Epäsopiva erityislapsen äidiksi

[Koivukaarna]

Meillä on 3 lasta. 6-vuotias erityislapsi poika ja kaksi tyttöä, 5v ja 5kk vauva. Pojalla on diagnosoitu si-häiriö joka ilmenee mm. Oman toiminnan ohajuksen heikkoutena, heikkona hienomotoriikkana ja tuntoaistimuksen heikkoutena (hakeutuu voimaikkaisiin tuntoaistimuksiin) eli meno on osaksi tämän vuoksi vauhdikasta ja rajua. Vaikka kunka olemme kotona keskustelleet kuinka toisista tuntuu rajut leikit kurjalta koska ne päättyvät usein itkuun ja joku loukkaa itsensä, ei poika tunnu muistavan tätä vaikka kuinka tilanteen päällä ollessa rajoitamme häntä ja otamme rauhalliseen paikkaan yhdessä aikuisen kanssa tekemään jotakin rauhallisempaa. Kun poika on rauhoittunut niin pääsee taas muiden leikkeihin mukaan mutta hetken päästä meno on jälleen liian hurjaa. Poika elää tällä hetkellä mahtailuvaihetta ja hakeutuu voimien mittelöintiin. Haluaa painia ja voimailla 5v kanssa mutta meno menee rajuksi. Eskarissa osaa käyttäytyä ok.

Ongelma onkin kotona kun sosiaalinen ympäristömme on kuihtunut lähes kokonaan kasaan. Emme voi kutsua meille ketään lapsiperhettä tai mennä kenelläkään kylään koska aina sattuu vahinkoa ja joku loukkaa itsensä kovassa menossa. Ymmärrän hyvin, että ihmset eivät halua tulla meille tämän vuoksi. En itsekään haluaisi että lastani aina joku muu satuttaa. Elämä perheessämme on meille vanhemmille erityisen raskasta koska tukiverkkoja ei ole ja joudunme kahden aikuisen voimin vetää tätä kivirekeä perässämme. Yhteistä aikaa miehen kanssa ei ole ja parisuhde on paikoitellen kovilla. Ystävien vierailut olisivatkin tervetullutta piristystä arkeen mutta niitä ei voi järjestää. Emme myöskään käy lomilla missään koska reissut päätyvät katastrofiin.

Tätä on jatkunut jo 4vuotta ja vaikka kunka yritän en saa itseäni muuttumaan erityislapsen äidiksi. En jaksa aina ymmärtää lasta ja tukea häntä. Tuskastun jatkuvaan tilanteiden ratkomiseen ja leikkitaitojen vajavaisuuteen. Nyt varmasti saan kiviä niskaani kun kerron että oikeasti en pidä lapsestani ja toivoisin arkemme olevan tavallista lapsiperheen arkea josta tämä on kaukana.
Asuinpaikkakunnallamme ei ole perhetyöntekijöitä eikä mll hoitajia saatavilla. Perheneuvolan kautta ei myöskään ole saatavilla lastenhoitoapua.

Miten ihmeessä saamme arkemme toimivammaksi koska kamelin selkä on katkeamaisillaan?

 

["kolmen äiti"]

Hei, älä syytä itseäni.
Erityislapsen hoitaminen on raskasta ja on vain inhimillistä väsyä ja toivoa, että saisi edes joskus elää sitä "tavallista lapsiperheen arkea" (mitä se nyt sitten ikinä olisikaan).
Oletko puhunut vaikeuksistanne neuvolassa? Eikö paikkakunnallanne tosiaan ole mitään apua saatavissa (jos ei lastenhoitoapua, niin apua arjen ongelmatilanteiden hoitamiseen).
Pyydä rohkeasti apua ja kerro, että olet jaksamisesi äärirajoilla.

Tsemppiä sinne!

 

[Madicken04]

Meillä on kaksi erityislasta (7v ja 6v) sekä pikkusisarukset 2v ja 3vkoa. 7v:n (down, autismi) kanssa arki sujuu, vähän erilaisena toki mutta kuitenkin niin etten koe sen isommin rajoittavan elämäämme. 6v (autisti) on taas se joka ei osaa toisten kanssa leikkiä ja on käytökseltään jatkuvasti vahdittava ja luonnollisesti siis kavereiden lapsetkaan eivät halua leikkiä kanssaan.

