Dyspraksia

  • Viestiketjun aloittaja Viestiketjun aloittaja "Vieras"
  • Ensimmäinen viesti Ensimmäinen viesti
perhonen82: Täällä ainakin kiinnostusta ryhmää kohtaan. Täytyisi vaan ensin kirjautua koko fb:n. :) Minulla vajaa 5 vuotias jolla diagnoosi ollut n. 3 vuotiaasta. Osastojaksoa odotellessa. Saa laittaa myös yksityisviestiä.
 
Me nyt perustettiin ryhmä facebookkiin. Se löytyy fb.stä hakemalla verbaalinen dyspraxia. Se on suljettu ryhmä, joten laittakaa liittymispyyntö. Toivottavasti saataisiin sinne hyvää keskustelua ja vertaistukea.
 
  • Tykkää
Reactions: johannajossu82
Hei! En löytänyt ryhmää FB:stä hakusanalla "verbaalinen dyspraxia". Olisin kiinnostunut liittämään ryhmään, sillä itselläni on juuri 3v. täyttänyt tyttö, jolla on puheen tuoton ongelmien taustalla mitä todennäköisemmin juuri v.dyspraksia.
 
Mistä tietää onko kyse verbaalisesta dyspraksiasta, dysfasiasta vai pelkästä viivästyneestä puheenkehityksestä? Meillä 3,5- vuotias lapsi, joka on puoli vuotta käynyt seurannassa kerran kuussa puheterapeutilla, ja tarkoitus pian aloittaa terapia. Lapsi on sosiaalinen ja vuorovaikutteinen, mutta yksittäisiä sanoja alkoi kunnolla tulla vasta 2-vuotiaana. Kehitystä on tapahtunut, mutta ei olla lähelläkään ikätasoa. Suurin osa sanoista substantiiveja, muutama verbi ja adjektiiveja ei lainkaan. Lauseita ei ole paljon jai ne ovat lyhyitä. Puhe on todella epäselvää, ja me vanhemmat tietenkin ymmärrämme paljon, mutta ulkopuoliset eivät läheskään kaikkea. Jotkut sanat ovat oikein kuten "vauva" ja "auto" . Tosin autoakin treenasi vuoden. Ensin se oli "auvau", sitten "au-auto" ja lopulta "auto" ja nytkin sana on lähtenyt taas muuttumaan ollen "auta". Jotkut sanat ovat ihan jotain muuta kuin pitäisi, esim. Citymarket on "tätätättiata". Varsinaisia sijamuotoja ei ole, esim. vauvalle maitoa on "vauvatia maitoa" tai mennään autolle on "mennääntia autotia". Mistään diagnooseista tai niiden epäilyistä ei ole puhuttu laisinkaan (ja joskus toki onkin hyvä niin, ettei mennä aina diagnoosi edellä vaan tarkastellaan tilannetta ensin kunnolla). Alkuun puheterapeutilla oli huoli ettei lapsi ymmärrä puhetta täysin, mutta kuulemma on petrannut tosi paljon, mutta vieläkin osoittaa epätasaisuutta siten, että jotkut käsitteet ymmärtää paremminkin kuin keskiverto 3-vuotias, mutta joissain taas suoriutuu huomattavasti huonommin. Motorisesti hän on ollut varhain kehittynyt, ja on hienomotorisestikin vähintään ikätasolla. Miltä tämä kuulostaa verrattuna teidän lasten tilanteisiin, joilla on joku puheeseen liittyvä diagnoosi ja miten teidän lapsenne ovat kehittyneet ja oppineet myöhemmin? Mitä vaihtoehtoja arvelette meidän lapsella olevan sen suhteen missä ongelma on?
 
Hei
Anteeksi, en ehtinyt täällä tällä viikolla käymään, enkä huomannut viestejänne. Selvittelen miksi tuota ei löydy fb.stä haulla.. Tämä kaksplussan palsta on minulle aika tuntematon, onkohan täällä jotakin yksityisviestejä jota voisi laittaa.. Voisit penni sitä kautta laittaa minulle vaikka nimeä tms niin voisin ottaa yhteyttä fb.n puolella. (Nyt juuri en ole kirjautuneena, mutta noissa aikaisemmissa viesteissä olen) Mutta selvittelyn muutenkin miksi ei löydy. Olisihan se kiva jos saataisiin ryhmää aikaiseksi.. Olisikohan tässä syy miksi sinne ei ole ollut tulijoita...

Lueskelen kukka viestiäsi enemmän ajan kanssa illalla ja palailee asiaa.
 
