähellä. Jookos.

 

[kfkfkf]

[QUOTE="vieras";28613363]Elämä on välillä täyttä paskaa. Niin väärää ja epäreilua. Niin riipivää ja karua. Niin turhia kuolemia, niin paljon kärsimystä ja raastavaa tuskaa.

Niin paljon kyyneliä. Ja kyyneliä, jotka ei vaan tule, ne tukehduttaa vain ja sitä luulee kuolevansa, kun ei voi enää edes itkeä, on niin paha olla. Nikottelee, haukkoo henkeä ja tärisee vain.

Ja kun joku halaa, tekee mieli lyödä ja karjua, että suksi kuuseen siitä, et tiedä, miltä tuntuu, et käsitä tätä, sulla on kaikki niiiin hyvin...

En osaa sanoa sulle mitään. Rakasta lasta niin kauan, kun hän täällä on. Lupaa se. Rakasta ja anna hänelle onnellinen loppuelämä, niin onnellinen, kuin itsekin haluaisit saada. Rakasta ja pidä lähellä. Jookos.[/QUOTE]

Ihanasti kirjoitettu, oikein kyynel vierähti poskelle.

 

["liisi"]

Minun kaksi ystävväni on menettänyt lapsen juuri samaan tautiin, toinen eli 10-vuotiaaksi, toinen 6. Toisella on nyt jo 10-vuotias terve lapsi. Omaa jaksamistasi helpottaa kun kerrot kaikille julkisesti mikä lastasi vaivaa niin ei tarvitse aina selitellä ( ystäväni pani paikallislehteen) lapsen vointia ja sai heti tukea yhteisöltä. Voimia sinulle ja perheellesi.

 

["aloittaja"]

Miten ja koska aloitte epäillä jonkin olevan pielessä?

!

Ennen niin hyväuninen tyttö alkoi nukkua huonosti, olemaan järkyttävän levoton ja itkuinen, myös syömisongelmat joita ei ennen ollut, alkoivat. Tyynnyteltiin itseämme ajattelemalla että kuuluu johonkin ikävaiheeseen (neuvolasta mm ensin sanottiin näin) , mutta mä itse äitinä huomasin niin selkeän eron että osasin pelätä jonkin oikeasti olevan vialla. Eniten huolestutti ennen niin seurallisen ja sosiaaliseen kontaktiin mielellään hakeutuvan lapsen passiivisuus - alkoi viihtyä huolestuttavan pitkiä aikoja itsekseen, kuin "ajatuksiin vaipuneena", vaikea saada kontaktia häneen.

Googlettelun tuloksena tuli vastaan termi incl ja silloin vasta tajuttiin selvittää taustojamme - miehen suvussa tätä on ollut, omastani en ole saanut varmaa tietoa. Lääkärin mukaan muistaakseni meillä 1/4 mahdollisuus saada terve lapsi näillä geeneillä. Ei sitten voitettu elämän lotossa.. Mua pelottaa AIVAN SAIRAASTI. Kiitos ihanista kommenteistanne.

 

["aloittaja"]

esikoinen meillä kyseessä (joku kysyi onko useampia lapsia)

 

["vieras"]

Voimia!! Niin hirvittävän surullinen ja vaikea tilanne. Jos oikein muistan, jossakin vauva-aiheisessa lehdessä (jopa aika vasta) oli kerrottu perheestä, jonka tytöllä oli tuo sairaus. En nyt yhtään muista oliko Vauva vai Kaksplus, ehkä joku muu muistaa?

 

["vieras"]

[QUOTE="vieras";28613592]Voimia!! Niin hirvittävän surullinen ja vaikea tilanne. Jos oikein muistan, jossakin vauva-aiheisessa lehdessä (jopa aika vasta) oli kerrottu perheestä, jonka tytöllä oli tuo sairaus. En nyt yhtään muista oliko Vauva vai Kaksplus, ehkä joku muu muistaa?[/QUOTE]

Tai oliko sittenkin Meidän perhe-lehti..

 

["aloittaja"]

[QUOTE="aloittaja";28613568]Ennen niin hyväuninen tyttö alkoi nukkua huonosti, olemaan järkyttävän levoton ja itkuinen, myös syömisongelmat joita ei ennen ollut, alkoivat. Tyynnyteltiin itseämme ajattelemalla että kuuluu johonkin ikävaiheeseen (neuvolasta mm ensin sanottiin näin) , mutta mä itse äitinä huomasin niin selkeän eron että osasin pelätä jonkin oikeasti olevan vialla. Eniten huolestutti ennen niin seurallisen ja sosiaaliseen kontaktiin mielellään hakeutuvan lapsen passiivisuus - alkoi viihtyä huolestuttavan pitkiä aikoja itsekseen, kuin "ajatuksiin vaipuneena", vaikea saada kontaktia häneen.

Googlettelun tuloksena tuli vastaan termi incl ja silloin vasta tajuttiin selvittää taustojamme - miehen suvussa tätä on ollut, omastani en ole saanut varmaa tietoa. Lääkärin mukaan muistaakseni meillä 1/4 mahdollisuus saada terve lapsi näillä geeneillä. Ei sitten voitettu elämän lotossa.. Mua pelottaa AIVAN SAIRAASTI. Kiitos ihanista kommenteistanne.[/QUOTE]

siis koski nimenomaan sairasta lasta, kun molemmat kannetaan sairautta piilevänä.

 

["vieras"]

Jos olisit lähellä, koskisin olkaasi. Silittäisin. Ihan varoen, ettet mene rikki, etten satuta enempää. Sinua on jo satutettu. Sinä menit jo rikki.Sinulle on annettu enemmän, kuin jaksaisit kantaa. Miljoona kiloa liikaa.