Meille isoa helpotusta on tuonut viikonloppuhoito kerran kuussa (menee sinne taksilla suoraan koulusta perjantaina ja taksi vie taas maanantai-aamuna koululle). Sen ajan saadaan muun perheen kanssa elellä vapaammin, kutsua vieraita jne. Suunnitelmissa risteilyä yms.

 

[mensku]

:hug:voimia

 

["vieras"]

Eikö teillä ole lain puitteissa oikeus saada tilapäishoitopaikka että voitte joskus hengähtää?

 

[Koivukaarna]

Madicken04:
Mitä kautta saitte viikonloppuhoidon jäerjestettyä jos on tukiperheessä? Kuinka teillä ilmenee leikkitaitojen puute? Meillä poika haluaa aina itse päättää mitä leikitään ja yrittää pakottaa muut omaan tahtoon. Vuorottelu ei tahdo onnistua ja jos toiset ei suostu änen tahtoon, suuttuu ja satuttaa muita. Toisaalta viihtyy hyvin myös yksin omissa leikiessä kotona mutta jos meillä on vieraita ja leikit ei suju niin silloin häiriköi muiden leikkejä jos he eivät leiki hänen ohjeiden mukaan. Mielestäni on liian dominoiva. Miten teillä on muut lapset huomioitu? Minusta tuntuu että aikaa eintahdo jäädä muille kun tämä yksi vie kaiken ajan ja sekin menee komentamiseen :-(
Onneksi lapsi on eskarissa arkiaamut jolloin jää edes hetki rauhallisempaa aikaa kahden pienemmän kanssa mutta kotialin pitäisi hoitaa ja ruokaa tehdä..

Onko kukaan käynyt perheneuvolan vertaistukiryhmissä tms? Onko ollut apua? Oletteko solmineet uusia ystävyyssuhteita? Pohdin että osallistumme jos sellainen täällä joskus järjestetään mutta toisaalta taas mietin, että haluanko ystäväksi lapselleni samanlaisia lapsia kuin hän itse? Toisaalta lapseni voisi kokea yhtäläisyyden tunnetta toisten erityislasten kanssa mutta toisaalta mietin miten leikkitaidot voivat kehittyä jos vajavaisilla taidoilla varustetut leikkivät yhdessä? En myöskään halua kutsua kotiini muita rajuja lapsia koska meno kiihtyy entisestään. Miten teillä sosiaaaliset suhteet on hoidettu?

Neuvolassa olen asiasta puhunut ja he tietävät tilanteemme mutta eivät voi auttaa kun resursseja ei ole. Sukulaiset ovat joko liian vahoja jaksamaan lapsen tahdissa tai muuten vain kiireisiä omassa arjessaan tai haluttomia ottamaan lasta luokseen, jonka ymmärrän koska on täysin vahdittava.

 

[Koivukaarna]

Nosto

 

[............]

Olen adhd-ihmisenä ottanut täällä kantaa ennenkin ja mikä minua aina surettaa erityislasten kohdalla on se, että asiasta tehdään aika suuri numero. Minusta on ihan hirveää, miten vanhemmat asettavat itselleen erityisodotuksia vanhemmuudestaan ja yhtä lailla sen vuoksi myös omasta halustaan tai tahtomattaan kokevat olonsa eristetyksi muusta elämästä. En tiedä mikä siinä on syynä, mutta toivon totisesti etteivät ystävänne ja tuttavanne ole niin ymmärtämättömiä kuin kuvailet.

Olen huomannut omassa elämässäni, miten yhteisöllinen kasvatus koetaan huonotapaiseksi ja loukkaavaksi. Minullekin on vaikeaa suhtautua adhd-lapsiin, vaikka ymmärrän heitä todella paljon ja tiedän mitä pitäisi tehdä, mutta vanhempien vuoksi en kehtaa tehdä mitään. Vanhempien arkuus, epävarmuus, väsymys ja oman huonommuuden tunne vanhempina saavat minut säälimään heitä ja sulkemaan suuni. Ja miten mielelläni auttaisin, en neuvoen, vaan olemalla lapsen kanssa.