Hei! Meidän kohta 4v pojalla todettiin aivan vasta dyspraksia. Olen yrittäny etsiä löytyisikö netistä esim suljettuja keskusteluryhmiä tai onko dyspraksiaan liittyvää lehteä olemassa tms... haluaisin äitinä saada vertaistukea asiaan ja tietoa dyspraksiasta.

En tiedä löytyykö auttaako tämä mutta dysfasialiitto löytyy, voit etsiä sen googlella. Ja muistaakseni heillä on dysfasia lehti jonka nimeä en muista. Löysin joskus sen lehden numeroita joita pystyi lukea netissä. Voit kokeilla etsiä josko siellä olisi tietoa myös dyspraksiasta.
 
[QUOTE="Kukka";29248394]Mistä tietää onko kyse verbaalisesta dyspraksiasta, dysfasiasta vai pelkästä viivästyneestä puheenkehityksestä? Meillä 3,5- vuotias lapsi, joka on puoli vuotta käynyt seurannassa kerran kuussa puheterapeutilla, ja tarkoitus pian aloittaa terapia. Lapsi on sosiaalinen ja vuorovaikutteinen, mutta yksittäisiä sanoja alkoi kunnolla tulla vasta 2-vuotiaana. Kehitystä on tapahtunut, mutta ei olla lähelläkään ikätasoa. Suurin osa sanoista substantiiveja, muutama verbi ja adjektiiveja ei lainkaan. Lauseita ei ole paljon jai ne ovat lyhyitä. Puhe on todella epäselvää, ja me vanhemmat tietenkin ymmärrämme paljon, mutta ulkopuoliset eivät läheskään kaikkea. Jotkut sanat ovat oikein kuten "vauva" ja "auto" . Tosin autoakin treenasi vuoden. Ensin se oli "auvau", sitten "au-auto" ja lopulta "auto" ja nytkin sana on lähtenyt taas muuttumaan ollen "auta". Jotkut sanat ovat ihan jotain muuta kuin pitäisi, esim. Citymarket on "tätätättiata". Varsinaisia sijamuotoja ei ole, esim. vauvalle maitoa on "vauvatia maitoa" tai mennään autolle on "mennääntia autotia". Mistään diagnooseista tai niiden epäilyistä ei ole puhuttu laisinkaan (ja joskus toki onkin hyvä niin, ettei mennä aina diagnoosi edellä vaan tarkastellaan tilannetta ensin kunnolla). Alkuun puheterapeutilla oli huoli ettei lapsi ymmärrä puhetta täysin, mutta kuulemma on petrannut tosi paljon, mutta vieläkin osoittaa epätasaisuutta siten, että jotkut käsitteet ymmärtää paremminkin kuin keskiverto 3-vuotias, mutta joissain taas suoriutuu huomattavasti huonommin. Motorisesti hän on ollut varhain kehittynyt, ja on hienomotorisestikin vähintään ikätasolla. Miltä tämä kuulostaa verrattuna teidän lasten tilanteisiin, joilla on joku puheeseen liittyvä diagnoosi ja miten teidän lapsenne ovat kehittyneet ja oppineet myöhemmin? Mitä vaihtoehtoja arvelette meidän lapsella olevan sen suhteen missä ongelma on?[/QUOTE]

Me saimme diagnoosin käymällä tutkimusjaksolla foniatrian osastolla Oulun yliopistollisessa sairaalassa. Sinne meidät lähetti oman paikkakunnan foniatri jolle taas meidät lähetti puheterapeutti.

Viikon pituisella tutkimusjaksolla testattiin mm lapsen kuulo, puheen ymmärtäminen, suun motoriikka ym. Olen itse sitä mieltä että diagnoosia on mahdoton tehdä ilman laajaa tutkimusta ja diagnoosin tekee aina lääkäri. Joissain sairaaloissa foniatri toisissa neurologi.
 
Kiitos vastauksesta! Meidän pojan kuulo on jo tutkittu huolella ja sellaisilla metodeilla yliopistosairaalassa, että lapsen osallistumisella ei ole merkitystä. Kuulosta ei löytynyt mitään vikaa. Hän sai neuvolasta lähetteen myös psykologille eikä sielläkään mitään häikkää löytynyt. Täytyy pitää mielessä tuo foniatrin konsultaation mahdollisuus, jos ei sitä meille muutoin ehdoteta!

Sitä kyselisin, että tarviiko lapsen olla tuon viikon ajan sisällä sairaalassa, vaikka perhe asuisikin yliopistosairaalan läheisyydessä? Eli ollaanko siellä vain päivät testeissä vai pitääkö lapsen yöpyäkin?
 