Luulet musurtuvasi taakkasi alle, mutta rakas, et sinä muserru, koska et voi. Juuri nyt et voi. Sinun pitää vielä jaksaa, jotta lapsesi olisi onnelllinen. Onnellinen, että äiti hymyilee, rakastaa, ihailee ja auttaa aina. Lapsi tuo sinulle iloa, valoa ja suunnattomia onnenhetkiä vielä. Usko minua. Minä tiedän sen.

 

["henna"]

[QUOTE="vieras";28613605]Tai oliko sittenkin Meidän perhe-lehti..[/QUOTE]

ko. äiti reeta pitää myös blogia incl-tyttärestään sennistä. osoite muistaakseni oli jo ketjussa aiemmin. senni kuoli tän vuoden alussa 7-vuotiaana.

 

["vieras"]

Ihania viestejä täällä, ja täytyy sanoa, että toivon ja rukoilen perheellenne voimia ja toivoa niiiin paljon<3
En tiedä kamalammasta kuin tuo sairaus, juuri vasta luin mitä se edes tarkoittaa kun ennen en ollut kuullutkaan. Aivan kamala uutinen varmasti, enkä voi kuvitella minkä tuskan, pettymyksen ja shokin koette ja käytte läpi. Hakekaa apua ja muistakaa, että olette maailman parhaimmat äiti ja isä lapsellenne ja vaikka hänen elämä ei tule olemaan pitkä, niin se on silti ainutkertanen. Voimia.

 

["suruinen"]

Kamala kohtalo, ehkä kamalin, mitä voisin äitinä ajatella tapahtuvaksi.

Kuitenkin, sinulla on aikaa rakastaa lastasi, sitä lasta joka edelleen, kaikkine vikoineen ja vammoineen on sinun täydellinen tyttösi. Sinulla on aikaa pitää sylissä. Halata. Sinulla on aikaa jättää hyvästit, kun sen aika tulee.

Raskasta tulee olemaan, mutta sinun täydellinen lapsesi tarvitsee sinua. Hän on sinun lapsesi, kaikkine vikoineen ja vammoineen. Hän tarvitsee rakkauttasi.

Mikään mitä voi sanoa, ei auta. Mutta halaan sinua silti. Sanomatta mitään.

 

["vieras"]

Uskon, että pelottaa. En voi kuvitellakaan, millaisessa shokissa on tuollaisen tuomion saatuaan. Rakkautesi lasta kohtaan tulee kyllä kantamaan sua sen verran, että hoivaat ja välität viimeiseen hengenvetoon. Heikkoutensa ja tuskansa saa myöntää, ota kaikki tuki ja läheisten apu vastaan. Toivotan paljon voimia ja hyviäkin hetkiä vielä yhdessä!

 

["henni"]

Voi rakas ?
Ei sitä tarvitsekaan kestää, ei sellaista voi kestää...
Mutta tiedät että tuskan, surun ja ikävän keskellä vain isän ja äidin syli lohduttaa. Siinä on rakkaan lapsenne paras olla, se auttaa jaksamaan loppuun asti,

 

[INCL-pojan täti]

[QUOTE="aloittaja";28613568]Ennen niin hyväuninen tyttö alkoi nukkua huonosti, olemaan järkyttävän levoton ja itkuinen, myös syömisongelmat joita ei ennen ollut, alkoivat. Tyynnyteltiin itseämme ajattelemalla että kuuluu johonkin ikävaiheeseen (neuvolasta mm ensin sanottiin näin) , mutta mä itse äitinä huomasin niin selkeän eron että osasin pelätä jonkin oikeasti olevan vialla. Eniten huolestutti ennen niin seurallisen ja sosiaaliseen kontaktiin mielellään hakeutuvan lapsen passiivisuus - alkoi viihtyä huolestuttavan pitkiä aikoja itsekseen, kuin "ajatuksiin vaipuneena", vaikea saada kontaktia häneen.

Googlettelun tuloksena tuli vastaan termi incl ja silloin vasta tajuttiin selvittää taustojamme - miehen suvussa tätä on ollut, omastani en ole saanut varmaa tietoa. Lääkärin mukaan muistaakseni meillä 1/4 mahdollisuus saada terve lapsi näillä geeneillä. Ei sitten voitettu elämän lotossa.. Mua pelottaa AIVAN SAIRAASTI. Kiitos ihanista kommenteistanne.[/QUOTE]

Voi sinua Kultapikkuinen. Yleensä juurikin vanhemmat huomaavat jonkun olevan vialla. Ja elämä ei tunnu reilulta. Nyt sinulla on hurjan vaikeaa ja kovasti pitää lapsen vuoksi jaksaa. Ota vastaan kaikki tuki mitä saat. Lapselle on mahdollista saada oma hoitaja ja fysioterapeutti. Fysioterapia helpottaa lapsen oloa.

Ota vastaan myös sairaalahoitojaksot tai joku muu "lepojärjestely". Kenties joku sukulaisesi voi käydä kurssin ja auttaa hoidossa.

Vertaistuen piiriin kannattaa ehdottomasti hakeutua. INCL-yhdistys, leijonaemot, molemmissa niissä autetaan ja kuunnellaan. Sinä et ole yksin.

Lapsesi on vielä läsnä. Nauti kaikista hetkistä ja rakasta lastasi vaikka tuntuukin vaikealta. Teillä on myös mahdollisuus saada vielä terve lapsi, vaikka hän ei tule koskaan tyttöänne korvaamaan.

Äärimmäisen vaikeaan tilanteeseen paljon voimia ja halauksia ihan koko perheelle.