Sain itse kasvaa yhteisössä, jossa naapurit kasvattivat minua vanhempieni lisäksi. Oli paikkoja, mihin mennä ja saada myös palautetta. Äitini kiitti siitä naapureita, mikä rohkaisi naapureita olemaan apuna. Enkä todellakaan saanut asiasta patoutumia. Koen saaneeni ihan hyvän adhd-lapsuuden ja toivoisin sitä kaikille muillekin.

Joten oletko ajatellut jakaa taakkaasi avoimemmin ja puhumalla tilanteestasi? Se apu voi olla naapurissa, netin kautta hakemalla, ystäväpalvelun kautta, siis ihan mistä vain. Enkelisi voi olla ihan erilainen ihminen kuin itse kuvittelisit, joten lähde avoimin mielin selvittämään mistä voisit hälyttää apua. Kysy päiväkodeista, kouluista, seurakunnasta yms., laita ilmoituksia paikkakunnan kauppojen seiniin/nettiin, mutta älä hyvä ihminen jää nurkkiisi piiloon. Olen aivan varma, että saat apua kun pyydät sitä. Ihmiset eivät ole niin kamalia kuin aina sanotaan.

Sinulla on oikeus olla väsynyt, mutta kirjoituksestasi luen myös arkuutta puhua asiasta eteenpäin. Et ole huono äiti, vaan rehellinen ja kaikki me tarvitsemme elämässämme tukea taakan kasvaessa liian raskaaksi. Lapsesi kasvaa, joten vastuusi myöskin kasvaa sen mukana lapsen laajentaessa elämisensä reviiriä.

Voimia eteenpäin.

 

[*****]

Perheen kutsuminen kivireeksi kertoo paljon. Saatko sä mitään iloa irti?

 

[Madicken04]

Me asutaan Ruotsissa ja täällä on omat systeeminsä. Tuo viikonloppupaikka järjestyi ns vammaistuen tms kautta, siis palveluita joita tarjotaan vammaisille lapsille ja heidän perheilleen. Vaihtoehtoina oli tukiperhe ja laitospaikka joista valitsimme heti laitoksen. Tyttö on niin haastava ettei häntä voi perheeseen kuvitellakaan. Isoveljensä voisi perheessä mennäkin (viikonloppupaikat siis kummallakin isommalla) mutta selkeimmältä tuntui saada hänetkin samaan paikkaan kuin siskonsa.

Tyttö on ilmeisesti aika syvästi autistinen ja kehitysviive näyttäisi vastaavan lievää kehitysvammaa. Lisäksi adhd-epäily päällä. Näin siis sosiaaliset taidot ovat heikot ja leikit ja muut touhut pitäisi mennä sen mukaan mitä hän haluaa, ei juurikaan osaa huomioida toisia. Onneksi on joitain juttuja mitä tykkää tehdä itsekseen (esim piirtää, rakennella, leikkiä nukeilla, tehdä palapelejä jne). Hermostuu myös helposti kun joku menee vikaan eikä osaa varoa sitä että toisia voi sattua. Ongelmia näissä ollut myös koulussa ja päiväkodissa aikanaan. Käy pientä erityiskoulua.

Muiden lapsien huomioimiseksi ollaan miehen kanssa usein jaettu lapsia. Tuon viikonloppuhoidon lisäksi isommilla on vapaa-ajan avustajatunteja 15h/kk mikä antaa iltoihin ja/tai viikonloppuihin vähän hengähdystaukoa. Seuraavaksi haetaan molemmille lisää laitosvuorokausia, yksi yö/vko. Toivottavasti menisi läpi ja toteutuisi jo tässä keväällä. Niin, olen itse kotona vauvan kanssa ja 2v ollut kotihoidossa tähän asti, tammi-helmikuussa pääsee toivon mukaan aloittamaan päivähoidon 2pv/vko. Mutta siis isompien ollessa koulussa saa annettua pienemmille aikaa.