[QUOTE="Kukka";29251801]Kiitos vastauksesta! Meidän pojan kuulo on jo tutkittu huolella ja sellaisilla metodeilla yliopistosairaalassa, että lapsen osallistumisella ei ole merkitystä. Kuulosta ei löytynyt mitään vikaa. Hän sai neuvolasta lähetteen myös psykologille eikä sielläkään mitään häikkää löytynyt. Täytyy pitää mielessä tuo foniatrin konsultaation mahdollisuus, jos ei sitä meille muutoin ehdoteta!

Sitä kyselisin, että tarviiko lapsen olla tuon viikon ajan sisällä sairaalassa, vaikka perhe asuisikin yliopistosairaalan läheisyydessä? Eli ollaanko siellä vain päivät testeissä vai pitääkö lapsen yöpyäkin?[/QUOTE]

Riippuu varmasti sairaalasta. OYS:ssa lapsi on päivän vanhemman kanssa osastolla. Laps käy yksin tutkimuksissa (foniatrin,puheterapeutin,psykologin,kuulontutkijan ym) ja vanhemmat odottaa sen ajan osaston tiloissa. Yön osasto on kiinni. Pitkän matkan takaa tulevat voivat yöpyä potilashotellissa joka on sairaalanvieressä. Kelalta saa korvausta yöpymisiin.
 
[QUOTE="Kukka";29248394]Mistä tietää onko kyse verbaalisesta dyspraksiasta, dysfasiasta vai pelkästä viivästyneestä puheenkehityksestä?[/QUOTE]

Alkuun mennään pitkään ihan viivästyneen puheenkehityksen diagnoosin alla, tosin meillä tutkiva puheterapeutti heti väläytti tuon verbaalisen dyspraksian. Siihen liittyy selkeästi puheentuoton motoriset ongelmat ja kirjainten kääntyminen väärinpäin sanassa, torstai voi olla sorttai jne.

Jonkun aikaisemmin mainitsema dysfasialiitto on nykyään Aivoliitto, samaten lehden nimi on muuttunut.
 
[QUOTE="Kukka";29251801]
Sitä kyselisin, että tarviiko lapsen olla tuon viikon ajan sisällä sairaalassa, vaikka perhe asuisikin yliopistosairaalan läheisyydessä? Eli ollaanko siellä vain päivät testeissä vai pitääkö lapsen yöpyäkin?[/QUOTE]

Onko teillä ylipäätään selvä, että joudutte viikoksi sairaalaan? Meidän lapsi ei ainakaan ole missään vaiheessa joutunut. Ensin puheterapeutti teki oman diagnoosinsa, sen jälkeen oli lasten neurologin tutkittavana. Sitten tehtiin yliopistollisessa sairaalassa kuulotutkimus kuulokäyrineen polilla ja sen jälkeen oli vielä korva-erikoislääkärin tapaaminen.

Tuon jälkeen on sitten ollut vain kuntoutustyöryhmän tutkimukset vuosittain (neurologi, psykologi, puheterapeutti, toimintaterapeutti ja fysioterapeutti). Kuntotusta hoitava puheterapeutti antaa oman lausuntonsa ja päivähoito omansa kuntoutustyöryhmälle tuon lisäksi. Kukin tekee omat testinsä aina lapselle ja lopuksi on vanhempien tapaaminen, missä on mukana myös sosiaalityöntekijä ja missä jokainen antaa omat suosituksensa ja kertoo testien tuloksista. Sosiaalityöntekijä kirjaa tärkeimmät asiat vielä ylös ja laittaa ne vanhemmille.
 
Meillä ei ole mitään selkeää sovittuna jatkosta. Ainoastaan se tiedetään, että puheterapia alkaa puolen vuoden seurantajakson jälkeen, lapsen ollessa noin 3,5 vuotta. Voihan se olla, ettei lasta edes laiteta lääkärille vaan jatketaan vaan toistaiseksi puheterapian kanssa. Puheterapeutti vaikuttaa ammattitaitoiselta ja lapsi luottaa häneen ja menee mielellään vastaanotolle, jossa olemme käyneet kerran kuussa seurannoissa.

Kyselin tuosta sairaalajaksosta vaan kun edellinen kirjoittaja kertoi heillä sellaisen olleen. Vastaus helpotti siinä mielessä, että ajatus pienen sairaalajaksosta yöpymisineen kuulosti pahalta mutta vastauksessahan tulikin ilmi, että yöpymistä ei tarvittu. Ihan vain siksi kyselin, että jos meilläkin sattuisi sellainen olemaan edessä. Tosiaan en tiedä onko ylipäänsä mitään muita ammattilaisia kuin puheterapeutti tulossa mukaan.