 

["Venla"]

Meidän 5-vuotiaalla ei ole minkäänlaista diagnoosia, mutta vähän kuulostaa olevan samantyyppisiä ongelmia kuin ap:n lapsella. Huonot leikkitaidot, oman toiminnan ohjauksen puute (näkyy esim. siinä, että lapsi ei oikein osaa tehdä mitään ilman aikuisen opastusta ja valvontaa), ja tuota samaa, että kun hän ei osaa mennä mukaan leikkiin tai johonkin toimintaan, alkaa kohellus ja toisten kiusaaminen ja häirintä. Tämä huomattu myös päiväkodissa, mutta ilmeisesti tilanne ei ole niin paha että tarvitsisi lähteä tarkempiin tutkimuksiin tms.

Rasittavaahan tämä arki välillä on kun on 2 pienempääkin lasta. Se täytyy sanoa, että nuo 2 pienempää ovat yhdessäkin helpompia lapsia kuin tämä 5v esikoinen. Meilläkään ei juuri ketään käy kyläilemässä eikä mekään käydä paljon muualla. Itse olen yrittänyt ratkaista tilanteen niin, että esikoinen käy osa-aikaisesti päivähoidossa, jossa harjoittelee ryhmätaitoja ja leikkimistä muiden lasten kanssa. Siellä saa kaveriseuraa, vaikka hän ei varsinaisesti kavereita osaa kait kaivata... Sen 5h ajan kun esikoinen on hoidossa, minä puuhailen pienempien kanssa kaikkea kivaa; käydään perhekahvilassa, muskarissa jne. Siellä tapaan jonkin verran myös muita äitejä eli saan itsekin aikuista seuraa. Ehdin tehdä jonkin verran myös kotitöitä sinä aikana kun lapsi on hoidossa. Kaikkien lasten ollessa kotona yritetään ulkoilla mahdollisimman paljon, koska se tuntuu sujuvan meillä parhaiten=vähemmän riitoja, lapset saavat purkaa energiaansa ja ulos mahtuu enemmän ääntä...

Jotenkin tässä yritetään selvitytyä ja mennä arkea eteenpäin, vaikka välillä rankkaa on. Siitä olen iloinen, että lapsi sentään päiväkodissa ja muualla kodin ulkopuolella ainakin pääsääntöisesti käyttäytyy ok. Kotona meno onkin välillä ihan kamalaa.

Tsemppiä sinne, ap!

 

[Koivukaarna]

Olemme puhuneet asiasta avoimesti, mutta ymmärrystä ei tunnu kuitenkaan löytyvän tarpeeksi. Tilanne on vaikea sen osalta että kunka toisaalta oisi ymmärrystä aina löytyäkään muilta sille että heidän lapsi joutuu satutetuksi vaikka tiedossa on pojan erityisyys. Koen itsekin vaikeaksi ymmärtää tilannetta ja erityisesti tuntuu että ihmisten on vaikea ymmärtää että poika ei vain aina pysty hillitsemään itseään vaikka onkin jo 6v. Lähinä kummeksuvia katseita enemmän kun " onhan poika jo 6 ja pitäisi ymmärtää että ei voi näin toimia" mutta kun tämä ei liity mitenkään lapsen ikään! Olemme tämän useaan otteeseen sanoneet mutta silti ihmisten onnvaikea ymmärtää että kuinka lapsi ei pysty leikkimään nätisti vaikka on jo "iso". Toisaalta ymmärrän ihmisiä koska tällaista lasta on vaikea ymmärtää jollei itse ole elänyt hänen kanssaan. Monesti ulkoisesti näkyvä vamma on helpompi ihmisten ymmärtää kun tällainen "näkymätön" vamma.
Monesti olen tuntenut pahaa mieltä lapseni puolesta kun kohdalle on osunut niinkin ymmärtämättömiä ihmisiä kuin eräs perhe joka totesi meille tullessaan ja lapsen läsnäollessa että voiko heidän lapsen leikkiä turvassa ettei meidän lapsi satuta. Sääli että lapsi leimaantuu herkästi joidenkin mielessä eikä lapselle anneta mahdollisuutta onnistua. Aletaan toimenpiteisiin jo ennen kuin mitän on edes sattunut. Kuljetaan niiden omien lasten perässä ja vahditaan ettei meidän lapsi tule edes lähelle. Muutamassa tapauksessa on nähnyt että kotona on puhuttu ennen meille tuloa että varokaa sitten sitä yhtä lasta että se on vaarallinen. Kyläilyn yhteydessä vieraat lapset ovat sitten hätänyneinä huutaneet vanhemmilleen että nyt se tulee tänne mun lähelle kun meidän lapsi on näisti vain yrittänyt etsiä kaveria toisesta. No nämä ystävyyssuhteet ovat kuihtununeet nopeasti omaan mahdottomuuteensa ja yhteydenpito on päättynyt.

 

[Data]

Sinun täytyy höllätä tavoitteitasi, erityislapselle pitää asettaa kasvun tavoitteet yksilöllisesti etkä voi verrata häntä muihin samanikäisiin. Kyläilyä ei kannata hylätä, koska niissä harjoitellaan tärkeitä asioita. Kylapaikkaa olisi hyvä informoida etukäteen särkyvien tavaroiden suhteen, mutta tärkeintä on valvoa lasta. Teitä on kuitenkin kaksi, joten voitte vuorotellen ottaa valvontavastuun toisen seurustellen normaalisti isäntäväen kanssa. Se on rankkaa, mutta maksaa itsensä takaisin.

Erityislasten kanssa pitää olla tiukka säännöistä mutta sääntöjen pitää olla sopivat eikä niitä saa olla liikaa. Yksi tai kaksi opeteltavaa sääntöä kerralla on hyvä, välitön palaute onnistumisista ja epäonnistumisista toimii. Itsetunnon takia keksittykää lapsen hyviin puoliin ja muistakaa antaa positiivista palautetta enemmän kuin negatiivista. Käyttäkää tarinoita kasvatuksen tukena.

Monesti erityislasten vanhemmat ovat erityisaikuisia ja tämä tuo omat haasteensa. Joten muistakaa olla armollisia myös itsellenne ja toisillenne.

 

[Koivukaarna]

Kuinka löysentää vaatimusta siitä että muita ei saa satuttaa? Poika on muutenkin ajoittain kovin uhmakas ja todellakin kaksi pienempää ovat helpompia hoitaa yhdessä kuin tämä yksi

 

[Data]

Kuinka löysentää vaatimusta siitä että muita ei saa satuttaa? Poika on muutenkin ajoittain kovin uhmakas ja todellakin kaksi pienempää ovat helpompia hoitaa yhdessä kuin tämä yksi

Tuo sääntö on ehdoton, mutta jos teillä on muita haasteellisia asioita niin niistä ei tarvitse pitää yhtä tiukasti kiinni. Ne jotka uhkaavat omaa tai muiden terveyttä ovat ehdottomia. Jos jossain kyläilypaikassa on isompia lapsia niin heidän kanssaan on turvallisempaa leikkiä kuin pienten. Lapsi ei tahallaan käyttäydy niin kuin käyttäytyy.

Onko teillä paikkakunnalla vertaistoimintaa tai yhdistyksiä? Oletko tutustunut si-häiriöön? Sensorisen Intergraation Terapia Yhdistys ry

 

[vicy]

Tuo on todella monella vaikeaa ymmärtää että lapsella voi olla joku vaikeakin kehitysvamma/viive, mutta se ei näy päällepäin mitenkään. Sanotaan vaan että ihan normaaliltahan tuo näyttää ja sitten samassa lauseessa ihmetellään miksi se noin käyttäytyy. Lisäksi monien on todella vaikeaa ymmärtää se että "erityisyys" ei parane/helpota välttämättä vaikka lapsi kasvaa, 3 vuotiaalta vielä hyväksytään mitä tahansa, mutta 6 vuotiaalta ei..

ap: olisiko teidän mahdollista saada lapsi päivähoitoon eskarin lisäksi? saisitte vähän enemmän hengähdysaikaa ja kuntoutuksellinen päivähoito on aina ilmaista. Lisäksi kannattaa varmaan kysellä neuvolasta/perheneuvolasta tai jopa sossusta olisiko lapselle mahdollista saada tukiperhe paikkaa vaikka kerran kuussa.