Emme tiedä myöskään vielä mikä on puheterapeutin "tuomio". Kuten sanoin, minusta hän vaikuttaa ammattitaitoiselta ja luottamusta herättävältä, ja uskoisin, että seurantajakson päätteeksi saamme kokonaisvaltaisen arvion. Nyt on tullut jo selville, että puhe on ikätasoon nähden todella paljon jäljessä. Puhe on epäselvää ja lauseita on todella vähän. Kertovaa puhetta ja adjektiiveja ei käytännössä lainkaan. Ulkopuoliset erottavat ja ymmärtävät jotkin sanoista, mutta suurimmaksi osaksi vain me vanhemmat tiedämme mitä sanat tarkoittavat. Kehitystä tapahtuu koko ajan, mutta se ei ole radikaalisti vauhdittunut kuitenkaan. Käytännössä lapsi motivoitui edes yrittämään puhumista 2-vuotiaasta lähtien. Pari sanaa oli jo 1-vuotiaana, mutta lapsi ei oikeastaan edes halunnut yrittää puheentuottoa, vaan halusi tulla ymmärretyksi esim. osoittamalla sormella mitä haluaa.
 
#38: Mikä sen sosiaalityöntekijän rooli siellä kuntoutustyöryhmässä on? Miksi juuri hän sitä vetää? Kuunnellaanko teitä vanhempia kunnolla vai meneekö esim. päivähoidon lausunto arvojärjestyksessä teidän kokemustenne edelle?
 
#38: Mikä sen sosiaalityöntekijän rooli siellä kuntoutustyöryhmässä on? Miksi juuri hän sitä vetää? Kuunnellaanko teitä vanhempia kunnolla vai meneekö esim. päivähoidon lausunto arvojärjestyksessä teidän kokemustenne edelle?

Sosiaalityöntekijä toimii lähinnä sihteerinä koko kuntoutustyöryhmän yhteistapaamisessa. Lasten neurologi vetää kuntoutustyöryhmän kokouksen. Siellä tulee paljon asiaa, kun kaikki kertovat omat havaintonsa, vanhempien ja mahdollisesti paikallla olevan oman puheterapeutin ja päiväkodin eltonkin jutut sen lisäksi vielä, niin ei sitä kaikkea meinaa muistaa. Sosiaalityöntekijä kirjaa tärkeimmät jutut ja suositukset paperille, niin vanhemmat saavat muistilapun koko tapaamisesta.

Tuon lisäksi sosiaalityöntekijä tapaa vanhemmat sillä aikaa, kun lapsi on yksin tapaamassa neurologia ja/tai psykologia. Häneltä saa paljon ohjeita erilaisista tuista ja hän on mm. auttanut täyttämään ensimmäisen vammaistukihakemuksen. Monia asioita ei edes itse välttämättä hoksaa hakemukseen laittaa. Hän kertoo myös mahdollisista sopeutumisvalmennuskursseista, erilaisista nettisivuista, joista voi löytyä apua (mm. tukiviittomasivustoja). En voi kuin kehua polin sosiaalityöntekijää, hänestä on ollut todella paljon apua. Hän on etsinyt eri tahojen yhteystiedot valmiiksi, joten on ollut helppo hakea tukiviittomakursseja ja muita tukia, kun tietää mihin tahoon pitää missäkin asiassa olla yhteydessä.

Itse en sanoisi kenenkään mielipiteen menevän yli toisen, lapsen yhteistä parasta siinä ollaan hakemassa ja jokainen antaa oman näkökulmansa asiaan. Jos jonkun mielipide on ylitse muiden, niin neurologin, hän laatii dianoosipaperit ja antaa lopulliset suositukset terapioihin ja tukiin sekä kursseihin, sen jälkeen ne pitää vielä hakea joko kelalta tai sitten polilta, jos kunnallinen puoli ei niitä järjestä itse ja kela on antanut epäävän päätöksen. Meillä on esimerkiksi käyty yksityisellä puheterapeutilla niin kelan kuin kunnankin maksamana. Kelan ei maksa, jos ei saa vähintään korotettua vammaistukea. Tieten on näitäkin vanhempia, joiden itsensä mielestä lapsessa ei ole mitään vikaa ja heillä voi tulla tunne, että heidän ylitseen on kävelty. Mutta oman lapsen kohdalla on aina ollut selvää, että hänen pitää saada apua puheen oppimiseen. Lisädiagnoosia saatiin lähinnä päiväkodin elton vihjeestä, kun hän neuvoi teettämään yhdet tietyt testit toimintaterapeutin vuosittaisiin testeihin mennessä, tuota juttua ei välttämättä vakiona tehdä. Itse en moisesta jutusta olisi edes hoksannut kysellä, nyt se hoitui sitten helposti ja apua siihenkin on löytynyt. Kovaa työtä on lapsen kuntoutus vaatinut, mutta asiat on aika hyvin nykyään, että se on myöskin tuonut tulosta. Nuo vanhemmat, joiden mielestä heidän lapsessaan ei ole mitään vikaa, on muuten olleet ihan normaali päivähoitoryhmässä tai koululuokassa olevien vanhempia, vastaaviin tapauksiin en ole törmännyt integroidun erityisryhmän tai erityisluokan kohdalla lainkaan, siellä vanhemmat ovat jo sinut oman lapsen ongelmien kanssa.
 