Yksi sellainen asia on minkä itse olen huomannut erityislapsen äitinä, mitä jää monilta huomiotta on se että myös se erityislapsi tarvitsee sitä vanhempien jakamatonta huomiota aivan samoin tai jopa enemmän kuin ne tavalliset lapset. Siksi olisi tärkeää että joskus otat vaan sen erityislapsen mukaan johonkin ja keskityt siihen 100% ja teette jotain kivaa mistä juuri se lapsi tykkää. Meillä se asia oli autopesu isän kanssa ja poika oli ihan erilainen sen jälkeen, kun se oli ollut niin mukavaa ja oli saanut isän huomion täysin itselleen hetkeksi

 

["Venla"]

Kuinka löysentää vaatimusta siitä että muita ei saa satuttaa? Poika on muutenkin ajoittain kovin uhmakas ja todellakin kaksi pienempää ovat helpompia hoitaa yhdessä kuin tämä yksi

Meillä on aina ollut nollatoleranssi satuttamisen suhteen, mutta toki meillä nuo kaikki sisarukset välillä muksivat toisiaan. Lienee ihan normaalia sisarusten välistä toimintaa kun kuitenkin pienet ikäerot. Sen sijaan vieraisiin kohdistuvaa satuttamista en ole suvainnut ikinä ja meillä lapsi on sen kyllä sisäistänyt aikas hyvin. Kiusaaminen ja häiriköinti on hänellä sitä, että saattaa ottaa toiselta lelun ja lähteä juoksemaan sen kanssa ja yrittää lietsoa muutkin juoksemaan ja riehumaan. Tai esim. ulkona ei meinaa lopettaa lumen heittelyä toisten päälle sitten millään. Tai saattaa hokea jotain typerää maailman tappiin asti jos näkee jonkun ärsyyntyvän siitä. Ei myöskään kestä sitä, että jokin leikki menee eri säännöillä ja juonella kuin aikaisemmin, jolloin alkaa kiukkuamaan ja raivoamaan.

Tuo fyysinen satuttaminen on saatu kitkettyä sillä, että joka ikisestä satuttamisesta on laitettu jäähylle ja on joutunut pyytämään anteeksi. Jos meno on meinannut jatkua yhtä rajuna, olen passittanut omaan huoneeseensa. Poika tietää kyllä, että kun sanon "viimeinen varoitus", että seuraavaksi lähtee omaan huoneeseensa. Ja hän inhoaa joutua "eristetyksi" toisista, joten välttelee omaan huoneeseen joutumista viimeiseen asti.

 

["MMMMM"]

Oletko kokeillut omega3 rasvahappoja rauhoittaako menoa yhtään?

 

[ulos]

Ulos juoksemaan, tekeen lumiukkoja, laskeen mäkeä, hiihtään, luisteleen.

 

[Koivukaarna]

Omegaa joskus kokeiltiin puolisen vuotta ja en huomannut eroa. Voisi kokeilla uudestaan. Mikä muu auttaisi, magnesium ja b-vit?

Meillä vaaditaan pyytämään anteeksi jos satuttaa ja usein pyytääkiin ongelmitta, mutta sitten pian ollaan taas samassa tilanteessa. Eli onko tu anteeksipyyntö hanelle vain opittu rutini ja ei pysy mielessä se syvällisempi tarkoitus? Omaan huoneeseen joutuu jos ei tokene ja jäähyvä mös käytetty. Mutta nämä eivät tunnu tehoavan vaan ei pidä niitä minään. Myös vaadittu hyvittämään aiheutettu paha mieli esim jos satuttanut niin anteeksipyynnön lisäksi joutunut antamaan jonkun juuri käyttämänsä lelun lainaksi toiselle jotta toiselle tulisi parempi mieli. Tää on hänelle vaikeaa mutta tuntuu selvästi tehoavan paremmin kun jäähyt. Samoin on joutunut korvaamaan omista säästöistään jos on tahallaan jotain kotona rikkonut suutuspäissään tai kiusallaan (huomion haku). Se on ollut myös kova pala kun n selitetty että nyt ei ole rahaa hänen ostaa leua itselleen kun raha meni vaurioiden korjaamiseen.

Olen myös vaatinut vastuunkantamusta teoistaan esim heitti kielloista huolimatta jäälohkareen naapurin autoon johon ei onneksi tullut vauriota. Vaadin hänen menevän yhdessä minun kanssa naapurin kertomaan teon ja pyytämmän anteeksi ja kysyä voiko korvata jollakin. Ensiksi vaan naureskeli mulle kun näin sanoin mutta hymy hyytyi pian kun tajusi että oikeesti täytyy mennä. Itkuksi meni mutta en antanut periksi vaan menimme pimpottamaan ovikelloa ja vaadin piikaa kertomaan asiansa. Autoin häntä kertomusessa ja asia saatiin sovittua. Onneksi naapuri oli ymmärtäväinen ja kehui poikaa rehellisyydestä. Tämä kannatti tehdä koska enään ei ole vastaavaa yrittänyt.

Satuttamiseen olemme kokeilleet myös huonoina kausina perheneuvolapsykologin mielestäninhiukan kyseenalaista neuvoa että os satuttaa jatkuvasti niin aletaan antaa toisen tehdä änelle samalla tavalla. Esim. Jos lyö pikkusiskoa vaikka jo jäähytetty ym. useasti niin kehoitetaan siskoa lyömään takaisin jotta saa maistaa omaa lääkettään. Ei ole tuonut muutosta tilanteeseen vaanlisännyt pojalla kostonhimoa. Mielestäni neuvo ei muutenkaanollut kovin järkevä. Mutta väsyyne sitä tarttuu siihen ohumpaakin oljenkorteen..

Ammattilaisia on kaikenlaisia. Mm työpsykologi jolle kävin väsymystäni ja pojan asioita purkamassa totesi että mitä jos tukistaisi jos ei sanallinen ohje riitä tai kevyesti antaisi vitsaa. En voinut uskoa korviani!!

 

[Koivukaarna]

Meillä lähestulkoon asutaan kesät ja talvet ulkona, joten se asia on mielestäni kunnossa. Päivittäin huolehditaan energian purkamisesta ulkona ja muutenkin väsytetään poika. Muuten tämä ei toimisi edes näin "hyvin". Olemme ulkona kaatosateellakin.

 

[meeria]

Symppaan! Sain itse juuri kuulla, että meillä luultavasti toinenkin leikki-ikäinen on vähintään si-häiriöinen ADD. Että nyt meidän taloudessa on niitä kolme, kun itsekin olen. Onhan tämä arki tällaista jatkuvaa kikkailua ja varpaillaan olemista. Ihan kotonakin, mutta tietenkin erityisesti ihmisten ilmoilla aistiärsykkeellisessä ympäristössä. Kotona annetaan (aika paljon pakottavista syistä) 100% huomio lapsille, mutta tuntuu ettei sekään aina riitä. Ja todellakin pitää miettiä mihin ylipäätään viitsii mennä ja millä strategialla.

Meillä ei kyllä muksimista ole ollut kuin sisarusten välillä, ainakaan vielä. Meillä ovat tuntoaistiltaan yliherkkiä ja pyrkivät ennemminkin pitämään etäisyyttä muihin lapsiin kuin että hakeutusivat iholle. Toki haasteeksi voi tulla sitten väärintuliknnat, eli kun joku tulee liian lähelle niin tulkitsee "hyökkäylseksi" ja iskee takaisin. Vielä ei ainakaan tällaista, paitsi sisarusten kesken.

Mitään vinkkejä en osaa antaa, kun olen itsekin niitä vähän vailla. Paitsi sen, mikän joku taisi mainita, että onko mahdollisuutta si-terapiaan. Meillä esikoinen käy ja tuntuu auttaneen tiettyihin haasteisiin. Kovasti vaan jaksamista toivotan!

 

[meeria]

Ulos juoksemaan, tekeen lumiukkoja, laskeen mäkeä, hiihtään, luisteleen.

Ei se taida kaikkien kohdalla olla oikea ratkaisu. Monet, useat, aistiherkät lapset voivat kovan aktiviteetin sijaan hyötyä rauhallisista, vähä-ärsykkeisitä kotihetkistä. Se, että käy kierroksilla voi johtua liiallisesta ärsykemäärästä ennemminkin kuin siitä, että olisi ollut liian vähän aktivitteettia.

Ja esim. adhd lapsilla ja aikuisillakan aivot käyvät alikierroksilla ja saadakseen enemmän kierroksia ts. nostaakseen vireystasoaan enemmän normaaliksi, pitävät itseään liikkeessä.