Mäkin olen tulossa fb-ryhmään, mutta ei tosiaan vielä löydy sieltä. Voisikohan johtua siitä että ryhmä on salainen? Miten täällä kaksplussalla saa lähetettyä yksityisviestiä? Pitääkö olla kirjautunut?
 
En ole facebookissa enkä sinne mielelläni liittyisikään joten kysynkin nyt että voisiko joku ystävällinen pistää pystyyn ihan tavallisen (toki suljetun) keskustelufoorumin meille joiden lapsilla on huomattavasti ongelmia puheenkehityksessä tai jo diagnostisoitu dyspraksia ?

Meillä on 3 vuotta vanha "puhumaton" poika, osaa nyt sanoa pari sanaa ja puheterapia on käynnissä. Olen kovin huolissani ja vertaistuki olisi paikallaan.
 
Alkuperäinen kirjoittaja puhumattoman äiti;29270868:
Meillä on 3 vuotta vanha "puhumaton" poika, osaa nyt sanoa pari sanaa ja puheterapia on käynnissä. Olen kovin huolissani ja vertaistuki olisi paikallaan.

Facebookiin en kuulu, joten sitä kautta täältä ei vertaistukea tule. Meillä 3 v ei puhunut oikeastaan mitään, pari sanaa pystyi sanaksi sanomaan, kaikkeen käytettiin yhtä ja samaa tavua. Tukiviittomien kautta (meidän lapsen kommunikointitapa ennen viralllisten viittomien opetteluakin) ihan lausetasolta saakka on edetty eteenpäin. Voi sanoa, että kirjaimet on kirjain kirjaimelta opeteltu puheterapian kautta. Toistoja toiston perään varmaan miljoonittain ja apuna on ollut kitalakeen tuleva levy helmineenkin välillä. Lapsen leluvarastot on kasvaneet vuosien mittaan, kun tehdyista harjoituksista on saanut aina jotain, kun 100 harjoitusmerkintää on aina tullut täyteen. Huonoina päivinä moita merkintöjä on kertynyt ehkä yksi vaivainen, joskus taas toistakymmentä eri otteessa pitkin päivää.

Pitkä tie on kuljettu, nykyään koululaisena puhe on aika ymmärrettävää, R on aika hentoinen. Puheterapiaa oli vielä koulun ensimmäisillä luokilla. Sanavarasto on kuitenkin selvästi samanikäisiä heikompaa, huomaa ihan omien lasten välilläkin valtavan eron. Kirjoittaminen on hankalaa, kun ei kuule aina sanojen eroja, kaksoiskonsonantit ovat ehkä vaikein juttu.
 
Yksityisviestejä lähettääkseen pitää varmaan kirjautua. Sitä kautta jos lähettää mulle nimen, niin voin kutsua suoraan ryhmään.
Yritän huomenna tuoda sen ryhmän nettiosoitteen tähän, josko sitä kautta löytyisi. Nyt en ole koneen ääressä, joten se ei nyt onnístu. Ryhmä ei kuulemma nyt löydy muille, koska siinä on alle 10 jäsentä. Toivottavasti saataisiin sinne väkeä ja keskustelua.
Jos joku perustaa jonnekin muualle ryhmää, niin ilmoitelkaa.
 
Kokeillaan josko se ryhmä löytyisi tätä kautta: https://www.facebook.com/groups/552718188141270/

En pysty lupaamaan, että ryhmään liittyminen einäkyisi kenellekään, en oikein tunne näitä fb ryhmiä kovin tarkkaan, mutta ainakaan minun mieheni ei näe missään, että olisin liittynyt kyseiseen ryhmään. Tietääkö joku muu miten noiden suljettujen ryhmien kanssa on? Ryhmän sisältö nyt ei ainakaan näy kenellekään muulle kuin siihen hyväksytyille. Tulkaa rohkeaasti mukaan, olisi kiva saada vertaistukea toisistamme!
 

Yhteistyössä