 

[Koivukaarna]

Si-terapiaa alkaa saamaan ensi keväällä johtuen pitkistä jonoista. Terapiasta saatiin kyllä taistella aika lailla ettämse saatiin mutta sitkeys voitti

Aistiyliherkkyyksiä tutkitaan uudestaan vuoden vaihteen jälkeen. Viime kerralla niistä ei saatu täysin selkoa mutta jotakin häiriötä oli. Sen huomaa myös kotona. Jos esim radio ja tv ovat yhtäaikaa auki samassa huoneessa tulee poika pian levottomaksi samoin suuret yleisötapahtumat aiheuttavat levottomuutta hälinän vuoksi. Hahmottamisessa myös häiriötä. Ei esim löydä numeroa kirjainten joukosta jos niitä on paperilla sekaisin useampia. Kuvioiden jäljentäminen myös vaikeaa.

Suhde omiinnvanhempiini on etääntynyt paljon pojan myötä. Vanhempani eivät voi hyväksyä mitään"normaalista poikkeavaa" ja usein puhuvat rumasti ihmisistä joilla on erityispiirteitä. Olen korjannut monesti asiayhteydessä virheellisiä kohtia mutta eivät ota kuullakseen.pojan erityiseedestä kun olen yrittänyt puhua, keskeyttävät heti, eivät halua kuunnella ja toteavat hänen olevan täysin normaali poika. " pojat on poikia". Selvästi eivät pysty hyväksymään pojan erityisyyttä ja antamaan hänelle tarvitsemansa tukea päivittäisissä rutiineissa. Sitten ihmettelevät pojan käytöstä. Vanhempani eivät koskaan voineet myöntää itselleen että minussakin oli vikaa peruskoulussa kun en kyennyt kovin hyvin keskittymään koulussa oppiaineisiin jotka eivät olleet mieluisia. Ym.

 

[Unta vain]

Me asutaan Ruotsissa ja täällä on omat systeeminsä. Tuo viikonloppupaikka järjestyi ns vammaistuen tms kautta, siis palveluita joita tarjotaan vammaisille lapsille ja heidän perheilleen. Vaihtoehtoina oli tukiperhe ja laitospaikka joista valitsimme heti laitoksen. Tyttö on niin haastava ettei häntä voi perheeseen kuvitellakaan. Isoveljensä voisi perheessä mennäkin (viikonloppupaikat siis kummallakin isommalla) mutta selkeimmältä tuntui saada hänetkin samaan paikkaan kuin siskonsa.

Tyttö on ilmeisesti aika syvästi autistinen ja kehitysviive näyttäisi vastaavan lievää kehitysvammaa. Lisäksi adhd-epäily päällä. Näin siis sosiaaliset taidot ovat heikot ja leikit ja muut touhut pitäisi mennä sen mukaan mitä hän haluaa, ei juurikaan osaa huomioida toisia. Onneksi on joitain juttuja mitä tykkää tehdä itsekseen (esim piirtää, rakennella, leikkiä nukeilla, tehdä palapelejä jne). Hermostuu myös helposti kun joku menee vikaan eikä osaa varoa sitä että toisia voi sattua. Ongelmia näissä ollut myös koulussa ja päiväkodissa aikanaan. Käy pientä erityiskoulua.

Muiden lapsien huomioimiseksi ollaan miehen kanssa usein jaettu lapsia. Tuon viikonloppuhoidon lisäksi isommilla on vapaa-ajan avustajatunteja 15h/kk mikä antaa iltoihin ja/tai viikonloppuihin vähän hengähdystaukoa. Seuraavaksi haetaan molemmille lisää laitosvuorokausia, yksi yö/vko. Toivottavasti menisi läpi ja toteutuisi jo tässä keväällä. Niin, olen itse kotona vauvan kanssa ja 2v ollut kotihoidossa tähän asti, tammi-helmikuussa pääsee toivon mukaan aloittamaan päivähoidon 2pv/vko. Mutta siis isompien ollessa koulussa saa annettua pienemmille aikaa.

Jaksaisitko kertoa vaikka lyhyestikin millainen tyttösi oli n. 2-3-vuotiaana? Miten autismi (+adhd) ilmenivät siinä iässä?